從女兒變成「媽媽的媽媽」，是母親確診阿爾茨海默病後，我的人生唯一選項

這個病起病隱匿，症狀前確診難。我看到有說法是，早在症狀發生的十年、十五年前大腦皮層的某些蛋白就開始沉積。

家裡發現問題時，我媽對時間和地點沒有概念，記憶不好，反覆疊衣服，出現臆想。家裡人帶她去市裡的專科醫院，住院一個多星期，做各種檢查，排除了其他疾病。

腦核磁顯示海馬體萎縮，量表不認識手錶，不會計算，診斷為抑鬱和痴呆，而這時候她已經阿爾茨海默病中度了。

阿爾茨海默病診斷的金標準是 PET 或者腰穿腦脊液，但是這幾項檢查很多醫院都不具備，並且費用很高。我看資料，知道阿爾茨海默病是世界難題，具體發病原因不明確，目前沒有辦法治癒，治療也只是吃藥延緩，吃的藥就那麼幾種，比如安理申（國產藥叫多奈哌齊）、美金剛等。

當時老家的醫院沒有美金剛這種藥，我們又去北京看了一圈病。一些醫院有專門的記憶門診來診斷阿爾茨海默病，沒有記憶門診的地方可以找神經內科研究這個方向的大夫。

看病、調藥的過程，也要家屬各種辨證分析、學習。我挺感謝北京宣武醫院大夫的一點是：在老家看病的時候，由於我媽會哭鬧、崩潰，醫生給她開了好幾種精神類的藥物。去了那麼多醫院，只有宣武醫院的醫生和我說，「精神方面的藥好像你媽吃得太多了」，並給我媽減了這方面的藥。

她整個人清醒了不少，沒有那麼呆了，說話的慾望也更強。

知道我媽生病前的那段時間，我正準備去南方過慢節奏的生活，房子都租好了。正要開啟一種相對輕鬆人生模式的時候，突然來了這麼大的一個轉折，真是人生如戲。

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2

我媽原來非常聰明，生病了只知道一加幾等於幾，再難就不會計算了。她不認識鏡子裡的自己，總說有人跟著她。

這是因為大腦神經的退行，她已經出現了人物定向障礙。我把家裡的鏡子都遮起來了，可難免會有反射，現代社會真的沒辦法，到處都是玻璃。

我媽本來膽子就小，現在看到鏡子裡的人就很害怕。我跟她講反射的原理，告訴她鏡子裡面的人是她，「你看你穿什麼顏色的衣服，鏡子裡的人是不是也穿這個顏色？」「你看我揮揮手，鏡子裡的人也跟我揮揮我」。她會問「這真是我嗎？」「她為什麼衝著我笑？」

我跟她解釋，經常感覺她聽不進去。其實也不是聽不進去，而是她的大腦已經沒辦法理解這些事情了。事情能過去，是基於她信任我。

我有時候和她說「媽媽，有我在，你別害怕」，她可能會笑一笑，不那麼緊張。但如果我不在場，她可能自己盯著鏡子看，越看越生氣，然後她就陷進去出不來了。

她出現幻覺了、開始編故事，我就順著她的話說，問她在哪兒碰見誰了，大概就知道她回到什麼年紀了。

她經常回到小時候，回到她父母身邊。有一次她哭得很傷心，說她媽不要她了、不搭理她，這時候我就像說洗腦口號似的，問她「誰最重要？」然後告訴她「自己最重要」「開心快樂每一天最重要」。

我也會做一些事情來轉移她的注意力，比如掏耳朵、敷面膜等等。有時候能成功，掏完耳朵她就好了；有時候不行，掏完她又想起來了。這就導致照顧者的心態非常緊繃，因為你不知道什麼時候她的幻覺就出來了。

她有時候會崩潰大哭，情緒完全失控，甚至會傷人。我一開始把她接到我當時的家，她連續崩潰了十天。也不是 24 小時都在崩潰，而是我好不容易把她從情緒里拉出來、轉移了注意力，她很快又回去了。

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阿爾茨海默病病人對環境特別敏感，陌生的環境對她們來說是一種刺激。那段時間她總是尿頻，我後來看資料才知道這是因為緊張。她不習慣，也想家，想我弟。所以，只能我回去。

