寫在前面
一直以來,我們都認為自閉症人群中男孩比女孩多得多,美國數據統計男女比例為4:1。中國一些醫院,包括我們兒童行為發育中心做的統計,男女比例甚至達到5:1或者6:1,差距非常懸殊。
但鄒小兵教授曾多次提到一個新認識——現在,歐美越來越多醫生、科學家、心理學家通過研究發現很多自閉症女孩被漏診了。主要因為自閉症的某些特徵,如多動,在女孩身上並沒有突出地外化出來,還有世界文化都傾向於女孩要文靜、內秀一些,導致很多女孩即使有社交障礙和刻板行為,也會被忽略。
這個新認識提醒我們要多關注身邊的女性自閉症人士,如果她們出現了相關症狀,我們要多關注。
今天的文章,源自一個患有社交障礙的高度疑似自閉症的20歲女孩,她曾因自身障礙陷入抑鬱,試圖自殺,歷經挫折,才學會與自閉症、與社會共處,目前在一家非盈利組織做廚師,兼職做一些海報設計、視頻剪輯的工作。
兩次填寫劍橋自閉症研究中心開發的成年人自閉症指數自測量表,她的得分分別為42和43。
她希望可以讓更多人了解社會邊緣人士的感受,也希望分享給那些努力嘗試融合的自閉症人士和家庭一些經驗。
一位21歲高度疑似自閉症患者的自述
文|小B
自閉症這三個字
對我的生存並不重要
儘管我有很多自閉症特徵,如社交和情緒障礙,性格刻板,壓力之下會有重複性行為,如晃動雙手或身體來放鬆,也曾被一位馬來西亞的資深特教老師告知我極有可能是阿斯伯格,但我其實沒被確診過。客觀上,沒有發現合適的成人自閉症譜系診斷科室;主觀上,個人不太需要那一紙證明,它並不能改變我的生活處境。
因此,我也從沒在「自閉症」相關議題上發表過什麼。「是否要在大米和小米投這篇稿?」我考慮了很久。
近些年的學習,讓我對發生在自己身上的狀況有了更細微的覺察和更深入的認識,我希望把這種覺察變成文字,分享自己的體驗,幫助更多像我一樣狀況卻無法表達的人。
我今年21歲,在我的成長過程中,收到最多的評價大概就是「聰明但有點奇怪的孩子」,聰明是成績好,奇怪是在一些事情上「傻傻的」。在兩年前被告知有可能是阿斯伯格之前,我自己也是這麼以為的。
作為班裡的第一名
大多數時間
我都和倒數第一在教室外罰站
對於幼年甚至少年,我最深刻的感受就是困惑,很多事情,當時我不明白髮生了什麼,現在也依舊搞不懂。
根據母親所說,嬰兒時期,她抱著我在外面散步時,我總是很「高冷」,誰逗我都不理,只是傻傻地看著一處。鄰居們還給我起了個外號「大白鵝」,因為又大又白又呆。
幼兒園畢業典禮上,其他同學和老師都哭成了淚人,而我只顧著吃吃喝喝。這事被我媽嘲笑到現在,但我不能理解,這有什麼好哭的?是典禮上的可樂不好喝還是餅乾不好吃。
上小學以後,罰站和請家長就成了我的家常便飯,究其原因大多就是些不寫作業、上課調戲同學的小事。
和我一起整天被罰站留堂的,還有一位智商稍低的同學,我們考試成績經常一個正數第一,一個倒數第一,有趣的是,他應該是小學階段和我共處時間最長的同學。
有一次,在學校5樓的走廊上,我在圍欄杆上用雙手把身體撐了起來,結果半個辦公室的老師都衝出來,一副緊張震驚的樣子,那一幕在我腦海里一直栩栩如生,因為我實在不知道有什麼好大驚小怪的。
這種超長反射弧的事不少,連「性」也是。六年級時在公園被人猥褻,被人把手伸到衣服里摸,但我那時完全不知道發生了什麼,等到十七八歲才發現,哦,原來是猥褻。
小學畢業後,我以不錯的成績考入重點初中,整個人撲在了學習上,對數學有一種強烈的興趣,以至於新學期課本和練習冊剛發下來,我半個星期就能把整本刷完。為了搞清楚一個問題,愣是追著數學老師到人家家裡。最後的結局是,全級的數學老師看見我就跑,還送了我個外號「數學瘋子」。
我的大腦接受外界消息的形式似乎與其他人不同,每時每刻都有大量信息向眼耳鼻舌全面湧來,甚至超出了我大腦的處理水平,就好像傳輸速度極快的電腦,裝了最小的內存條。外在表現就是:
√ 我可能在繁忙的十字路口/地鐵/商場突然懵了,因為車來車往,光和聲音的刺激太多太大;
√ 別人叫我時,「高冷」不理人,雖然我聽到了聲音沒錯,但它對我來說是一種抽象的波,我需要先轉換為文字,再去理解,這個過程很長很慢;
√ 一個人時,常常在發獃,雖然你看到的是發獃,但我的大腦在播「電影」,有很多畫面飄過,一些是經歷過的記憶,一些是沒見過的畫面。我覺得這就好像是大腦清理內存的過程。
為了適應普通的社會生活,我只能儘量保持專注。另外我有時還會出現癲癇,緊張時就會痙攣,整個人虎軀一震。
當我開始關注交友
一切都失控了
上了高中,我的重心突然就從學習轉到了人上面。社交溝通問題便隨之而來,當我試圖去交朋友,發現這真的很難。
難在哪?
