“早知如此,我当初就不应该生下他。”
病房外,张娣脸色惨白,面容憔悴,透过窗望着病床上熟睡的儿子——魏闻岐。
病床上,小闻岐的身体微微蜷缩,气息微弱,身上插着大大小小冰冷的导管,眼神透露着哀伤与绝望。
“妈妈,我能出去玩吗?”小闻岐拉住妈妈的衣襟,充满渴望地哀求着。
“对不起,现在你的身体不允许,要等你好了才可以。”张娣紧紧握着儿子稚嫩的小手,别过脸去,眼眶中滚动着热泪。
在小闻岐短短7年的记忆里,最常光顾的地方便是医院,走过最远的距离便是从医院到家。他从未尽情地玩耍过,常常伴着疼痛与哭声入睡。
而一切痛苦的根源则来自于他的母亲——倘若张娣生的不是男孩,小闻岐就不会受此折磨。
身为母亲,张娣无时无刻不在自责与懊悔。她深爱自己的儿子,却也痛恨自己让儿子饱受疾病的困扰。与其整日与病榻为伴,宁愿他不要出生。
那么,小闻岐究竟得了什么病?此病与张娣又有何关系呢?
满月的“诅咒”
2013年11月,小闻岐在全家人的期待下降生了。父亲魏强喜不自胜,笑得合不拢嘴。爷爷奶奶更是抱着孙子不肯撒手,百看不腻。
一年前,来自辽宁北镇的张娣在相亲中认识了魏强,二人日久生情,很快确认关系,结为连理,并于次年诞下了爱的结晶。
对于小闻岐的到来,魏家上下无不沉浸在喜悦的氛围中。不过,对此反应更为强烈的却是张娣的娘家,尤其是母亲王顺芳,对于女儿能够生下男孩,表现得格外满意,仿佛了却了多年心愿。
小闻岐一月大时,爷爷奶奶毫不吝啬地拿出攒了多年的积蓄,大操大办了几桌满月酒,宴请两家亲戚前来做客,共同迎接这个可爱的小生命。
然而,还未等满月酒开办,小闻岐仿佛身受诅咒一般,从此饱受病魔的摧残。
满月酒前夕,小闻岐时常啼哭,小脸涨得通红,用哭声来表达疼痛与难受。更为糟糕的是,小闻岐开始拉肚子,脱水,面色泛黄,状态低迷。
起初,张娣夫妇以为儿子肠胃虚弱,只是吃坏肚子的症状,便匆忙拿出家中的肠胃药喂其服下。服药后,小闻岐的症状的确有所好转,只是偶尔会吐奶与拉肚子。
张娣秉持着“糙生糙养”的理念照顾儿子,虽有心疼,但并未将小闻岐的小病小灾放在心上,以致后来酿成大患。
三个月后,张娣一家重返大连。夫妇俩带着四个月大的小闻岐去医院打预防针。
谁成想,打完针后,小闻岐的身上开始出现大片红斑以及密密麻麻的红点,看上去像过敏症状。
张娣的心里咯噔了一下,总有不详的预感浮现。她火急火燎地抱着小闻岐前往大连市儿童医院接受检查,内心惶恐不安。
“孩子先天性血小板减少,最好要入院治疗。”
医生简简单单一句话,犹如泰山压顶,让张娣喘不过气来,大脑一度陷入空白。
恍惚间,她想起了自己的哥哥,那个她从未见过的男孩,最后因血小板先天不足而不幸夭折。
小时候,张娣经常听母亲王顺芳提起这个去世的哥哥,这也是王顺芳一生也难以忘却的伤痛。
重男轻女的执念
1985年,家住辽宁锦州农村的王顺芳结识了老乡张国强,在家人的见证下结为夫妻,并于次年生下了一个可爱的男孩。
在绝大多数的农村地区,重男轻女的思想根深蒂固,王顺芳夫妇也受此影响,对儿子百般疼爱,百依百顺,将其捧在手心里照顾。
然而,儿子的身体却不大好,隔三差五流鼻血。起初,王顺芳以为天气干燥,便煮了些清热去火的药让儿子服用。
然而,流鼻血的症状并未减少,反而更加频繁。就连不小心磕碰一个口子,流血量也比寻常人多得多。
王顺芳夫妇意识到不对劲,连忙带儿子去县城的医院检查。结果显示:先天性血小板减少。
