当19岁，智商62的自闭症男孩森森，说要独自坐飞机去1500公里外的城市旅行时，妈妈卢莹被吓得心脏都要跳出来了。
卢莹思虑再三，决定充分尊重儿子的意愿，最终森森成功完成了独自去无锡、北京的两次旅行。
进入“大米和小米”公众号（damihexiaomi2015）阅读：19岁中度自闭症男孩，今年考上大学后，又独自坐飞机旅行！
卢莹很看重儿子的独立生活能力，并一直致力为儿子搭建自主生活体系。如今森森不仅能按照自己的想法独立旅行，还考上了心仪的大学，并在暑期尝试实习。
11月26日，在“中国残障与可持续发展论坛”上，卢莹分享了她的经验。
为心智障碍者搭建自主生活体系
口述 | 卢莹
广州扬爱特殊孩子家长俱乐部 副理事长
深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会 副理事长
搭建心智障碍者者自主生活体系，需要有三方面的支持：经济基础、生活支持、情感和监护的支持，我们一条条来看。
01
经济基础
钱不是万能的，没钱是万万不能的。心智障碍人士的生活保障，必须先解决钱的问题。钱从何来？
1 劳动收入/工资
国家有按比例就业政策，持有残疾证人士也可以有工作，有自己的工资收入，获得劳动报酬。据残联统计数据，残疾人就业率超过40%，不管真就业还是假就业，这40%多的残疾人都会有工资收入。
2 政府补贴
虽然中国还不是一个福利国家，但政府对残疾人士的现金补贴或多或少一直都有，而且在每年俱增。了解政策，申请补贴，就相当于工作赚钱。各地的补贴政策都不一样，普惠性的大体上有：
1) 两项补贴（护理补贴+生活补贴）- 残联部门
2) 重残无业单独低保 – 民政部门
3) 独生子女伤残补贴 – 计生部门
4) 公租房/公租房补贴 – 房管局
……
家长朋友如果还知道哪些补贴，欢迎继续补充。据说，在经济发达城市，把补贴领齐了，比工资还高。
卢莹正和参会者交流
3 家庭财产支持
家庭支持是心智障碍人士最坚实的保障。如何确保家庭财产被合理地用在孩子身上，是每个家长都操心的问题。下面我分别来谈谈。
1) 房子
如果家里有不止一套房子，或者打算给孩子买房的，可以把孩子未来住的房子写在孩子的名下，确保孩子有稳定的居所。
因为房产继承是非常复杂的事情，哪怕是做好了遗嘱和公证，但在遗嘱执行过程中，很容易产生各种各样的问题，而这些问题要我们的孩子来处理是很困难的事。
心智障碍孩子名下的房子很难出售折现，也很难指定继承人，只能法定继承，如果没有法定继承人，孩子去世后收归国有。
所以如果唯一房产作为孩子未来的生活保障，建议出售持有现金，家庭另外申请公租房居住。房产倒按揭不适用于心智障碍人士。
小贴士
房产倒按揭也称“反向住房抵押贷款”，是指房屋产权拥有者,把自有产权的房子抵押给银行、保险公司等金融机构，后者在综合评估借款人年龄、生命期望值、房产现在价值及预计房主去世时房产的价值等因素，每月给房主一笔固定的钱。
房主继续获得居住权,一直延续到房主去世。目前该政策正小范围试点中，还未有心智障碍者成功申请的前例。
2) 保险
如果父母还年轻身体状况尚可，保险公司愿意承保，可以购买受益人为孩子的寿险或者被保险人为孩子的年金险，给孩子提供持续稳定的收入来源。为孩子购买的保险，最好用人民币结算，避免外汇管制风险和让孩子办理结售汇的麻烦。
3) 信托
如果有足够高的资产（1000万以上），可以把资产委托给信托公司，成立家族信托，按信托合同进行管理和分配，实现个性化服务。
信托受托人也可以是个人、社会组织或者公证处，按委托人的要求分配财产报销费用，并接受监察人的监督。
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4) 其他一些建议
心智障碍人士很难自立遗嘱，他们名下的财产只能法定继承或者收归国有。如家中独子以后不结婚，没有孩子，没有法定继承人，他名下的财产最大的可能性就是收归国有。家长在做财产安排的时候要考虑到这一点。
孩子未来的生活保障只需要有稳定的居所和稳定的现金收入，股权/收藏品/不动产等都需要经过转化，才能用于孩子身上。
以上个人意见仅供参考，具体家庭财产安排，以专业人士指导为准。
02
生活支持
独立生活能力是贯穿心智残障人士终身的内容，从小培养吃饭、穿衣、上厕所、洗澡、洗漱等基本能力，长大以后是独处、外出、居家、购物等基本生活能力，孩子掌握的能力越强，需要的支持就越低，自主生活质量也会越高。
成年心智残障人士的生活模式有集中生活、社区生活、居家生活等几类。但事实上大多数的心智残障人士都生活在家里，活动在社区，只有当家庭支持体系崩溃的时候才面临集中托养。
为了保持常态化的健康家庭生活需要各种服务，比如：
工作日白天的安置：一些就业支持或者日间照顾，晚上顺利回家；
住宿服务：当父母不在家时，长期和短期的外宿或者居家陪伴；
周末和节假日的休闲娱乐文体活动；
......
