Haalthy肺腾助手
张叔是一位肺腺癌患者，一路抗癌走来，张叔可以说是非常幸运，但幸运的背后，却充满了许多抗癌曲折。
2019年12月17日，借着肺腾在2019年度的最后一场线下交流会，我们邀请到了张叔一家来到交流会现场，为肺癌病友及家属们讲述了他家的抗癌故事。
张女士：我是独生女！
我陪父亲艰难抗癌！
我从未想过癌症会降临在我们家。
2018年3月底，父亲的一纸诊断如千斤重锤狠狠地敲在我身上：肺腺癌，伴双肺及淋巴转移。
作为家中的独生女，面对父亲身患重症的噩耗，恐惧与压力重重袭来。躲在家中哭了一天一夜后，我想我能做的，只有坚强。
因为我明白，作为家中唯一的孩子，父亲的生机，只能靠我来争取！
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检测出现冲突，
误入歧途险致命
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家、医院、公司，三点循环。
那一周，我陪着父亲去看了各种医生，做了所有该做的检查，焦虑地等待后，我得到了一份存在争议的基因检测（免疫组化+FISH）报告，报告显示：免疫组化存在ALK（Ventana）阳性，FISH检测提示未发现ALK突变，但RET突变为阳性。
要知道，ALK与RET双突变同时存在的概率可能是千万分之一，这样的情况，究竟该怎么治疗？
因为担心父亲的病情，在没有明确结果之前，我们决定先用克唑替尼进行治疗。
一个月后，父亲的病情发生了快速进展，某天突然晕倒在家中，幸好那天母亲在家，及时地叫醒了父亲，紧急将父亲送到了医院。经检查，父亲发生了非常严重的继发性肺栓塞。
我后来得知，当时若不是母亲反应迅速，将父亲及时送医，严重的肺栓塞短时间内可能就会夺走父亲的命，我万分后怕。
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经历了这场突发事件，对于父亲为何会出现病情的迅速进展，医生也给了最终解释：ALK突变为假阳性突变，真正存在的基因突变为RET突变。
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幸得眷顾，绝望中收获希望！
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（图片来源：摄图网）
得到了这样的结果，一方面我高兴于父亲的治疗终于有了正确的方向，另一方面面对没有针对RET突变的专一的靶向药的事实，我不禁又陷入了绝望。
综合父亲当时的情况，我们选择了全身化疗，八次培美曲塞+卡铂化疗后，检查出现缓慢进展，后在肺科医院医生的建议下又做了两次紫杉醇化疗，检查判断治疗无效。
在父亲接受化疗的同时，因为不甘心，我每天做的事情就是各种找医院、找医生、找资料，我希望遇见奇迹。
在肺科医院吴主任的帮助下，我得知有一款针对RET突变的疗效很好的靶向药BLU-667正在美国开展临床。
我无比迫切地盼望着BLU-667能在中国开展临床招募，但同时我也知道，国外新药想要在中国开展临床招募需要经过层层审批。
这个时间很长，我们等不起！我在希望中又重回绝望！
幸运眷顾！经吴主任介绍，我联系到肺腾助手平台，并在2018年年底，借助肺腾助手平台，我代表中国所有的RET突变患者及家属向药厂传达了希望用上BLU-667的迫切需求，希望药厂能加快和国内医院的对接，加速新药BLU-667进入中国开展临床招募。
惊喜从未停止！在各方的共同努力下，2019年 6月，我得到了BLU-667要在中国开展临床招募的好消息。
得知消息的瞬间，我只有无尽的感恩！
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入组艰难，母亲说：
我们家为什么不是个男孩！
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临床试验入组要求很严格，而我们当时把所有的希望都寄托在BLU-667的入组上，所以从6月份开始，父亲便停了一切治疗，严格遵照复旦大学附属肿瘤医院胡志皇医生的要求，等待入组。
入组前，医生建议做脑核磁，以便发现脑转移能及时处理不耽误入组进程，听了建议后我立即带父亲去做检查，发现父亲的脑转移已是“满天星”，非常严重。很是幸运遇到了非常好的医生，愿意给父亲做射波刀，处理了脑部的17个转移灶。
事实证明，射波刀处理完后确实在一定程度上加快了父亲的入组过程。
2019年9月初，得到胡医生的消息，父亲的临床初筛已通过，我们一家过了一个非常开心的中秋节。
中秋节过后，我们又去了胡医生处做了一系列的全身检查。因为从六月份就停了治疗，所以这中间的三个月，父亲的病情可以说一直在进展，并且进展得非常厉害。
父亲因疼痛整夜难眠，整个盆骨内千疮百孔，左股骨颈骨折，已经无法行动，整个人瘦了10多斤，入组迫在眉睫。
作为家中的独生女，我整个星期整个星期地泡在肿瘤医院，早上就开车带着父亲去医院排队等候做各种检查，父亲的轮椅我独自拎上拎下。母亲看着我的辛苦，说了句让我刻骨铭心的话：我们家怎么不是个男孩呢！
我知道，她是在心疼我！可即使再辛苦，我也只有一个目标：尽快让父亲成功入组得到治疗！
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终生难忘！
成功入组，感恩无言！
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到了入组的关键期，感谢每一位医生的尽心帮助，父亲很快地做了最后一次详细检查。
那一天，我终生难忘！
早上我正准备出门上班，突然接到了临床试验方的电话：您父亲所有的检查都通过了，可以入组！
心情复杂无以言表，颤抖着手第一时间给父母打了电话，母亲当即就抱着父亲在家大哭了一场！
（图片来源：摄图网）
入组过程很是艰难，但成功入组也是幸运。
在接下来的入组用药过程中，也并非一帆风顺。三个月的停止治疗让父亲的状态非常差，骨转移的状况也越发严重。
得知父亲的状况，为了确保父亲能继续参与临床试验，复旦大学附属肿瘤医院的常建华主任和胡医生替我们向临床试验招募方进行了一个特殊申请，让我们可以对父亲的骨转移做特殊处理。
因为在临床试验中，为了确保药物疗效，入组患者接受的所有医疗手段及过程都需要严格管控，如果做了特殊处理没有及时告知，后期对药效判断可能有影响。
感谢常主任和胡医生的帮助，在常主任的建议下，我带着父亲去了上海六院找了两位医生为父亲进行了大腿骨钢钉固定及骨水泥加固，两周前刚完成手术，手术很成功，父亲现在的状况也非常好。
截至12月份，父亲已经用了将近3个月的BLU-667，父亲自觉体感有明显改善，各项检查结果都非常好。
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众人拾柴！
愿共同努力赢得生机！
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（图片来源：摄图网）
这一路走来特别不容易，感谢老天眷顾，我们一家也相信所有的幸运不是偶然，感谢医院、药厂、肺腾助手平台等多方的努力，促成这份幸运成为必然。
通过我家的经历，我也相信凭借“众人拾柴”加速新药进中国是可能的，只要各方集结，将我们患者和家属的心声真实地传达，就能加速新药进中国的进程。
我希望，能将这份必然的幸运传达给更多和我家有着相似经历的病友，希望大家能万众一心，共同努力，抗击癌魔！
抗癌不易，感谢张叔、张女士一家精彩分享！
“众人拾柴火焰高”，单打独斗很难突出重围，也希望有更多的癌症患者能够团结凝聚，共同与癌斗争！抗癌路上，一路相伴，我们一起加油！