崩溃,我家孩子到底是不是自闭症?

2019-07-26   涵宝妈咪

机构和各种家长群里蹲守了大半年,今天就来谈谈大家最关心的问题:

我家孩子到底是不是自闭症?

除了阿斯伯格和重度自闭症,其余被诊断为自闭症的孩子家长都有过这种纠结。

说是闭娃,又不像。说不是闭,可又有一些特征。家长群里经常能听到这样的问题:

为什么现在的自闭症的孩子这么多?为什么我们上学的时候,从来没见过这种孩子呢?

一方面,确实是因为自闭症近年来大爆发。根据2015年的数据,加大拿发病率,男性在四十二分之一,女性在一百六十五分之一。



另一方面,是因为2013年,美国新颁布的DSM-5把自闭症范围扩大。

除了阿斯伯格和重度典型自闭症,各种广泛发育障碍,也都被列入自闭症的范畴。



虽然学术界对DSM-5还是有争议,但是医院诊断是严格按照最新的标准来执行。很多医生,抱着宁可错杀八千,绝不放过一个的态度来诊断,比如六院的贾美香。

所以很多语迟、眼神不好、认知不好、不爱交际的小朋友送到医院,99%都会被诊断出谱系障碍。

说句不怕挨砖的话,我觉得医院以谨慎的态度诊断没毛病。

让家长重视起来,以积极的态度抓紧每一分每一秒去干预。

很多家长都是以“我家孩子X岁了,怎么还不开口说话呢”的理由找到医生,检查之后才发现,不光语言,孩子的认知、思维落后得太多太多。

不管孩子是所谓的“贵人语迟”,还是神经系统发育障碍,都没有特效的灵丹妙药。教育才是帮助孩子努力追赶的唯一途径。

不过话又说回来,“自闭症”这三个字也的的确确是每个家长不能承受的痛。

无法像正常孩子一样读书上学、结婚生子,需要终生干预,被旁人指指点点……

我记得知乎上有个问题:一个家庭灾难的最高级别是什么?

最高赞的答案是:养育一个特殊儿童。

一旦孩子被诊断出自闭症,有痛不欲生恨不得带着孩子一块死的;有不接受这个诊断,频繁带孩子奔赴北京、广州大医院,就为寻求一个答案的;也有夫妻二人彻底分道扬镳、劳燕分飞的;也有完全不在乎,相信孩子长大自然就好了的……

无非就是纠结“自闭症”这个沉重的标签。

孩子到底是不是自闭症?怎么样才能排除孩子是来自星星的孩子?

我想给大家讲几个故事。


我有个同事毕业于哈佛医学院,她给我讲了很多干预的方法和要领。她说身边有个朋友,生了一对龙凤胎。在孩子一岁半的时候发现不对劲,不应名,不对视,不指物,语言落后。

这位学医的朋友马上把孩子们送去当地的康复中心。索性孩子还小,经过一年半的努力,姐姐已经跟正常孩子无异,已经上幼儿园了。

弟弟稍稍显得落后,但是沟通、眼神、注意力都有很大的提升,其实也达到了入园的标准,但是妈妈还是不放心,又在机构干预了大半年,后来也送去了幼儿园。

都说3岁之前是孩子干预的黄金期。但偏偏这个阶段最容易被家长忽略。这个妈妈有医学背景,能捕捉到孩子细微的问题,及时干预。不过更多的家长就没这么幸运了。


我每周末带涵宝去感统中心上课,认识了一位妈妈,她的孩子9岁了。8岁才开口说第一句话。小朋友个子高高的,白白净净,看着没有任何问题。但是他的妈妈说,孩子的能力跟实际年龄还是有差距,她感觉,孩子还不如邻居家5岁的弟弟懂事。

征得了她的同意,我把她的经历写下来。

她说孩子3岁的时候只会说,“妈妈”“爸爸”“吃饭”这三个词 ,总以为是贵人语迟,也没在意。3岁那年正常送去幼儿园。

刚过了一个月,有着二十多年教龄的老园长找她谈话:

孩子无法安坐,老师讲课的时候总是往外跑;不合群,不听老师指挥,无法理解老师的指令。

园长含蓄地告诉她,孩子可能是自闭症,建议她马上带去医院诊断,并且立即干预。

自闭症是什么?她马上上网找资料。不查不要紧,一查吓一跳。她核对了ABC量表,隐约感觉孩子可能就是星娃。但她又不敢带去医院检查,怕到了医院,医生就直接给盖棺定论了。

“我的孩子是自闭症?”

