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01
孤獨症兒童會被人們稱為「星星的孩子」。
這看似是一個浪漫的名稱，但其實是因為他們就像天上的星星一樣，只能活在自己的世界裡。
他們不聾，卻可能對聲響充耳不聞；他們不盲，卻可能對周圍人與物視而不見；他們不啞，卻可能不知該如何表達自己。
這是三個孤獨症孩子家庭的故事。
八歲的煊煊、五歲的小謙、六歲的琳旭，都在家人的全力支持下走上了孤獨症康復之路，也都是愛德基金會「愛不孤獨」項目的受益對象。三個家庭有著不同的經歷、相似的困境和相同的期盼。
02
直到女兒的診斷書上赫然寫著「孤獨症」三個字，韋明才意識到，原來12歲時那場讓他失去雙腿的車禍，並不是他人生中最難邁過的坎。
那場車禍後一年，韋明接觸到了游泳運動，之後從縣隊、州隊游到省隊、國家隊，「泳」往直前，在各類大賽中攬獲不少獎牌。
退役之後，韋明回到家鄉貴州省貴定縣工作。「在煊煊確診前，我對這個領域的了解非常有限。確診那一刻我們覺得天都塌下來了。」
女兒出生前，韋明夫婦對孩子的未來有很多美好的設想，但這所有，都因一紙診斷書，戛然而止。消沉了一段時間後，理性讓韋明意識到：直面這道坎，生活才能繼續——就跟當年自己失去雙腿後選擇以游泳重啟人生大門一樣。
於是夫婦倆開始陪女兒到貴陽，走上了康復之路：找機構、租房子、來回奔波……
煊煊以前叫婷婷，確診孤獨症後，韋明夫婦特意給她取了個新名字：「火字旁是家裡老人的意思，而加個『宣』，是希望她早點、多點開口說話。」
但這個願望，實現得並不順利。剛開始康復時，進展很緩慢。韋明夫婦一度動搖過：康復訓練，究竟對女兒有沒有幫助？
「直到進行康復訓練三個月後，一直無語言的煊煊喊出了人生中第一句『媽媽』！這對我們而言是天大的喜訊，我們頓時有了信心。」
五年過去了，回憶起那一刻，韋明依然難掩激動，嘴角上揚，眼眶泛紅。「我們以前也一直教她說話，但沒用。所以後來我明白了，就跟學游泳要找專業教練一樣，孤獨症康復，也需要專業力量、專業方法。」
一聲「媽媽」為這個家庭帶來了曙光，但高額的支出也把韋明夫婦壓得喘不過氣來，在貴陽接受康復訓練的兩年多，這個家庭負債纍纍。
如今煊煊回到家鄉，就近康復，但之前的債務仍未還清。「現在是我和我母親在貴定照顧女兒，我同時繼續工作，我愛人到廣東務工。全家一起努力早點把債務還清，然後繼續努力掙錢給煊煊做康復。」
妻子外出務工後，韋明給煊煊剪了個方便打理的短髮——他選擇把時間用在更有需要的地方上，比如每天晚上固定的「父女時光」：講故事、唱兒歌、配合老師鞏固白天的課程內容……
「總之就是想盡一切辦法跟她互動、引導她進行認知與表達。」
煊煊的點滴進步，都讓韋明感到興奮。
前段時間，煊煊在老師的簡單協助下完成了一幅手工畫，這幅畫在外人看來再普通不過：三株盛開的向日葵。這種作品，絕大部分煊煊這個年齡的孩子都能輕鬆完成。但只有韋明知道這幅畫凝聚了女兒多少努力，因為要完成這幅畫，需要不少專注力、認知力、協調力、精細運動能力……進步背後，是整個家庭的付出。
煊煊的手工作品（供圖/韋明）
「當我見到這幅手工的時候，不誇張地說，真的比當年在各種游泳大賽得金牌還激動！這是至今為止我覺得我人生中最幸福的一個瞬間。」
三株向日葵，照亮了韋明一家的未來。
