1型糖尿病患者和家庭，常常面临很多挑战、困惑和煎熬，他们甚至有时觉得患病是自己的错。正确认识疾病，专业医疗团队的帮助和支持，友善的同学关系和社会氛围，有助于帮助他们走出困境。
一位化名“可可”的小女孩儿，在4岁时因为第二性征发育明显，被诊断为“性早熟”，长期药物治疗，仅半年后又患上1型糖尿病，需要终身与胰岛素为伴。
可可的妈妈曾经是一位行政人员，因为工作压力大患上精神分裂症，长期服药控制，后来可可患病，她很是自责，终止了服药，一门心思看管女儿。但可可的血糖常常波动，她自己的情绪也不稳定，夫妻之间常常发生争执，渐渐仿佛同一屋檐下的陌生人，交流越来越少。
可可9岁的时候，在家人的陪伴下，来到成都瑞恩糖尿病医院，想要得到更好的血糖控制。这时候可可已经患1型糖尿病五年，上小学四年级，因为血糖波动，很多时候不能参加体育课，老师和同学们都很担心她，她也无可奈何。
入院前可可的动态血糖如下图所示：
对于还不具备完全自我照护能力的儿童来说，父母是主要照护者，我们既要帮助可可，也要帮助可可的妈妈。
通过系统评估，我们确定了需要在糖尿病的认识、低血糖应对、高血糖急症、胰岛素注射技巧与操作、心理情绪困扰几方面提供帮助，之后，我们进行了问题解决的优先顺序排序，首先解决心理情绪困扰。
上四年级的可可，不仅有学习的压力，还有疾病的压力，他人异样的眼光，老师同学们的“过分”担心，都让她觉得自己与别人不一样。我们用丹麦“steno糖尿病对话卡”与可可进行了交流，并借助互动折纸游戏，了解了可可的愿望与担忧。
对可可妈妈进行的抑郁及焦虑量表评估显示，抑郁自评量表75分，焦虑自评量表62分，提示可可妈中度焦虑。在与可可妈的交流过程中，我们以倾听为主，表示理解她常年照料孩子彻夜难眠的不易，并分享其他1型家庭的经验和故事，还推荐“发泄球”给她作为情绪排遣方法。
通过这样的沟通，可可母女与我们照护团队的关系发生了微妙的改变。
可可妈从时时盯着手机看血糖，不进行眼神交流，变成主动跟可可一起找照护团队聊天讨论，学习了解疾病相关问题。与此同时，可可的血糖波动也逐渐减少。
可可已经9岁，可以学习照顾自己，但孩童的理解力还不能消化专业的理论知识，所以照护团队自己制作了卡通教具，让孩子在玩耍中了解糖尿病和糖尿病的治疗。
对于终身需要使用胰岛素治疗的患者来说，部位的轮换与维护也显得尤为重要，我们使用“胰岛素追踪管理系统”进行评估，发现了操作中存在的问题，使用系统教案传授理论知识，利用轮换图指导可可实操演练。
营养师也对可可进行了随访指导，从食物的重量、蔬菜的选择到油脂的分量，让可可能够在控制血糖的情况下，保证身体发育所需的营养。
通过团队共同照护，自我学习成长，可可的血糖变得非常平稳：
出院以后，可可回到了日常生活，但仍然跟照护团队保持联络。
有一天，可可在群里发了一条信息，说她因为低血糖，再次被老师留在了教室。
经过讨论，可可自己找到了低血糖的原因。她说，因为之前血糖偏高，所以加大了胰岛素用量，导致后面出现低血糖。后来，可可骄傲地发来一张血糖图片，骄傲地告诉照护团队：上完体育课，血糖仍然保持平稳！
直到目前，可可的血糖都控制得较为理想。可可妈妈也情绪稳定，回家后主动恢复了药物治疗。
在照顾1型糖尿病儿童的过程中，如果孩子因为糖尿病而觉得自己跟其他人不同，可能会影响社交能力发展。患病孩童和他们的父母需要了解，得糖尿病不是他/她的错，也不是父母的错。照护团队在指导控糖技术的同时，也要鼓励孩子规律地参与学校活动，协助孩童学习相信他人可以帮忙照护糖尿病，这样，学校生活就不再是挑战，而是社会支持的来源。
作者 汤 虹
护理卫教师，糖尿病教育者，三级健康管理师，成都瑞恩糖尿病医院健康教育中心主任。曾于北京强生糖尿病学院、四川省人民医院内分泌科进修学习并取得糖尿病教育者认证。于2014年、2018年两次赴台湾彰化基督教医院、李氏联合诊所学习糖尿病共同照护，2019年在台湾糖尿病卫教年会进行海报交流。
来源： 班廷糖尿病医生集团