“生什么都不能生病”,这几乎是公认的。
罕见病虽被定义为“罕见”,但离我们的日常生活其实很近,我们身边许多人都可能正在被病痛折磨,甚至家破人亡。
什么是罕见病日?
这个特殊的日子是为了促进社会对罕见病的认识,而由欧洲罕见病组织发起并组织的,后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定位国际罕见病日。
什么是罕见病?
资料显示罕见病指的是流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。国际确认的罕见病有五六千种,约占人类疾病的10%,按此比例在我国的各类罕见病患者总数应有千万人之多。
单看枯燥的数据可能无法让人直观的感受到这个人群的庞大,但可能我们身边就有罕见病患者。他们和我们一样,对这些疾病了解甚少,或许不知道自己患有疾病,更甚至不知道如何治疗。
(图源人民日报)
患病带来的影响
而罕见病多为慢性、严重性疾病,这又让绝大部分患者无法接受正常学校教育,缺乏就业、独立生活的能力。受影响的绝不止患者一个人,不知道多少患者的家庭因为一个病人而导致一贫如洗。
他们日复一日的遭受病痛的折磨,还可能在生活时遭受过他人的歧视,无论是自己还是家人的身体、心理都承受着巨大的压力。
国内较为人熟知的罕见病包括地中海贫血、被称为“脆骨症”的成骨不全症等,但由于不了解,许多人被确诊时就已经深感其苦。
(图源人民日报)
缓解情绪很重要
有些罕见病没有药、没有治疗方法、药物价格昂贵甚至连病理都还不清晰,这无疑是我们平常人所没办法解决的。
但平常人也有自己能做到的事情,一个微笑、一句关怀,亲友的陪伴总是能把人从阴暗里拉到阳光下。
多陪病人出去走走吧!不需要太远,就在城市周边找一些不那么热门的自然景点。去山里呼吸新鲜空气,在湖边看水波荡漾,于江畔听流水潺潺,坐树下感受微风拂过发尾树梢。
若是假期较短,来春霞园酒店就可以。市郊的交通便利,从市区出来不过半个小时距离。三面环江隔绝那些异样目光,园林式酒店设计让人不需要外出就可以享受到湖光石影的美景。
夜晚,抬头是城市看不到的漫天星河。枕着星河入梦,伴着鸟鸣苏醒。让晚风带走你们的忧愁,病魔突然不再令人害怕。
明天,一定是个好天气吧!好好休息后,用最好的状态去迎接罕见病的挑战!