我向相親女孩坦白哥哥有自閉症,於是我相親了140多次……

2021-12-23   大米和小米

原標題:我向相親女孩坦白哥哥有自閉症,於是我相親了140多次……

「結婚前,要不要告訴對方,自己的家人患有自閉症?」

這個問題至少涉及數千萬中國婚齡人口。上周日,大米和小米公號發出徵集後,各地讀者紛紛留言。在我們精選的50多條留言中,超過90%的人都回答:

會。

這並非一個輕易的選擇。尤其對於男女性別比畸高的農村,以及婚育成本節節攀升的城市,坦然告知未來的對象,自己不但有自閉症家人需要照料,體內很可能還流淌著自閉症的易感基因,這需要莫大的勇氣和擔當。

事實上,編輯部一開始設計的問題是,「結婚前,敢不敢告訴對方,自己的家人患有自閉症?」之所以將「敢不敢」改為「要不要」,是因為我們發現,這個問題的選擇權在於當事人,他們即便沒有坦率告知,也不僅僅因為缺乏勇氣。

在愛情和更圓滿的未來面前,任何人都有可能軟弱和僥倖,都會渴望能嚴苛的夾縫裡喘口氣。所以,我們必須尊重那些選擇暫時迴避問題的。

當然,我們也為那些坦蕩勇敢的家人叫好。不單單相親時,很多自閉症家庭都會有一種「病恥感」,其在進化心理學上的來源,就是某些病會降低家族基因傳承的競爭力。文明的力量,就在於克服這些原始的禁忌,社會更加人性,人性更加寬厚和自由。

這恐怕也是越來越多的家庭站出來,直面自閉症一系列敏感議題的價值。勇敢發聲,不一定會有豐厚的饋贈。但永遠沉默,則很難有光明可以慰藉。

他相了一百四五十次親

留言中,來自天津的「只希望孩子健康快樂的老父親」認為,對於徵文的題目,「我太有發言權了。如果我真的說開的話,三天三夜都說不完這個話題的故事」。

作為一名自閉症家屬,我在這方面的經歷一言難盡。我今年三十多,有一自閉症兄長,打小開始家裡就教育我,生我就是為了照顧哥哥,雖然他們到現在也不明白他得的是啥病。我自己奮鬥還湊合,脫離了城市貧民階層,比上不足比下有餘吧,因為工作的原因提相親的人踏破了門檻子,我本著多交流多認識人的原則,也是來者不拒。連見帶沒見的,十多年來一百四五十個肯定是有了。當然裡面也有很多奇葩,不過這麼多年被拒絕的理由,最多的就是我的家庭問題。

最開始的時候,我還老實得不行,覺得這種事情還是跟人說的好,結果當然是你們懂的。後來有人就勸我,你不能這麼老實,先跟人交流交流培養下感情,然後循序漸進地再提家裡的事。我一想有道理啊,然後就不上來提,果然成效顯著。然而,等你感情培養得差不多了,你覺得提下吧,立刻又是白給。

印象最深的一次,和一個培訓機構的老師相親(不知道這位現在失業了沒),談得都挺好,說得挺合拍,結果有一次晚上吃飯的時候跟她提了這事,吃完了送她回家,從她家出來我還沒走到小區門口的公交站,就收到了分手簡訊。

再到後來,我就又變回了實話實說,而且是上來就說。為什麼呢,因為之前的做法實在是太累了。聊個天都提心弔膽,生怕哪句話說漏了。一些問題都讓我怕的要死,比如人家問你們幾口人,我都不知道該怎麼回答。幾口人?四口人。哎?計劃生育不都三口人嗎?你們家怎麼多出來一口?

我能說啥?胡編一個理由?還不是得老實說了,然後又是白給,就這麼周而復始。而且遣詞造句各種費盡心機,得把這事怎麼委婉地跟人家提。得把事實清楚,別有欺騙之嫌,還得不能太重,把人嚇跑。

累了,毀滅吧。真的是太累了,而且大多數故事的結局全都一樣,跟你個人努力一點關係都沒有,就因為家庭這事全吹,真的是煩死了。當然我覺得這更是社會問題,以前說的所謂個人優先已經沒人再看了,取而代之的都是家庭優先。

所以再到後來都已經疲沓了,首先相親已經懶得去了,完全沒有了當年的勁頭。其次就算是見,或者有介紹人啥的,我上來就得說這事,甚至讓介紹人上來就說,別費這勁,要是不行直接從根兒上掐死,別整後面那些浪費我感情。也挺好,不會再絞盡腦汁想怎麼不露餡,還省了不少錢。

