今天分享的，是一篇成人自閉症研究學術綜述的翻譯整理（部分）。該綜述於今年發表在核心醫學期刊Journal of Autism and Developmental Disorders。綜述匯總了近40年來，有關成人自閉症的研究成果。
前段時間，我們介紹了關於成年自閉症人士近幾十年來的關鍵研究成果（自閉症成人40年研究總結：多數兒童會在成年後改善，平均壽命54歲）。
本期我們將推送該研究的下半部分，結合真實案例，探討成年自閉症人士的生活狀態、影響因素、以及未來研究的努力方向。
論文出處
成年自閉症人士過得好不好
標準誰來定？
在大多數研究報道中，自閉症成年人的生活狀態是好是壞，評判標準都是根據一般人群來設定的，即是否有高水平的社會參與，穩定的工作，獨立生活等等。
但是，這些概念可能並不總是與自閉症人士相關。比如：並不是每個自閉症人士都希望有親密的朋友，也並不是每個自閉症人士都喜歡全職的工作。
因此，研究者呼籲對與「最佳結果」相關的概念進行重新定義。他們強調，「最佳結果」在定義時，需要更全面和包容，還應考慮到個體差異，以及隨時間的變化。
比如，大米和小米曾報道過的自閉症人士森友，他是一名服裝質檢員，工作內容是剪掉衣服上多餘的線頭。對於普通人來說，這份工作可能枯燥無趣，但森友樂在其中。對他來說，這樣的生活狀態就是好結果。
（相關閱讀：喜！奶奶帶大的自閉症男孩找到質檢員工作！悲！三天他就把幾百件衣服剪成了殘次品——）
過去40年
干預研究取得的進展和挑戰
在對以往成人自閉症干預試驗系統回顧後發現，現存的研究主要是關注行為問題或自閉症症狀的減少，而關注生活質量、社會參與度、情感幸福感改善的很少。
概括起來，主要有以下幾個方面：
01
社會互動
過去的研究發現，很多對成年自閉症人士的干預項目，對在自然真實的社交環境都考慮較少。我們知道，成功的社會互動不僅取決於自閉症人士，還取決於他人的感知、判斷、反應。
所以，想要增強自閉症人士的社會功能，需要更多地在真實生活和環境中，提供實際幫助。
02
就業支持
研究表明，在青春期早期接受過渡服務的自閉症個人更有可能找到工作，並在成年後獲得相對更高的工資。此外，為他們所屬的組織、工作管理者和同事提供指導同樣重要，以幫助他們了解自閉症員工的需求、困難、技能。
支持就業項目已被證明在工作水平、薪酬、生活質量和成本效益方面優於其他就業模式。
03
心理生理健康
現有的和成年自閉症人士健康相關的研究，大多數質量都很有限。這些研究的樣本通常規模都比較小，而且參與者和治療方法具有廣泛異質性，這意味著不可能確定哪些特定方法對哪些個體最有效，或者哪些是這些多模式項目的必要要素。
但是，許多成年自閉症人士的經歷表明，感覺和環境因素可以對他們的生活造成非常負面的影響，適度地調整這些因素可以幫助他們減輕壓力和焦慮。
比如：調整物理環境，對聲音、燈光、空間或溫度改善；避免含糊不清的社會交流；日常生活，增加可預見性，減少不確定性；發展專門的興趣、能力和技能等。
04
老齡自閉症人士
幾年前，有學者提出了一種可能性，自閉症人士可能會在老年時表現出某些優勢。甚至有人認為，自閉症人士的「大腦可塑性」可以作為對抗阿爾茨海默氏症痴呆症的緩衝器。
雖然研究有限，但有一些證據表明，男性心理健康、行為問題和自閉症症狀可能會在成年中期得到改善，而總體智商和生活質量的評級傾向於保持相對穩定。
與普通人群相比，老年自閉症人士的某些功能領域，尤其是語言能力，似乎不太容易下降。其他認知技能，如處理速度、注意力、工作記憶、認知靈活性和計劃能力傾向於顯示出與普通人群相似的軌跡，而視覺記憶可能顯示出更大的下降。
但是目前，幾乎所有關於自閉症人士衰老過程的研究都是小規模的，主要是橫斷面的，而且年齡超過60歲的參與者很少。了解老年自閉症患者的認知、社會、身體和心理健康軌跡仍然有限，目前的發現需要在更大的縱向研究中重現。
未來40年
如何改善自閉症成人的生活?
那麼在未來，我們需要採取哪些步驟來確保成年自閉症人士獲得更積極的結果，並減輕他們和家人的壓力呢？
01
聆聽自閉症人士及家庭的聲音
過去40年發生的最重大的變化之一也許是，人們認識最重要的一點是要聆聽自閉症人士和家人的聲音，這樣才能提高對他們服務和支持，並確保研究資金更好地使用。
自閉症成年人認為，以下因素可以顯著提高他們的生活質量：
今天，大家越來越認可這樣一種慶幸：對於成年自閉症的研究，當沒有自閉症人士或其家庭成員的積極參與時，該項目往往很難接受得到資助，或獲得倫理許可。
02
提供支持網絡和服務
根據此前的研究，我們知道，持續為自閉症人士提供支持網絡和服務，讓他們在遇到壓力或困難的時候，能夠求助於熟悉的專業人士，是很有必要的。
此外，自閉症人士的父母和兄弟姐妹、伴侶和（或）孩子也需要幫助、建議和支持，以方便他們理解和處理與自閉症人士一起生活可能涉及的挑戰。
03
擴大自閉症成人生活的選擇
社會需要提供更多的機會和服務，滿足自閉症人士各個年齡層和能力範圍需要。
這些服務包括：為需要幫助的人提供住宿，廣泛的針對性的教育，就業和社會支持系統，專業的就業服務(針對自閉症員工及其僱主)，改善對一系列教育和休閒設施的利用，促進社會包容。
04
關注自閉症的技能和價值
關注自閉症人士的技能和價值，而不只是關注其困難：從童年開始，使自閉症個體能夠培養這些技能和興趣，以促進社會融合，在教育和就業方面取得更大的成就，並提高他們的生活質量。
05
個性化
雖然自閉症的異質性已被廣泛承認，但我們仍然很少有經驗證據表明，如何適應個人能力和需要，或根據家庭、社會和文化情況而修改。
06
增加成人自閉症干預的研究
成人干預的研究質量遠遠低於自閉症兒童。
目前，針對成年自閉症人士的干預措施和服務的研究非常有限，因此需要在這個方面投入更多的資金和專項研究，從而平衡和自閉症兒童干預方法研究之間的差距。
總結
自DSM-III出版以來的四十年中，我們對成年自閉症人士的理解發生了許多變化。
找出一些自閉症人士取得顯著進步的可能原因，對我們理解自閉症群體從童年到成人發展的影響因素至關重要。
自閉症人士成年後充分發揮作用的能力，可能不僅取決於個人特點，還取決於家庭、教育、就業、醫療和更廣泛的社會和社區的接受和支持。同樣重要的是，我們需要認識到對於「神經典型」認為「好結果」的標準，不一定會得到自閉症群體中的每個人的認可。
這提醒我們需要更仔細地傾聽成年自閉症人士，以及那些與他們生活在一起或照顧他們的人的聲音。在制定研究和服務優先事項時，這將對他們在未來幾年的生活質量產生真正的影響。
參考文獻：
Howlin, P. (2021). Adults with Autism: Changes in Understanding Since DSM-III
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整理|夏天 編輯|噹噹
主編|秦餘 審閱|曾松添