03
但李女士的「向日葵」，還沒來。
她的兒子小謙，兩歲多的時候被確診中重度孤獨症伴隨精神發育遲緩。
「我不願意相信啊，還帶他去看過耳鼻喉科，想著會不會是耳朵有問題，所以跟人溝通不了……」李女士說，在等待結果出來的時候，她甚至有點希望小謙是耳聾，因為她覺得「那樣的話藉助助聽器就能解決之後的大部分問題」。
但她還是等來了最不想要的結果。「之後我走了很多彎路，各種方法都給他試過，也花了很多錢，但通通沒用。」
最後，李女士終於接受了「孤獨症不可治癒」這個事實，老老實實地帶著小謙開始接受康復治療。
小謙是李女士的二兒子。如今，大兒子小洋在老家榕江上五年級，由外公外婆照顧。
李女士一個人帶小謙在貴定租房，每天陪著小謙康復。孩子的爺爺奶奶年事已高，身體不好，今年初爺爺還突然中風癱瘓……而一家老小的醫療費、康復費、生活費，全都靠小謙爸爸一個人在成都的工地上打工維持。
雖然有殘聯的補助和愛德基金會「愛不孤獨」項目的支持，但這個家庭每個月還要在小謙的康復和生活上支持好幾千塊錢。「這對我們而言太難了。為了這個孩子，我們全家真的是能省就省。哎，可惜我沒辦法去工作。」一談到「錢」，李女士就皺緊了眉頭。
李女士深知，小謙的「康復之路」來之不易，因此十分珍惜：每天都「盯」在老師後面，清楚了解孩子每一天的表現。「我複印了老師提供的教材，認真學習和消化，每天回家之後繼續利用各種情景對小謙進行鞏固訓練。」而當機構有相關專家來交流、授課時，李女士總是第一個衝上去虛心請教……在機構老師看來，李女士是「最配合的家長之一」。
小謙在接受個訓
但在大兒子小洋的老師眼裡，李女士卻是「最不配合的家長之一」。
「有時候小洋的班主任會給我打電話，說他在學校表現不太好，讓我管管。可是我都沒法在他身邊，能怎麼管……」李女士長嘆一口氣，艱難地、一字一句地說：「老大學習不好，以後出去打工至少能生存。可是小謙，要是不管他，他以後……唉！」
經過一段時間的康復訓練，小謙的孤獨症評級從「中重度」變成「中度」，但這樣一個孩子，要獲得外界的理解和包容，依然不容易。
「有一次我帶他坐高鐵回榕江，在高鐵站他情緒失控，大喊大叫，可能影響到了其他乘客。我趕緊跟他們解釋，我這孩子有孤獨症，有點特殊，請大家諒解。結果有個大爺一直不依不饒地叨叨我們，最後來了一句，這樣的孩子就不要帶出門！」
談起這段經歷，李女士有些激動，緊緊咬住下唇，抬起頭，雙眼使勁去看天花板——但委屈的淚水還是忍不住流了下來。
04
那些讓李女士倍感尷尬、無助與委屈的場合，對江玥（化名）而言卻已是「習以為常」：「比如有一次在商場裡，孩子情緒失控，對著我大喊、大叫、大哭了兩個小時，引來好多路人圍觀、指指點點。因為我不想跟他們說我孩子有孤獨症，我只能一直咬著牙等娃情緒平復。於是還有一對年輕夫婦以為我是人販子……哎，我覺得這些場合下，別人不圍觀、不干預，就是對我們最好的尊重了。」
但江玥沒精力去細究這些不愉快，因為生活里有更讓她「頭疼」的問題。
她是一名單親媽媽，女兒琳旭（化名）是孤獨症共患多動症，還伴有睡眠障礙和自殘行為。「琳旭精力旺盛，經常頻繁夜醒，大半夜起來大喊大叫、玩……被鄰居投訴就不提了，最重要的是我幾乎沒有一個晚上能正常睡覺。」
琳旭出生前，性格爽朗、腦子靈活的江玥打過工、開過公司，挺會賺錢，在朋友圈中算是「活躍分子」……但如今，江玥是24小時全天候又當爹又當媽，女兒占據了她生活的全部。
