為湖北愛滋病人送藥：按時銷毀病人信息，中年男人拿到藥哭了

摘要：肖超是愛滋患者缺藥求助熱線的接線員，在武漢同志中心宜昌分部工作。自疫情開始到3月初，他所在的武漢同志中心已經給800多名愛滋患者寄出超過7200盒藥。武漢同志中心是一家成立於2011年，開展同志（LGBT）社群服務及公眾教育的公益機構。

在宜昌從事愛滋病公益工作四年多，肖超第一次接觸這麼多感染者——他們大多來自湖北，從二十幾歲的學生到七八十歲的老人都有，有的只剩三四天的藥，有的已經斷藥一兩個月。疫情壓縮了他們的隱私空間，很多人掙扎在暴露病史、尋求幫助和斷藥危險之間。

文 | 張楠茜

編輯 | 陶若谷

「為什麼要出去？」「封城」封路之後被問到這個問題，他們可能會回答「去打狂犬疫苗」，為了看起來逼真，有人甚至用刀給自己劃傷一個小口子。也可能回答，得了慢性腎炎、糖尿病、高血壓，要出去取藥。藉口找遍，唯獨不會說出真相——得了愛滋病，不能斷藥。

據《湖北日報》、《長江日報》報道，截至2018年10月底，湖北有大約2萬名愛滋病感染患者；截至2019年10月底，武漢有約6000名患者。從2月下旬到現在，肖超的電話不停地響，他整天在客廳里坐著，平均每天接到求助電話超過100個（註：存在一名患者多次撥打電話的情況），登記愛滋患者缺藥的信息。

他小心處理著電話那頭的情緒。患者大多語氣焦急，有人平時就不在當地領藥，熟人社會，親朋好友在醫療疾控系統工作，容易引起閒言碎語，但去隔壁縣市領藥的路斷了。也有態度淡然的老年患者，不好意思告訴家人，也不會用智慧型手機、信息閉塞，覺得已經一隻腳邁進黃土，想過放棄。

給患者做登記後，肖超的同事接著就去醫院，給他們挂號、核實檔案、領藥，每天解決60到80人的需求。郵寄時，他們把藥外麵包好幾層，也沒告訴快遞員這藥治什麼病，再按時銷毀求助者的信息。

以下是肖超的口述：

斷藥

我從來沒接觸過這麼多愛滋患者，這段時間光手機里就加了一千多個微信好友，電話每天要打上百通。

打電話會比較注意對方的情緒。接電話我問，「有什麼需要幫助的？」 打過去核實信息會先問，「現在方便講話嗎？」

很多患者沒跟家裡人講，疫情期間待在一起，他們在電話那頭會很小聲，如果支支吾吾，我就會換個方式，一條條念給對方聽，對方只用說「對」或「不對」，再不行就換個時間打。有人接到電話後會立馬掛掉，我就換簡訊文字溝通。

疫情開始之後，我們（武漢同志中心）開通了愛滋患者的求助熱線，從1月26號到2月15號，主要提供諮詢服務，告訴他們各級疾控中心最新的政策，特殊時期怎麼異地取藥。

求助者從二十幾歲的學生到七八十歲的老人都有。有些住在偏僻的村裡，想盡各種辦法開到了通行證，可以出村，但路被挖斷，或堆著大石頭走不了，離最近的取藥定點醫院至少五六十公里的路，甚至想過走路，沒辦法，放棄了。

愛滋患者需要每天吃藥，一旦停藥，會有耐藥的風險，根據個體差異，程度不同。病人需要去醫院做病毒載量檢測才能知道，如果病毒載量持續為零，就說明沒有耐藥，但如果升到很高，這個藥對病人就沒有用了，需要換二線藥或昂貴的自費藥。

另一方面，服藥是為了抑制病毒在人體內的繁衍，停藥期間，愛滋病毒會繁殖、複製，攻擊人體免疫系統。當病人免疫力下降，一個小感冒都可能反反覆復、不容易好，機會性感染的風險會增加，很多老人有基礎性疾病，免疫力一旦下降，更加堪憂。

2月中旬，湖北各地的「封城」形勢越來越嚴峻，很多愛滋患者都出不了小區，我們想到郵寄藥物，能夠幫助更多人，就聯繫上金銀潭醫院的愛心門診，和我們的宜昌分部（宜昌同行社工中心）、武漢為先社工中心一起推出藥物郵寄服務。

