案例回顧
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患者鄭某，男，65 歲，工人，公費醫療。因 腸梗阻和梗阻性黃疸就診某醫院，臨床診斷結腸癌的可能性大，但不能完全排除淋巴瘤及十二指腸腫瘤，醫療團隊在徵得患者及家屬同意後進行開腹探查。術中發現空腸近端有直徑 5cm 的腫物，腸系膜上有直徑 2cm 的淋巴結腫大，空腸遠端有直徑 3cm 的腫物，胰頭附近有多個淋巴結腫大，膽總管擴張，結腸未見腫物。 冰凍切片活檢結果為空腸腺癌，有淋巴結轉移，診斷晚期空腸癌，失去了根治的可能性，醫療團隊對患者及家屬進行充分的知情同意後，決定行姑息性手術。
術後患者發生肺部感染、左心衰竭，繼之又發生應激性潰瘍而致上消化道出血，雖經搶救，但病情仍反覆，患者多器官功能衰竭，處於昏迷狀態，需要呼吸機維持生命。醫生下病危通知，告知患者家屬已無康復希望，並勸其放棄治療。此時，雖然患者已欠下醫院醫療費一萬元，但家屬不願放棄治療且要求輸血等搶救措施。醫務人員為避免與家屬發生糾紛，遵照家屬的要求而不惜一切代價地繼續搶救半個月直至死亡，患者醫療費用總共為 20 多萬元。
你認為醫療團隊的決策有何合適又有何不妥之處？
文末會通過視頻講解的形式為大家呈現專業點評，請耐心看到最後哦~
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醫療指征
局限性小腸腺癌的最佳治療方法為廣泛性腸段手術切除。手術切除原發灶及其周圍的腸系膜可清除原發灶和有轉移風險的區域淋巴結。手術同時可以提供重要分期信息，有助於確定是否需要輔助治療。累及空腸或近端迴腸的腺癌，應採取手術廣泛切除惡性腫瘤及有鄰近擴散風險的周圍組織。遠端迴腸腺癌需行右半結腸切除術(包括切除回結腸動脈和區域淋巴結)。
小腸腺癌診斷時65%-76%的患者無遠處轉移且腫瘤潛在可切除，約半數患者有區域淋巴結受累。其5年生存率一般低於相同分期的結腸癌，尤其是淋巴結陽性的患者。淋巴結受累與否是患者長期生存最重要的預測因素之一；淋巴結陽性的小腸腺癌患者5年癌症特異性生存率為12%-50%。
1985-1995年報告至美國國家癌症資料庫(National Cancer Database, NCDB)的4995例小腸腺癌患者中，不同分期的5年疾病特異性生存率如下：
Ⅰ期–65%
Ⅱ期–48%
Ⅲ期–35%
Ⅳ期–4%
除了腫瘤部位、存在淋巴結轉移和遠處轉移外，其他不良預後因素包括陽性切緣、淋巴血管侵犯、T4期腫瘤、淋巴結轉移範圍以及組織學分化差。陽性切緣會增加局部復發率，而淋巴結受累和腫瘤侵透腸壁與遠處轉移相關。
網友熱議
應先獲知患者本人的意願，引導家屬謹慎思考
我想在這個案例里在討論經濟問題以前我們可以先探討患者本人的意願。這是最重要然而又常常被忽略的一環。這與立法、醫學實踐習慣以及社會習慣都有關係。患者本人是否知悉診斷及可能預後，患者本人是否希望接受任何可以延長生命的干預，患者本人是否在任何一刻表達過自己想要平靜地離開人世。這些都是我們應該努力去探尋的。對於一個預後很差的患者，診斷之初就是談論治療上限的時機。作為醫療團隊，仍然回歸到基本的原則，比如autonomy，do no harm。我們所提出的可供選擇的方案應當儘量不包括明知futile甚至可能造成傷害的方案。醫療費用系統之複雜確實也是考慮因素，但我們是否就因此自然而然地和家屬站在了對立面呢？醫生和家屬的common ground在哪裡？不就是患者的best interest嗎？那麼到底誰理解的best interset才是患者本人的best interest呢？這就又返回到與患者溝通甚至是預先簽署advance care directive了……
