有人说,人的一生为追求梦想而活。
可有很多人或因天生障碍,或遭遇突发意外,生生被命运剥夺了追梦的资格。
在别人为梦想奔走的时候,他们被迫藏于家中,无事可做,无处可去,逐渐淡出了社会。既要背负沉重的经济负担,又要忍受身体和精神上的双重创伤。
但有一位56岁的障碍人士,不仅要追求自身幸福,还决心要把其他障碍人士从阴霾中拉出来。
她就是来自辽宁本溪的邢敏。
从2005年到现在,14年来,她一直为障碍家庭奔走。
这期间,她帮数百残疾人走出家门找到了工作。对于能力较低的心智障碍者,她还开办了残疾人会馆,专职负责大龄心智障碍者的托养问题,为得就是有这份需要的人群活得开心,有成就感。
今年4月16日,她登上了央视《向幸福出发》栏目。
“大米和小米”编辑在节目后采访了她。
今年3月,我们阳光家园残疾人会馆,收到了央视《向幸福出发》栏目的录制邀请。
这让我们很意外,也很激动,但直到录制那天,我才知道,《像幸福出发》栏目居然没有彩排,这群心智障碍孩子们能顺利完成录制吗?当时我心里直打鼓。
事实证明我的担心是多余的,当天晚上九点半,春伟、付淳、学峰和一鸣4个大小伙子先上台,无论是才艺表演,还是和主持人聊天,都表现得从容而自信。
邢敏和阳光家园的部分心智障碍孩子
春伟唱的《小拜年》还得到了主持人的称赞。这首歌,他已经学唱了12年,我也突然发现,自己已经在心智障碍的圈子里十数年。
我是邢敏,生于1963年。出生后的第4个月,我患上了小儿麻痹症,从此落下了双下肢麻痹的毛病,行动不便,不能下蹲。
可父母对我的宠爱与期待并没有因此受到影响。
我的父母是双职工,母亲是一家工厂的管理层,生活条件比村里人要好一些。父母对周围人也很热心,小时候家里做饭,妈妈会准备一大锅,村里谁来盛都可以。
在这种氛围的潜移默化下,我也一直很开朗,没有因为自己腿部的障碍而自卑。
初中毕业后,我顺利地进入当地一家纺织厂工作,后来又和丈夫创业开了家五金杂货店,日子过得一直不错。
因为腿部的障碍,我从小得到了街坊,同事,甚至是陌生人的帮助。
因此,我也很愿意尽自己所能帮助周围人。比如空闲时间,我经常参与社区里的各项活动,社区里发生了什么矛盾,大家也愿意来找我帮忙调解。
一来二去,我和社区主任熟了起来。2005年10月,经他推荐,我成为社区残疾人专职委员。
就这样,我从42岁开始,认识了越来越多的残疾人。
当时,我主要工作就是和同事一起,建立本溪市的残疾人档案。
我经常需要走访障碍人士家庭,也因此目睹了很多障碍家庭心酸的生活现状。因为自己也是残疾人,我便更能理解残疾人家庭的困苦与无助。
一个叫小梁的小伙子给我留下了深刻印象。
1米8的大高个,一次亲属打架时,他去劝架,不小心被人从楼梯上推下去摔瘫痪了,花光了家里的全部积蓄没有治好。自此,他也一下子从全家人的骄傲、希望,变成了家里最大的负担。
因为自己也是残疾人,我便更能理解残疾人家庭的困苦与无助。
这个群体需要有人帮一把!