如果心智障碍者需要的服务有社会普遍性，我们叫服务社会化。比如家政服务，这个服务比较容易获得而且成本低。但如果需要的服务专业性比较高，成本会比较高，资源稀缺，比如必须由BCBA提供的服务。如果孩子一刻也离不开家长的照顾，那这个家庭将面临严重危机。
为了满足不同个体的自主生活需求，每个孩子的服务内容都需要个别化定制（ISP），需要有个案管理中心，推行个案管理服务。个案管理中心不是直接的服务提供者，但一定要建立服务资源库，并为有需求而缺服务的空白地带倡议并催生新的服务供应。
03
情感支持和监护
心智残障人士的精神和心理健康跟他们的情感生活息息相关。他们和普通人一样，他们也需要有温暖的亲情，友情和爱情。
我们先讲讲亲情。
中国是一个家族社会，我们和家族成员有密切来往，血浓于水的亲情搭建在从小跟随父母走亲戚的过程中，
为了给孩子搭建更多的家族支持，让家族成员更多的接触了解接纳这个不一样的亲戚，家长需要从小到大创造更多的机会让孩子和家族成员相处。
我们可以每个星期让孩子和表姐视频通电话，每个月约上姑婆一家大家一起喝早茶，寒暑假带着孩子回老家，带着孩子外出旅游，逢年过节带着孩子串亲戚，礼尚往来。
从小的亲情网络可以贯穿一生，心智残障人士的生活并不是需要家族成员照顾，每个人有自己的生活，但是家族活动里面不会缺少他们的参与，他们也是家族中的一员。
为了给孩子更多的家族支持，让家族成员更多的接触了解接纳不一样的亲戚，我们家长从小到大就需要创造更多的机会让孩子和家族成员相处。
再来谈谈友情与爱情。
随着成长，心智残障人士和普通人差距越来越大，很难在普通同龄人交到朋友。
但是心智障碍者之间，彼此很容易成为好朋友。他们的身边会有由各类支持人员，包括老师、社工、医生，各种社会热心人士，志愿者团体共同构成的朋友圈。
他们可以一起聊天、逛街，一起做运动，游戏，享受美食，参加活动，参加兴趣班，参加生日会等等。互相学习，互相鼓励，互相支持，互相陪伴，他们比普通人更有机会成为一辈子的好朋友。
志趣相投的人在一起由友情发展到爱情不稀奇，心智残障人士也会追求美好的爱情，两情相悦，单相思，普通人的心路历程心智残障人士也会经历，结婚成家会有双方家庭的支持。只要双方愿意，在一起幸福，就算没有天长地久，只是曾经拥有，也是非常值得去支持的。
我们所有的人，工作会有失业的风险，恋爱会有失恋的风险，结婚会有离婚的风险，生孩子会有缺陷的风险，但我们义无反顾，我们的孩子也一样，他们的人生和普通人一样充满喜怒哀乐，悲欢离合。
04
为孩子选意定监护人
需要注意这几点
2017年《民法总则》出台，意定监护走进了人们的视野，一改之前父母去世后无法指定孩子（“无民事行为能力人”或“限制民事行为能力人”）监护人的局面。
《民法总则》第二十九条
心智残障人士的自主生活支持系统，需要得到监护人的支持和构建。为了让支持性的监护可以延续终生，家长在选择意定监护人的时候要考虑这几点。
一、意定监护人不是照顾者，不要把这个责任给监护人身上。
二、意定监护人不是资产管理者，只负责每个月的资金流向。
三、意定监护需要有详尽的监护契约，明确权利义务责任。
四、意定监护人可以是近亲属，心智残障人士会比较熟悉和信任，也比较容易过法律关。
五、意定监护人可以是专业的社会组织，会比较更有契约精神和服务理念。
多一点支持少一点限制，把生活的自主权更多交给他们自己，让他们养成自主生活的习惯，自主决策的习惯，习惯要养成，从小开始养成，做自己喜欢做的事情，做自己喜欢做的事情的时候，他们的潜能是超乎想象的。
最后这个图是我想要表达东西的汇总，虽然看起来复杂，但试试把图中间的孩子换成自己，我们每一个人的人生规划也离不开上面的内容，我们每一个人的人生规划也需要这上面的所有元素。
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整理|羲铮 编辑|当当
图片|卢莹提供 内容顾问|孙旭阳