江玥覺得她人生最無助的一段日子，是前段時間她要去做膽結石切除手術時。考慮到琳旭的情況，江玥沒有把娃帶到醫院，但又沒有親戚朋友願意在她治療期間照顧琳旭，寒假期間，她又實在不好意思麻煩琳旭的老師。
「朋友、親戚都紛紛遠離我了。估計他們覺得我崽有問題，怕我向他們借錢吧……」江玥苦笑。於是術前打消炎藥的那兩天，她只能把琳旭一個人鎖在家。「我怕她危險，更怕她『搗亂』，所以把冰箱上了鎖，用洗衣機擋住了廚房門……總之能做的就做了，然後裝了個攝像頭監視女兒。」
上鎖的冰箱、被洗衣機擋住的廚房門……小小的出租房裡，很多細節都是「特意為之」
結果江玥剛出門，還沒坐上公交車，攝像頭就把她召回了家：琳旭不知道哪來這麼大的力氣，把洗衣機推開了，進了廚房，把油鹽醬醋全倒進了裝滿水的水桶里……
那一天，在掛上消炎藥之前，江玥回了兩次家。
「真的要崩潰了。你罵她，跟她急，她都聽不懂。我當時真的好生氣，要不是怕她被車撞了，我都想把她放在路邊不管她了。真的，我連給她帶在身上的小紙條都寫好了：你好，我今年六歲，是一名孤獨症兒童……」
但血濃於水的親情，讓江玥沒有把這張紙條寫完，更沒有把琳旭丟下不管。相反，這位刀子嘴豆腐心的貴州辣妹子，在女兒的康復訓練過程中，她用自己的方式，投入了超量的心力。
為了訓練琳旭的主動語言，江玥近來會用她最愛吃的果凍來作為「獎品」，琳旭必須完整說出「媽媽，幫我開」這句話，才能得到果凍
江玥坦言自己是個「虎媽」，從「教」琳旭如廁這件事上可窺見一斑。
因為不會獨立上廁所，琳旭穿了好多年的尿不濕——這對江玥而言也是一筆不小的支出。「為了讓她儘快掌握獨立上廁所的技能，我把她關在廁所里，把她喝的水、吃的零食等也全都放進廁所，我在廁所門口守著，就是不給她出來。看她打尿顫就立馬進廁所，把她摁在馬桶上，讓她知道這裡是上廁所的地方……最後我也不知道她是嚇的，還是憋不住了，尿了。」
回憶起這事，江玥既無奈又心酸：「這個方法其實有點冒險，過激了可能會讓孩子學不成技能反倒心理有陰影。有段時間，我崽遠遠看到廁所，撒腿就跑……」
江玥用「愛不孤獨」項目支持的助學金為琳旭新添的教具
董老師在黔東南州小海龜特殊兒童康復中心（下簡稱「小海龜」）工作，同時也是一名15歲孤獨症孩子的母親。
雖然不太認同江玥的「虎媽」行為，但她特別理解江玥迫切想讓孩子學會自理的心情。她說，這幾乎是每一位孤獨症孩子家長最「奢侈」的願望之一。「我以前想過，我死的那一天，把女兒也帶走。後來經過很長一段時間的努力，教會我女兒燒飯之後，我的想法才有了些改變。」
董老師的視頻號，內容是女兒在她連續幾年的幫助下，如今已學會燒飯，這讓董老師開心了很久
董老師踉踉蹌蹌走到的今天，卻是江玥想要的明天。
05
專業的康復訓練、穩定的經濟支持、正確的社會理解與共融，是這些家庭共同的、持續的困境。康復專業出身、畢業後一直從事孤獨症兒童康復工作的周姍姍對此深有體會。
「小海龜」的老師們對孩子們進行個體訓練、和孩子互動時的表情、動作、聲音、聲調等都格外「誇張」。對此，周姍姍解釋說，因為有不同程度的認知障礙，孤獨症孩子在學習過程中需要接受非常高強度和頻次的刺激，而且每一個詞彙、行為習得之後，都需要進行反覆刺激以達到強化和鞏固效果。