那时候很单纯的想法便是,对于障碍人士家庭,最直接有效的帮助,就是帮他们解决就业问题。
2006年,和同事登记好残疾人信息后,我开始在本溪市的各大工厂,酒店奔走,向企业推荐具有一定劳动能力的残疾员工。
另外,我还发动了身边所有的朋友,街坊,包括社区的军嫂来帮助介绍工作。
有的障碍人士参加工作后又被辞退了,我们就再帮他们找;
有的因多次被辞退,开始自暴自弃,我们便和他们聊天,提供心理辅导;
还有障碍夫妻发生家庭矛盾时,我们也经常上门调解……
事情越管越多,我干脆把社区每个月发给我的两百多块工资全拿了出来,租了一间办公室。这既方便同事们一起讨论工作,又给残疾人们提供了一处聊天,娱乐,分享咨询的地方。
因为国家对于招收残疾员工企业有优惠政策,所以当时的工作并不难展开。但真正解决残疾人就业问题,也并不容易。
两年下来,我和同事帮数百残疾人找到了工作,大部分是保洁,扫院子,看大门和挂靠等。或许“挂靠”没那么光彩,但至少让他们有了养老保险。
旅行中的阳光家园成员
在残疾人群体中,心智障碍者的就业问题尤其困难。不少心智障碍者,从特殊学校毕业后,就只能被藏在家中,甚至还需要家人牺牲工作,专门看护。
2007年9月,在残联领导的支持下,我挂牌成立了明山区残疾人会馆,专职负责大龄心智障碍者的托养。
我的想法是,把孩子送到我这里来,他们家里人就能解脱出来,做点营生。
会馆加上我一共6个老师,实行半日托,从上午8点开到下午2点,但不少孩子拖到三四点,甚至有人会吃了晚餐才会回家。
每天上午,孩子们学语文,背古诗,学画画。下午学习串珠,十字绣,做家务,锻炼他们的生活自理和动手能力。
2009年,应政府号召,更名为阳光家园残疾人会馆,成为了残联认证的残疾人民间社团。从2009年到2017年,每年都能得到残联5万元的拨款。
现在阳光家园的心智障碍者,一共有42位,最小的17岁,最大的38岁。有人来了5年,有人则从会馆刚成立的时候,就开始跟着我。
他们中8人患有自闭症,还有一些人患有唐氏综合征,及智力发育迟缓和癫痫等疾病。
每个孩子有不同的问题,每个家庭也都有各自的心酸过往。
2014年6月份,原本在当地育智学校上学,23岁自闭症患者徐景仁,就在校长的介绍下来到了阳光家园。
我记得他刚开始来的时候,大小便不能自理,吃饭要人喂,脾气一上来就疯狂跺脚,用头撞墙。
还有虽然会说话,但整日自己坐在一边,谁也不理,谁也叫不动,只喜欢撕纸和看相片。
正坐在地上的景仁和陪他玩的邢敏
那时候,景仁父亲刚刚去世,他的母亲,一个女人,既要照料各种日常琐事,又要为了生计上班,根本没有时间照顾他,徐景仁的身体也出现了一些问题,比如,大腿上出现了很多皮疹。
我看这个家庭实在不容易,就景仁让在阳光家园住了一个月。每日同吃同住,帮他喂饭,照顾他去厕所,买来了药物每天帮他洗澡擦药。空闲时,我和丈夫还带他出去逛街,买零食给他吃。
渐渐地,景仁慢慢对我,对阳光家园的其他孩子打开了心扉,情绪问题也有所减少,还学会了自己吃饭。
我头疼时,还会说“邢姨我伺候你”,主动给我端来温水,让我觉得很暖心。
但他依旧调皮,经常做出搞笑的事情。
一天看电视,因为喜欢的节目播完了,不开心的景仁就用改锥把电视柜的两个抽箱拆了。等我过来时,他笑得一脸灿烂,还问我“邢姨,我厉害不”。
我哭笑不得,就给景仁妈妈打了电话,分享景仁的“杰作”。
电话另一头景仁妈妈很是局促和吃惊,连连埋怨孩子怎么又拆家了。