——Yanyan Wu
面對疾病的突如其來、面對治癒的渺茫希望、面對未來的種種不確定性，且在已欠下醫院醫療費一萬元的情況下，依然要求採取一切措施維持生命，顯然家屬已經是「失去理智」的狀態了。個人非常不認同醫務人員為避免與家屬發生糾紛完全按照家屬意願行事的做法。
不妨思量一下阿圖醫生的觀點「現代醫學的規則要求我們重視病人以及家屬的自主權，密切配合他們的要求，但是，很多時候我們需要引導病人，告訴他們怎麼做才是最好的」。
——Leventselève
或許還有另一種情形
可能基層面臨更多的是，放棄治療。
最近有位患者，藥物治療可以延緩生存期，但需要面對高昂的費用和無法預料的病情反覆，甚至生存期延長的不會太長，最多幾個月光景。跟患者及家屬交代病情及判斷預後，家屬一致選擇了消極治療。理由是，前面的大山太多了，不知道在哪座就爬不動了，所以現在乾脆不願意繼續走了。比起付的起，似乎更在意付的值不值。但是，患者本人有極強的生存慾望，他無法選擇更積極的治療，卻也不想消極待命。一直拖著，在基礎藥物的干預下，病情一直在緩慢進展。當他說出「我不看了，我回家」時，家屬甚至醫護人員都有些如釋重負的感覺。我能看出他的不甘，也能看出這句話他
並非完全自願，可是，我做不到挽留。心有很深的歉意，卻說不出口。
所有人都覺得，放棄不是壞事，長痛不如短痛。可是，為什麼他藏在心裡和閃爍在眼神里的不甘和無奈怎麼訴說，找誰能說？傾盡身後人的所有去延長自己可能只有幾個月的壽命，到底值不值得？
——call me 真真²
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臨床一線
北京協和醫院
基本外科 副教授 徐協群
1、該患者醫療決策層面處理沒有問題：小腸腺癌的治療以手術為主。該腫瘤對放療不敏感，對化療亦不敏感。僅少數病例化療可控制進展，緩解症狀。可給予氟尿嘧啶（5-Fu）、絲裂黴素（MMC）或順鉑（DDP）。因此，小腸腺癌以手術治療為主，手術的基本原則是整塊切除腫瘤所在腸段、相應腸系膜及所屬淋巴結。腫瘤晚期無法切除者可行旁路手術以緩解症狀。
該患者根據術中探查的情況，已經明確是非常晚期的腫瘤（屬於終末期），預後極差。醫療團隊對該患者已經多次告知其預後不好，充分尊重了患者家屬的知情決策權。
2、從醫患溝通的層面， 我們需要讓患者和家屬充分認識到現代醫學是有局限性的，不是每個病人尤其是晚期腫瘤病人是都可以治癒的。 對於晚期腫瘤病人積極的搶救治療措施並不能挽救患者的生命，反而會增加患者更多的痛苦。所以醫患雙方需要更多的了解舒緩醫療的知識，如何讓終末期腫瘤患者有尊嚴無痛苦的離開才是最需要關注的重點，而不是傾其資源浪費在沒有意義的徒勞之中。本案例中因為患者是公費醫療，患方以為不用患者自身支付更多的費用所以才出現的奇怪現象，這個也是目前比較普遍的現象。 醫療團隊不能因為可能會出現糾紛就縱容醫療資源和社會資源的浪費，應該積極跟患方溝通，我們可以尊重他們的選擇，但是我們是可以積極引導他們，告訴患方怎麼樣才是最好的選擇。
其實這個現象在醫療過程中比較常見，究其原因，是因為 大眾比較嚴肅的話題「生死」的沒有正確的理解和認識：如何面對死亡，生前遺囑，什麼是舒緩醫療？但這些話題在中國傳統文化意識中，屬於忌諱，在生前是不能觸及的話題。因此醫務人員、公眾媒體對大眾人群進行宣講、科普，讓每個人及他的家屬、朋友在面臨生死決策時，可以更加客觀、更加理性。這個需要全社會的努力，積極推廣舒緩醫療，讓每一個晚期腫瘤病人有尊嚴儘可能無痛苦的度過人生的最後一段時間。
