身在湖北的癌症患者怎麼樣了？
這是群里很多病友關心的問題。
這一期，良醫匯採訪了一位回湖北十堰娘家過年，已經3個月沒法出去的直腸癌伴肝轉移病友，網名：雲曦
我真的感到很快樂
沒想到，剛結束治療的她告訴我的感受是：快樂——「剛查出這病的時候，醫生說只有半年，我第一個想法就是找我媽媽，想讓老公、媽媽、女兒都陪著我。」
「現在我好好的 ，家人都聚在一起，我真的感到很快樂。」她是這樣說的。老實說這段時間的湖北確實不算宜居住。因為封城導致物價飛漲，她跟我說。
"特別是過年的時候，一顆大白菜就十幾塊呢！我們看病錢全花完了，但好在自己家也種地，現在主要是吃蘿蔔，都是媽媽種的，有時候也有白菜之類的時令菜，親戚種得拿來給我們。肉是很少吃到了，也很貴。別的物品，網購是更不用想了，總之是以物易物，有什麼用什麼的階段。「好在這周三，村裡告訴她能出去了，只要居家隔離14天就能去醫院做一直擔心沒法完成的術後第二次大複查了。
這時候雲曦卻有點捨不得了，這3個月的日子雖清苦，但對於雲曦卻是久違的快樂滿足。
雲曦女兒與外婆——湖北十堰老家的油菜花已經開了
金燦燦的一片
她的朋友圈裡全是親人開心的合影
她告訴我，老公是一名長途貨運司機。自己沒患病之前就一直在外跑車很少回家。為了多賺點錢，經常白班連著夜班跑，熬著不睡覺非常辛苦和危險。現在因為自己的病花了五六十萬，賣了全部的房產不說還欠了不少外債，年後復工還債，免不了又是聚少離多。而自己，自出嫁以來也沒這麼久的陪過媽媽了。
看著丈夫這兩年熬出的一頭白髮，看著外婆背著女兒講故事的身影，雲曦私心裡總是希望這樣清閒的時光能再過得慢一點。
雲曦與家人合影
災厄無情，但人有情
災厄無情，但人有情，是我和「雲曦」交談時最大的感受。」
孩子太小一直沒讓知道媽媽的病，我寫下來給她長大了看，也讓她一定一定要孝順她爸爸，他實在是太不容易了。「她是這樣說的。
下面是雲曦的經歷分享，她在確診時，不僅被斷言只剩半年的壽命，還被多家醫院建議切除肛門等重要器髒。但輾轉西安、北京多地求醫的兩年後，醫生對她說「你好了，現在你不用多擔心，要當自己是個正常人了」。
「醫院不行，我們換一家去」
2018年9月30日，陝西省市醫院的醫生拿著報告跟我說：
「就你這種直腸癌伴肝轉移的，還轉到淋巴結上的，最多就半年了。而且你這腫瘤位置太低，離肛門只有兩公分的樣子，肯定是要連肛門一起切掉的。」
我和我老公抱頭痛哭——這是我認識他以來，第一次見他哭得那麼傷心。
現在我一想到自己曾讓他這麼傷心，就心裡難受的不行。那一整天，我倆都以淚洗面，直到夜裡他才擦乾淚，跟我說：
「這醫院不行，而且還打擊人信心，我們換一家去。」
就這樣他連夜帶著我到西安去治病去了。那時候我什麼也不懂，就聽老公的，聽醫生的，唯一的任性的一點，就是想保住肛門——我就想，這位置切了以後肯定會影響生活質量的。
雲曦的病理報告
最初想到檢查，是因為腹痛太久了，剛開始覺得是上火，後來覺得是腸炎，可那時候好不容易攢了幾萬塊錢，想著拼一拼就能把新房給裝修了，直到最後疼得不行了才跑去市醫院的。
做腸鏡那天老公出去跑車了，我一個人帶著3歲的女兒去。
醫院條件有限，只能做普通的腸鏡，不是無痛的，因為有腫瘤的原因內窺鏡刮到特別疼，特別特別疼。
女兒小不懂事，聽到我疼的哀哀叫喚，衝上去就咬醫生的手，她急得滿眼的淚，死活不讓醫生給我做檢查。
那時候只怪孩子不懂事卻不知道，我「好日子」的倒計時不過12天了。
現在回想起來，都後悔得想掉眼淚，「真不該帶她去的」這麼小的孩子，為什麼要她面對這種事呢？媽媽沒法給她做堅強的後盾，反而讓她去保護媽媽。
她才3歲啊！我情願她更不懂一點。
「你走到哪裡，都是保不住的」
到了西安，專家說 「肝臟這塊非常嚴重了，要先做。」決定先治療後手術。他先給我開的是肝臟射頻消融。沒想到那消融效果特別好，現在肝臟這塊也只需要定期複查就夠了，之後針對直腸這塊他又開了「新輔助治療」。
那時候我們一家都覺得有「活」的希望了。能「活」之後，我就更想好好活著、健全的活著了。
