一
夏大爺第一次發病,是1965年。當時他上高一,有時候會出現幻聽,他心裡覺得,自己跟周圍的同學比,不純潔,沒有未來。有一天,他喝下了敵敵畏,但是沒有成功,被送到醫院洗胃,救了回來。
過了沒多久,他又從故宮角樓跳下護城河。河水太冷,激發了他的求生意識,他浮上來扒著石頭,被巡夜的人救了,送到安定醫院,住了一年。那一年裡,他經歷了二十多次電休克治療,「那玩意太可怕了」,他說。
電休克沒能把他治好。1989年,他第三次被送進醫院,再也沒回過家。一開始,夏大爺還盼著出院,但家裡人怕管不住他。再後來,父親母親去世,老房子拆遷,弟弟妹妹各自成了家,有了孩子。他們還是常來看他,但沒有地方給他住。時間慢慢過去,夏大爺自己也想通了,「有這種夢想倒是挺好,但是出不去也行,習慣了,與其胡亂使勁,還不如集中精力養病,出去萬一犯病了,影響了社會,公安局肯定不答應。」
病房裡的生活一日又一日地重複。病人們穿著病號服,起床,吃飯,吃藥,到活動大廳坐坐,看看電視,一天就過去了。在病房裡,夏大爺也跟人聊天解悶,但他明白,關鍵時刻還得靠自己,誰也指望不上,每個人都有自己的病。
病情穩定的時候——在醫院裡這樣的時候很多——他可以用收音機,聽聽新聞,還有單田芳的評書。病情波動了,收音機也會被收回去。這樣的日子,他過了二十年,聽壞了十幾個收音機。
二
海淀精神衛生防治院院長李文秀見過很多像夏大爺這樣的患者。
1988年大學畢業後,李文秀分配到海淀精神衛生保健所(海淀精神衛生防治院前身)工作。所里主要收治重症精神病患者,比如雙向情感障礙、偏執性情感障礙、精神分裂症。這些病就像糖尿病和其它慢性病一樣,終生需要藥物維持。
比較幸運的病人,在醫院治療幾個月後,幻聽、幻視、意向亢進等臨床症狀消失,自制力恢復,便可以出院了。但大約半年、一年後,這些病人又會復發,再送回來。她印象中,有個病人,到她手上已經是第21次住院治療。病人們像是治不好似的,一次次回到醫院。那時,用於治療的還是以氯丙嗪和奮乃靜為代表的第一代抗精神病藥物。服用劑量大,副作用也大,出院的病人自己停了藥,難免又發病。這種」旋轉門效應」,使得不少精神科的醫護人員都很有挫敗感。
很多患者已經達到出院標準,但沒有人願意接走他們,就在醫院裡住下來,一住就是十多年、二十年,甚至更久。有的病人覺得這種生活生不如死,但封閉病房裡連個可以砸的鏡子都沒有。李文秀看見這些病人有時在走廊里來回地走,像動物在園子裡被關久了出現的刻板行為。他們表情淡漠,好像已經沒有情感,也沒有任何需求。李文秀說,這是「因病致殘」,病人在醫院裡關久了,社會功能和生活自理能力逐漸衰退,反而更像殘疾人。
實際上,如果有人能在病人出院後走訪,督促他們服藥,提醒他們複診,病人或許不會那麼頻繁地住院。但是,作為臨床醫生,李文秀沒有義務也沒有能力做這些事。她負責的病房已經夠忙了,一個病人出院,馬上就會有另一個病人補上。
三
轉機出現在2004年。在「2004年北京市政府為民辦56件重要實事」中,「培養100名社區精神康復醫師,為1000名貧困精神殘疾人提供免費精神康復服務」列為其中之一。上一年,李文秀剛好從病房調到社區科,她的工作重點是在重大活動期間,確保社區里的重症精神病患者狀況穩定。
2004年,28名海淀區的社區精神衛生防治醫生(以下簡稱精防醫生)在海淀精防院完成了康復師培訓。他們要從社區里篩查出患者,發放免費藥物,每個月組織一些簡單的康復活動。那時,副作用更小、效果更好的第二代抗精神病藥物還沒有被納入醫保範圍,有的病人連醫保都沒有。李文秀決定,讓參與這個項目的病人,全部免費服藥,包括氯氮平。