我回老家租了一個小院。這個病的病人經常吵鬧要出門，有一個小院子，能緩解一些他們的焦躁。白天，我弟把我媽送過來，晚上再給她接回去。

之前一直是我弟在照顧，他有孩子，上有老下有小，中年危機提前到來，負擔很重。我單身，沒有另一個家庭需要顧及。

這個病的病人需要一個團隊來全天候的照顧，一個人不行，一個人太容易崩潰了。

對於我們照顧者來說，我們面對的不是一個人，而是好幾個人。我媽清醒的時候，我要面對現在的她。她出現了幻覺，又看到我姥姥了，我要面對小時候的她。她陷入自己的情緒裡面，崩潰、哭鬧不止的時候，我面對的是精神病人。

她時常處於清醒和不清醒之間，我覺得她比以前更通透，像個哲學家。她會問我的貓「你幹嗎要上人間來？」我和她聊一些女性話題，她也能跳脫出她成長時代的局限。

其實，排除哭鬧崩潰的時候，我覺得可能這是她人生裡面比較通透、能真正放飛自我的階段。

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3

我媽有時候會說：「他們說我得了什麼海什麼病」。我猜她之前肯定知道自己得的是什麼病，只不過在慢慢忘記自己生病的事情。我覺得可以接受，沒必要非得讓她記住自己得的是什麼病。

她清醒的時候曾經和我表達過她不想活了，她可能接受不了自己得的是這個病。我現在和她說她得的是記憶障礙，我說我記性也不好，所以我們要鍛鍊自己的記憶力。

我帶我媽做各種認知訓練。我知道這個病還沒被攻克，整體趨勢是往下走的，它的發展進程不可逆。現階段，除了吃藥，我努力想通過一些鍛鍊延緩她大腦的衰退。

一開始完全摸不到頭腦，想起來一個辦法就試一試。我原來工作接觸過一些小孩子的課程，我就從教小孩子的思維入手：我媽的某些認知狀態可能就是兩三歲的小孩，語文我能教她什麼？數學我能教她什麼？

每天我都嘗試不同的方法，有順利的時候，也有不順利的時候。我買了一些訓練專注力的冊子，比如讓我媽跟著現有的圖形畫線，我媽不行，我就得改變方法來訓練她的專注力。找來找去，找到了木製俄羅斯方塊拼圖，這個就好。

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我還買過跳棋，本以為跳棋簡單，隔一個跳一個，後來發現這個也不行。對於我媽來說，撲克牌最好。我會抽出一張牌，問她認不認識上面的數字、認不認識花型，或者設置一些簡單的遊戲，比大小或者讓她來排序等等。

朋友們把家裡小孩子玩的玩具寄給我，我就拿來一個個試。我還設計各種小遊戲帶我媽玩，我媽玩丟沙包特別開心。這個遊戲可以訓練她的專注力，因為她丟的時候得瞄準，還可以訓練她的空間感。

我朋友都說我比以前工作還要賣力，這也是沒辦法的事情。工作是為了生存，我現在完全屬於和生命在賽跑。

用了差不多 3 個多月的時間，我覺得我試出了一些她喜歡的方法，她也慢慢表現出了進步。她現在能記住今年是哪年，之前都不行。現在她知道 3 加 2 等於幾，也能背乘法口訣。

對於阿爾茨海默病病人，養成習慣很重要。一旦確診了，你一定要從此刻就開始培養她的一些習慣，因為到了後期，她的行為會更不受控制。不受控制的話，你只能寄希望於她的肌肉記憶。

上下滑動查看更多，為我媽做的認知訓練計劃，圖源：被訪者提供

每天早晨，我弟把她送過來以後，我都讓她做兩遍廣播體操，再打會兒太極拳之類的，然後哄她上廁所。順暢的大小便是我們病人家屬最在乎的事情之一。

我把每天的行程安排得很滿，不讓她有時間去想亂七八糟的事情。早晨運動完，我陪她唱她那個年代的歌，唱歌能緩解情緒，提高專注力。準備午飯的時候，讓她幫我擇菜、切菜，讓她參與勞動很重要。午休後，一起洗澡。