接著2018年12月份，我一起進行了放化療。用得是奧沙利鉑+貝伐單抗+卡培他濱。化療對我的收益很大，但同樣的，反應也特別大。
那時候天天嘔吐，吐到連黃水都沒了還是噁心。輸奧沙利鉑的那段時間，手腳都是發麻的。
25次放療，中間來了月經，就一直乾淨不了。然後就一直出血，一直出血，造成貧血，特別厲害，中間甚至輸了兩次血。不用提多難受了，那時候肛門周圍的皮膚全部潰爛的，那時候還拉肚子，也特別厲害。
因為貧血我掛了兩次血
放化療完面黃肌瘦
現在娘家的三個月已經胖了十幾斤了，哈哈！
有些人是不是生來就是受苦的呢？
那段時候，我甚至在想：
「有些人是不是生來就是受苦的呢？」
——我連續流產過兩次，一次三個月，一次五個月，真的很想要孩子，懷現在的女兒還查出來胎盤前置，那時候，醫生也不建議我生，但我有執念，我從小沒了爸爸，就是想像別人一樣，能有個完整的家。我一直在床上躺到孕7個月連上廁所都不敢下地，婆婆也一直盡心盡力的照顧，結果還是早產大出血，幾乎花光積蓄才把兩條命撿回來。
那時候大家都覺得過了這個坎就好了，吃再多苦也值了，結果幸福美滿的日子才過了不到4年就到頭了，剛商量著要裝修的新房就張羅著賣了治病。心裡的難過無處言說。
我的女兒這麼可愛
怎麼捨得她難過？
我懊惱自己「命苦」過不得好日子，更覺得虧欠家人，他們本可有更輕易的生活我卻給添了這麼多麻煩，也心疼我的女兒，我是單親家庭長大，我時常想起年幼時爸爸不在了我的感受，想萬一我不在了，我的女兒會不會也這般難受，這般想我。一想起這個問題，我都感覺自己會瘋。
那個時候，我最大的盼頭就是醫生說的「有希望」——當時的醫生說放化療如果有效果，沒準就能「保肛」了。這就意味著等我病好了，我就能重新回家像個正常人一樣生活了，翻過這一篇了。
有了這個盼頭，我甚至夢到過這樣的場景：我赤著腳，一步一步忍痛爬過刀山火海，走完了，閻王爺就對我說，好了，你吃盡苦頭了，現在你可以回家了。
可化療完了做手術的時候，我受盡了苦頭，醫生還是跟我說：「保不了肛門，因為淋巴結又轉移了。」
不僅沒法回家當個正常人，我還需要進一步的治療。
那時候我真是很絕望，想著要不就認命吧，因為治療的過程太難受了，快把我所有的力量都用完了。
況且錢也快用完了，我真的很擔心錢，害怕人財兩空，女兒日後沒有保障。
那時候我拚命的在網上搜索，百度上真的假的信息都看，知道我這病不僅是保肛連活下來的機率都不大。
但我的丈夫比我更執著，他跟我說：
"那咱們就不在西安看了吧，就再去別的地方試試"
當時西安的醫生還說：「你走到哪裡，肛門都是保不住的。」
西安不行，那我們就去北京
「西安不行，那我們就去北京」。因為老公的這句話，我們又馬不停蹄的去了北京。
到北京，幾乎把網上能查到名字的醫院都跑了。最後，北京中國醫學科學院的醫生跟我說:
「你那個肛門部位的腫瘤，放療效果特別好，沒準可以試試。」
那也是一段很成功的治療，末了醫生給我看，直腸那的腫瘤已經從一個很大的肉團被放療縮小成一個疤痕的樣子了。
他說，你這麼強烈的意願想「保肛」可以先把淋巴結清掃了再觀察觀察。
這是我淋巴結清掃手術後拍的
在2019年四月份，在北京我做了淋巴結清掃手術。淋巴結清掃做完，又進行了3次化療，依舊是奧沙利鉑+卡培他濱：化療完了，醫生指診發現離肛門兩公分還是有很大的疤痕，摸著有凸起，判定是原發病灶。找到原發病灶，因為離肛門很近，大家都建議我連著肛門做全切，醫生最後也說：
「這個沒辦法的，不切除肛門風險很大，很危險。」
我滿懷期待的進行了這麼多治療，就希望能保住它，可希望卻再次落空。
那時候，我已經不敢算到底花了多少錢了。
我們不能放棄
「我們不能放棄，北京這麼多醫院，這麼多醫生，沒準哪位願意呢？」
那時候，任何一個人勸我回去我都認了，但只因著老公的這句話，我們堅持留在北京。 也就在這時候，我在群里認識了一個病友，她年紀比我還小，但有很高的學歷。我看到她在群里講，她真的很想保住肛門，那些話句句都講到我心裡去了。
