出品 | 搜狐健康
作者 | 吳施楠
編輯 | 袁月
11月6日,在第六屆中國國際進口博覽會(以下簡稱,進博會)現場,葛蘭素史克(以下簡稱,GSK)舉行以「全程呵護,擁抱你我」為主題的中樞神經系統領域媒體分享會,邀請來自癲癇及雙相障礙疾病領域的多位權威專家、學協會代表和患者親臨現場,通過相關領域大咖精彩的主題分享和醫患對話等形式,助力提升疾病公眾認知,彌合患者與社會大眾的距離,合力共創健康未來。
圖說 / GSK「全程呵護,擁抱你我」中樞神經系統領域媒體分享會
聚焦癲癇:多方呵護,共助患者擁抱美好生活
在中國,癲癇是僅次於腦卒中的第二大神經系統疾病。據估計,中國約有640萬活動性癲癇患者,同時每年有30萬左右新發患者,但其中只有約三分之一得到正確充分的治療。另一方面,癲癇患者死亡的風險約為正常人群的2—3倍。可以說,癲癇對個人、家庭、社會造成了嚴重的軀體、心理和經濟負擔。
癲癇治療的巨大缺口主要由醫療資源不均衡和對癲癇的社會偏見造成的。為此,中國抗癲癇協會(CAAE)於2005年成立。過去十多年間,CAAE在促進中國醫療和學術領域開展癲癇研究,普及公眾疾病科普和消除社會歧視等方面發揮了不可或缺的作用。活動現場,中國抗癲癇協會秘書長張慧女士,復旦大學附屬華山醫院神經病學研究所研究員、中國抗癲癇協會癲癇病友工作委員會主任委員丁玎教授,中國抗癲癇協會副秘書長段立嶸先生分别致辭,希望借進博會的廣泛影響力,讓更多公眾了解癲癇這一疾病,消除歧視,關愛癲癇患者。
張慧秘書長介紹了中國抗癲癇協會創立的宗旨和肩負的使命,她指出,中國抗癲癇協會不僅為研究領域學者搭建了合作、交流的平台,在推動癲癇規範化診療,促進患者關愛方面也做出了積極貢獻。未來,中國抗癲癇協會將繼續攜手各方夥伴為癲癇患者恢復正常生活而不懈努力。
公眾對癲癇的長期誤解、恐懼及偏見,讓患者有所謂的「病恥感」,這對患者自身造成極大的負面影響,中國抗癲癇協會病友工作委員會應時而生。丁玎教授表示,病友會致力於做溝通的橋樑,肩負起患者關愛和科普宣傳的重任,引發社會各界對中國癲癇患者的關注,重塑社會對癲癇患者的認識,給癲癇病友創造一個溫暖的家。
事實上,癲癇並不可怕。2019年世界衛生組織出版的《全球癲癇報告》指出,25%的癲癇可以早期預防,70%的癲癇患者可以通過低成本和有效的藥物來實現無發作。段立嶸副秘書長表示,中國抗癲癇協會積極推動「癲癇中心分級管理和評價體系」建設,在多方的共同努力下我國「三級癲癇中心網絡體系」已初步建成。同時,抗癲癇協會還積極擁抱網際網路+,打造癲癇專病領域數字化醫療平台,規範癲癇診療的同時,為廣大癲癇患者帶來科學、規範、便利的疾病知識及診療服務。
談及網際網路+,段立嶸副秘書長補充到:在經濟欠發達地區,第一代抗癲癇藥物仍被廣泛使用,但不良反應往往更大。因此,提升偏遠地區的新型抗癲癇藥物可及性顯得尤為重要。當前,網絡購藥已走入百姓尋常生活,癲癇患者在正確的指引下,也可以通過網絡獲取藥物,進一步縮小欠發達地區的癲癇診療水平和藥物可及性差距。
據悉,作為中樞神經系統領域的領先者,GSK積極攜手各方力量,致力於提高中國醫療水平。在癲癇領域,GSK長期攜手社會各界為我國分級診療體系做貢獻。
聚焦雙相障礙:擁抱患者,助力回歸正常生活
雙相障礙也稱「躁鬱症」,臨床上指既有躁狂或輕躁狂發作,又有抑鬱發作的一類心境障礙。通俗來講,就像「情緒的過山車」,時而心境高漲,時而又跌落谷底。雙相情礙是臨床常見的精神疾病,中國精神健康調查顯示,我國雙相情感障礙的終身患病率達0.6%。
我國雙相障礙疾病診療面臨諸多挑戰,識別率、診斷率和治療率「三率皆低」。相比於抑鬱症,雙相障礙患病人數並不少,但由於缺乏認知,患者往往在首次出現症狀後很長時間才會尋求專業幫助,加之疾病複雜的臨床特點,更容易漏診或誤診,需要引起社會關注。
為更加直觀、深刻地展現中國雙相障礙患者的真實經歷,活動現場特別邀請上海市精神衛生中心主任醫師陳俊教授與雙相障礙患者展開深度對話,分享自己的疾病經歷,在真情流露間,感受患者對疾病認知、消除疾病造成病恥感和社會歧視的渴望,進而呼籲關注雙相障礙,賦予患者戰勝疾病的勇氣與希望。
陳俊教授表示:雙相障礙具有高復發率和高致殘率的特點,如不干預治療,患者的身心健康、社會功能將嚴重受損。目前,藥物是治療雙相障礙的主要手段。雙相障礙在保持藥物治療和心理治療的基礎上可以得到有效控制。他強調:患者需通過長期藥物治療,減少疾病復發。而提高患者用藥依從性需要醫生、患者及家屬乃至社會的共同努力,為廣大患者創造友好社會環境和氛圍。
同時,保持樂觀向上的生活態度和良好的生活習慣,也是患者戰勝疾病的主要途徑。活動現場,患者以親身經歷積極鼓勵廣大身處疾病困境中的人們:這個病不是一朝一夕就能治好的,需要做好長期準備,並找到一種可以跟它和平相處的方式,慢慢接納它,跟疾病和解,也跟自己和解。
專家提醒,出現抑鬱或躁狂症狀,應及早去諮詢醫生或心理健康專家,不要諱疾忌醫,早一步找到它,才能早一步從它手中奪回原有的生活。
在本屆進博會展台,GSK全方位展示了其在中樞神經領域的創新研發成果以及支持我國疾病防治所做的努力,為中國患者帶來眾多創新產品,涉及癲癇、焦慮抑鬱、雙相障礙等疾病領域。