此外,医生还表示城里的医院治不了孩子的病,需要前往省里的大医院治疗。然而,由于经济窘迫,王顺芳没有能力带儿子去大医院看病,只能看村里的老中医,喝中药治疗。
此病非比寻常,光靠中医根本无法痊愈。无论老中医如何调理,依旧没有任何成效。哪怕孩子都把自己喝成了一个药罐子,鼻血还是照常流,流不断。
除了流鼻血外,孩子的身体还出现大面积的青紫斑,嘴唇也失去血色,经常泛白。精神也越来越差,俨然不像充满生机的孩童。
尽管王顺芳夫妇极力呵护与照顾,孩子还是因为身体过度虚弱而去世了,夭折那年不到3岁。
稚子离世,王顺芳痛不欲生,终日以泪洗面,恨不得自己也随之而去。好在丈夫张国强悉心陪伴,王顺芳才慢慢走出失子之痛。
两年后,王顺芳夫妇诞下一女,取名为“张娣”。名字的含义显而易见,不少农村父母会为女儿取名为“娣”,希望能给家里招来一个男娃。
王顺芳夫妇一心想生个儿子传宗接代,便将希望寄托在女儿的名字上。然而,天不遂人愿,张娣出生后,王顺芳夫妇再无第二个孩子。
随着王顺芳的年龄增长,她自知无法再有孕,便将生儿子的愿望寄托在女儿张娣身上。
“生男孩”仿佛是一股执念,一直埋藏在王顺芳的心间。直到女儿张娣诞下一子,她才了却多年的夙愿。
然而,令王顺芳万万没想到的是,孩子或许从出生起便注定了悲剧。“重男轻女”的执念几乎断送了两代人的幸福。
“血小板减少”
一想到小闻岐与从未谋面的亲哥哥所患的病症相同,张娣便心如刀割,痛哭流涕。
“不用过于担心,可以用药物治疗。”
医生的安慰让张娣从悲痛中迅速舒缓过来,她重新拾起希望,暗暗发誓,无论付出什么代价,都要治好小闻岐。
就这样,张娣直接住进了医院,与儿子同吃同睡,寸步不离。一个月后,小闻岐的病情稍有好转,张娣夫妇便接儿子出院,回家悉心照顾。
“我婆婆一辈子没经历过什么大事,一直过得很平安。但在闻岐生病后,她天天哭,眼睛都哭肿了。还有我的母亲,她很自责,以为是我们家的女人受了什么诅咒,生不出健康的宝宝。”张娣哭诉道。
回到家后,小闻岐的精神状态好了许多,张娣夫妇也以为苦难即将过去,可老天还是开了个触不及防的玩笑。
小闻岐开始频繁地流鼻血,且次数频频攀升,与早年夭折的张娣哥哥的症状极为相似。张娣夫妇见状,心中十分恐慌,连忙带着儿子又住进了医院。
然而,检查的结果依然是“血小板减少”,且医生推出的方案仍然是“药物保守治疗”。
就这样,几个月大的孩子每天将药当成饭吃,可身体非但没有好转,反而越来越差。
医生表示,药物只能稳住病情,无法根除病症。小闻岐一岁时,已经成为了医院的钉子户,回家都只能算小住几日。
一岁多时,小闻岐流鼻血的情况仍旧没有好转。张娣夫妇四处寻医问药,遍访各大医院,光是血液报告单都领了数十份,可每一份的结果都是“先天性血小板减少”。
“闻岐流鼻血一般都在晚上,所以我的觉一直睡得很轻,生怕他突然流血。”张娣悲伤地说。
自从小闻岐生病后,张娣就没睡过一天安稳觉,她的心中充满了害怕与担忧,痛苦更是占据了她的大半生活。
转眼间,三年过去,小闻岐长成了活泼好动的小男孩。然而,张娣从未让儿子脱离自己的保护,也从不敢让儿子像正常孩子那般玩耍。
小闻岐的身上总会莫名其妙地出现许多大面积斑痕,还会不间断流鼻血。同龄的孩子瞧见了,纷纷表现出害怕,总是躲得远远的。
就这样,小闻岐如同一只易碎的玻璃瓶,没有童年,没有伙伴,不能玩乐,不能磕碰,只能养在医院与家里。
偶尔,频繁的鼻血会把小闻岐的鼻孔堵住,甚至导致他呼吸不畅,十分难受。这时,他总是忍不住大哭:“妈妈,我的鼻子难受,为什么天天流血?”