28名精防醫生篩查出了240名病人。這工作不容易。240名患者里,有不少被家屬鎖在家裡,家裡窮,吃不起藥,只要沒有惹出太危險的事,就一直關著。李文秀記得,有個名叫王健的小伙子,將近二十歲那年患上了精神分裂症,從此被母親鎖在家裡。他時常一絲不掛地拿黑筆在牆上畫字。發病實在兇猛時,就送到醫院住一陣子。母親說,這個兒子,廢了也就廢了,我養著他。當時王健已經三十歲了。
精防醫生告訴家屬,可以接受免費服藥和免費康復。家屬們無法理解,為什麼可以免費服藥?為什麼要把病人帶到外面做活動?惹出事兒怎麼辦?傳統觀念里,這樣的病人,不是該被關在病房裡,就是該被鎖在家裡。
醫生們一次次登門拜訪,他們帶著小禮物、牙膏、小杯子,告訴家屬如何控制病人症狀,如何勸病人吃藥。最後,240個病人都被勸出來參加康復活動。活動一個月一次,在社區衛生服務中心。他們有時做操,有時折個紙。簡單,但是效果顯著。病人們按時服藥,也有了社會交往,一年下來,沒有病人發病住院。王健甚至能幫母親買菜做家務了。母親對精防醫生說,我這兒子沒廢。
2005年,「56件實事」的項目結束,沒有了經費支持,康復項目也該結束了。李文秀和同事們覺得效果真好,240個人一年中沒有一個住院的,「這是多大的成績!」李文秀想,再緊也不能緊病人吃藥的問題,她東拼西湊出一些經費,繼續讓240個病人免費服藥。精防醫生的補貼就沒有了,但他們仍自願走訪家庭,組織康復活動。又過了一年,殘聯的「溫馨家園」也接受了精神殘疾人。這還是王健帶的頭,殘聯的工作人員發現,精神殘疾人原來不危險,還能幫忙照顧智力殘疾人。後來,王健甚至成了康復活動的志願者。他的母親說,我這兒子還真管用。
2009年,李文秀和殘聯溝通,從殘保金里劃出預算,給所有戶口在海淀區的精神殘疾人免費服藥,第二代抗精神病藥物也被納入其中。有了資金支持,日間康復的活動也越辦越多,到2010年,海淀區的每個社區衛生服務中心,都有了給重症精神病患者的日間康復站。
海淀精神衛生防治院內的蔬菜種植康復活動
海淀精神衛生防治院組織的洗車職業康復
四
2009年,李文秀和北醫六院的同事們到義大利交流。
李文秀說,義大利以前的精神專科醫院大多有上千張床位,病人們年復一年地住在裡面。但是到了上個世紀六七十年代,有批評認為,這種大型封閉式精神專科醫院,和患者長期住院的模式,侵犯了精神病患者的基本人權。於是歐美國家開始了一系列以「去機構化」為主的精神科醫療改革。1963年,美國國會通過法案,逐漸關閉大型精神專科醫院,將患者轉移至綜合性醫院的精神科,而那些沒有臨床症狀的患者,則轉移到社區。與「去機構化」同時流行起來的還有「自助」,「同伴支持」等新概念,以及大大小小為慢性精神病患者提供服務的機構。
1970年代,美國國立精神衛生所提出了「個案管理」,一種理想的社區支持系統。在其中,每個患者都是一個個案,由個案經理協調不同機構和醫護人員、社工、志願者、心理學家等專業人員,為患者提供支持和服務,儘可能地讓病人回歸社會,像正常人一樣生活。
同樣的運動也在歐洲興起,甚至更為激進。1978年,義大利議會通過《精神衛生法》,要求停止修建新的精神病院,逐步停用現有的精神病院。大量慢性精神病患者離開醫院,進入各種「中途宿舍」和療養機構。「中途宿舍」大多只是一棟房屋,或是一套公寓,散落在居民區里,其中住著幾個剛出院而無法適應社會生活的病人,和一兩個社工。社工為病人提供康復培訓,訓練他們按時洗漱,按時服藥,自理生活,也有精神科醫生定時來評估病情。像一個臨時的巢,等著羽翼漸豐的病人飛出去。
