89歲的張石渠每天醒來時,重慶整座城市還被籠罩在蒙蒙的霧中。
他想起這幾十年來,他總帶著自閉症外孫鄒博(化名)去附近的公園跑步。
重慶山多坡多,許多年輕人走起來都費勁的路,張石渠卻能健步如飛,外人絲毫看不出他已年近九旬。
在張石渠的努力下,鄒博從一個症狀十分典型的自閉症孩子成長為基本可以生活自理的31歲青年。
不僅31年的時間看到了這些變化,鄒博的1000多篇周記,張石渠的1000多條批註也是最好的見證。
「要繼續鍛鍊獨立生活,優點要發揚,缺點一定要改!」
「媽媽關心你,你更要關心媽媽,時時刻刻放在心上!」
他帶了外孫31年,從沒有一次想過放棄。
抗美援朝的他
如何抗擊自閉症
無論做人做事,張石渠都有一股骨子裡面的堅毅。
1951年夏天,張石渠剛好高中畢業。當時他響應「抗美援朝,保家衛國」號召,懷著滿腔熱血放棄升學機會,火速參軍來到後補空軍部隊。
不在抗戰一線的張石渠先後來到成都和長春。「先學習後工作」,在單位他負責軍事文化訓練,培養了許多預備飛行員。
在長春工作的這些日子,張石渠還收穫了愛情。他與妻子相識於松花江邊,即便六十多年過去,他在回想起這段經歷時依舊很開心。
1960年,他們登記結婚。又過了一年,張石渠轉業回到重慶,從事教育管理工作。
婚後,他們想要個孩子,但妻子總是習慣性流產。最後張石渠帶妻子在重慶市婦產科醫院住院保胎,才生下女兒。
女兒是那個年代少見的獨生子女,張石渠非常疼愛她。
女兒成家後,很快生下了外孫。為了減輕女兒女婿的負擔,張石渠承擔起來養育外孫鄒博的任務。
張石渠與外孫鄒博
從小到大,鄒博幾乎一直在外公身邊長大。
可鄒博到了1歲多,還是不理人,不看人,也不願意和別人玩。進入幼兒園後,鄒博也幾乎不參加集體活動。張石渠發現了外孫的異樣,但不知道孩子到底怎麼了。
偶然一次,張石渠在雜誌刊物上看到了田慧萍創辦的星星雨機構的介紹,他才知道自閉症是什麼。
90年代,在偌大的重慶中,自閉症被「消失」了。
很多自閉症孩子的家長只覺得孩子「奇怪」「有問題」,卻不知道孩子到底怎麼了。敵暗我明,自閉症像一張巨大的網,網住一個又一個家庭,讓這些家長們無從突破,動彈不得。
年輕時的張石渠與外孫
張石渠也是這樣。
他帶鄒博幾乎找遍了重慶市的兒科醫生,醫生都沒發現問題。
最後他找到了重慶醫科大學附屬兒童醫院原兒保科主任鄭惠連,鄭醫生看到孩子後初步診斷疑似自閉症。
面對不確定的診斷,1994年,張石渠帶著外孫來到了北京,當時看了多位專家,最終北醫六院的楊曉玲和賈美香都給出了自閉症的診斷。
張石渠說,「在全世界,自閉症都是一個無法解決的問題。但我終於弄清楚孩子是因為自閉症才不社交,不說話,只玩自己感興趣的。」
面對這樣一個棘手困境,張石渠很冷靜。他說,「針對性地解決問題,我從來沒想過放棄。」
走出自閉,走向社會
自閉症孩子都不願意社交,外孫鄒博也不例外。他在學校里不願意參加集體活動,經常沉浸在自己喜歡的事情里,比如爬山,過橋,聽音樂,玩電子遊戲。
為了觀察啟發鄒博說話,張石渠經常帶鄒博來到大自然,創造鄒博感興趣的社交環境。為鄒博科普講解知識的同時,張石渠會啟發外孫回答問題。
張石渠介紹外孫鄒博的獎牌,鄒博喜歡音樂,曾獲得唱歌比賽獎項
有一次爺孫倆成功登頂後,張石渠問鄒博,「你看遠處的山像什麼?」鄒博看了看,慢慢張口,「像獅子。」
就這樣,鄒博從什麼都不說,到可以回答一些簡單問題。時至今日,鄒博可以主動表達,「我喜歡爬山,風景十分壯闊。」
從近一點的黃桷埡,南山,再到較遠的雲台山,縉雲山,爺孫倆都留下了自己的足跡。
20多年來,爺孫倆幾乎走遍了重慶主城附近的大部分區縣。
除了爬山,張石渠還經常帶鄒博過橋。光是長江大橋,張石渠就帶著鄒博走了無數遍。
張石渠說,「很多家庭不願意帶自閉症孩子走出來,覺得丟人和羞恥。可病不由己,恥從何來?」
除了帶外孫親近自然,張石渠還非常願意帶外孫參加各種各樣的社交。
張石渠批註鄒博周記,讓鄒博關心媽媽