北京協和醫院
MICU 小午爹
1. 關於公費醫療：新納入的公費醫療有時只是掛一個帽子而已，報銷比例和醫保相同，效益好的單位可能有二次報銷，整體而言，與醫保相比，沒有想像中那麼大的優勢，甚至遠不如一些商業保險。至於經典的公費，屬於歷史沿襲，不在此進一步討論。
2. 腫瘤晚期患者，在本人不知情的情況下，很難做到生前預囑，而告知患者的過程本身，由於患者年齡以及疾病本身特殊性，很容易定義為「不宜向患者說明的」的類型，此時， 委託人或近親屬具有知情同意權利，醫務人員不能侵這一權利。
3. 醫療團隊的決策，個人認為沒有問題，尊重了患者家屬的知情同意權，符合目前《基本醫療衛生與健康促進法》的要求，遵守法律法規是公民的基本義務。如果講法制的時候，過多混入其它因素，無非紙上談兵而已。
4. 對於患者家屬的執著，醫務人員亦進行了明確的告知，但收效甚微，糾其原因， 更多的是公眾層面上對於疾病轉歸以及疾病治療過程中利弊權衡的不了解，這需要長期科普性質的投入，不僅限於養生或者慢病治療，而應當包含一些相對嚴肅的話題，諸如生死，諸如緩和，諸如生前預囑。但這些在中國傳統文化中，都相對處於忌諱的範疇，需要醫務人員和廣大公眾通力合作，逐漸推廣，這樣在面臨生死決策時，可以更加客觀。 實踐中發現，部分曾有親人因病分離經歷的家屬，更能接受在預後明確的情況下，減輕患者痛苦的選擇。感同身受固然困難，但通過宣傳，尤其是身邊類似背景的普通人的經歷交流，應當會起到一定的效果。
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法治在線
公共衛生治理項目執行主任 律師 賈平
本案例涉及如下問題：
1、應明確概念的區分
（1） 積極治療意味著繼續對症治療， 消極治療更多意味著停止對症治療方案，但不撤除呼吸機或提供其他支持性治療方式(本案例中是進行姑息性手術)； 而放棄（一切治療） 則意味著撤除呼吸機等生命維持設備。這三種行為的法律後果是不一樣的，在實際操作中有可能相互交錯，如進行積極治療後病人處於昏迷狀態，無康復希望，是否可以撤除呼吸機；本案例中是消極治療後，面臨是否撤除呼吸機的情況。
（2）消極治療（姑息治療／緩和醫療）往往意味著僅對患者採取支持性治療措施，減輕其身心痛苦；但如果撤除呼吸機等支持設備，在病人依然面臨生命危險的情況下（即撤除呼吸機病人將死亡），屬於（消極）安樂死，因此應當明確這兩者的區別。安樂死涉及自殺和他殺的結合，全球僅有西歐極少數國家有明確支持性立法，在我國現行法體系下，實施安樂死具有高度的不確定性法律風險。1987年江西某市醫生未經病人及家屬同意終止一晚期癌症患者一切治療後被認定無罪案，被部分學者認為是中國在司法判例或司法實踐中允許消極安樂死，（馮建妹，1994），但迄今為止並沒有立法予以明確規定。
2、代理和最佳利益的判定；
對於消極治療或放棄（一切）治療涉及病人生命安全等重大利益，需要判定這一決策是否復合病人的最佳利益。這裡要考慮的因素有：（1）病人及家屬採取消極治療或放棄治療有其限度（如放棄治療不能夠妨害公共利益，如涉及重大傳染性疾病問題等，見《傳染病防治法》相關規定）；（2）是否能避免醫療資源不必要的浪費；（3）是否能減少病人無謂的痛苦；（4）積極治療的效果；等。
3、本案例涉及的法律問題包括但不限於：
（1）立法層面，一些國家對醫生或病人等放棄治療有明文規定，如1988澳大利亞維多利亞州醫事法（Medical Treatment Act）；但我國對此缺乏相關全國人大法律層面規定，也沒有法律條文明確規定醫生負擔有要求病人放棄治療的義務；