李文秀在義大利見到的病人,「確確實實恢復狀態比咱們的好」。更令她驚訝的,是當地居民對慢性精神病人的接納度。沒有人反對社區里的中途宿舍,樂意為病人提供服務的志願者非常多。在義大利人的觀念里,病人不是不穩定因素,而是弱勢群體,是「我們」當中需要幫助的那個。
2009年,從義大利回來後,海淀精神衛生防治院和義大利特倫多市合作在海淀區建立了第一個中途宿舍試點——「玫瑰園」。玫瑰園在一個別墅區里,義大利人花了三十萬,租下了一棟三層別墅,還重新裝修,租期是一年。
玫瑰園裡住了16名病人,幾名護士、護工。病人有男有女。李文秀擔心,異性相處,出了事怎麼辦?在醫院裡,男女病人都是隔離的。義大利人說,這是人的正常情感需求,他們要交流,我們應該支持。李文秀想想,也是,等病人回到社會,見到的也不只是同性。
2009年,李文秀(左三)在義大利考察期間,在一個康復之家的活動室
玫瑰園
患者和醫生在玫瑰園裡,準備開始康復活動
玫瑰園的廚房
玫瑰園的露台
五
夏大爺是2009年第一批入住玫瑰園的患者之一。在這之前幾年,他都在海淀精防院。主治醫生說,夏大爺沒發過病,沒出現過急性症狀。住進玫瑰園,他不穿病號服了,每天換著衣服穿,規律地刷牙洗臉。他想做飯,護工就安排他幫廚。
李文秀發現,這些病人的眼神變了,不再呆呆愣愣的,而是變得柔和。他們就像招待自己家的客人一樣招待她。
玫瑰園的日子比病房豐富了不少。每周都有大學生志願者陪他們到超市採購。看了這麼多年電視,聽了這麼多年廣播,夏大爺並沒有落後於時代,他看到外面的變化,超市裡的商品和物價,也不甚驚訝。「沒糊塗沒傻,」他說,「我發現這麼多年,不管社會怎麼變化,科學怎麼發達,中國人沒太多根本變化,他的感情,他的心理,還是那樣。」
春秋兩季,他們還能去爬附近的西山,或是採摘水果,「基本上想怎麼過怎麼過,腦子很舒服。」遇上小區里的居民,不敢主動搭話,如果對方主動問,他也樂意跟他們閒聊。「你們這是哪兒?」對方問。「我們這是精神病院的半開放病房。」夏大爺實話實說。
「小區里有個精神病院」的消息引起了居民和公安局的關注。居民擔心危險,公安局擔心治安問題。玫瑰園關門了。
康復園又搬到了附近的小區和農村四合院。夏大爺跟著搬了幾次家,好歹沒有回病房。
十年下來,由於種種原因,海淀精防院前前後後開過的二十多個康復園,存留至今的只有八個。
為了改善周圍居民的印象,康復園裡的病人會做一些免費的社區服務。在海淀區的百旺家苑曾有一間康復園,病人們在小區里幫忙撿垃圾,擦小區里的宣傳欄。但居民說,有的病人眼神不太自然。李文秀說,這可能是吃藥之後的抑制表情。無論如何,在居民的反對下,這個康復園也關了。
一個病人問:「我們以後不去撿垃圾了,他們也不讓我們在這兒住?」李文秀只好說:「你們服務社區,回饋社區,是對的。」
不接受的不止是居民小區,還有綜合性醫院的病房和養老院。像夏大爺這樣的,也只能先安置在康復園裡。
除此之外,康復園面臨的問題還有很多。由於資金和人手不足,精防院的醫生護士們做了很多本職外的工作。除了看病,他們還要接待媒體,跟不同政府部門對接,協調種種資源,讓康復園得以運作下去。而駐守在康復園裡的護士,除了觀察園內病人的症狀,還要組織日常活動,公平地安排值日,像個家長一樣調解矛盾,甚至維修園內的家電,在8小時之外隨時待命。這些本該是社工的工作。