我們還組建了代領藥物的志願者車隊，每天大概寄60-80份藥，（每份）能管一個多月。

去領藥的同事早上7點起床，穿戴防護服、口罩、護目鏡，開車到金銀潭醫院——武漢唯一的傳染病醫院，當地大多數愛滋患者都在這裡治療，現在成了新冠肺炎危重症患者最多的醫院——給60多名愛滋患者挂號、核實檔案、領藥，一待就是一整天。

藥品郵寄登記表（系統）在2月17號上線。我和另外一個同事負責接熱線，和愛滋患者直接對接，還有兩位同事負責匯總信息和郵寄地址。

早上9點到晚上12點，我們就不斷接電話，第二天打電話核實信息有沒有填錯。每天手機鈴聲開到最大，電話從早到晚沒停過，聽得頭痛，我幾乎是天天都要換鈴聲。

除了登記，還需要核實比對患者的信息和醫院的檔案，不能患者說要什麼就寄什麼。愛滋病遵循屬地管理原則，如果不是在金銀潭醫院治療的，患者需要原醫院開一個函，再去金銀潭醫院領藥。

有在別的醫院治療的患者擔心領不到藥，會故意說自己在金銀潭醫院治療，但志願者到醫院，核實不到檔案，就取不到藥，其實浪費了時間。

有人很著急，每天都來問好幾次：「有沒有登記我的信息？什麼時候寄出的？多少天能到呢？」 我能理解他們的擔心，會耐心告知，一般是三天內寄出，武漢市區一天左右到，湖北其他地方的五到八天能到，他們要給自己預留足夠的時間。

前段時間有個女孩來求助，填信息表的時候，她說自己忘了藥物的名字，要去看看藥瓶，後來再填，又錯過了當天的時間，她特別著急。

那天我們代領藥物的志願者通行證出了問題，被攔下，這個女孩還幫我們到處找車。她幾乎一整天不間斷地給我打電話，催了好幾次，我當時還有點納悶，所有人都在排隊著急等藥，她為什麼會這麼急？

最後她才告訴我，她是給爸爸領，她爸爸只剩三四天的藥了，每天躺床上，半個月沒下床，精神恍惚，叫他也不理人，她擔心爸爸會想不開。

她的信息當天沒登記上，就沒領到醫院第二天的藥，我們了解到她的情況之後，就找出應急藥，寄給了她。

也有很多老人獨自來求助。最近幾年，老年人患愛滋病的比例在升高。

和很多老年感染者通電話，最悲傷的是聽到說，自己都一隻腳邁進黃土了，這病丟人，不好意思告訴別人，家人不接受，該怎麼樣就怎麼樣吧，謝謝你們還來關心我這個「廢人」。

我以前沒有接觸到過老年愛滋患者，他們其實是特別需要理解和溫暖的。

很多人不會用智慧型手機，不知道怎麼求助，只能找醫院，醫院再把我們的聯繫方式告訴他們，他們再找我們。有的老人家只會說方言，表達很費勁。平時只需要十分鐘登記的信息，可能我得花半小時，一遍遍地問，把每個字都確定好，有的老人聽到我沒聽清某個字，急得像孩子一樣，不斷提高音量，重複說。

有老人打電話過來，說自己一個人住，能不能幫忙送藥，語氣小心翼翼的。還有老人淡淡地說已經斷藥十幾天、一個月了，我會著急地說為什麼不早點尋求幫助，說出口就後悔了——他們去哪裡尋求幫助？

在我們看來沒做多了不起的事情，但他們會特別感動，通過微信或者電話傳達過來感謝。

有個60多歲的女士找到我們的時候，在電話里都要急哭了，她說，自己腿腳不方便，下不了樓，只剩一兩天的藥了，「救救我」。後來拿到藥，她的感謝用詞會很重，說「救命恩人」這種話。

後來我發朋友圈，她還經常點贊。最近我看她狀態不錯了，武漢市前段時間團購蔬菜，她還發朋友圈，一個小推車的圖片，去團購了。

還遇到過一個中年男性愛滋患者，我按常規流程和他溝通、填表，也沒有更多交流，只知道他是開公司的。但有一次我朋友圈發了一個缺乏物資的狀態，他突然聯繫我，說他公司里還有幾瓶酒精，可以寄給我們。

