自閉症是一種不可治癒的疾病,可為什麼好多情況下,醫生建議孩子藥物治療?
我們曾接觸過一位高功能自閉症孩子。他7歲時,理解和認知已經達到了同齡人的水平,但他總多動,無法集中注意力,進入普校後多次被勸退。他媽媽不甘心,看了醫生後開始讓孩子吃利培酮。
吃藥後,孩子聽話了許多,但變得呆滯,反應遲鈍。醫生說藥物停了就沒有副作用了。可是停藥後,孩子的問題行為變本加厲,只能繼續服用其他藥物。
自閉症孩子到底需不需要用藥治療?用藥會不會讓孩子變傻?一旦決定用藥,家長要注意什麼?
針對自閉症孩子的用藥問題,我們專訪了深圳市兒童醫院兒童保健與心理健康中心主任楊斌讓。
自閉症合併多動症
用藥比例最高
大米和小米:
臨床上使用藥物的自閉症孩子多嗎?最常見的用藥情況是什麼?
楊斌讓:
在我看的上千例自閉症孩子中,真正就自閉症症狀用藥的個案是非常少的。可能也就幾例,還是那種極易激惹,攻擊行為明顯,情緒突然發作或者有自傷行為的。
用藥最常見的情況是自閉症合併其他疾病,比如多動症。
孩子上學之後,他的症狀會更突出。比如,孩子多動,既影響課堂紀律,又影響老師講課。
這種情況下,我們會針對自閉症孩子身上的多動症狀,使用一些治療多動症的藥物。對於沒有自閉症的多動症孩子,很多情況下也需要用藥物治療。合併自閉症症狀更複雜,更可能需要藥物治療。
大米和小米:
以自閉症合併多動症為例,使用藥物治療的比例大概是多少?
楊斌讓:
這個數據我沒有統計過,但是如果合併多動症的話,理論上這個比例相對是比較高的。
理論上,尤其是症狀比較明顯的單純多動症,它的治療原則也是藥物加非藥物兩種方式同時治療。
如果自閉症合併多動症,給孩子帶來的影響要比單純多動症更大一些。相對來說,對合併多動症的自閉症孩子,用藥比例會更大一些,但是具體用藥情況還是要看個體,會有個體差異。
如果自閉症合併多動症,多動方面的一些症狀表現影響更大的話,用藥比例會更高一點。如果以自閉症社交方面問題影響更大一些,那麼用藥比例相對來說會少一些。看哪個對他更嚴重,對他影響會更大,然後優先治療哪個疾病。
大米和小米:
有沒有讓您印象比較深刻的用藥案例或是情況?
楊斌讓:
整體上,每個年齡段的用藥情況不太一樣。
對學齡期的孩子來說,他外化症狀更多,來就診的比例更高。
當自閉症孩子合併多動症時,他一進到學校裡面,對紀律方面影響會比較大,所以老師會建議就診。而青少年期,孩子通常合併情緒方面的問題更多,往往可能更多會因為情緒問題而就診。
如果家長不是很敏感,這種青少年的問題很可能被忽略掉。我的臨床個案中,尤其是一些阿斯伯格綜合徵的孩子,會合併更多的情緒問題。
吃藥會讓孩子變傻嗎?
大米和小米:
一些家長害怕用藥,認為孩子情況惡化是精神藥物的原因?你怎麼看?
楊斌讓:
不只是自閉症,其他疾病的用藥,家長都會擔心。有些家長會覺得用了治療多動症的藥後,小孩子安靜不動了,是不是變傻變呆了,這樣的家長顧慮會比較多一點。
大米和小米:
那您會怎麼和家長解釋用藥的部分呢?
楊斌讓:
先講清楚藥物作用。跟家長說這個藥為什麼要去用,針對什麼樣的症狀治療?這個會給他帶來什麼樣的獲益?藥物治療所帶來的獲益和藥物所帶來的不良反應,哪個對他來說更大一些?
幫助家長權衡藥物的不良反應更大還是疾病的危害更大。
一般來說以後跟家長解釋大部分家長還是能接受的,因為藥物會有一些不良反應,但是不良反應相對來說都比較輕微短暫。長期來說,比較嚴重的不良反應很少出現。
大米和小米:
目前在自閉症群體中最常使用的藥物有哪些?副作用有哪些?
楊斌讓:
目前,針對自閉症群體的用藥還是更多針對共患病治療。例如國內治療自閉症合併的多動症最常使用的是哌甲酯和托莫西汀。
註:美國食品藥品監督管理局(FDA)批准過兩種可用於治療自閉症兒童易激惹行為的藥物,利培酮和阿立哌唑。這兩種抗精神疾病藥物可以減少自閉症患者的易怒反應、侵略性和自傷行為。
用藥過程中,最常見的不良反應有以下幾個方面:
消化道症狀方面,可能會出現食慾下降,噁心,肚子痛。神經系統方面可能會有一些頭痛,會有一些情緒變化,容易激惹,但這種症狀比例比較低。
如果使用一些中樞興奮劑藥物的話,孩子可能比較難入睡,尤其是中午,睡眠方面可能會有一些影響。另外對身高和體重可能會有一些影響。
大米和小米:
臨床上,自閉症孩子在使用藥物後出現精神呆滯,反應遲鈍的現象多嗎?
