相信很多人都有過這樣的經歷，每次感到身體哪兒不對勁，又不太想上醫院的時候，就忍不住打開手機，先網上問診一下。
網際網路不僅有著方便、快捷、免費的優點，其匿名性也能幫助某些患者避免尷尬。
但不得不說，求醫問診這種事，還是不能相信人機對話。不然，「動輒癌症起步」的搜索結果，嚇到自己還是小事；要是真貽誤病情，那就得不償失了。
前不久，網飛推出了一部角度獨特的紀錄片劇集，講的就是「網上求醫」那些事。而且這部作品裡記錄的還不是普通病症，都是一些你聞所未聞的——《疑難雜症》。
標題里的「疑難雜症」也叫「罕見病」，指的是某些發病率很低的疾病。
正因罕見，它們所能獲得的研究資源非常有限——製藥公司基於經濟利益的考量，對罕見病藥物的研發或引進不感冒，擁有相關臨床經驗的醫生也少之又少。
這樣的實際情況，就導致此類病患們經常面臨誤診、誤治的風險。
美國耶魯大學的麗薩·桑德斯博士，就經常接到一些罕見病患者的預約諮詢。
這是因為，她不僅為美劇《豪斯醫生》當過顧問，也一直為《紐約時報》雜誌撰寫罕見病專欄。
考慮到世上還有許多病例得不到確診，她決定利用專欄與網際網路，開啟一項「眾籌問診」的實驗：通過講述每位病患的症狀和求醫經歷，向世界各地的醫生與普通網民徵集診斷信息。
今天這部《疑難雜症》，就是通過記錄這項實驗，引導更多觀眾去關注罕見病治療與患者們的生存困境。
看到這兒估計你們還是有疑問，這實驗跟「百度求醫」有啥區別？找網友看病真的靠譜嗎？
我們不妨先來看看第一集中講述的個例。
這集故事的女主名叫安吉爾，23歲，忍受一種奇怪病痛長達9年時間。
14歲時的她某天早上醒來，發現自己渾身肌肉劇痛到無法動彈，只能在床上大喊媽媽救命。
更可怕的是，這種劇痛此後開始周期性發作，隨著年紀增長不斷惡化。
嚴重時，每天都會疼痛難忍。
而她的人生也由此陷入困境。
高中畢業後，安吉爾一邊在餐館打工，一邊讀護理學校，但病痛讓她無法長久站立，更不用說成為職業護士去工作。
與此同時，她與高中同學馬克相戀兩年，卻因為身體每況愈下，遲遲無法走入婚姻或生育孩子。
自從病症出現後，安吉爾去了不同醫院求診，曾被懷疑是癲癇病、風濕性關節炎、紅斑狼瘡、多發性硬化等多種疾病，但經過檢測又一一排除了可能。
到最後，她不但沒能得到病因診斷，還欠下了一筆護理治療費用。
好在，桑德斯博士得知這個病例後，通過與安吉爾溝通，決定將她的故事發表在《紐約時報》專欄上。
沒過多久，就有大量網友發來自己的看法。
其中，與安吉爾症狀最接近的兩種病因，是麥卡德爾士病和CPT2缺乏症，都是由於某種食物沒有代謝造成肌肉損傷，統稱為代謝性肌病。
還有一位來自義大利的醫學生瑪爾塔，正在撰寫一篇關於代謝性肌病的論文，邀請安吉爾去她所在的醫院做免費檢查。
於是，安吉爾迫不及待地來到義大利都靈，通過抽血化驗縮小疾病範圍，終於得到了最終的診斷結果——CPT2缺乏症。
更幸運的是，這種病症只需增加糖、減少脂肪酸的攝入量，就可以得到有效控制。
在節目拍攝結束後，她遵照醫囑改變飲食習慣，最終消除病痛、成為了一名全職護士。
可以說，這項眾籌實驗藉助網際網路的力量，集思廣益地幫助安吉爾確診，並成功擺脫了折磨她九年的頑疾。
用麗薩·桑德斯博士的話說，這就相當於在全世界範圍內，舉辦超大型專家團聯合會診，自然更容易讓病患得到準確診斷。
