今天我們的評審書目——《依然愛麗絲》，來自美國作家莉薩·吉諾瓦。
奧斯卡獲獎影片《依然愛麗絲》原著小說，哈佛大學腦科學家深情刻畫阿爾茲海默患者眼中的世界：「每一天，我都多失去你一點。把每一次交流和擁抱都當作最後的機會，在你徹底遺忘我之前。」
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The Jury of Books
評審團
本期書目
《依然愛麗絲》
作者：[美] 莉薩·吉諾瓦
譯者：王思寧
版本：湛廬文化｜浙江教育出版社 2023年5月
作者簡介：
莉薩·吉諾瓦，哈佛大學神經學博士，腦科學專家。主要研究課題包括阿爾茨海默病、創傷性腦損傷、孤獨症、帕金森病、中風引發的記憶喪失等。除了科學研究，也一直在通過寫作描述關於腦損傷和神經系統疾病的科普工作，已有五部小說和一部科普類專著。
長期致力於神經類疾病的研究和科普，TED演講《如何預防阿爾茨海默病》觀看人次達500萬以上；也經常在主流媒體上露面，推動公眾關注和了解神經性疾病。
被授予佩爾中心公共領域故事獎、阿爾茨海默病協會的薩金特和尤尼斯·施萊弗嚴獎、全球基因計劃罕見病希望獎、美國神經精神藥理學學院媒體獎等獎項，以表彰她在該類疾病的研究和科普方面做出的重大貢獻。2015年，被權威媒體Next Avenue評為美國最具影響力的50人之一。
評審員
001
張榮霞
「
化成了顆顆珍珠
用四天的時間，讀完了《依然愛麗絲》，掩卷深思，它似乎帶著某種因緣，走進了我的視線。它更像一個志同道合的朋友，陪我一起度過了半生的歲月，當坐在公園的長椅上回望，發現生活的點點滴滴，都化成了顆顆珍珠……
主人公愛麗絲和我有因緣，是我眼裡最大顆的那粒珍珠。愛麗絲髮現自己患上阿爾茨海默病是五十歲，而我看到這本書時，正好也是五十歲。因為同歲，對這個年齡所思考的，感受的，比如：她對工作的熱愛，對家庭生活的安排，對子女的教育和期待和我產生了深深的共鳴。作為一個哈佛心理學教授，她熱愛自己的職業，她為成為終身教授中所付出的努力，對學生的指導展現出了她的素養和專業自信；如同我對自己工作的熱愛；她對丈夫丟三落四和他對科研的傾情投入的描寫生動活潑，對小女兒選擇職業與自己想法大相逕庭的內心掙扎形象逼真，如現實重現。這些都悄無聲息地把我帶進書里，仿佛發生的一切就是我所面對的。通過這些描寫使我認識到，作為一名同齡的現代女性，雖然身處東西方，雖然有不一樣的文化背景，但我和她卻有相似的價值判斷，我體會到了西方的普世價值對東方的影響。也看到了作為一名妻子有著趨同的家庭生活期待，更看到了子女獨立個性的使然和媽媽思想衝突產生的影響。還有興趣愛好，愛麗絲喜歡跑步，我也喜歡跑步，通過跑步去改變自己的精神狀態，對抗自然衰老和疾病造成的心理及身體的影響，描寫地特別真實並且感同身受。
對阿爾茨海默病的深入了解，是一顆落在心裡晶瑩剔透的珍珠。愛麗絲從暫時性記憶障礙到對空間產生幻覺，從強迫性記憶到無能為力，內心的恐懼、掙扎、希望、失望、懊惱、無助、崩潰、漠然、麻木真實地呈現了患者的心理活動：忘了回家的路，忘了趕飛機，忘了自己要上的課，忘了衣服怎麼穿，忘了衛生間在哪裡，忘了自己的女兒等等，這個世界在和她遠離，而她卻珍惜自己有記憶的時刻，她不希望人們忘了她，她希望得到愛與溫暖；在家人面對她這種疾病時，丈夫和孩子們表現出了不同的態度。在孩子們面對媽媽淚目時，我看到了三個孩子身上金子般的素養，用中國人的語言表達為：孝。這種孝，是來自孩子的內心，與知識、技巧、能力無關。父慈子孝這句東方經典在西方孩子們身上完美呈現，所以，通過此書，我體會到人文教育是精神層面的，不論在東西方，此種教育不可或缺。通過此書，也了解到該病的發病機理，用藥和如何照顧患者等問題。
