本期关键词
代理决策 & 放弃治疗 & 植物状态
案例呈现
本案例根据真实案例改编[1]
李某，女，5岁。1年前因左侧肾上腺神经母细胞瘤入院行手术治疗，术后突发意识障碍，原因不明，转入儿童重症监护室(PICU)治疗。其后继发肺炎、呼吸衰竭、胃食管反流、上气道肉芽肿，先后行气管切开术、胃造瘘术、上气道肉芽肿切除术，意识障碍始终未恢复。 目前患儿大脑皮层受损，二便不能自主控制，对疼痛无反应，仅有偶尔无意识的手足徐动，长期依赖呼吸机、空肠营养管维持，存在左主支气管软化、脑萎缩、贫血、结膜炎、角膜炎等并发症。
患儿的治疗费用约2000元/天。父母为筹集治疗费用已变卖一套房产，希望继续治疗，但医疗团队判断患儿处于 “植物状态”，认为继续治疗意义不大，恢复意识的可能性很小。 在医疗团队与家属的多次协商以及谈话下，家属最终选择放弃治疗，并签署放弃治疗同意书。
患儿过世后，其母在浏览新闻时发现“舒马赫从6年的植物状态下清醒”的消息，认为当初女儿或许还有恢复的希望，因此不断自责心情低落，已经无法进行日常社交生活，医院诊断为 “抑郁症”。 患儿父亲认为医疗团队能力不足，只是为了维护医院的声誉和利益，而有意诱导他们做出放弃治疗的选择，把这一切归咎于医疗团队，并将
医疗团队告上法庭。
请您评评理，出现这样的结果责任在谁？
医疗指征
植物状态（Vegetative state），俗称“植物人”指由于神经中枢的高级部位大脑皮质功能丧失，使病人呈意识障碍或昏迷状态，而神经中枢的中心部位（皮质下核和脑干）的如呼吸、体温调节、消化吸收、分泌排泄、新陈代谢以及心跳、循环功能等依然存在的一种病理状态，也称作皮质死。
临床中植物状态是较为常见的严重意识障碍类型，治疗难度大，治疗周期长且费用较高，从 病因而言主要有 4 类[2]：
病因
a. 急性创伤性脑损伤：脑挫裂伤、脑干损伤、特重型颅脑损伤；
b. 急性非创伤性脑损伤： 各种原因引起的大脑急性缺血缺氧损害，如脑血管意外、休克、心脏骤停、低血压、 溺水、麻醉意外等；
c. 变性及代谢性疾病：如阿尔茨海 默病、多发性梗死性痴呆、Pick 病、Creuzfeldt⁃Jakob 病， 帕金森病等；
d. 先天畸形：包括无脑畸形、先天性脑积 水、小头畸形等。
发病机制方面目前认为主要是由于认知通路损伤，如脑干上行网状激动系统、丘脑-皮层网络、皮层-皮层网络等调控觉醒和意识的部位损伤。
诊断标准方面综合国内外经验，临床实践中主要采取如下判断标准[3,4]：
诊断标准
a. 患者对自身和周围环境失去认知，不能与他人互相交流沟通；
b. 对视觉、听觉、触觉或有害刺激无持续性、重复性、目的性或随意性的行为反应；
c. 不能理解表达语言；
d. 存在睡眠⁃觉醒周期；
e. 在医疗与护理 下完全保留丘脑与脑干的自主功能；
f. 大小便失禁；
g. 不同程度地保留脑干反射及脊髓反射，如瞳孔对光 反射、头眼反射、前庭眼反射和咳嗽反射等
治疗上尚无特异有效的治疗方法，主要依靠生命支持治疗、高压氧、内科药物、外科干预等治疗。
预后及转归上植物状态患者的功能恢复困难，病死率、致残率高，对于时间超过 3 个月的植物状态的患者（成年人或儿童）恢复意识的可能性极其小，而持续 12 个月的 植物状态的患者（成年人或儿童）几乎没有可能恢复。对大多数 植物状态的患者生存期为 2~5 年，而生存期超过 10 年的 植物状态较少见[5]。
小编导读
——视频来源于网络
植物状态是一种很玄妙的状态，我们只能依靠像视频中这样幸运地苏醒过来的幸存者口中才能得知，他是如何被 “锁进自己的身体里”。 不过他们是否能够代表所有植物状态患者的体验呢？那为什么只有他们能够醒过来，而更多的人不能？他们醒过来是因为信念还是奇迹呢？
医生们很喜欢又很怕这样未知的问题，喜欢是因为它的神秘，以及还有自己可施展去研究的空间；但害怕则是因为面对患者本人或者家属，很难说出“您的病我们不了解”或者“您的病我们需要再研究研究”这样模棱两可的话，虽然很多时候这才是事实。
其实对于植物人是否有苏醒机会的问题，想必答案是肯定的，至少在搜索引擎中输入植物人的词条，满是“5年、10年、20年植物人患者在家人不离不弃下奇迹般苏醒”的新闻，好像植物状态总是能够被爱感化一般。 但之所以能作为新闻出现，很大程度也是因为它的罕见。
图片来源：https://www.sohu.com/a/340838666_597952
不过面对这样非生即死的问题，医生该如何做出判断谁会是那个幸运儿呢？
医生不是上帝，这是经常被提起，但又经常被忽略的事实。
医生的修炼就是实践，而武器就是冷冰冰的各种数据和概率。不过对于每一个个体而言，只是0和1的问题，发生就是1。所以临床实践中我们如何用我们的“冷兵器”去温暖患者，帮助患者呢？
请结合本期案例，谈谈你的看法吧！
参考文献
[1] 杜晓婉,伦理学案例分析[J], 中国医学人文-学者观点
[2] 聂雅新. 植物状态和最低意识状态的诊疗进展[J]. 现代医药卫生, 2018, 34(002):221-224.
[3] 张国瑾, 王传民, 丁新生. 中国持续性植物状态的诊断标准及评分量表[J]. 中国急救医学, 1999(10):59-60.
[4] HAZELL AS. The vegetative state and stem cells：therapeutic consider⁃ations[J]. Front Neurol，2016(7): 118.
[5] FINGELKURTS AA，FINGELKURTS AA，BAGNATO S，et al. Long ⁃Term（six years）clinical outcome discrimination of patients in the vege⁃tative state could be achieved based on the operational architectonicsEEG analysis：a pilot feasibility study[J]. Open Neuroimag J，2016，10（10）：69⁃79.
文中图片、视频均来源于网络
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编辑：如日中天
案例：北京协和医学院人文学院讲师 张迪
审核：曼陀罗华、大长 杆君