在我的人際網裡面,每個人都在格子裡,家人是一個格,老師是一個格,同學是一個格,我只需要學習不同格子的交往模式,就可以和這些人進行互動,也不會踩線。
但是如果要交朋友,必定會跨格,那我會無所適從。
我試圖和不同人培養更進一步的關係,結果其實只是一味地為了「交朋友」而討好不同的人。比如,高中很多同學會叫我智障,在當時我看來是開玩笑的,也會跟著他們一起笑。
另外,有時候我講一句話,他們就突然笑出來,我卻不知道發生了什麼;
為什麼身邊的人怎麼溝通都不理解我?
為什麼,旁邊的人好像都很明白,只有我一個人不理解?
我很無助,仿佛生活在一個玻璃罩里,與世界隔離;很著急,急到用頭撞牆自傷。
我迫切地想打破和世界中間的那層玻璃罩尋求解脫,卻陷入更深的痛苦,也因此曾經一度患上了抑鬱症,讓父母家人很是擔心。
我明白很多人關心我,但他們不理解我的想法,也幫不了我,彼此都很痛苦,直到後來我意識到自己疑似阿斯伯格,與別人不一樣後,我放下了執念,放棄了像普通人一樣和周圍人建立深入的溝通。一有情緒爆發的苗頭,就努力獨自消化,偽裝成了一個普通人,甚至「騙」過了我的父母。
父母很開心,以為我的抑鬱症好了,卻不知道我還存在著根本的問題,我不想再讓他們擔心,不想再傷害他們。
其實能解決吃喝拉撒的溝通問題,就已經比很多人更幸運了。
原來思維模式不同,
造成了我們的溝通障礙——
我曾認真思考過,是什麼造成我們了社交溝通有障礙?
我可以用學到的社會規則跟人做一般的溝通,買個東西,問個路,跟家人聊家常,跟同事聊工作,跟身邊的人聊新聞,這都沒問題。但一旦深入溝通,比如觸及任意一方的隱私,或是敏感的問題,需要較多「共情考量」,我就會做得很糟糕。
根本原因可能是思維模式的不同。
一些話題,在我的思維里它是可以拿出來公開討論的,譬如「性」,我可以理性地討論這個話題,完全不會有其他的聯想,但我學到的社會規則告訴我,我不應該這麼做,至於為什麼,至今沒有人能說服我。
像這種需要習得的社交共識,哪怕不理解,但我還是會避免去觸碰。但只要思維模式一日不變,則永遠會遇到問題,今天是「性」,明天又會是什麼呢?這個能學的完嗎?我不清楚。
一位長輩跟我說過,你有自閉症不代表你有問題,說不定這才是正常的,但是生活在這個世界,你就必須照多數人的步調走。
另外,談到共情,我不覺得我們這些人共情能力比一般人弱,起碼我不是,只是對文字描述的某些社交情感以及表情的理解較弱。
其實我很容易受到親密的人情緒影響,還可能因為不知道怎麼去處理對方情緒和感情如悲傷哭泣,而產生焦慮,或者自己也會陷入同樣的情緒。所以對自閉症人士來說,家長和親密陪伴者的自我情緒控制也很重要。
另外我很容易因為與親密陪伴者溝通不良而產生情緒問題。哪怕我現在的語言能力很好,但也時常會遇到一些思維不同引起的分歧。
跟一般關係的人,我一般不會做太深入的溝通,如果出現思維上的誤會,我現在也比較能控制自己的情緒,但是還是會焦慮,表現如口吃,玩手指等自我刺激動作。
面對親密陪伴者,情況就有點不同,現在我有一位親密陪伴者,一位來自台灣的老師,如果跟她產生溝通不良,我就會很崩潰,有自傷行為出現(如打頭,錘牆)。我自己也知道這些行為不好,卻完全控制不住自己(所以家裡有條件的話,備沙包其實挺好的)。
會有這麼強烈的反應,我猜是因為依賴,自閉不是把自己關起來,不喜歡和人接觸,而是因為社交障礙交不到朋友,如果有一個親密值得信賴的人,依賴心也可能會很重。
雖然成長的過程中不太順利,但我其實蠻幸運的,現在有一位親密的陪伴者。
她會欣賞二十歲一米七的我在河邊肆意奔跑的樣子,發自內心地包容和愛護我,也會把我當成一個正常人,吵架或幹活從不會讓著我。
她從來不說我是「自閉症」也不讓我這麼說,我開始不理解,後來慢慢理解。這不是否認那些發生在我身上的問題,而是不讓我拿著放大鏡把它們放大。
這不只是別人眼中的標籤,對自己而言,如果用「我是自閉症」來逃避一些本可以努力去應對甚至解決的問題,會阻礙自己在這個世界的生存與學習。
「不要讓情緒遮住你本有的光芒。」她說。
相關閱讀:
鄒小兵薦文 | 在偽裝中掙扎的自閉症女性
你是邊緣性人格還是自閉症?
測試!你是自閉症或者有自閉症傾向嗎?
37歲才被確診自閉症是啥體驗?12名大齡「隱藏者」談自我融合的經歷
昨天下午,鄒小兵教授和三個成年阿斯妹相遇了!
整理 | 梁雨 編輯 | 噹噹
主編 | 潘采夫
圖片來源 |包圖網