就在我已經三十多歲快放棄的時候,認識了我對象。說實話她身上毛病不少,但是她能接受我家這事兒那是十足的加分項。所謂的轟轟烈烈的愛情我已經不再奢望,我們倆更像是親人的感覺。

於是,我在相了十多年親後終於結了婚。就在這幾天,我們迎來了孩子的誕生。說實話,到了現在,什麼愛情啊事業啊奮鬥啊個人前途啊,基本都是水中花鏡中月,浮雲罷了。只有家庭,妻子和孩子才是我真正看得見摸得著的東西。這才是我現在唯一的珍寶,唯一值得我奮鬥和保護的東西。

今天看到了這個徵文,我才有感而發。與其說是回答話題,不如說這恰恰是我這麼多年來的一份自白。在文章的最後我只想說,我希望包括我的孩子在內,你們都要健健康康,快快樂地的長大,我們的心愿就實現了,再也沒有什麼比這更重要的了。

幸運的是,這位家人最終還是娶妻生子、和和美美。這似乎可以證明,告知對方真相,並不能妨礙我們的幸福,最多,那幸福來遲幾年。

但讀者「鵝媽媽」的顧慮,應該也代表了不少家長:

顧慮肯定是有的,我家孩子屬於輕症,但也屬於有,作為家長我會替孩子隱瞞,因為這個社會還是有大多人都介意的。

「求求大家不要隱瞞」

我們收到的留言中,也不乏遭遇隱瞞的讀者。對另一半家庭的這種做法,他們都明確表示反對。

「朱朱」的發言頗有代表性:

求求大家,不要隱瞞,我們的就是遺傳。

最近又去做了評測,兩家大醫院都診斷了是阿斯伯格,輕度,智商比較高,這是屬於幸運的,但是親戚里同輩的小孩就沒那麼幸運,典型自閉一個,鼻唇深度齶裂一個,不分男女,都會遺傳,障礙和缺陷程度不一。

我經常強調自閉症的遺傳因素,但是沒幾個人聽,還會受到白眼,但是我真的不想隱瞞,以後孩子不管結婚生子我都會說。誰也不知道,有遺傳因素的孩子障礙或者缺陷幾率高低,僥倖隱瞞,出現了問題再說,痛苦的家庭就又多了好幾個,我覺得是造孽。

一位名為「落葉隨風」的朋友,則後悔自己生了小孩:

她爸就是(自閉症患者)。要是我此前了解得再多些,寧願做丁克家庭也絕不要小孩。當小孩被診斷為自閉症後,她在一旁哭。我那時還傻傻地認為吃藥就會好。當踏入干預這條路後,才知道過程的艱辛、忍耐,還要克服負面情緒。當學習過相關知識後,才發現她的阿斯特徵越來越明顯,尤其是說出的話,像帶刺一樣,工作上得罪同事,回家後得罪家人,她自己卻認為理所應當。

後悔,真的後悔被這段婚姻毀了我的一生。很想離婚,很想帶小孩一起離開這個地方,但小孩現在離不開她。我甚至想過給小孩做絕育,斷掉這種基因流到下一代。一言難盡,現在我能做的就是經量多陪伴,讓小孩有個快樂的童年。

這位朋友明顯比較焦慮,這其實也是新家長的共同特徵,熬過去最艱難的時段,自己就會更頑強地站立起來。當孩子發現自閉症後,所有家庭都是更有能力、更清醒的那些人,承擔得更多。

「永媽」的情緒一點也不亞於「落葉隨風」:

結婚前,我不知道老公家裡的大哥是一名智力和精神障礙患者,大哥還愛自殺。十多年前,他跳樓後,家裡花了十多萬元醫治好,然後他又跑了出去了,至今也沒回來,家人可能心累,也沒報警去找他。後來兒子得了自閉症,家婆又各種迷信,造成我對她們,對他們家人也非常反感,認為他們是騙了我,關係非常緊張,同時我看他們家的人誰也不順眼,一點滴小事也直接開罵,至於什麼過節聚餐什麼他父母生病什麼,別說去照顧了,我的心態是:那就早點死掉好了,還累我不夠呀,生個自閉兒,我已經被折磨夠了,沒精力理其他亂七八糟的人和事。

雖然永媽情緒好像有點過於激動,但估計很多自閉症孩子的家長都有同感。在現實中,全力干預康復孩子的家長,經常得不到其他家長成員應有的慰藉和支持。這也是嚴重影響孩子預後的一大原因。