原来景仁从小就喜欢破坏东西,妈妈一方面担心要赔钱,一方面她又担心我会因此拒收孩子。
这让我五味陈杂,我感受到了家里有一个心智障碍孩子,父母会过得多幺小心翼翼。
孩子在和外界交往时,一件细微小事,都可能引起他们的“惊慌”。
徐景仁和邢敏的近照
我觉得,走出去与社会连接,对于心智障碍人士来说很重要。
所以,有空的时候,我会带着孩子们外出活动,如爬山,坐游船等。目前,本溪周围的景点都基本上逛完了,还去过兰州。
当然,组织一大群心智障碍的孩子可不容易。
有些自闭症孩子不听指挥,随心所欲;有的智力障碍孩子喜欢在车上呆着,不肯下车,有的则完全不喜欢坐车……
所以一开始,我们选择包车出去玩,在车上组织孩子们一起唱歌,或玩一些集体游戏,分散他们的注意力。另外零食也是一种不错的安抚手段。
渐渐地,孩子们都很喜欢出门。有了动机后,就会更好教一些,比如“下次出去玩不带你啦”这句话,便是解决很多孩子问题行为的灵丹妙药。
这么多年过去,孩子们出行已经能够自觉地遵守社会规范,学会了乘坐火车,公交等。这次录完央视的节目,我们就是一起坐火车从北京回来。
在桓仁玩嗨的孩子们
为了锻炼孩子们的能力,我们每年冬天都会举办联欢会,一首《小拜年》阳光家园的托养人员春伟唱了12年。
业余时间,我们还会对外承接一些简单的手工工作,如串豆皮等,尽管赚的钱不多,一个月300块,不够孩子们分,我就用这钱带着孩子们下馆子去。
我最开心,最骄傲的还是看到孩子们的改变。
26岁的重度自闭症患者源明,1米9的大高个,280多斤。
刚来阳光家园的第一天中午,吃了我做的18个大包子,行为刻板的他,脾气上来,谁的话也不听,还咬伤过我两回,但现在他已经变得懂事多了,还能配合我们一起穿豆皮,做手工。
阳光家园的午餐一般有两个菜,由孩子们点菜,每个月还有固定的一次下馆子的机会。
从2009年到2017年,阳光家园每年都能得到残联5万元的拨款。最近因为一些外部原因,残联的补助被取消了。
而为了维持家园的运营,我们收取的托养费用,也从每个月30元,到50元,再到现在每月收取300元。用来支付特教老师的工资,孩子们的午餐费,及馆内生活物品。
这些年,我一直在努力培养孩子的动手能力,工作技能。一些从阳光家园出去的智力障碍的孩子也找到了简单的体力工作。
但更多的人,还是只能一直留在阳光家园。这让我很遗憾。
今年38岁的浩浩就已经在这呆了12个年头,对于像浩浩这样能力较弱的孩子,让他们出去打工赚钱,那是不现实的。
但在阳光家园,在老师的帮助下,他们动手能力也不错,也可以胜任简单的加工工作,我曾考虑过带着他们一起创业,卖卖手工艺品,摆摆地摊,可惜失败了。
除此之外,我有时候也会担心阳光家园这群孩子们的未来,现在这些孩子都是青壮年,可以由我照顾,可日后他们老了,谁来照顾他们呢。
我想,这也是很多家长最关心的问题。
因为,同样有幸生而为人,这些孩子却不得不忍受,命运强加的,比普通人更多的困苦与磨难。
一些普通人觉得稀疏平常,轻而易举的行为,例如吃饭,洗澡,有的人可能需要数十遍,甚至数百遍重复练习。
如果有机会,我希望能在政府或公益基金的支持下,开办一个残疾人养老院,让肢体障碍人士和心智障碍者互相帮助,互相鼓励,一起养老。
有时,我也觉得这属于做梦,这有点异想天开,可又忍不住期待有一天梦想会照进现实。
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采写| 梁雨 图片|邢敏提供
编辑| 当当 内容顾问 | 孙旭阳