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去年11月，突如其来的疾病，使年仅10岁的 茜茜（化名）出现了 急性肝功能衰竭，需要做肝移植才能救命。
然而，面对高昂的费用，懂事的茜茜主动和父母提出，让他们别救自己了……
”
只有肝移植才能救命
茜茜一家来自甘肃省定西市渭源县山区。那里地处黄土高原和西秦岭山地交汇区，山脉纵横，村子里的人都靠种植马铃薯、大豆、玉米等农作物营生。
“可以说是靠天吃饭，老天爷赏饭吃的时候，家里20多亩地一年可以有个两万块钱收入，要是碰上干旱颗粒无收，我只能跟孩子妈妈两个人前往新疆打工。”茜茜爸爸说，“每年的9月到11月，在新疆摘棉花，可以赚个四五千块钱。”
去年11月，茜茜父母从新疆打工回来。爸爸听茜茜说自己没力气， “结果我发现她的 眼白变成了黄绿色，身上皮肤也发黄。”
爸爸带 茜茜去了省城大医院检查，被告知孩子得了肝豆状核变性导致的 肝硬化、肝衰竭，唯一能救命的办法就是尽快进行“肝脏移植手术”。
“我和孩子妈妈都是没什么文化的农民，一辈子都没听说过这么复杂的病名，更不知道好好的孩子怎么一下子就得了这么重的病。”茜茜爸爸说。
令爸爸没想到的是，茜茜用他的手机偷偷上网查了自己的病。之后，茜茜说: “爸爸，网上说肝移植要四五十万，你们就不要救我了。”
孩子的话让茜茜父母一下子红了眼，“孩子这么懂事，是我们对不起她。我一定要救她，可是就算家里卖房卖地，也凑不够这么多钱啊。”
药物已经无法控制症状
在省城医院，茜茜住院了10多天后便出院了。“医生说只能吃药看看能不能控制下症状，拖一拖时间。”
回到家后，看着孩子吃不下东西，日渐消愁，肚子却一天天大起来，走路腿疼，鼻子还天天出血，茜茜父母的心里分外难受。
好不容易熬到了半个月后复查的日子，他们便急匆匆带着孩子去检查了。然而，药物对茜茜的病情已经没有什么效果了。
“我有两个女儿，大女儿已经15岁了，读初二，但是有先天性耳聋，听力不太好。茜茜是我的小女儿，从小就很懂事，学习好，是年级第一。我和她妈妈虽然苦一点，但一定要培养她走出大山，去大城市上大学。” 茜茜爸爸说。
然而，面朝黄土背朝天的一家人，被手术费愁得“抱在一起哭”。
正在一家人走投无路的时候，省城医院的专家联系上了茜茜爸爸。
“医院告诉我浙大一院可以免费给终末期肝病的贫困患儿开展小儿肝移植手术，让我赶快去杭州。其实我当时一直是半信半疑的，想着，怎么会有这么好的事情？”
随后，浙大一院的专家又联系上了茜茜一家。尽管此时他们仍不敢完全相信，但决定为了女儿，再放手一试。
亲手推女儿出了手术室
2019年12月27日，茜茜和父母抵达浙大一院。
茜茜爸爸很动容，“这是我第一次坐飞机，一直和我联系的钱医生怕我们人生地不熟找不到路，亲自到机场来接，还帮茜茜办好了住院手续。”
然而，经过检查，茜茜父母都无法和孩子肝移植匹配，只能等待其他好心人的捐献。这一等，便是4个多月。
网络图
“孩子一直在住院，我们在外面租了房子住，再加上日常的吃饭，跟亲戚朋友借的钱很快就花完了，但茜茜还没有等到合适的肝脏。”茜茜爸爸说。
病房里的医生护士看茜茜爸爸每天愁眉苦脸的，一边开导，一边介绍他去手术室工作。
就这样，茜茜爸爸白天照顾茜茜，每天下午6点到次日凌晨2点负责把术后患者从手术室推回指定病房，薪水刚好支撑全家在杭州的每月开销。
“我很喜欢这份工作，每次推着手术成功的患者回病房就会心情很好。我总幻想有一天，我能亲手推着移植成功的茜茜回到病房。”爸爸说。
2020年4月24日，等到匹配供体的茜茜，在浙大一院党委书记、器官移植专家梁廷波教授的主刀下，成功开展了儿童肝移植手术。
茜茜爸爸说：“我们把茜茜送到手术室门口，真到手术那一刻，竟然一点都不紧张害怕了，反而是开心，因为我们相信医生。手术特别成功，我推着孩子返回病房，内心激动万分，除了感谢，我说不出其他话来。感谢医生护士这段时间对茜茜的照顾，感谢手术室的同事们给我加油鼓励。”
5月7日，茜茜顺利出院，开始了崭新的人生。目前，经过多次复查，茜茜的恢复情况良好，不久就可以和父母回老家了。
经过这场起死回生的手术，茜茜也寻找到了自己的人生榜样和未来的奋斗目标，她说：“我长大要上浙江大学，要当一名医生，就像医生救我一样去救别人！”
茜茜一家
【链接】
每年约有6000例患儿
需要进行儿童肝移植挽救生命
据统计，像茜茜这样的终末期儿童肝病患者，在我国的基数较大，每年约有6000例患儿需要进行儿童肝移植挽救生命，但仅有20%患儿可顺利换肝。
而导致这一瓶颈的主要原因，
一是儿童肝移植花费昂贵，缺少相应的儿童肝移植专项救助资金；
二是儿童肝移植技术复杂，能开展儿童肝移植的医院数量少，且多集中于东部发达地区；
三是广大基层医院与患儿家庭对终末期儿童肝病救治认知不足。
网络图
“一个孩子背后是一个家庭，而家庭是社会最小的细胞，同时也是最基础的一环，在全面建成小康社会的关键时刻，不能让家庭因病致贫、因病返贫。”梁廷波说。
为此，2019年8月，浙大一院正式设立“小黄人”公益计划。截至目前，共计为全国18个省市、自治区的82例终末期肝病患儿实施免费肝移植治疗。
即使在新冠肺炎疫情期间，浙大一院作为浙江抗疫主战场，梁廷波书记团队也从未在医疗扶贫的路上停歇过，挽救了一个个像茜茜一样徘徊在生死边缘贫困家庭的“小黄人”。
“小黄人”公益计划宣传片
6月20日下午，浙大一院终末期儿童肝病免费肝移植公益计划——“小黄人”公益计划，还发布了原创主题曲《生命的未来》。
原创主题曲《生命的未来》
我是一粒小小的种子，
落在僻远山崖，
好像拥有七色的光。
我是一颗小小的黄芽，
长在寂寞山坳，
好想长成参天大树。
一双温暖的手，
将我藏进土壤，
点燃生命的曙光，
让梦想的种子生根发芽。
一群天使的爱，
为我插上翅膀，
点燃生命的曙光，
让梦想的种子撒满希望，希望！
感恩有你，给予我未来！
希望所有像茜茜一样的“小黄人”
都能及时得到救治！
来源：时报记者 潘洁 通讯员 江晨
编辑：十二
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