但請記住,這種孤獨、煎熬和無助都很常見。退一萬步,即便是拯救不了家庭,也不要忘記拯救孩子。我們是他們唯一的依靠。當孩子好轉,一切問題都會迎刃而解。

還有很多家長像讀者「薇姐」一樣,擔心正常孩子的婚戀,會受到另一自閉症孩子的影響。

大寶是女孩18歲現上高三,二寶男7歲現上普校一年級,兒子三歲兩個月在當地婦幼保健院確診輕中度自閉症,四歲前由於機構沒排上號一直在醫院康復訓練,四歲入機構康復訓練,剛開始那兩年每天早上睜開眼睛就是爭分奪秒的ABA桌面,認知上去了之後就報各種班,目的就是讓他多接觸小朋友和不同的老師,聽從不同老師的指令。

這幾年或許是看到我為了弟弟心力憔悴精疲力盡的狀態,還有多次歇斯底里崩潰大哭時。抱著她像抓住救命稻草一樣要她這輩子照顧弟弟,女兒的心理已然受到了很大影響。她已經多次對我說過她這輩子不結婚不生孩子!將來不知道她能遇到什麼人,其實從兒子確診那一刻,我和老公就想到了會對女兒以後的感情婚姻造成影響,談戀愛結婚前如實告之,又擔心被拋棄對女兒造成更大傷害,婚前不告之等婚後還是會被發現,畢竟自閉症弟弟是個大活人,到那時女兒肯定被婆家人瞧不起,遇到沒有責任心同理心的男人到最後很大可能也會是離婚收場。總之我們還是如實相告,心裡能接受才能走得遠!希望女兒遇到良人收穫幸福!

薇姐的擔憂很常見,卻忽視了一個問題。那就是這些不好的設想發生的前提,都是女兒以後遭遇的婚戀場景都足夠世俗和算計。但如果女兒接受了良好的教育,格局與認知乃至交際圈都足夠開闊,自然就有更大的機率「遇到良人收穫幸福」。

因此,「兒孫自有兒孫福」,為沒有發生或很小機率發生的事兒焦慮,不如給孩子更多陪伴和滋養,讓他們面對這個不盡如人意的世界時,更加有力量。

親愛的,我們不要孩子好嗎?

在婚育選擇日趨多元的今天,也有一些人不再賭基因顯性和隱性的幾率,而直接放棄生育。一位「匿名」的朋友留言說:

我是確診的ASD譜系和ADHD成人,這兩種障礙都有遺傳機率,我已經下定決心絕不生育後代(我不想我的後代也要忍受我所經歷的那些痛苦),但也因此完全不敢找對象……因為擔心影響對方家族「傳宗接代」,岳父岳母也會因此反對婚事吧?如果有願意跟我一起丁克或者領養孩子的人存在就好了。不過我已經不抱任何希望,做好準備一輩子一個人,孤獨終老了。

我們無意評價「匿名」的選擇,自閉症家庭要不要生二胎三胎,自閉症人士要不要結婚生娃,這些話題永遠沒有標準答案。只是想提醒一下,找一個約定不生孩子的人生伴侶,在大中城市並不是太難。也有前提,那就是我們自己要變得更加優秀,在物質和精神兩方面,都有力量抵制丁克帶來的衝擊。

一旦選擇丁克,抉擇就會容易很多,讀者「醒」認為:

除非兩個人決定做丁克,否則一定要說,這是最起碼的尊重。現在我已離異,一個人帶孩子做訓練。我能夠接受有這樣一個孩子,但不能接受前夫和他的家人從始至終把我蒙在鼓裡的做法。

讀者「小白」留言道:

當然要說,否則不是騙婚嗎?說實話,我甚至不希望自己的孩子結婚。優勝劣汰,不好的基因沒必要遺傳下去,也算是為優生率做貢獻了吧!何況這人間這麼難,連普通人也是心力憔悴,何苦還要為難星兒!