本書的章節結構是一串放在我手心裡的漂亮珍珠。本書以年度為章，以月份為章里的節，它用時間的線將章節串聯起來，一方面可以很清晰地看到該病的進程，一方面讓我們隨著時間的嘀嗒，季節的變換，感受生命無常。
通過閱讀本書，還能真實地了解西方社會的很多方面，比如心理疾病的診斷、哈佛大學的科研，孩子們對職業的選擇，一些自助協會的設立，護工良好的素養以及國家給予民眾的幫助等等。它不僅是一本描寫疾病的書，它更是美國普通家庭生活的真實展現。
閱讀評分：9分（滿分10分）
」
評審員
002
hbzhangguiyun
「
這本書幫助我更好地照顧91歲的婆婆
《依然愛麗絲》一書的作者是莉薩·吉諾瓦。她是哈佛大學神經學博士，腦科學專家。主要研究課題包括阿爾茨海默病、創傷性腦損傷、孤獨症、帕金森病和中風引起的記憶喪失等。她不僅是一位優秀的科學家，還是一位關於腦損傷和神經系統疾病的科普作家。截至目前，已有五部小說和一部科普類專著，本書《依然愛麗絲》就是其中一部。
本書主角是哈佛大學著名的語言學教授愛麗絲，也是一位早發阿爾茲海默病患者，從最初確診時的無所適從，經過醫生、患者本人和家人等的努力，到後期所有人的狀態，時空跨越兩年之久，作者用極其科學又極其自然的語言講述阿爾茲海默病症，在某種意義上，更是對人性以及人生意義的一次完美闡述。
讀完這本書，我的第一感覺是實用。用在我的婆婆，一位91歲的老人家身上。我的婆婆身體一向很好，很少跟醫生醫院打交道。可是，2022年12月7日，晚飯後跟以往一樣回房間的婆婆，走到床前卻坐在地上，導致右腿膝蓋上五厘米處骨折，因為時值疫情期間，不方便去醫院，就在醫生線上指導下給老人做了支具和藥物的支持。謝天謝地，四個月的時間，婆婆腿骨折的地方，疼、瘀血和腫等症狀消失，除了不能自己獨立行走，一切趨向正常。全家皆大歡喜！
但是，還沒等家人高興太久，我就發現婆婆出現一些奇怪的症狀：在我居住的小區，婆婆在夜間會聽見賣豆腐的吆喝聲，這本來是不可能的，但是她卻說聽得真真的；在白天不知道是上午還是下午，經常把午飯當成晚飯；不知道自己在哪裡，明明在床上待著，卻要說自己在外面，讓人推她回家等等。
醫生說，這是典型的阿爾茲海默症狀。初聽到這個消息，可以說是五雷轟頂。所以，在我看到《新京報書評周刊》推出評審書目《依然愛麗絲》時，果斷留言。非常幸運的是，我的留言被編輯選中，有幸看到這本書。
我以最快的速度閱讀了《依然愛麗絲》，當看到約翰找到愛麗絲的蝴蝶結項鍊的時候，愛麗絲已經處於深度遺忘，她說：這是媽媽（註：此時愛麗絲的媽媽已經去世32年）的項鍊，不能動；約翰說：我已經跟媽媽說好了，媽媽說這個項鍊送給你……聽到約翰這樣說，愛麗絲高興地讓約翰給她戴在自己的脖頸。不僅如此，愛麗絲的心中還蕩漾著一絲愜意：妹妹安妮（註：愛麗絲妹妹和媽媽一起交通事故去世32年）會嫉妒她。
儘管在生活中，斷斷續續會了解一些這個病症，但是讀完《依然愛麗絲》，會有一個相對比較完整的認知。阿爾茲海默病症之一是病人有獨立的觀點，當愛麗絲跟約翰說是媽媽的項鍊不能動時，聰明的約翰順勢說出已經徵得媽媽的同意，然後，愛麗絲才欣然接受。
我就把這一點用到患病的婆婆身上，一旦出現幻聽幻視，我和先生都順著她說：太晚了，賣豆腐的已經回家了；看到的那幾個人都回家了，明天再來……
真是沒想到，原本一直自言自語的婆婆聽我們這樣說，立馬安靜下來。
謝謝《依然愛麗絲》！
閱讀評分：10分（滿分10分）
」
評審員
003
是心
「
不應該要求阿爾茲海默病患者
「用心努力去記憶」
打開包裹，映入眼帘的是《依然愛麗絲》鮮紅的硬質塑料封皮，讓人聯想到「記憶」「生命」與「愛」。封面中間是一個大大的鐘錶盤，只見數字不見指針，細看原來是綠色的指針與封皮的紅色疊加後完全淹沒在黑色錶盤中，讓人聯想到阿爾茲海默病患者對於時間的茫然。同樣因色彩疊加而變成黑色的還有書名「Still Alice」，仿佛主人公的鮮活生命在疾病加身後褪去了色彩。