“没事,很快就会好了,再忍一忍。”张娣将儿子拥入怀中,一遍又一遍轻声安慰,说着连自己都不愿意相信的善意谎言。
那么,小闻岐得的究竟是什么病?病因又是什么呢?
可怕的血友病
2019年,小闻岐已满6岁,身体日渐消瘦,病情愈发虚弱。张娣夫妇来到天津市人民医院,熟练地为儿子挂了血液科。
针对小闻岐的病状,医院的专家学者召开会议,得出的结论是“基因缺陷”。与此同时,张娣与母亲王顺芳都收到了基因检查的通知。
医院的做法令张娣十分疑惑。明明是小闻岐生了病,为何要检查自己与母亲的身体?
检查结果令全家人大跌眼镜,久久无法平息。
“小闻岐并不是普通的血小板减少,而是患上了‘血友病’,是由基因缺陷导致的,遗传了您和您母亲。”医生一脸沉重地说道。
“什么,基因遗传?”张娣瞬间怔住,大脑直接短路,猛地瘫倒在地。她万万没想到,儿子的痛苦竟是自己造成的。
魏强搀立刻扶住妻子,急切地询问道:“医生,如果是基因遗传,为什么张娣反而没事呢?”
“血友病,男孩患上的几率比较大。张娣与王顺芳都是女性,虽然携带了基因,但不容易得病,但后代如果是男孩,大概率会病发。”医生解释道。
得知原因后,张娣濒临崩溃边缘,她大哭道:“都是我害了孩子,是我把有病的基因遗传给他的,我生了他,也害了他!”
见到母亲如此伤心,懂事的小闻岐强忍病痛,反而抱着母亲安慰:“妈妈,我没事的,你不要哭。”
如此母子情深,互为对方着想,实在令人心酸与同情。那么,小闻岐的病还有治愈的可能吗?
众所周知,“血友病”是一种遗传性出血疾病,临床表现为凝血功能异常。患上此病者,会终身不停地流血,十分痛苦。
“医生,应该要怎么治疗?”张娣急切地问。
“如果进行造血干细胞移植手术,就还有希望。”
那么,该去哪找与小闻岐完全吻合的干细胞呢?
经检验,父亲魏强的干细胞与小闻岐的匹配度可达半相合。然而,只有达到全相合,才能保证手术万无一失。
然而,一年多过去,张娣夫妇始终找不到合适的配型。眼看小闻岐的身体一日不如一日,张娣看在眼里,疼在心里,她祈求医生:“孩子真的难受,能不能先做手术?”
无奈之下,医生只能勉强让与小闻岐半配型的父亲魏强提供干细胞。然而,连续两次骨髓移植,都以失败告终。
2022年1月,正当张娣夫妇濒临绝望时,医院打来电话:“小闻岐有救了,找到了与他骨髓匹配的捐赠者。”
捐献者是哈尔滨医科大学的大二女学生,在听闻小闻岐的悲惨遭遇后,善良的她主动提供骨髓捐赠,甚至特地坐飞机来到大连为小闻岐加油。
九年间,为了给小闻岐治疗,张娣夫妇前后共花费300多万元,更欠下了170多万外债,不惜一切代价,只为治好儿子。
“我特别对不起老公一家,他们本来可以安稳度过一生,真的没想到孩子得了这种病,可是我又不能放弃他。”张娣日日陷在懊悔与苦闷之中,在绝望中期盼着儿子能够早日痊愈。
然而,在我国,目前没有彻底根治血友病的办法。骨髓移植也只能暂缓病情,预防出血不止。对于小闻岐的疾病,只能寄希望于未来的医疗科技,期待他会有痊愈的那一日。
既然血友病无法根治,那就只能防范于未然。最有效的办法便是在孕前做遗传筛查。若已怀孕,可以立刻通过羊水穿刺进行检测。
一旦确诊血友病基因,建议立刻停止妊娠。免得生产后,苦了孩子,也伤了父母。