楊斌讓:
很少。以前用的經典的抗精神病性藥物這種副作用相對較多。現在常用的是不典型抗精神疾病藥物,這種呆滯、震顫等錐體外系反應少很多。治療多動症的藥物一般不會出現精神呆滯,只是治療以後可能安靜了,家長會誤認為是呆滯。
更多的還是家長對藥物的不了解導致的焦慮和擔心。
大米和小米:
還有一些家長會在不專業人士的引導下瘋狂用藥,使用其他儀器治療,顱磁刺激(TMS),數碼聽覺綜合訓練儀。對此,你怎麼看?
楊斌讓:
從醫生角度來看,我還是推薦用一些有循證依據的治療方法。這類治療方法是經過嚴格的臨床研究被驗證為有效的方法,主要是一些教育方面的方法,比如ABA、丹佛干預模式等,這些都可以改善自閉症孩子的核心症狀。
而前段時間很火的幹細胞移植、糞菌移植,目前證據都還不足,有些處於臨床研究階段,還沒有得到這些方法是明確有效的結論。
大米和小米:
很多自閉症孩子的家長對循證療法沒有概念,容易病急亂投醫。您有什麼建議嗎?
楊斌讓:
最重要的還是建議家長們找正規的醫療機構就診。其次可以多看看嚴謹科學的科普網站。國外這類網站更多一些,比如autismspeaks,CDC關於自閉症的欄目。
國內這類網站比較少一些,但也有做得不錯的,比如大米和小米,我覺得科學性還是很好的,介紹的方法也都有循證依據。
要不要用藥?
先權衡用藥的利弊
大米和小米:
在臨床上,醫生給自閉症孩子用藥的原則是什麼?
楊斌讓:
其實我們用藥和衛健委給出的用藥原則是一致的。
圖片來源:國家衛健委
在臨床上,我們主要注意3點。
首先,我們要看孩子有沒有使用藥物的適應症。比如FDA批准可用於自閉症治療的利培酮,它的適應症就是易激惹、攻擊性和自傷行為。
第二,仔細權衡藥物的效果和不良反應,個體化用藥。
第三,尊重家長的偏好。有的家長特別反對用藥,也要尊重家長的選擇。
大米和小米:
如何做到藥物的個性化治療?有沒有一些小經驗是可以讓家長注意的?
楊斌讓:
第一個還是到正規醫院就醫。這是治療的基礎。不管是什麼樣的情況,正規醫院相對能保證治療的規範。
第二個是用藥過程中家長要和醫生密切聯繫。孩子身上的一些變化,比如治療效果,不良反應,都要及時和醫生溝通。醫生需要根據他的一些反應及效果,需要調整藥物劑量。
其他方面倒沒有什麼特別的了。但家長一旦決定用藥的話,還是需要聽從醫生的建議和意見。
大米和小米:
治療自閉症,你們醫院一般出具的方案是什麼?
楊斌讓:
不同自閉症孩子的治療方案差異比較大。
但治療原則都是相同的,需要改善自閉症的核心症狀——社交交流障礙和刻板行為。然後針對可能合併的語言、認知問題去干預。
針對不同的症狀,我們最終要達到的是功能方面的改善,比如提高他的社交學習能力,發展他的職業能力,最後讓他嘗試獨立生活。
根據自閉症情況不一樣,治療方案也不一樣。不能一概而論。
醫教結合
社交干預很重要
大米和小米:
我們常講自閉症的治療需要醫教結合。對於自閉症譜系來講,「教」為主,「醫」為輔。「教」是主要目的,「醫」是輔助手段。你覺得醫生的作用主要體現在哪些方面?
楊斌讓:
一方面,醫生要負責診斷評估,做一些治療干預方面的指導,進行追蹤隨訪。
另外一個很重要的要給家長做一些諮詢指導,給家庭一些支持。
還有一個是做一些自閉症共患病方面的治療。很多家長只關注到了自閉症,有時候會忽略孩子的共患病。
大米和小米:
在自閉症孩子的確診干預過程中,怎麼看待醫教結合?
楊斌讓:
在自閉症孩子的治療過程中,我們最常採用的還是以社交為核心的干預方法和技術。根據孩子程度不一樣,我們會選擇不同的方法。
一般來說程度相對比較嚴重的,我們可能會選以ABA為基礎的治療方法,融合一些社交形式的遊戲內容。如果症狀好一些,功能高一點,我們會設計一些社交課程直接訓練孩子的社交能力。
還有一些年齡比較小的,我會建議家長做一些丹佛治療,它是一個綜合性的治療方法,可以讓孩子在更自然的情境下接受干預。
大米和小米:
在深圳市兒童醫院,自閉症孩子每周大概干預多長時間?
楊斌讓:
我們每周大概有3-5次的課程,每次1個小時左右。總體來說,達不到治療的實際要求。家長最好同時在機構里增加一些訓練時間,保證治療所需要的強度。
大米和小米:
那您覺得對自閉症孩子來說,每周干預多長時間合適呢?比如國外會建議重度自閉症兒童接受25小時以上的訓練。
楊斌讓:
這沒有一個明確的規定。但訓練時間、訓練強度和訓練結果有著非常直接的關係。如果能達到國外治療訓練要求的25小時當然更好了。
另外我建議家長們把訓練融入到日常生活中,這樣訓練時間會明顯增加。其實和我們普通人培養習慣一樣,也需要堅持一段時間,強化一段時間才能改變。
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寫作|柚柚 編輯|噹噹 主編|秦餘