（2）醫生建議放棄治療是要終止醫療服務，會帶來醫療契約的終止； 要注意消極治療/放棄治療方案和病人死亡間是否有直接因果關係，也就是是否構成死亡的直接原因；本案例中，放棄治療和撤除呼吸機將可能被認定為與病人死亡間有因果關係（除非患者已經被認定為死亡）。 [1]
（3）家屬同意放棄治療涉及以下幾個問題：
- 家屬同意的條件 ：如果病人無法做出意思表示，也就是處於永久性昏迷、植物人等狀態，那麼病人家屬可以代理其做出針對醫療方案的意思表示（《民法典》第1219：「需要實施手術、特殊檢查、特殊治療的，醫務人員應當及時向患者具體說明醫療風險、替代醫療方案等情況，並取得其明確同意；不能或者不宜向患者說明的，應當向患者的近親屬說明，並取得其明確同意」）；
- 知情同意非常重要 ，即便家屬簽署同意書，醫療機構未盡到相應告知義務的，仍要根據過錯及原因力大小承擔賠償責任（見：中國人民解放軍第三〇九醫院與閆×等醫療損害責任糾紛案）；
- 代理問題 ：涉及家屬同意的意思表示的有效性；需要滿足意思表示的實質和形式要件，要有明確的知情同意程序；
- 需要看病人有無 預先指定及其有效性 ；
- 涉及放棄治療時，學界建議要經過「 放棄醫療的審查委員會 」審查（戴慶康，2000），這實際是建議倫理委員會審查前置。《民法典》中對倫理審查委員會做了原則性規定（第1008條），但字面上限於臨床試驗，是否能適用於臨床治療，還需要對法條進行解釋；
小結：醫生放棄治療與國際人權法規定相衝突，並與醫生的契約義務相背離，只有在特殊情況下才能進行（劉軍等，2000）。本案例中：1、醫生經與病人家屬充分溝通後，給病人採取姑息性手術治療，而非放棄（一切）治療，體現了醫者仁心；2、在病人昏迷狀態下，除非放棄治療（包括撤除呼吸機等）不會直接引發病人的死亡，否則可能引發不必要法律糾紛；3、昏迷狀態下放棄一切治療，必須符合嚴格的條件，並經相關倫理審查委員會審查，各醫院應逐步完善這一程序；4、本案中，病人昏迷狀態下進行輸血等積極搶救措施，是否可以以「反正病人也將死亡」為由拒絕，依然值得商榷，需在具體語境下綜合各種情況，包括家屬經濟負擔和病人痛苦等予以考量。
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倫理學視角點評
北京協和醫學院 張迪
人文學院講師 生命倫理學博士
在醫療實踐過程中，醫療團隊和患者之間面對的經濟問題往往是「難以支付」，而當公費醫療消除了這一擔憂之後，社會資源的浪費問題又出現在了醫療團隊的面前，當患者的預後可以被積極的治療方案所大幅提升時，我們自然不會產生對醫療資源和經濟資源的吝嗇，但當面對本例患者的情況時，我們又應當如何從倫理學的角度出發，分析背後的倫理學問題並嘗試找出破局的關鍵點呢？請看本期倫理學講解~
文中圖片均來源於網絡
參考文獻
[1]中華醫學雜誌. 腦死亡判定標準（2009版）,腦死亡判定技術規範（2009版）. 2009. 中華神經學雜誌.腦死亡判定標準和技術規範（成人質控版）, 腦死亡判定標準及技術規範（兒童質控版）. 2013. 但由於我國腦死亡與心臟死亡的二元標準立法還在制定過程中，因此嚴格意義上腦死亡法律意義尚未得到確認。
編輯：大長杆君
點評：
北京協和醫院 基本外科 副教授 徐協群
北京協和醫院 MICU 小午爹
北京協和醫學院 人文學院 張迪
公共衛生治理項目執行主任 律師 賈平
協和八·熱心網友們
審核：粉條兒菜、燕白黃瓜、覆蘿子木