不少阿爾茨海默病病人不願意洗澡，只能想各種辦法，我的辦法就是兩個人一起洗。洗的時候還會和她做成語接龍，鍛鍊她一次做兩件事的能力。

下午四點多，我陪她去跳廣場舞，路上會問她各種問題，語文的、數學的、地點的等等，抓住瑣碎的時間鍛鍊她的注意力。跳完舞，讓她和阿姨們多交流，社交活動對病人也很重要，還能鍛鍊她的語言能力。

回家後，我會讓我媽練字帖、寫日記或者玩玩具、玩遊戲。黃昏時分病人容易產生情緒波動，要用需要專注力的活動幫她度過這段時間。

晚上七點多，我弟來把她接回家。我媽走了我就看一些和病有關的資料，在微信群里和病友家屬交流經驗，病友家屬的經驗非常寶貴。

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我會經常誇獎她，讓她有一個愉悅的心情。她幫忙做家務，我就說「你真棒！」「棒棒噠！」她有時候會說「你把我當小孩看了」。

她們這一代人其實不太能接受稱讚，我也受到了影響。我也不是特別能接受稱讚，別人稱讚我的時候，我會推脫。所以，陪她認知訓練的過程，是在調整她，也是在調整我。

我覺得一方面要把病人當成年人對待，不要因為她生病了，就不讓她幹活，要培養她的執行力；另一方面，從情感上說，我不能把她當媽媽了，要把她當女兒。我要照顧她，幫她排憂解難。

我現在是當父母的父母。

4

和阿爾茨海默病人接觸下來，我覺得這個病會擴大人性。

像我們的話，我們會受理智控制。病人是我高興，我就笑，不高興我就哭鬧、崩潰，他們控制不住自己。

我媽喜歡跳舞這件事她生病前一直沒有表現出來過，我讓她去公園，她總說樓下那麼多男的，不想去。可能也是怕自己跳得不好。現在她不會在意自己跳得好不好，反正想跳就跳了。她記不住動作，完全跟不上別人的步調，經常自己在那兒發揮，覺得音樂適合什麼動作就跳什麼動作。

我在家裡給她放過一些古典音樂，她能感受到音樂想表達的東西，跟著翩翩起舞。我覺得這方面她至少是有感覺的，如果不是有天賦的話。但她以前從來都沒堅持跳過舞，反而現在有時候上午就會問我「今天還跳舞嗎？」

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另一方面，人性不好的一面也發揮得淋漓盡致。病友群里有家屬分享過，有些病人罵人罵得特別難聽，還會詛咒家人。

我媽前段時間走失了一次。早晨家人發現她不在家，她已經不認識回家的路了，自己出門就意味著可能再也回不來了。好在後來找到了。

她跟我解釋，說大家都在睡覺，不好意思吵醒他們，她就是想出門給家人買早餐。還說我弟生氣了，都不和她說話。其實我弟沒有朝她發火，他是嚇壞了。

你不要看她是阿爾茨海默病病人，她對情緒感知非常敏感，她不記得事情的緣由，但能一下子感覺到家人都不高興了，甚至有時候會多想。所以，你跟她說話要發自內心，你自己也得相信，她是能分辨出來的。

我媽現在一直帶著有家庭住址、聯繫方式的手鐲。之前給她買過一個定位器，掛在脖子上，她不喜歡，後來又換成了定位手錶。我經常在病友家屬群里看到誰誰家的病人走失了，有一個病人在冬天走失了三天才被找到，家人嚇得不行，怕他被凍死。

病友家屬群里大家會交流各家病人的病情。有的人是為了向同病相憐的人尋求理解，有的人是完全崩潰了，不找個地方說一說很難調整自己的情緒，還有的人會交流用藥的信息。

一開始不了解這個病，我看到後面的階段——吃喝拉撒不能控制什麼的，第一反應可能是負面的。等我知道了阿爾茨海默病是一個什麼樣的病，後面別人再分享的時候，我反而非常感謝，謝謝他們能告訴我這麼多細節，讓我有個心理準備。

我受到過一個病人家屬非常大的幫助。我們是在網上認識的，她比我還難。她家的病人比我媽發病早，處的階段比我媽後面，她還一直幫助我。我能夠從狀態不好的階段走出來，很大一部分歸功於她。