時至今日,康復園在醫療體系內依然是個新生事物,資金來源,行政管理,都是問題。
六
2009年3月之前,楊妍大夫在一家精神專科醫院工作。有時候,她會懷疑自己的醫術:治好的病人,總是過段時間又送了回來。時不時地還有人問她:「你是精神科醫生?做了這麼久了,怎麼還沒『精神』啊?」
2009年3月,楊妍調到海淀區一家薊門裡社區衛生服務中心做精防醫生。當時,這個社區參加日間康復活動的病人只有十幾個。楊妍和同事們在醫療平台上看到病人的檔案,打電話與家屬溝通,約到辦公室見面,勸說家屬和病人在社區衛生中心建檔,之後家屬可以領到每月2400元的監護人補貼,病人可以領到每月400元的康復補貼,還可以享受免費的康復項目和心理諮詢。
康復活動室在社區衛生中心裏面,一間大屋子,配了投影儀、音響、烤箱、微波爐、跑步機和動感單車。每周的集體活動有十幾場,有時只是一起做個操,有時一起烘培,沒有活動的時候,病人也會到活動室里,聊天,畫畫。沒有工作的病人幾乎每天都來。每天早上八點,他們聚在社區衛生中心的門外等開門,手裡還拎著早餐。
但是,也有很多家屬不願意,他們覺得,建了檔,疾病就成了現實,鄰居也會知道消息。
耗時最長的一個,楊妍花了三年時間,每一兩周給家屬打電話,嘮嘮家常,才說服他讓病人在社區建檔,參加康復。參加康復兩年後,那位患者撿起了發病前熱愛的手風琴,還開始在家裡的小賣店幫忙。家屬說,像找到了娘家人。
現在,這家社區衛生中心檔案上有270多個病人。中心也有些專業訓練,有的病人上過課之後,會主動告訴楊妍,我這段時間有幻聽,想自殺。還說,如果我控制不住,就告訴我家裡人。楊妍說:「他很明確這是症狀,如果沒在我們這裡做康復,肯定悟不出來,可能就從樓上跳下來了。」
楊妍對他們又像朋友,又像自己照看的學生。病人們喜歡送東西給她,有好吃的,掰給她一半。家裡不富裕的說,我實在買不了什麼,這是我們小區里的棗,送給你。她扮演的角色也不止是醫生。病人們結伴逛街買衣服前,她也要叮囑,要是太貴了,就先別買。她擔心他們被人騙。
相處久了,楊妍認為,如果能得到機會,這些病人也可以像正常人一樣工作。但這多少有些理想化。如果不是有私人關係,很少有病人能找到工作。有工作的人,如果病情泄露出去,晉升空間可能會消失,或者被毫無理由地調離崗位,或是要求回家帶薪休養。
但是年紀尚輕的病人,總還是希望回到社會上。有位三十出頭的病人,經過了十幾年的治療和康復,面試時,常常被問得一頭霧水,每次對方都通知他,先交押金,回家等結果。一個星期下來,押金交了將近一千元,通知卻一個都沒等到。楊妍說,這病人可能被騙了。
楊妍只好疏導他,多來參加康復吧,每個月還有四百元補貼,工作再慢慢找。可是什麼時候才能找到?她也不知道。
康復者在社區衛生中心參加康復活動。攝影:楊語
社區衛生中心裡的烤箱,康復者有時在這一起做烘培。攝影:楊語
社區衛生中心牆上康復者的作品。攝影:楊語
七
李明臉上沒有慢性精神病人常出現的呆滯表情,他語速緩慢,略微皺著眉頭,像在一邊說一邊認真思考,加上斯文的面相和整潔的衣著,不知道病情的人,或許會理解成「慢條斯理」。
1993年發病以來,李明住過兩次院。第一次發病時,他在上大學,讀財會專業。可能是因為功課緊張,忽然之間,他開始失眠,理解不了看到的畫面,聽到的聲音,「沉浸在自己的腦子裡頭,沒法跟外界交流」。他被送到北醫六院,住了幾個月院,症狀消失了。回到學校,他接著上學。但是藥物的鎮靜作用弄得他腦袋昏昏沉沉的,再加上休學一年,跟不上課程,就退學了。