該書以時間為軸，從愛麗絲本人的視角記錄了阿爾茲海默病患者從症狀出現、診斷、治療、伴病生活的過程，每月一節的寫法，一些語句段落的近乎重複又略有不同的描述，以及對於5個問題的一次次回答，讓讀者非常清晰地看到了疾病發展的過程以及對患者本人和家屬生活、心理的改變，扣人心弦。
起初，愛麗絲的記憶似乎出現了一些問題，可是這些問題似乎又很常見，就連年輕的我們也不免有類似的犯糊塗。當愛麗絲在派對上轉眼就忘記了丹的妻子，這與忘記開會、忘記出差、忘記上課進度是完全不同的，讓我們真正見識到了阿爾茲海默病患者的記憶改變與常人忘記事情的明顯區別：它不是我們通過努力記憶、用心鍛鍊就能改善的，是一種不可逆的無法阻擋的洪水猛獸。
在確診後，作者通過一些愛麗絲生活情節的巧妙呈現，將疾病的發展清晰準確地呈現在讀者面前。在讀到幾次關鍵性的惡化表現時，我不由得淚流滿面。第一次是當愛麗絲跑步前找不到衛生間的瞬間，我似乎被帶入到那種絕望與不甘的情緒中，我們清晰地看到愛麗絲的生活確實已經無法完全依靠自己了。第二次是當小女兒走下台來，卻在愛麗絲的眼中變成「女演員」時，不認識至親再一次讓我們看到了疾病對愛麗絲大腦的殘忍侵蝕。第三次是當愛麗絲知道丈夫改變主意不想休假一年，而她是如此渴望這可能會是最後一年還算清醒的相處。阿爾茲海默病的殘忍之處可能在於，患者的自我逐漸消失，身體卻還在繼續，因而患者不得不在自己的意識中一點點看著「自我」逐漸消亡，卻不知道此後身體將會如何。即便是如愛麗絲一般自強自尊的高知人群，清醒時設下的有尊嚴的主動離開方式，在真正失去自我之後卻也同時失去了執行能力。
當我們看到約翰作為丈夫沒有早早地注意到她記憶力的異常時，當我們看到約翰在確診時本能逃避不願相信事實時，當我們看到約翰不想放棄自己的前途休假一年陪伴愛麗絲時，我們可能會不由得埋怨這個丈夫的不完美。事實上作為丈夫，作為課業與研究都非常繁忙的教授，他一方面不得不接受曾經佩服的聰明妻子逐漸褪去記憶甚至智力，一方面拚命閱讀文獻了解前沿療法與新藥試驗、陪伴跑步，想要做些什麼來阻擋這種可怕的惡化。在對妻子的愛與陪護方面，他已經非常努力了。愛麗絲因為失去自我而孤獨，約翰想必也會因為失去能夠交流思想的伴侶而孤獨吧，但他們都記得深愛著對方，愛麗絲的幾個孩子同樣也回饋給母親滿滿的愛與尊重。
相比於很多阿爾茲海默病患者，愛麗絲無疑是比較幸運的，她的疾病發現與治療都比較及時，沒有長時間被忽視和否認，也沒有誤診走彎路，更沒有經濟方面的困難，治療方法和藥物也足夠先進，家人的理解、陪伴與愛給予她很大的安全感。但作為阿爾茲海默病患者，她的絕望、無助與孤獨也仍然是不可消除的。
讀完本書，我不禁感慨：我們每一個人都是別人生活的參與者與旁觀者，我們的言行態度會影響到他人，卻終究無法感同身受或者有所替代，我們不應該要求阿爾茲海默病患者「用心努力去記憶」，不應該要求抑鬱症患者「讓自己開心一點」，不應該要求身患疾病的親友「堅強勇敢面對」，我們應該多一份耐心、尊重與理解，用心陪伴，允許他們脆弱、陪伴他們度過。
閱讀評分：9分（滿分10分）
」
綜合
意見
綜合評審員的意見，《依然愛麗絲》得到了9.3分（滿分10分）的評價。《依然愛麗絲》以醫學理解為基底，與此融合的文學手法，帶我們理解一個人的生活如何深刻地被疾病改變。評審員指出，閱讀《依然愛麗絲》讓他們更系統深入地認識阿爾茨海默病，也幫助他們共情和理解患者，甚至在實踐中學會以更好的方式與患者相處，陪伴左右。
你們如何看待這本書呢？覺得評審團的意見如何？歡迎在留言區留下你的鼓勵與批評！
本文為獨家原創內容。作者：各位評審員；編輯：李永博；校對：盧茜。
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