得知我媽生病後，我的第一反應是「為什麼是我媽？」我的著眼點永遠是「為什麼？」但是這些問題是沒辦法回答的，這個病沒有被攻克。你問，你就會困在裡面。

她給我的最大幫助就是告訴我要接受。現在好多問題我不問為什麼了，我接受，然後想辦法解決問題。

病人的問題層出不窮，根本不會給你留喘息的時間，而且每個階段有每個階段的問題。你隨時要去想辦法，隨時要去學習。關關難過，關關得過。

說實在的，我並不是一個特別聰明的人，但是因為我媽的病，我不得不訓練自己要聰明一點。

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5

很長一段時間，我都有「病恥感」。

帶我媽出門，別人問我，我可以回答「我媽得了阿爾茨海默病」，這個我沒問題。但是，我很害怕別人問我「為什麼會得這個病？」「她為什麼會哭？」我也想問別人，我也想知道為什麼，可這些問題是無解的。所以，我就很怕別人問問題。

而且，這個病會打擾到別人。在之前住處的時候，有一次我媽在大馬路上開始哭鬧崩潰，一直說要去找她的媽媽，我差點沒能把她帶回家。實在沒辦法，我求助了鄰居，這才把她帶回家。

回到家她還處在崩潰的狀態，這是我「病恥感」最強的一次。

我在安定醫院看那些精神病人，哭鬧、罵人，甚至還要打人，他們的家屬在旁邊全程不敢大聲說話。我覺得特別可憐。其實，我也和他們差不多。

阿爾茨海默病並不像一些影視作品表現的那樣，只是記憶衰退，只是呆滯記不住家人。實際上，病人受限於腦神經退行性病變，經常沒辦法控制自己，會大喊大叫、會哭鬧、會崩潰。

如果大家在外面碰到這樣的老人，希望能稍微理解病人和家屬的遭遇。老人本身沒有問題，只是因為生病了，才會有這些表現。

白天我媽在的時候，我戰鬥力還可以。經常是我媽走了之後，我整個人就癱了。有時候，我媽白天不過來，我會在家躺一天。這個躺完全沒意義，對我一點幫助都沒有，我躺得還挺難受的，卻沒有力氣去改變。

我現在背著房貸，在花之前的存款。社保什麼的也斷了，申請了失業保險。我曾計劃一邊照顧我媽，一邊做兼職，可這幾個月我真的一點做其他事的精力都沒有。

我本來打算照顧我媽一年左右，現在我想再推遲一段時間，我想儘量延緩後面階段的到來。等她大小便失禁、意識不清的時候，我再想跟她聊天，她也不會回應我。現在我們還能交流。

現在的每一天肯定是我媽狀態最好的時候，我不想留遺憾。

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前幾年，我一個人在外地工作生活，婚戀觀也好，獨立問題也好，和我媽觀念不同產生過分歧。我會想是不是我曾經傷害到她，加快了她的病程。這個東西沒辦法細想，越細想，我越會攻擊自己。

我去精神科檢查，什麼腦功能分析、紅外熱成像之類的指標，沒有一個是正常的。我一直受抑鬱、焦慮狀態的困擾，好在各種量表是正常的。我不會走極端，因為我還有個病人要照顧。

真的希望大家如果發現家裡的老人情緒或者狀態和之前不一樣，能儘快帶他們去醫院做相關的檢查，別耽誤了治療，更不要被情緒或者精神問題迷惑。

如果沒有被誤診、如果能提早確診的話，能大大提高病人和病人家屬的生活質量，起碼你能提早開始吃藥、開始做非藥物干預訓練，能把生活自理階段延緩幾年。哪怕延緩 1 年，對我們現在的家庭來說，也不會像現在這般痛苦不堪。

前幾天我朋友說我在「從泥潭裡往外拽自己」，拽的不是腳，而是頭。我剛把自己的頭拽出來能呼吸空氣。

這個病太殘酷了，只要家裡出現一個這樣的病人，整個家完全崩潰。

前幾個月我都不敢見朋友，朋友說要來安慰我、給我送東西，我都說「你不要來，我怕看見你我繃不住」。我能稍微消化一些後，才開始找她們傾訴，才開始哭。

我在慢慢接受現在的人生，在慢慢重建自己。我經常和身邊的人說，我覺得我上輩子已經過完了，現在在過下一輩子。

經歷了這一切，我意識到阿爾茨海默病不僅僅是一個家庭的問題。我們國家現在已經進入老齡化社會，未來會有越來越多的家庭面臨像我一樣的困境，以後怎麼辦，國家和社會怎麼來應對，包括養老問題，我們所有人都不得不去思考。

