案例回顾
（点击案例回顾，链接跳转案例篇）
83岁患者李某因持续发热1月、消瘦于医院就诊，患者既往胃弥漫大B细胞淋巴瘤，外院行R-CHOP治疗后，本次入院PET见结肠高代谢病灶。
患者丈夫已去世，有一儿一女，儿子在外地工作，女儿在本地照顾。 患者近期嗜睡，入量及营养严重不足，可唤醒，无欲状，几乎没有说话，仅偶尔点头摇头示意，
医疗团队欲立即置入鼻饲管，予肠内营养，改善患者营养状况、增加入量，与患者女儿沟通后，患者女儿因母亲入院后“精神显著不好”表示自己不信任医疗团队，同时以“不希望母亲太过痛苦”为由拒绝鼻饲管，并要求医疗团队“减少抽血，挂水不能太多，因为挂水时母亲感到难受”，拒绝任何肠外营养措施。
文末会通过视频讲解的形式为大家呈现专业点评，请耐心看到最后哦~
、
医疗指征
肠内营养最常输入胃(即胃饲)，然而，肠内营养也可给予到消化道更远端的部分(幽门后)，尤其是误吸风险较高的患者或不耐受胃饲的患者。
胃饲通常是经口胃管或经鼻胃管补充，这类胃管有以下两种类型：
减压管直径较粗，材质偏硬，临床主要用于给患者进行胃减压，当患者不需要胃减压时可短时间做为胃饲途径使用，但患者长期使用会有鼻黏膜、食道糜烂和鼻窦炎风险。
喂养管直径较小，材质较减压管柔软，头端相对较重，置管时通常需要借助导丝。因为存在误置入患者气道的风险，因此使用前必须通过X线确认喂养管的位置。一旦喂养管位置确认无误后，应立即移除导丝并决不可再放入喂养管内。喂养管在患者体内的情况下，导丝重新置入时可能超出喂养管开口并引起肠穿孔。一些喂养管不能用于胃肠减压，因为在负压吸引时软管壁往往会塌陷。
长期饥饿无疑是有害的，因此，肠内营养有益于长期摄入不充足的患者是不争的事实。一些医生也会引用观察性证据(即危重患者中进行性热量不足与疾病严重程度增加相关)，以及从营养充足患者中得出的上述间接证据。研究者们从这些数据中得出的结论为， 预防危重患者轻度至中度饥饿可改善结局。
网友热议
应先获知患者一子一女二人的全部意见
如果老人只有一个孩子且无意识，那么我们或许只能遵从其女儿”代替”患者做出的决定。 但本案中老人有两个孩子且有一定意识，我们或许可以单独征求其儿子意见后再将其儿子女儿决定告诉老人让老人自己来拿主意。纵有万般无奈，只能遵从病人及家属决定，我们作为医生始终无法强制性把病人留在医院。
——Heat Shock Protein
本案例的问题在于女儿所做决策是否合理。
首先患者本人处于肿瘤终末期，意识障碍，按道理其儿女应成为代理决策者。 但矛盾在于女儿不相信医疗团队的判断，连输液营养这种基本维持治疗都拒绝，从专业角度讲是不合适的，因为这样会加重患者病情，给患者带来更多痛苦。
可从女儿的角度来讲，不清楚各种治疗的目的，接受了母亲病情不可逆转的事实，又不想让她承受更多痛苦也是可以理解的。
如果我面对这样的问题，首先会跟她讲清患者的病情，维持治疗的意义。如果女儿仍然坚持放弃治疗，排除经济利益的因素， 通知患者儿子或其他能代表患者本人的亲属共同决策。
不过说到底，如果患者本人意识仍然不清，最终的选择权还是在家属，医生的作用只在于判断、告知、和执行。我们可以私下评判，但永远无法代替别人的生活。
——刘芃昊
完善相关法律法规，保障过程合理
最近看完了《最好的告别》，一本关于临终关怀的书。
结合本案例，个人认为， 完善相关规定与制定科学流程是规范临终决策的基础:比如谁有代理资格，何时需要代理，若很难做决定时是否有其它问题可以辅助选择？
还有就是如何帮助病人及家属坦然地面对必然的结局。 史铁生写过:“死是一件不必急于求成的事，死是一个必然会降临的节日。”但是对于大多数人来说，如何从容地面对这个节日，可能是一个很少或从未考虑但极其重要的话题。而帮助家人及其家人勇敢面对、积极思考如何向死而生，无论是对于提高病人生命质量还是安抚病人及其家人的情绪，都很有帮助。
——~的爪子
这算啥我见过更奇葩的
