我有智力障碍,但我也有生活的权利 | 请您评评理·协和八

2020-08-04   协和八PUMC08

原标题:我有智力障碍,但我也有生活的权利 | 请您评评理·协和八

本期关键词

缺少决策能力;代理决策;生命质量评估;计划生育

案例呈现

案例改编自南通智障少女子宫切除案

患者小红,16岁,先天性智力障碍,同时患有严重的耳聋、癫痫,并有行为问题,生活基本不能自理,不能学习和劳动,不能进行有效的言语交流,基本不具备判断能力。患者长期居住于环境复杂的农村,15岁月经初潮。

现其唯一的亲人姑姑(父母失踪,具体情况不详)带患者就诊于妇产科门诊,以患者经期生活不能自理及容易受到侵害意外怀孕为由,要求对患者进行绝育手术(子宫切除/次全切手术);患者虽无判断能力,但由于对医院这一陌生环境感到恐惧,拒绝医护的一切检查操作。接诊的是一位经验丰富的妇产科大夫,对于这类手术有丰富的经验和很大的把握。医生判断若患者怀孕,则其下一代患有智力障碍的可能性为50%。

假如你是这位妇产科大夫,应该怎样做?

案例来源:协和医大八年制博士生 孙忻

小编导读

—“He would hava wanted to save his leg”(未婚妻)

—“He would have wanted to live ” (父母)

—“But we are his parents, you are not his wife, yet

——《The Good Doctor》 S01

代理同意签字是医院手术操作前的常规流程,为了保证患者在麻醉不能自我判断的前提下,由最了解患者并能代表患者最佳利益的人进行代理决策。同样,对于有智力障碍、或者未成年人,这个责任就交由监护人来完成。

不过,“子非鱼安知鱼之乐”?什么才算患者的最佳利益呢?

就以上述《The Good Doctor( 良医)》中的案例而言,新郎马尔科在去婚礼的路上不幸出车祸, 部分股骨粉碎性骨折,常规来讲截肢是在所难免的。不过医疗团队想出另外一种方 式——钛合金3D打印出人造骨骼。

不过这种程度的更换手术从未做过,如果截肢,马尔科一定能活下来,可如果更换整根股骨来保住他的腿,则会有10%的可能性丧命。

面对这样两难的选择,患者父母选择稳妥的截肢保命方案,不过未过门的妻子却表示患者本人不会同意这种选择,而坚持选择保腿方案,甚至不惜和公婆采取司法途径对峙。

虽然最终的结果皆大欢喜,父母妥协而手术也很成功,不过现实中的案例往往不会尽如人意,每一个成功案例的背后都可能是不计其数的血淋淋的现实。

回到本案例,2005年轰动一时的“南通福利院智障少女子宫切除案”中,2名刚月经来潮的患有智力障碍的少女,在福利院领导的签字授意下切除了子宫。

福利院领导表示:这两名女孩最近来了初潮,收拾起来非常麻烦,将来性成熟之后会更加麻烦,反正她们也不能生育,现在切除她们的子宫,省了许多麻烦。

而院方也一度表示: “两名智障少女经期不能自理,同时也存在意外怀孕的可能性,而且她们属于重度智障,本来就属于我国法律规定应当节育的对象。因而切除两名智障少女子宫符合医疗常规。”

案件最终以福利院院长及该涉事妇产科医生被判故意伤害罪作结,不过对于此类问题的探讨仍在继续,边缘案件也时有发生。

看似福利院院长与本例中 “唯一的姑姑”出发点不尽相同,从理由上也有一些可说通之处,但即便如此就能够得到 豁免轻易摘掉女孩的子宫吗?此时姑姑代表的是女孩的最佳利益吗?如果你作为接诊大夫,该如何思考,又该如何行动呢?

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编辑:如日中天

案例:北京协和医学院人文学院讲师 张

审核: 粉条儿菜、燕白黄瓜、覆萝子木