身患重病，
医药费自然贵，
有的一支针水就要23000元！
普通家庭根本无法承受，
这时候，
医保可是起了大作用。
治疗费用负担降九成 医保救助“血友病”家庭
25岁的付金灿是血友病患者，他和妈妈、弟弟住在昆明市盘龙区某小区内。为了生计，他家当街的房间被改造成小卖铺，由付金灿经营。因为下身残疾他只能坐着，每天白天付金灿看店，妈妈刘女士则从凌晨4点至下午4点，在外跑12个小时的出租车。虽然已经拼命挣钱，但是因为家里两个孩子都是血友病患者，因此，刘女士家依然非常困难。
刘女士：“冰箱里面都是他的药，对！可以什么都没有，但是不能没这个因子，没有这个因子就会损失，没生命，像他如果出血，早晚打一次，要打8-10支，每支1000块钱。”
付金灿：“像我的手关节之类的就会莫名其妙地出血，然后肿胀疼痛，每次发病的时候感觉就像被人殴打了一样，或者被什么东西撞了。”
血友病是一种遗传性出血性疾病。患者身体会像玻璃一样经不起任何碰撞，轻微的受伤也会流血不止。但只要补充足量的凝血因子，他们也可以像正常人一样生活。
哥哥小时候最早发病被误诊为“白血病”，耽误了早期治疗，8岁就残疾了，10岁开始长期输凝血因子；弟弟两岁被确诊后也开始输凝血因子，但因为发现得早，没有落下残疾，能正常上学、生活，现在已经读初三了。
大量的药品需求，让他们家每年要花巨额的医疗费用。仅2021年1月至10月，两人共计发生门诊医疗费用总额40余万元。因属于昆明市城乡居民参保人，扣除基本医疗保险、大病保险和门诊医疗救助额度每人5000元后，兄弟俩的个人自付费用仍需12万余元，这个家庭随时面临着没钱给孩子购药的危险。
无奈之下，刘女士向昆明市、盘龙区两级医疗保障部门反映了具体困难。
昆明市医疗保障局副主任 金恒：“我们局里面按照一事一议的这种方式，就把他们门诊个人自负部分全部纳入了医疗救助，之前他们的医疗费用通过医保的多层次保障，已经帮他们报销了接近70%，剩下的30%的个人自付部分，通过医疗救助，又为他们解决了70%的费用，所以他负担是减轻了很多。”
得到这笔救助金后，兄弟俩的医疗自付部分由12万降低至3.5万元。
今天演播室请来了昆明市医疗保障局党组成员、市医疗保险局局长夏登稳和昆明市医疗保障局待遇保障处处长许歆滢。他们聊的话题是多层次医保体系为生命保驾护航。
右：主持人 李莉
中：昆明市医疗保障局党组成员、市医疗保险局局长 夏登稳
左：昆明市医疗保障局待遇保障处处长 许歆滢
节目看点：
1、医疗救助和医保有什么不同？
2、想了解一下，昆明市目前医疗救助的基本情况？
3、医疗救助享受相关待遇是否程序很繁琐？
4、对于患血友病的兄弟俩，医保局是按照一事一议的这种方式来解决，什么叫一事一议？
5、针对这类困难人群，在下一步政策中是否会有统一考虑？
昆明市医疗保障局党组成员、市医疗保险局局长 夏登稳
不能放弃“罕见病”小群体
作为昆明唯一一例戈谢病患者的母亲，纪女士在昆明市医保政策的支持下，给了孩子好好活下去的希望。
纪女士的孩子13岁了，当年确诊时，孩子只有3岁。戈谢病是一种罕见病，主要是由于β葡萄糖脑苷脂酶缺乏，使得葡萄糖脑苷脂酶不能分解，造成的肝脾肿大、骨骼受累等多种症状。这种病难以治愈且需要终身服药。
按照纪女士孩子的情况，如果全部自费的话，费用高达60万元。
纪女士：“ 治疗这个病的药物伊米苷酶特别昂贵，23,000一支，孩子两周需要注射一支，而且需要终身治疗，我就觉得这个费用太高了，没有办法承担。”
万般无奈之下，纪女士向医保部门寻求帮助。
昆明市医疗保障局办公室主任 杨月薇：“我们经过了研究，在2013年11月时，我们就联合慈善总会和民政局共同就下发了一个 只针对昆明的特殊戈谢病患者的一个政策，就是报销政策，那么就把他的昂贵的用药纳入医保的乙类用药的报销，就是说他在首先自付5%的比例之后，就按正常的药物给它报销了。”
纪女士一个自然年度内还享受全年累计5万元的医疗救助。云南省慈善总会还协调美国健赞公司向孩子捐赠每年4个月的药品。尽管如此，每年仍然需要自付20多万元。对于月工资4000元的纪女士而言，只能保证每年按照最低剂量给孩子用药，但随着孩子一天天长大，她也很担心未来如果药量要增加，药钱从哪里来？2021年昆明推出的春城惠民保，给了她希望。
昆明市医疗保障局办公室主任 杨月薇：“我们保证昆明市医保的特殊政策，也是春城惠民保的保障范围，所以就给他报销了。”
纪女士：“春城惠民保给我们二次报销80%，可以让孩子正常健康地活下去。”
节目看点：
1、罕见病为什么难以进入医保？
2、为什么治疗戈谢病的药物没有进入国家医保范围，却能够进入昆明市医保范围？
3、我们一直提及多层次医疗保障，怎么算是多层次医疗保障？
4、像“血友病”“戈谢病”这些特殊病、罕见病是有医保的专项资金吗？对于我们大部分人的医保基金使用会有什么影响吗？
昆明市医疗保障局待遇保障处处长 许歆滢
随着多层次医疗保障体系
不断建立和完善，
会有更多的患者受益！
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《多层次医保体系 为生命保驾护航》