——很多人都問，我幹嘛這麼執意「保肛」？
當時我真的看了很多很多人工造口的照片，現代醫學的技術是很不錯，對生活質量的影響也不是太大，但我就是接受不了。
你們可能並不理解我這種心態，連我們群里大家都習慣性的勸說「先保命後保肛」，但我就是覺得，如果切了身體的一部分，換成人造的，自己這輩子都擺脫不了」癌症病人「這個身份，很可憐的。
如果能保住這部分，治好了我就能回歸正常生活了，過幾年我就能忘了這事情徹徹底底當個正常人了。
我知道有很多病友不論境況如何都能樂觀面對，但我就是有些偏執，過不了自己這一關。
肛門造口示意圖
在群里我和那位高學歷病友聊，發現她和我經歷、情況甚至心態都特別相似。都是放化療之後有效果，想接著賭一把，她也諮詢了各個地方的很多醫院。我們彼此交流著信息。她學歷高，也會研究，當時聽她說北京大學腫瘤醫院這一塊做腫瘤局切手術很厲害，離肛門更近的位置都保成功過。我按捺不住就去了。
去了之後，真的大受鼓舞。
說實話，之前的每家醫院，不管是西安的還是北京的，都強烈建議我切光了事。只有在北腫，顧晉主任看完我所有的報告，還問我：「是不是確定要保肛？這代價可能有點大的。」
我不是全然不畏懼生死，也擔心錢的問題。我就想，現在技術這麼厲害，如果做全切，生活質量受影響但至少命肯定能保住了，做局切保肛，雖然我真的很想很想，但萬一治不好復發，人財兩空，4歲的女兒也沒有媽媽了，我就是全家的罪人。
我到底能不能這麼自私呢？我開不出這個口。
最後還是我老公，拉著我的手說：
「你想保，咱們就還是試一試。不後悔的。不成功就接著治，再做次手術我也陪你」
我第一次到北京，之前西安也是，
都是為了治病。
沒想到，我竟然有勇氣跑這麼遠看病之餘，
老公還帶著我逛天安門、逛胡同，
感謝一路不離不棄！
我們的選擇沒有錯
在北腫做完直腸部分的局部切除，拿去做活檢，結果出乎意料的好——裡面的癌細胞放化療之後已經沒有了。
報告拿到手我就和老公抱在一起哭了，哭了好久，是高興的。連專家看到這個病理報告時也驚喜道：「沒想到結果會這麼好！」末了他還說：「你們的堅持是對的。你以後你不用多擔心了，要當自己是個正常人」。
到那天回去，我倆都拿著那張病理報告，看了又看，怎麼也看不夠，經歷這麼多波折，好結果來的這麼輕易都有點「不敢相信」了。
這一路，我們有太多被否定、被推拒的經歷，為了一個不確定的可能性付出的實在是太多太多了，總算是「心想事成」了。
在這裡我真的很感激我老公。他為我頂住了數不盡的壓力。這兩年治療真的很花錢，每天的錢都像流水一樣花出去，我算起欠的一屁股債，折算成家裡的收入是要連著干多少年，總覺得難以面對。我的老公，三十幾歲的大小伙子，兩年間頭髮都已經花白了，卻還笑著寬慰我說：
「只要我好好的，人在什麼都有。」
我愛他一千遍一萬遍。我也感謝我的親人、朋友們、老鄉、社會上各種人一路上的幫助。
這是我局切手術後拍的，希望這是我最後一次手術！
花是我提到的高學歷病友，
通過閃送給我的，
我和她沒有見過面，她卻給我送來這麼漂亮的花，
當時感動得哭了很久
群里的病友們真的都很好，
原本以為像這種癌症群會是一片怨聲載道、愁雲慘澹，
但沒想到群友們個個都很熱心、積極、陽光。
我在北京看病的時候，
還約過幾個群友還約著一起去逛景點，
都是很愉快的經歷。
也感謝他們！
後記
「等寫出來，我就留著，以後我的女兒長大了，就能看看我的這些經歷。」約稿時，雲曦是這樣對我說的。
她和我複述了很多人對她說過的話，為她做過的事，她幾乎一點都不想漏過。回憶起這些人、事她幾度咽嗚，她想將這個故事留給女兒，告訴她：
「不論路途如何坎坷，媽媽和爸爸，都從未放棄過希望，不論命運如何弄人，相信你也能從中找到親友、愛人、無怨無悔為你付出所有的人相依相守，而這就是人生至大的快樂。」
作者 | 良醫匯患者指南
來源 | 良醫匯患者指南
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