周姍姍以韋明提到的「教孩子喊媽媽」為例。普通孩子學會喊「媽媽」後，看到媽媽這張臉就能匹配到這個詞彙，且一般不會退化。但對於很多孤獨症孩子而言，「學會發『媽媽』這個音跟認得『媽媽』這個人是沒關係的。可能媽媽換了個衣服、髮型，小朋友就對不上號了；好不容易對上號了，可能當天回家之後家長沒給孩子複習，或者之後隔十天半個月沒鞏固，又忘了……」所以訓練過程中老師需要對孩子的表現給予「過度」的刺激和回應。
周姍姍還說，教會孩子「提要求」，是孤獨症康復訓練的核心內容之一。「孩子們出現行為和情緒失常，主要是因為他們不懂表達，需求無法被滿足。」
周姍姍剛入職時曾遇到過一個小男孩，「每次帶他玩積木的時候都會嚎啕大哭，這讓我一度很氣餒，覺得是不是自己的專業能力不行。」
一次偶然的機會，周姍姍給一名行業專家看了她帶小男孩上個訓課的視頻，專家很快發現了問題：「他可能不喜歡別人跟他有肢體接觸，但他不懂表達，只能哭。」
周姍姍換了一種溝通方式，果然，孩子不哭了。
「我們專業老師尚且要對一個細節摸索這麼久，那這些對於孩子的家長，尤其是老年人而言，就更難了。所以專業的康復訓練對於這些孩子的發展來說非常重要。」
因為需要比普通教育更高的專業場地、教具、人力等成本，孤獨症康復給家庭帶來了沉重且持續的經濟壓力。雖然可以申請國家相關補貼，但對於大部分家庭而言，這條路依然「很貴」。因此，說服家長讓孩子持續進行康復，也是周姍姍和同事們的重要工作內容。周珊這些年看到了不少孩子在進行一段時間康復後就不再繼續了。「少部分是因為覺得沒用，大部分是因為供不起。」
而關於社會共融，周姍姍看到的跟李女士、江玥看到的不太一樣。「知道我做這行的，我身邊有的人就會調侃，說他們也『自閉』了，問我能不能幫助他們一下……我就覺得哭笑不得，孤獨症真不是他們理解的那樣。還有些朋友覺得孤獨症的孩子是不是很多都像電視里說的那樣，都是數學好、會彈鋼琴會畫畫天才……但我工作三年多，這樣的孩子我一個都沒見過！」周姍姍覺得，孤獨症群體需要被社會真正、真實地了解，然後才是被包容、幫助。
06
目前中國約有近300萬孤獨症譜系障礙兒童，並且患病率仍呈現逐年增長態勢，這真的是一個非常龐大的數字。
要讓孤獨症群體被看見、被接納，孩子、家長、機構和行業都需要支持。
為此，愛德基金會一直在努力。
在「愛不孤獨」項目的支持下，韋明有機會接受照顧者賦能、喘息服務和心理疏導，李女士母子的花銷有了進一步保障，邰女士給女兒買了更多更好的教具、合身的新衣服；「小海龜」里孩子們的操場得以翻新和精心布置；董老師、周姍姍這樣的專業工作者有機會接觸到更領先的行業知識與理念，提升專業水平，而更多社會公眾也有機會了解孤獨症這個群體……截止到2022年底，「愛不孤獨」項目累計為全國5省10市超過40家康復機構、上百個孤獨症家庭提供支持。而「愛德孤獨症國際研討會」也已成功舉辦11屆，邀請孤獨症領域的國內外專家為從業者、服務者和社會公眾帶來專業的分享，倡導全社會共同關注孤獨症領域。
愛德基金會支持「小海龜」翻修的操場
希望未來，這群「星星的孩子」能在社會各界的幫助下，變得不再「孤獨」。
註：文中韋明、煊煊、小謙、琳旭、江玥均為化名。
感謝楊志成先生對本欄目的大力支持
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