“我的孩子怎么可能是自闭症?”

她每天被这两个问题纠结。孩子有一天突然给家里的玩具机器人喂水喝,她心里松了一口气,“他会假象了,肯定不是闭”;孩子总喜欢把小车摆成一排,盯着风扇看个没完没了,她心里又咯噔一下,“完了,孩子肯定是闭。”


就这样纠结辗转了几个月。孩子马上4岁了。在课堂上也能坐得住椅子,对老师的指令也能理解了一大半,可就是不开口说话。甚至连仅有的三个词“爸爸”“妈妈”“吃饭”也说不出来。

她抱着侥幸心理,心想,没准等孩子再大一点就好了呢。一放假就带着孩子去爬山、去公园放风筝、赶上国庆节、春节还带孩子去长途旅行,增长见识;有空就带孩子去儿童游乐园,让他学着跟小朋友沟通……

就这样拖拖拉拉到了6周岁。眼看就要上小学了。邻居家的孩子已经能背诵几十首唐诗,学会简单的加减法,甚至进行几轮简单的英文对话。

可是她的孩子还是一句话不说。因为没有语言,很多能力都没法考察——不确定他是否真的懂了。

北京小学入学比较严格,孩子这种情况,面试这关都过不去。她托关系,找了一位相熟的校长,把孩子塞进一个班级里。

班主任一听说孩子这种情况,直言不讳地跟她说,“你家孩子十有八九是自闭症。这种孩子学校一般不会在乎他们的成绩,只要课堂上不捣乱,没有攻击他人的行为,学校不会拒收。”说完,班主任还补充了一句,“不过,你得带孩子去医院,开个诊断证明,证明孩子确实是自闭症。”


一席话不留情面地,让她最后的幻想也破灭了。为了能让孩子顺利入学,她不得不带孩子去了六院。

医生问完病情直皱眉头,说你这个妈妈是怎么当的。这种孩子的黄金干预期有有两个,一个是0-3岁,趁脑神经还没有发育完善;另一个是3-6岁,虽然比不上0-3,但是亡羊补牢,为时不晚!

她当时眼泪就下来了,问医生,我的孩子还有救吗?

医生一边摇头一边说,难度太大了。在孩子3岁时,花一份努力可以达到双倍的效果,现在 ,你可能花十份的努力,才能得到一份的收获。

她跟我说,特别后悔没能在孩子3岁的时候及时干预。总以为多陪陪孩子,等孩子长大,一切都水到渠成。

从医院出来,拿着诊断证明,她先让孩子顺利入学,然后给孩子找了一家机构。跟学校协商好,上午上学,下午去机构干预。周末带着孩子去感统中心训练,还额外给孩子报了一项游泳。

坚持了两年,8岁的时候,孩子第一次说出一个完整的句子。现在9岁,跟人简单的沟通没有问题,学校的课程自然是学不会,需要时时刻刻开小灶。

为了孩子,她吃了不少苦。年收入五十万的工作辞掉了,专心陪孩子。

学校成立家委会,她义无反顾加入,任劳任怨,从来不抱怨。这些年为了孩子,更是风里来,雨里去,学校、机构、感统中心雷打不动三点一线。


她是我见过的最乐观坚强的妈妈。错过了所谓的“最佳干预其期”,依然坚持日复一日干预。

洋洋洒洒写了这么多,现在回到文章开头的问题,很多家长的疑问:

我家孩子到底是不是自闭症?

这个问题究竟该如何处理?

我觉得不要纠结于“自闭症”这三个字。它就是一个称呼,一个代号。

至于自闭症的界定,那是医学界的事儿。别把时间浪费在跟医学术语较劲上。

当下和以后,最重要的事:

孩子哪里有不足就补哪里!