不過，再好的醫生也不是萬能的。
有些極為罕見的病例，由於缺少研究，即便確診也很難找到有效的治癒辦法。
那麼面對這種情況，眾籌實驗又能做什麼呢？
在第四集的故事中，有位名叫卡米婭的6歲小女孩，從8個月大就患上麻痹怪病——
她每次發病時除了意識清醒，整個身體都會麻痹無力而跌倒，時間持續3到20秒，每天發病超過300次。
雖然每當症狀結束後，卡米婭就會恢復正常，但不難想像，這種突發性跌倒經常讓她陷入危險，不是被幼兒園同學踩傷，就是在其他場所摔傷自己。
更讓卡米婭母親擔心的是，她將來既不可能駕車，也沒法學習游泳，甚至連能否獨立生存都是個未知數。
對於這種罕見病症，曾有醫生懷疑是腦部腫瘤，但核磁共振卻沒發現問題。
還有位神經病專家，向她們推薦去國家衛生院求診，然而經過十天的全身系統檢查，卡米婭母女卻並未獲得反饋。
難道連國家衛生院也查不出結果嗎？
原來，他們在五個月內就該得出結論，卻不知何故耽誤了整整兩年時間。
直到桑德斯博士打電話去索取記錄時，衛生院才告知卡米婭母女，檢測結果是KCNMAI基因突變。
與此同時，由於卡米婭是他們發現的首個病例，所以眼下並沒有治療辦法，只有找到更多類似的病患，才能通過研究尋找有效藥物。
於是，桑德斯博士再次利用專欄發聲。
結果沒想到，她們不僅收到了大量網友的反饋，還有多位類似病患的家長找到卡米婭母親，並為她在臉書上建立了互助小組。
其中，有位12歲丹麥男孩的病症相似度最高。
兩家人在碰面之後，不僅交流了病情，也從擁有相似遭遇的彼此身上，得到了撫慰與激勵。
作為罕見病患者或是病患家屬，能夠得知世上有人與你感同身受，那的確是難以言表的治癒力量。
整體來講，這雖然是一部關於罕見病的紀錄片，卻將病患歷時多年求診的過程，拍出了推理片的懸疑感，讓觀眾看得又是感動淚目、又是欲罷不能。
更重要的是，它在呈現「眾籌問診」實驗的同時，還引出了對醫保體系、醫患關係、社會歧視等多重問題的探討——
比如第一集裡，當安吉爾得知義大利將罕見病納入公共衛生服務體系，病患並不需要為診斷治療付費時，就忍不住吐槽了美國政府的不作為。
其實不光是義大利這麼做，全球許多已開發國家和發展中國家，都已將罕見病納入了公共治理範疇。
因為根據大量實踐表明，從國家層面解決罕見病藥物的可及性問題，不僅能夠顯著提升國民的健康獲得感，也能促進相關產業的發展。
比如在第五集中，16歲的拉莎自從被浣熊咬傷後，便感到無法正常進食或飲水，否則會出現嘔吐症狀。
但當她去醫院就診時，卻直接被醫生當作問題少年，診斷為青春期飲食紊亂，後來又被不負責任地開錯藥，給她造成更大的身心創傷。
經歷過這些傷害後，拉莎與家人逐漸對醫院喪失信任。
即便通過「眾籌問診」實驗，拉莎被確診患有反芻綜合症，她也寧願冒險接受心臟靜脈注射，不願配合新的治療手段。
這樣的結果令人惋惜，但像片中提到的罕見病醫療資源缺乏、診治困難或誤診誤治、醫患關係消極以及社會歧視等問題，在現實生活中確實並不少見。
而且別說是罕見病患者，這些問題即便是普通病患，也可能遭遇過。
但正如麗薩·桑德斯博士在片中說的，醫學的進步需要團隊的協作努力，我們社會的文明也是一樣。它不僅需要科學團隊的鑽研，更需要每個人在自己的崗位上堅守科學與理性，對他人的遭遇懂得將心比心。