李菁晶（北京天壇醫院神經內科教授、主任醫師）點評：

首先給本文的受訪者小青點贊！

作為患者的女兒，她給了患者非常人性化的陪伴和護理，同時根據患者病情的發展變化，結合自己幼兒思維訓練的經驗，幫助患者進行認知訓練。這些針對阿爾茨海默病的非藥物治療和服務，對於提高患者的生活質量，以及延長病人有尊嚴的壽命都非常有意義。

阿爾茨海默病（AD），是一種連續緩慢的神經系統退行性病變，通常發病於老年期。隨著人口老齡化速度的加快，AD 患病人數迅速增長，預計到 2050 年，世界患病人數將達到一億多人。

AD 患者腦中有三大病理學特徵：β 澱粉樣蛋白（Aβ）聚積形成的澱粉樣斑塊沉積、高度磷酸化的微管結合蛋白 Tau 蛋白（p-Tau）聚集而形成神經原纖維纏結和神經變性。

隨著對阿爾茨海默病的認識越來越深刻，目前將該疾病分成三個階段。

阿爾茨海默病的三個階段

第一階段：無症狀期

除了腦脊液檢測、PET 檢查能發現一些異常外，臨床上很難發現病理症狀。

第二階段：輕度認知功能損害期

記憶力等認知功能會有輕度的影響，但日常生活不受影響。

第三階段：失智症階段

記憶力、執行能力、注意力出現明顯的障礙，生活和社會功能受到明顯影響；

往往還伴有知覺、行為、思維以及心境等紊亂，不僅對患者自己的生活和精神狀態造成負面影響，還會增加家庭和社會的負擔。

註：《阿爾茨海默病診斷新指南》將於 2023 年底前推出，屆時階段會分得更細

在本文的病例中，被訪者專門提到因為情緒問題，患者開始被診斷為抑鬱症，而耽誤了阿爾茨海默病的早期干預，也是家屬一直感到遺憾的問題。

的確，阿爾茨海默病的發病是有一個過程的。它起病往往比較隱匿，早期症狀包括記憶力減退、方向感變差、情緒性格改變、注意力減退、社會功能下降等。

這導致阿爾茨海默病一開始很難被發現，因為記性變差、注意力減退等症狀在老年人中很常見。

因此，當老人出現這些早期症狀時，一定要警惕是不是阿爾茨海默病。尤其是抑鬱症狀時，一定要尤其小心。

那麼，如何來鑑別老人是抑鬱症還是阿爾茨海默病呢？可以借鑑以下幾點：

至於阿爾茨海默病的治療，目前，早期識別與干預阿爾茨海默病的高危人群是控制此疾病的重點。

因為儘管世界各國都在積極針對阿爾茨海默病進行藥物研發投入，但尚未研發出能有效延緩或阻止確診痴呆進程的藥物，當前最常用的治療方式有：藥物治療、支持治療、心理治療和康復訓練等。

阿爾茨海默病患者主要照顧者是家庭成員，大多缺乏阿爾茨海默病相關知識和照顧技巧。

而且隨著阿爾茨海默病老年人妄想、易激惹等精神行為症狀增多，自理能力逐漸下降，照顧難度逐步增加，阿爾茨海默病患者的照顧者面臨的壓力、負擔難以想像，抑鬱傾向更高。

如果大家在外面碰到這樣的老人，一定要給予更多的理解和關懷。也希望各地社區衛生服務中心能開展干預，定期舉辦阿爾茨海默病健康知識講座、照護人員培訓和心理疏導等。

此外，對於阿爾茨海默病，很多人會把它稱為「老年痴呆」。但這個詞不僅不準確，而且會給人帶來羞恥感，甚至導致很多人不願意自己被診斷或出現早期痴呆跡象，從而錯過最佳治療時期。

呼籲大家不要再用「老年痴呆」這個詞去稱呼這類病人！

策劃製作

採訪整理丨雪竹 科普作者；林林 科普作者

受訪專家丨李菁晶 北京天壇醫院神經內科教授、主任醫師

審核丨唐芹 中華醫學會科學普及部主任 研究員

策劃丨林林

責編丨夢如

審校丨徐來