孩子哪里有不足就补哪里!

孩子哪里有不足就补哪里!

重要的事情说三遍。

再跟大家分享一个事实。我家涵宝有个双胞胎姐姐,希宝,所谓的NT(正常)孩子。

带希宝这几年我发现,她身上也有很多问题。不管是学业上、性格上、身体发育等等,无一不需要我尽心尽力。我经常为她身上的一些问题头疼得失眠。

换句话说,一个正常的孩子,从小到大都需要家长劳心劳力,倾注心血,更何况特殊宝宝!

家长们另一个担心的问题,孩子的将来怎么办?他们能自理吗?能自食其力养活自己吗?能结婚生子吗?

再给大家讲一个故事。

虎妈蔡美儿,大家都不陌生吧。


大家都熟悉虎妈把两个女儿培养成学霸。可是你们知道吗,虎妈自己也是学霸。虎妈原生家庭的一家子都是学霸!


她的父亲蔡少棠被誉为“非线性电路之父”,担任加州大学伯克利分校教授;母亲曾以全班第一的优异成绩毕业于圣托马斯大学,并获得了化学工程学位。


蔡美儿和大妹妹,二妹妹,姐妹三人相继拿到耶鲁哈佛的硕士和博士学位。

但是蔡家还有个小女儿,蔡美音。这个女儿患有唐氏综合征。孩子一出生,家里的亲戚建议把她送回到菲律宾的慈善机构,被蔡氏父母断然拒绝。

母亲拜访了对残疾人进行特殊教育的老师,然后花费大量的时间和美音一起玩拼图,还教她画画。


美音该上小学的时候,母亲就教她读书,还跟她一起背乘法口诀。后来,美音已经在国际特殊奥林匹克运动会游泳项目上先后夺得两枚金牌。

现在,美音在社区做两份工作,可以赚钱养活自己 ,生活得非常幸福美满。

即使在智力上有缺陷,也决不放弃,一定要挖掘她的潜力,帮她实现人生价值。

蔡氏父母的决心太值得我们学习了。

谱系的孩子,哪怕是疑似谱系,甚至是重度典型自闭症的孩子,他们都能拥有美好的未来 ,别放弃!

最后再给大家划个重点:

养一个特殊的孩子,最重要的有几件事:

1.干预,从当下开始,哪里不足就补哪里!

语言不好就多读绘本,多沟通对话;交际不好就多带出去跟同龄孩子玩耍;认知不好马上教起来;大运动不好,每周运动场走起!

2.适当对孩子提高要求,你会发现惊喜!

我见过很多家长,一旦孩子被诊断“自闭症”,马上自暴自弃,对孩子的期待值特别简单,“将来能自理就行,我养他一辈子”或者“大不了将来,等我和她爸老了,我们仨人一块死”……

恕我直言,我实在无法接受这么悲观的想法。孩子潜力巨大,成长的路还这么漫长,你凭什么就这样草率地决定孩子的一生?

3.对于特殊孩子来说,能不能上大学,不是最重要的事。

包括涵宝爸在内的很多家长,最关心的是孩子究竟能不能上学,将来能不能考上大学。

在中国,有一句误人子弟的话,就是“等考上大学就好了”。好像考上了大学就成了一块不需要努力的免死金牌。

未来的时代是需要终生学习的时代。光考上大学还是不够,出了大学,依然要保持学习,保持进步,才不会被时代甩下。

而对于特殊儿童来说,上不上大学,上什么大学,其实不是特别重要的事儿。孩子最终还是要回归社会。

所以跟学业上知识类的东西相比,自理能力、独立生存能力的培养也非常重要。我见过一个35岁,无法开口的说话的自闭症患者。他认得北京地铁的各种标识,可以独立从康复中心回家。这就是一种能力!

最后把圣严法师的金句送给大家:

面对、接受、处理、放下。

这八个字在无数个崩溃的夜晚拯救了我。

家有一个特殊儿童,勇敢面对、勇敢接受、积极干预,你和孩子都可以活得更加恣意畅快,活色生香。