讀者「加菲」認為,自閉症孩子家庭不能一切只從自己孩子利益考慮:

這是我不能理解很多人還會嚮往未來孩子能結婚,甚至想給孩子買老婆的原因,我的孩子很輕微我都根本不想讓他結婚。

我很反對在知道大寶是閉的前提下生二寶,考慮到二寶將來的婚姻。經濟負擔這些其實一家人苦一點都應該一起承受,但是如果二寶將來有了戀愛對象,卻因為這個原因黃了,我覺得太殘酷,現在的青年人很可能為此怨恨一輩子的,而這種事情發生可能性又是較大的。

很多戀愛中的人不會直白說為這個要分手,但真正不在乎的家長少有,尤其是條件較好的家庭,會在綜合評價時極大降低贊同率。我只是近視眼,還曾被介紹對象的親屬說要遺傳的基因不好等。至於說不說,我覺得如果是親兄弟姐妹,不說也會知道,肯定得在談婚論嫁前事先說明。平時碰不到的旁系親屬就先不說了。

為了愛,說出來

在我們收到的留言中,既有超過90%的人支持說出來,提及兄弟姐妹有自閉症的,也無一人嫌棄。

來自人民大學在校生「以夢為馬」提起他的自閉症弟弟,愛護溢於字裡行間:

這個問題我想過很久,我的弟弟和我相差十五歲,我作為他的哥哥其實有長兄如父的感覺。從他確診不過兩年半,甚至光是意識到人類的1%-2%是asd,我的精神世界就已經天翻地覆。

在此之前,我是top2大學生,我以智力為傲,以學歷為傲,以幸福為傲。

我開始時還糾結於「冰箱父母」,認為他們沒有給予弟弟至少與曾給我的同等關愛,但後來眼見為實,我發現並非如此,他們對弟弟的脾氣特點了如指掌,所有我不能理解的,他們都能夠理解。

之後,我轉向思考我思考了十年的問題:人活著的意義。現在我要回答兩個子問題:我弟是asd對我的人生意義意味著什麼,我弟活著的意義是什麼。

我確信,我弟讓我謙卑,我不再以智力以學歷為傲,我開始從生命而非理性上體認人人平等,我開始思考基督教中「愛人如愛己」「作在最小的那個身上」,開始決心過我不曾設想的生命。

我確信,我弟來人間自有他的使命,自有天意,我不再深夜裡哭泣,為他可能的命運,我再度雄心勃勃,要和他共度六七十年的光陰。

我確信,如果我有朝一日要和現在還不知道在哪裡的愛人誕下子嗣,對這個孩子我選擇愛他而不管他的健康與否,不管他強弱,不管他智愚,僅僅作為人而愛他。

我確信,我要和我可能的愛人過著以這樣的誓言結合的婚姻,正如我們要彼此這樣愛對方。

我們祝福,「以夢為馬」同學一定能找到愛他的人。有時候,你真正愛過一個人,就會明白,如何愛更多的人,愛全世界。

讀者「小靜」這麼說:

(直接說)會好很多,假如婚後對方知道了,接受不了,還是會有一定傷害的,以後我要是有二胎了,他長大結婚了,我也會讓他告訴對方,自己哥哥是自閉症。雖然很殘忍,但也不想別人受到傷害。

還有「星步」提醒,愛情不能包打一切,我們都生活在現實中:

一定要,這對以後的生活一定會有些影響,自閉症的兄弟姐妹對家庭的負擔,基因對後代的影響,這些都是愛情掩蓋不了的要面對的事實和日常,沒有充分心裡建設就冒然讓一個人進入一個有自閉症患者的家庭,是非常不負責任的行為。

來自石家莊的「張藝繽」相信,婚姻的基礎是坦誠:

要的,我覺得婚姻的基礎是坦誠,雙方之間都需要坦誠相待!就算瞞的了一時能瞞得了一輩子嗎?如果結婚後對方非常在意,又如何自處呢?

一位叫「小鍾鍾」的母親決定,多年以後,她會替兒子坦白:

我兒子是輕輕度星娃……今年3周歲。我不知道他以後能不能遇到合適的。我可能以後會叫他不要結婚……也可能會叫他不要霍霍其他人……除非對方很不介意。我會提前告知女孩子方。讓她自己去了解這種事情。我心裡也很難受。但是不要為了自己而影響他人和後代。

有這樣的中國好母親,孩子一定也不會差到哪裡去的。祝福這對母子。

還有更多的留言,限於篇幅,我們無法一一附錄。必須說明的是,本文發表的觀點,都只代表發表者本人,既非標準答案,也不是大米和小米的立場。

每個家庭情況不同,每個人的價值觀和期望也不盡一致,但能知道更多人在想什麼,怎麼想,至少思路會開闊很多。

所有一切,都是為了更多的幸福。——人人都有權享受幸福。

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寫作| 秦餘 麵包 編輯|呦呦