比生病更可怕的是什麼？也許是生罕見病。
最近紐西蘭一華人女子分享了自己的患罕見病的故事，讓我們一起看下她與疾病抗爭的過程......
01
奧克蘭華人女子患怪病
故事還要從2021年初講起。
當時41歲的Sarah Cheung開始感到腰部不時出現刺痛感，當時她以為是做家務事太用力，拉傷了肌肉。
疼痛斷斷續，多發於月經期間，起初她沒太在意。
但是後來發展到疼痛難忍，夜裡她會被疼醒時，她覺得事情不太對勁，便決定去看全科醫生。
做了一些血液化驗後，全科醫生告訴她需要馬上去醫院，因為「情況很嚴重」。
到醫院之後，她做了進一步身體檢查，通過醫學掃描發現她右腎有腫塊。
但是醫生並沒有確診是何種病症，只是有跡象表明可能是淋巴瘤（lymphoma），這是一種癌症。
「那時我才意識到事情可能比我想像要嚴重。」
Sarah Cheung接著做了腫瘤針刺活檢，以便得到進一步診斷。
她表示，等待結果「非常煎熬」，而且「不知道自己要面對什麼」，日復一日地忍受這種感覺很難受。
2021年5月，診斷結果出來了：Sarah Cheung患的是腹膜後脂肪肉瘤（gretroperitoneal liposarcoma）。
02
曾有明星患此怪病
提到這個名字，很多人可能覺得有些熟悉，但是可能把它與另一種腫瘤「脂肪瘤」搞混了，兩種病只有一字之差，但是嚴重程度截然不同。
脂肪肉瘤是一種在脂肪組織中出現的罕見癌症，發病率很低。
軟組織肉瘤總體占成人所有癌症的不到1%，而脂肪肉瘤占所有軟組織肉瘤的15%-20%。
這種腫瘤可以在身體的任何部位生長，常見部位包括腹部、大腿和膝蓋後部。
一般情況下不疼不癢，有時皮膚下會出現可見的腫塊，但是當腫塊持續增大，周邊發生疼痛、腫脹或麻木時，患者才會注意到，它也會引起糞便或者嘔吐物帶血，腹部疼痛或痙攣等症狀。
脂肪肉瘤是一大類始於骨骼和軟組織（也稱為結締組織）的癌症的總稱。脂肪肉瘤有大約100種亞型。
當他們發現Sarah Cheung的腫瘤時，它「有一個高爾夫球那麼大」。
出演過《湄公河行動》的青年演員吳旭東就曾患惡性腫瘤「脂肪肉瘤」。
在節目《生命緣》里，他分享了患病心路歷程。
從他高中開始，他的右腿就比左腿粗壯、明顯大一圈，但是身體一直很好，便沒有注意。
2023年他因不適來到北京大學人民醫院骨腫瘤科就診，發現了他腿部的一個惡性程度極高的脂肪肉瘤。
作為一個演員，吳旭東希望可以保住雙腿。
為了幫助吳旭東保肢，主治醫師郭衛教授採取了斷骨掀腿的辦法，從他的膝蓋上方只截斷一處股骨，然後把腫瘤牽拉出來。
最終，這個長26厘米，寬10厘米，如同橄欖球一般大小的脂肪肉瘤被順利取出。
節目也對這個罕見病症進行了科普，「脂肪肉瘤是成人第二常見的軟組織肉瘤」。
著名物理學家理察·費曼也曾患上脂肪肉瘤。
他以量子電動力學領域的開創性工作而聞名，也是《生活大爆炸》中「謝耳朵」的原型。
1973年電影《龍爭虎鬥》中與李小龍對打的演員jim kelly，也在2013因為脂肪肉瘤而離世。
而脂肪瘤中發病率高的良性腫瘤，平均1000個人就會有1個患病，發病率高但是容易治癒。
03
「做了28輪放射治療」
因為這個病，Sarah Cheung還患上了貧血，持續發燒，疼痛難忍，需要注射嗎啡止疼，同時還需要多次輸血。
為了殺除腫瘤，Sarah Cheung接受了28輪放射治療，然後在2021年8月做了腫瘤切除手術。
最終，她的整個腎臟被切除，因為「沒有辦法挽救它」。
Sarah Cheung說，經過近六個小時的手術後醒來的感覺「很神奇」。
「手術後我一醒來，所有症狀就消失了。」
比手術更漫長的，是康復的過程，大概花了9個月的時間，Sarah Cheung才恢復「正常」。
起初，她需要每三個月進行一次監測掃描，大約兩年後，只需每六個月進行一次監測掃描。
04
「很多人會忽略這個病」
如今，已45歲的Sarah Cheung已恢復了健康。
治療期間，Sarah Cheung聯繫了一個罕見癌症支持小組，這個小組幫助她渡過了難關，因為「有些事情只有那些正在經歷或曾經經歷過的人才能理解」。
Sarah Cheung的父母分別因癌症去世，她想搞清楚為什麼患癌的故事在自己身上重演。
從精神層面來說，作為一名基督徒，Sarah Cheung對自己患癌的原因「掙扎」了很久——「我花了很長時間才接受這個事實」。
「我只是覺得我需要弄清楚我所經歷的一切。
「對我來說，這非常艱難。困難的不是癌症，而是癌症很罕見。」
她還加入了澳大利亞和紐西蘭脂肪肉瘤協會(ANZSA) 消費者諮詢小組，目前擔任該小組的主席。
她說，參與脂肪肉瘤社區活動讓她有了目標感。
Sarah Cheung熱衷於提高人們對肉瘤知識的科普。
脂肪肉瘤的發病比率很低，不到成人癌症的1%，但是在未成年人中這個比例更大，約為20%。
ANZSA表示，患脂肪肉瘤經常年輕人常被誤診，被認為是運動損傷或生長痛。
由於脂肪肉瘤可發生在身體的任何部位、任何年齡，且種類繁多，因此獲得開展進一步研究所需的專項資金是一項挑戰。
Sarah Cheung表示，由於脂肪肉瘤症狀不明顯，「很多人都會忽視它」。
她說，女性尤其善於把自己的家庭放在自己之前，常會忽略或者弱化自己的感受。
「相信自己的直覺，你的本能，如果感覺到不對勁，那就去尋求醫療建議。」
「別只是等待，」Sarah Cheung說道：「這可能是一件很嚴重的事情。」
ref:https://www.stuff.co.nz/nz-news/350328989/woman-thought-sore-back-may-be-pulled-muscle-she-had-rare-cancer
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