後來我們遇到突發情況，耽擱了第二天領藥，雖然這大哥的藥已經在前一天領出來了，他不受影響，但還是很激動，擔心別的感染者的藥怎麼辦，幫我們打各種熱線電話，還說要捐款。

他收到藥之後，又給我發了滿屏的微信語音，說拿到快遞，一路上邊走邊哭。他家人是知道他得病的，看到我們寄來藥，也一起哭。

需要有人關注少數群體

愛滋病已經屬於可控可防的慢性病，通過藥物治療，患者和正常人是一樣生活的，但我們做過一個調查，如果在白血病和愛滋病之間選，更多人（寧可）選患白血病。愛滋病三個傳播途徑之一是性傳播，反歧視做這麼多年了，還是有污名化。

之前有患者說，不僅是怕人知道了會歧視自己，更怕他們給予特別的關心。比如同住一個寢室里，他們不趕愛滋患者走，但都一個個搬走，最後就剩愛滋患者一個人住，他們說，你看我們沒有歧視你，我們自己搬走了，但其實愛滋患者需要的是平常對待。

所以很多患者不會在當地領藥，地方小，甚至有親朋好友在醫療疾控系統工作的，很容易引起閒言碎語，他們會去隔壁縣市領藥。

這次疫情更壓縮了愛滋患者的隱私空間。

有人為了找車出去領藥，打了各種電話，甚至包括110，但警察也很忙，後來終於遇到一輛車要出去，沒想到他親戚碰巧就在車上，是出去緊急應援的醫生，他搭上了這個車，卻得瞞著親戚。

我們幫助愛滋患者寄藥，從接線到領藥到寄包裹，每一個環節的工作人員和志願者都簽了隱私保密協議，大家接觸到的信息都有分級，一旦泄露會承擔法律責任，另外，表單信息、快遞信息，每天會即時銷毀。

我們也想到，很多人去取藥需要接受不情願的詢問，甚至泄露隱私，他們心理上可能也會受到創傷，之後生活怎麼繼續？所以也開通了心理熱線。

但心理熱線的成效沒有領藥這邊好。如果有一些精神障礙了，他們可能去尋求專業的幫助，但目前很多只是嚴重焦慮，他們覺得聊聊，解決不了問題，不如直接寄藥來得實際。

像我們有一位心理諮詢師說的，問對方要不要來心理諮詢，會讓他們產生「我又沒病」的防禦心態，所以我們也在反思和調整心理諮詢熱線的工作。

我以前是學醫的，大學期間也在做愛滋感染相關的社群工作，2018年畢業後，就進了武漢同志中心宜昌分部工作，全職做愛滋檢測和預防宣傳的工作。在小地方推廣這方面的工作挺難的，有些愛滋患者寧願加全國的微信群，也不願意在任何本地群露臉。有的患者去取藥，帽子、口罩、墨鏡全副武裝，很怕被認出來。還有的人一聽我是做愛滋病工作的，下意識身體都往後退一步。

最開始宜昌分部只有我一個人，現在有五個人的團隊，除了與愛滋患者有關的工作，還涉及性教育、青少年禁毒教育、女童性侵保護等領域，和政府部門有一些聯動。

我也曾經因為這份工作遭遇過歧視和驅逐。2019年的春天，我們在小區擺攤宣傳愛滋預防、檢測的知識，小區和街道的工作人員是認可我們的，但有個業主看到，就在業主群里發了，一下子來了幾十個業主，圍住我們，還找來警察，找來七八十歲的老太太給我們講道理，要讓我們搬走。他們覺得愛滋病是骯髒的，還會影響小區房價。

我家裡人也不太理解，從小學習好、聽話的一個孩子，為什麼學醫畢業找了這麼一個工作？現在我父母在儘量接納我，但老家總有親戚問，「超超現在找了什麼工作？」 我媽還是會不好意思說，就打馬虎眼說，「好像是做什麼志願者，搞不懂」。

需要有人關注少數群體，給他們信心。

我記得有一次，在外出差坐火車遇到一個朋友，和他聊到愛滋相關的知識，我說話會有些大聲，而且越說越來勁，後來旁邊圍了好幾個陌生人都在很認真地聽我講，認知到一些知識，那時候會感受到這份工作的意義。

這次疫情，讓所有人都更加惜命了。快要斷藥的愛滋患者遭遇了危機，每個人都經歷了複雜的心路歷程，之後會更加注意生活中的很多細節，包括出門在外也可以多備點藥。