近日，家医君也发了关于周海媚病逝的文章。此前，有传闻称周海媚“长期受红斑狼疮之困”，因此“红斑狼疮”相关词条立即冲上热搜，引发广泛讨论。
今天，家医君请原中山医科大学附属第一医院风湿免疫科主任医师、家庭医生门诊部顾问专家杨岫岩，为大家解读这个被称之为“不死癌症”的红斑狼疮到底是不是真的如此凶猛？
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红斑狼疮好发于30岁人群
杨岫岩教授介绍，狼疮是一类慢性自身免疫性结缔组织疾病的总称，其中最常见的为系统性红斑狼疮，可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤，并显著增高患者的死亡风险。
根据国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心和国家风湿病数据中心共同发起并撰写的《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》（以下简称《报告》）我国红斑狼疮患病率约为每10万人中30~70人，据此估算，（报告发布时）我国有红斑狼疮患者可近100万人。
杨岫岩教授进一步指出，育龄妇女是红斑狼疮最常见的患者人群，生育期的妇女大概占90%，男女患病比例为1：11.9，平均发病年龄为30.7岁，诊断时的平均年龄为31.6岁，平均诊断延迟10.8个月。
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“不死癌症”已成慢性疾病
“由于个体的差异，红斑狼疮的生存期在20~50年之间不等，我国目前是在30年左右。”杨岫岩教授指出，在50年代，刚接触到这个疾病时，生存期比较短，且药物非常缺乏，所以很多报道称之为“不死的癌症”。
现在，除了治疗不当、患者依从性不高、服药不规律之外，感染也可能是造成死亡的原因。
如疾病控制不良，红斑狼疮患者会呈现发作-缓解-再发作的恶性循环，而每一次发作都会对身体的多器官产生不可逆的损伤。
目前，临床对红斑狼疮患者生存率没有统一的数据，但有数据显示患者5年生存率约为98%，十年生存率也能够达到约80%。
但是随着患病时间延长，身体的代偿功能下降，加上不规范监测、治疗，导致疾病反复发作就成为了红斑狼疮致死的主要原因。
杨岫岩教授指出，“临床上，我们多见患者如果30岁得病，那寿命也就是60-65岁，与健康人相比寿命大概缩短十年。”
实际上，国际和国内对红斑狼疮的治疗目标是：短期控制疾病活动、改善临床症状，达到临床缓解或低疾病活动度；长期目标为预防和减少复发，减少药物不良反应，预防和控制疾病所致的器官损害，实现病情长期持续缓解，降低致残率和病死率，提高患者的生活质量。
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红斑狼疮如何做到早发现？
杨岫岩教授指出，红斑狼疮发病往往比较隐匿，早期症状可能比较轻微，如乏力、关节痛、口腔溃疡等。可以在医生建议下进行抗核抗体ANA检查。
目前红斑狼疮检查不在常规身体检查当中，但是可以通过早期症状加强警惕。
系统性红斑狼疮表现有乏力，发热、皮疹，蝶形红斑，光敏、口腔溃疡、脱发、关节疼痛、血尿或/和蛋白尿等有些以血小板减少或白细胞减少首发，部分心肺脑也可累及。
杨岫岩教授提醒，如出现以上症状，请及时到肾病内科/风湿免疫科就诊。
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扩展阅读：
红斑狼疮常见误区解析
误区一：一定会有红斑？
红斑狼疮最明显的症状是面部红斑，是不是红斑狼疮一定有面部红斑？答案是否定的。红斑狼疮患者的免疫系统会攻击全身多个器官，症状也会出现多样化，面部红斑往往是最先被人注意到。
误区二：不能生孩子？
报道称，周海媚因为担心遗传因素，一直没生育。是不是患有红斑狼疮就一定不能生育？不一定。红斑狼疮本身不是遗传性疾病，但有一定的遗传倾向，也不会影响生育能力，但在妊娠期禁用许多红斑狼疮的治疗用药，会担心对胎儿不利，受孕前应该接受孕前评估。
误区三：是否需要终身使用激素？
激素治疗是控制红斑狼疮的一种方法，但并非所有患者都需要终身使用。治疗方案应根据病情的严重程度和个体差异来定。
目前，杨岫岩在粤港澳大湾区疑难病问诊中心看诊
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编辑：彭秋霞
审校：郝雅竹
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