鄒博喜歡明星,張石渠就讓女兒幫忙聯繫追星,買演唱會的票。鄒博拿到張含韻的簽名照後,很願意和別人主動展示,這無形中促進了他的主動社交。
張石渠會帶鄒博參加許多社會活動,他從不避諱和他人提起鄒博的自閉症。張石渠還會帶鄒博參加婚禮和葬禮,「要讓他明白關心人,體諒人。他需要學習什麼場合安慰別人,什麼場合祝福別人。」
23年周記,1000條批註
鄒博小時候不願意說話,家人用了許多辦法都沒法讓他開口。
面對困境,張石渠選擇另闢蹊徑——讓外孫寫周記,提高書面表達能力。
「口頭語言和書面語言是相輔相成的。他書面表達能力上去,邏輯會完善,思想也會正確。周記是一個很好的手段。」
張石渠展示鄒博的周記本
鄒博從8歲起開始寫周記,如今也在堅持,這23年從未中斷。1000多篇周記,1000多條批註,這背後不僅是一位外公對外孫最真誠的人生建議,也是無盡的愛。
「不僅要帶他走出去,還要讓他多總結多記錄。」
有段時間張石渠每天和鄒博慢跑減肥,鄒博寫到了周記里,張石渠很快給了批註,「堅持鍛鍊,減肥很好,要防反彈。注意層次分明。」
張石渠的批註
讓張石渠印象最深刻的一篇周記是鄒博10年前寫的。當時,鄒博和媽媽一同去北京旅行,鄒博記錄下了所觀所感。
張石渠在回想這篇周記時說,「我第一印象是他寫得真好。雖然不是非常好,但在自閉症的大前提下,他非常通俗地把事情講清楚了。」
這次旅行中,鄒博不僅見到了心心念念的鳥巢,還把學習到的民族名字寫到了周記里。這讓張石渠十分欣慰。
「鄒博在識字方面有天賦。」
鄒博兩歲時,鄰居家上小學的小孩來串門,那時還沒上學的鄒博拿著小夥伴的課本,念出了好幾個拼音。
張石渠是中華詩詞學會會員,喜愛寫詩
張石渠沒學過拼音,寫詩時他經常需要鄒博幫忙查找平仄和押韻。久而久之,鄒博自己也學到了不少。2016年春節,鄒博自己寫出了一副對聯。張石渠看到時,「特別驚喜,超出我的預料!」
過好當下,看淡未來
現在的鄒博基本生活自理,吃飯,穿衣,獨自乘飛機高鐵,簡單和人交流都沒問題。
「他現在被動交流比較多,和人主動交流少一些。不管別人感不感興趣,他只願意和別人說自己感興趣的話題。」
張石渠對外孫的現狀很滿意。作為外公,他很欣賞鄒博。「孩子這麼多年的進步不僅靠外界的努力,他自己個人因素也很重要。」
談到鄒博的未來,張石渠說也曾想過讓他找份工作。「1000個自閉症孩子中只有1個能就業,鄒博只喜歡做自己感興趣的事情,做其他事情很不專心,普通人1個小時能幹完的事他需要1天。」
張石渠帶長大的鄒博旅行
沒有正式工作,但張石渠很重視外孫在生活中的參與。
張石渠把自己二十多年來養育自閉症外孫的經驗寫成了4萬餘字的手稿,書名叫《走出自閉,走向社會》,鄒博參與了文字錄入的工作。雖然他每分鐘只能打十幾個字,但他一直在堅持參與。
「器質性問題很難改變,但我可以讓他學習一些知識和技能,解決他的症狀,讓他融入群體生活。」
現在,鄒博興趣愛好很廣泛。他會騎車,下象棋和西洋棋,還很喜歡游泳。幾年前,張石渠帶鄒博去青島海灣時,鄒博會下海玩耍。談到這裡,張石渠非常自豪。「這些他都沒問題的!」
張石渠與大米和小米編輯交流時的祝福
鄒博今年31歲,張石渠表示也考慮過孩子的婚戀問題。
「有幾個自閉症孩子真的成家了?如果找個普通人,我們只能滿足她的物質生活,無法滿足她的精神生活。財產分割和感情傷害都很難講清楚,這對雙方都不好。」
至於未來生活,張石渠說,「也擔心過自己走了之後鄒博怎麼辦,但擔心沒用。國家層面,希望未來自閉症家庭可以享受更多的政策和優惠。家庭層面,自閉症孩子的家長們要努力,要儘量為孩子創造保障,要盡到為人父母的責任。」
採訪最後,張石渠多次強調想通過大米和小米送給自閉症家庭一句話,「每個自閉症家庭都有痛苦。希望通過教育訓練,所有自閉症孩子都能走出自閉,走向光明,走向社會。」
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編輯|噹噹 柚柚 主編|秦餘