退學後,李明到工地上做臨時工。白天,他在工地上幫忙布展,也做些雜事,比如倒垃圾。下班後,他到海淀職工大學上夜校,繼續學財會專業。可能是因為強度太大,他又開始失眠。失眠是發病的前兆,他知道。果不其然,這次他被送到安定醫院。出院以後,在母親的監督下,李明按時服藥,至今沒有再發病,他也順利地從海淀職工大學畢業,在一家電腦銷售公司管理倉庫。儘管思維比別人慢一些,但也足以勝任工作了。直到公司搬走,同事和老闆也沒有發現他是精神分裂症患者。
當時是1998年,國企改制,又撞上亞洲金融風暴,工作不好找。李明從倉庫管理員變成了交通協管員,冬天穿著三條毛褲站在路上,指揮行人和車輛。同事們年紀都比他大,是國企的下崗職工,沒有人知道他是病人。可李明不甘於此,他還年輕,還想做財會工作。一家會計事務所雇他當外勤,每天在不同的政府部門間奔波。李明感覺自己像個跑腿的。做了一陣不做了,再去找別的工作。這麼做做停停,過了十幾年。
沒有工作時,李明到公共圖書館借小說回家看,學學英語,再看看專業書。沒有人給他打電話,也沒有人給他發微信。
這種情況持續到五年前,他和母親找到楊妍建檔。當時,原先藥店裡四元一盒的氯氮平忽然漲到了18元,李明的哥哥也患有精神分裂症,這藥價對他們的家庭來說是不小的負擔。他們需要免費的藥物。沒想到的是,在中心不僅有免費藥物,在康復活動中,李明還找到了朋友。即使沒有康復活動的時候,他們也在活動室里閒聊,聊最近亞馬遜森林的大火,聊家裡分的房產。從活動中心出來,他們一起去健身或者游泳。母親鬆了一口氣。從前,李明沒工作時,她擔心兒子悶在家裡,自己也陪著他悶在家裡,放他出去,又擔心他鬧事,或者亂花錢。而現在,李明不但有了個「正當營生」,回到家裡,手機還時常震動。無非是些雞毛蒜皮的小事。病人們到殘聯表演,有人收到毛巾當禮物,有的人沒收到……「這些雞毛蒜皮有人傾訴,有人交談,就有生活了。」她很高興。
李明對生活的期待不止於此。他還想做財會工作。在58同城上,他收到消息:會計工作,試用工資3000,工作地點在東四環。李明去了那裡,卻被安排掃地,換水,修床和桌子,常常加班到晚上八點,也沒有合同。「此地不可久留」,母親說。李明又賦閒了。
殘聯組織的招聘會或許是個機會。可是對方聽說是個精神殘疾人,不敢錄用,寧願錄用肢體殘疾人。李明回到家裡,接著學審計。他想著,等課上完了,再踏踏實實找一個工作。但是,如果用人單位發現殘聯在給他交醫保,他該怎麼辦呢?
八
現在,夏大爺住的康復園在一個村莊的四合院裡,院子裡有兩棵柿子樹。到秋天,他們會摘樹上的柿子吃。他頭髮和眉毛灰白,身材高大,聲音低沉,邏輯連貫,還有些幽默,可能是常聽評書的緣故。他已經很久沒有穿病號服了,衣著雖舊,但很整潔。如果不是在康復園見到他,我不會想到他是個精神分裂症患者。
每周,精防中心的心理醫生都會過來,帶他們做些團體活動,練練腹式呼吸,以助睡眠,夏大爺是同醫生互動最多的。當他坐在門廳或者院子裡跟人聊天,看起來,同一個在胡同里悠閒坐著的北京大爺沒什麼兩樣。
每個月,他的弟弟帶一些吃的和兩條煙來看他。出去時,也能跟康復園周圍的村民聊兩句天。夏大爺按時吃藥。「從沒鬧過不吃藥。」他的主治醫生說。有時腦子裡感覺到衝動,「咬咬牙十幾秒就過去了,」夏大爺對自己說,「要克制,要再犯病,康復園就不讓你住了。」
—— 完 ——
題圖為薊門裡社區衛生中心裡展示的康復者的作品。本文圖片除註明外,均由受訪者提供。
應採訪對象要求,王健、李明均為化名。