一个年轻的难治白血病女患者，第一二个疗程老公陪着来，自己的父母只偶尔来病房看一下，第三四个疗程是自己的父母陪着她，老公基本不来病房了。于是患者父母就让患者本人写了一张四十万的欠条债主是她父母。老公得知患者本人写的欠条其实直指的是自己因为他觉得人死了他需要还钱，于是来病房和患者父母打成一团。这个患者真的很难治，目前国内能获得的一线二线治疗都用了也无效，他老公觉得是没有什么希望了，家里还有两个女儿需要养活自己也有老父母需要养活，所以后期也不怎么积极了，而患者父母就这么一个女儿无论如何都不愿意放弃，现在患者人已经不在了，总花费自负部分大概不超过二十几万吧。两家人打一团的时候我们也不知道该怎么调节，所有的化疗知情同意书都是患者本人签字。
——王慧
篇幅原因本处只展出部分网友热议评述，更多精彩内容请见上期案例篇评论区，如果您有任何想法也欢迎在下方评论区提出~
、
临床一线
北京协和医院
外科 陈羽飞
针对该患者的预后评估：
非霍奇金淋巴瘤（NHL）的临床分期常用Lugano Classification（由Ann Arbor分期修订而成），但因临床上该病人的胃肠道淋巴瘤是原发还是结外转移难以确定，不同医师可能会将此病人分期为I E期或IV期，因此分期存在较大争议。NHL的预后评估工具通常使用国际预后指数（International Prognostic Index），不管分期如何，仍可使用经年龄调整的国际预后指数（Age-adjusted IPI)评分，该病人得分为1-3分，根据下表可见2年生存率在31-68%。此外，患者还有一线治疗后复发、营养不良这两个预后危险因素，进一步降低其生存期。因此，预计该病例中位生存期在2年以下，是较晚期的肿瘤病人。
表1 非霍奇金淋巴瘤的IPI危险分层对应预后
营养支持是否能改善患者一般情况？
在癌症患者中，营养不良会导致肿瘤的总体生存率降低、手术及内科治疗获益减少、肿瘤化疗疗效更差、化疗相关毒性增加和生存质量下降。多数肿瘤患者往往并非死于疾病本身，而是严重的营养不良、机体组织消耗和器官功能衰竭（即癌性恶病质）。目前一般认为，营养支持无法完全逆转已经发生的癌性恶病质，但可以防止机体营养状况进一步恶化。若肿瘤进展较缓慢，营养支持能够保证机体能够耐受手术、放疗或化疗，以提高远期治疗效果。但在晚期肿瘤病人中，营养支持只能起到减缓自身消耗的作用。
该患者目前肿瘤复发、消瘦，很可能已出现癌性恶病质，PET未提示颅内病灶，其意识障碍由恶病质引起的可能性很大。对该患者进行营养支持可以减缓或防止体重进一步下降，但不一定能改善目前的意识状态。尽管如此，进行营养支持仍然是有必要的。病人目前预期寿命为数月至2年，且无法自主进食，在医学上有明确的营养支持指征。首选肠内营养，若结肠肿瘤进展至肠梗阻，可行肠外营养。
对于患者女儿决定的评价：
患者本人目前无行为能力、且治疗后恢复行为能力的可能性不大，在这种情况下，患者的直系亲属（1儿1女）都有权成为其医疗代理人。首先，从“授权”角度讲，无论病人家属作出何种治疗决定，都应当时刻确保所有医疗代理人能够达成内部一致，因此应该想办法通知患者儿子尽快前来医院。其次，从医方告知义务讲，女儿目前的言行可看出其拒绝营养支持的出发点是不理解营养支持的意义，因此，和病人的儿子、女儿同时进行一次长谈是非常有必要的，需要先让病人家属明白，拒绝行营养支持无异于“饿死病人”，是严重违反病人利益的，然后再谈具体营养支持的方式。最后，从规避医疗纠纷风险角度讲，该患者的家属若在明确知道拒绝营养支持的后果之后，仍作出违背患者利益的决定，且言行中仍然体现对医疗体系的不信任、不配合，这种情况下医患双方是否还构成可以合作的关系都有待商榷，应当尽快寻求专业法律人士的帮助。
、
伦理学视角点评
北京协和医学院 张迪
人文学院讲师 生命伦理学博士
在明确授权委托的对象时，我们必须要考虑到当前希望为患者做出代理决策的这一角色是否能够完全代表患者本人。这不仅仅是一个法律问题，同样的，这是一个我们不能够去忽视的伦理学问题。当患者存在不止一个子女时，授权委托代表的合理与合法性更应该被我们所重视，那么当我们面对这样的问题是我们应该如何通过伦理学的思维模式去合理地破局呢？请看本期伦理学讲解~
编辑：大长杆君
点评：
北京协和医院 外科 陈羽飞
北京协和医学院 人文学院 张迪
协和八·热心网友们
审核：粉条儿菜、燕白黄瓜、覆萝子木