開卷 | 失智症這一「世紀病」，現在是「我們」的問題
▋開卷
「走著走著就走了。」——每個人都將面對衰老和死亡的課題。作為一種「世紀病」，失智症就在我們身邊，在我們的家庭中，或許也在我們自己的未來，這是對我們每個人的挑戰。探討失智症也是在探討我們可以為身邊的人、為未來走向衰老和死亡的我們做些什麼。本文摘自《記憶的重量：失智、衰老與死亡》（[英]尼奇·傑勒德著，尹楠譯，北京日報出版社，2023.7）
原文：一曲獻給身患失智症父親的輓歌
作者 | [英]尼奇·傑勒德
圖片 |網絡
父親墜入了這條鴻溝
父親去世前一年，他和我們一起去瑞典避暑。當時，他已經和失智症（dementia）共同生活了十幾年。他在逐漸消失——他的記憶衰退了，語言能力退化了，認知能力也下降了，一切都在離他遠去。整個過程和緩、平穩，他對此也毫無怨言。但那個假期，他過得很開心。
他很愛大自然，置身其中自在不已。他會去森林裡采野蘑菇，參加歡樂的小龍蝦派對。在派對上，他會喝阿夸維特酒。他還會頭戴花環，坐在水彩畫的調色板前，凝視著屋外的草地，儘管他的畫筆從來沒有沾過畫紙。一天晚上，我們帶他去蒸桑拿。他喜歡蒸桑拿，因為這會讓他想起曾經在芬蘭度過的美好時光，那時候他還是個無憂無慮的年輕小伙。蒸完桑拿，我們扶著他下湖游泳。那是個美麗而靜謐的夜晚，光線朦朧，樹影婆娑，一片月光灑在湖面上。我還記得那晚的寂靜，只是偶爾響起湖水拍打防波堤的聲音。
父親年老體衰，遊了幾米後就開始唱歌。這是一首我從未聽過的歌，而從那之後，我也再沒聽過這首歌。他一邊繞著小圈游泳，一邊放聲歌唱。他似乎非常滿足，甚至可以說很快樂，但同時這也是最孤獨的一幕：仿佛世界上已別無他人，在這晦暗不明的夜晚，在這充盈的寂靜中，只剩他一人，與湖、與樹、與月亮和散落的星星為伴。
自我的邊緣十分柔軟，自我的邊界單薄且充滿空隙。那一刻，我相信父親和世界融為了一體，它滲入他的體內，他則清空自己與之融合。他的自我飽受歲月摧殘和失智症的折磨，在這仁慈的時刻，他的自我超越語言、意識和恐懼，迷失在紛繁萬物中，融入浩瀚的生命奇蹟之中。
或許，這就是三年後的今天我想對自己說的，我試圖理解一種疾病的意義，它有能力摧毀自我，它就像深夜潛入一座耗盡畢生精力建造的房子的強盜，肆無忌憚地破壞和劫掠，在破碎的門後竊笑。第二年，父親因下肢潰瘍住院，由於離開了深愛的家，脫離了熟悉的日常生活，被一群陌生人和機器包圍，他很快失去了心智，以及對自我的脆弱控制。關心和護理之間有一條巨大的鴻溝，而我的父親就墜入了這條鴻溝。
最後回到家的時候，父親已經骨瘦如柴，形容枯槁，而且口齒不清，無法行動，失去了意識。他並非被疾病的微光籠罩，而是深陷於愈加濃重的黑暗中。之後的幾個月里，他經歷著緩慢的死亡。底樓的小房間裡，他就那樣躺在病床上等待著，卻什麼也等不來，他心愛的鳥兒們仍舊飛落在窗外的鳥食架上；例行公事般的盥洗、喂食和活動身體；醫生、護士和護工，以及有關疾病和死亡的整套體製做法；明明知道意識在消亡，身體在崩塌，卻什麼都做不了。為了避免想起這令人窒息的漫長的終結過程，我將對父親的記憶定格在了瑞典的那個湖中。柔和的暮色中，萬籟俱寂，自我與世界不可思議地融合在一起。
是時代的瘟疫，也是「世紀病」
我們是由記憶組成的，可是，當我們失去記憶時，會發生什麼呢？那種情況下，我們是誰呢？如果我們陷入瘋狂，真正的我們又身在何處呢？如果我們喪失心智，我們的人生故事將如何續寫？
即使是在痛苦的生命尾聲，我也從未覺得父親不是他自己，儘管與此同時，我覺得他已經失去了自我。他雖已離開，卻仍在；他雖然缺席，卻仍有很強的存在感。他仍舊和藹可親，他的過去藏在他的一顰一笑中，藏在他挑起濃密的花白眉毛的動作里。他的過去也藏在我們心裡。他可能認不出我們，但我們能認出他。我不知道該用什麼詞來形容這種無法磨滅的本質，曾經，它被稱為「靈魂」。
文明、控制和安全感在深水之上形成一層殼。在我們所有人的內心深處，都有一種不安意識：我們對自己的控制是多麼地不堪一擊，我們對自己的心智和身體的控制是多麼地岌岌可危。失智症——各種形式的令人痛苦的失智症讓我們不禁要問：何為自我？何以為人？
它常被稱為我們這個時代的瘟疫，它也是「世紀病」。2015年，英國估計有85萬人患有某種形式的失智症，而未確診的失智症患者人數據說與之相當。隨著人口的老齡化，預計到2021年，這一數字將會增加至100多萬，到2051年則將達到200萬。而在美國，2017年，估計有550萬人患有失智症。世界衛生組織的數據顯示，全世界大約有4700萬人患有失智症。大約每三秒鐘就有一個人患上失智症。
失智症是我們目前最恐懼的一種疾病。它是「痛苦的故事」，而與痛苦一樣，它會一直持續。這種痛苦從個人蔓延到那些照顧、關心他們的人身上，甚至還會蔓延到他們的社區，乃至整個國家。正如一位醫生對我說的那樣，失智症「極度不尊重病人、照護者、醫療保健系統、社會關懷……它無法融入我們創造的社會體系」。無論是從對患者本人的影響，還是從對患者周圍的人的影響來看，沒有哪一種疾病能像失智症這般由其影響定義。它的意義涉及生理、心理、社會、經濟、政治和哲學等各個方面。它讓我們付出的代價無法估量，我不是指經濟上的代價，儘管這方面的代價巨大。（據阿爾茨海默病協會估算，僅在英國，人們為它付出的代價就高達320億美元，而全世界為其付出的代價高達8180億美元，而且這一數字一直在穩定上升，到2018年預計將達到1萬億美元，遠高於癌症、中風和心臟病的支出。）我指的是它讓人類自身付出的代價：羞恥、困惑、恐懼、悲傷、內疚和孤獨。它引發了一系列深刻的道德討論，關於我們所生活的社會、我們所持有的價值觀和生命本身的意義等。
現在是「我們」的問題
與此同時，我們是第一代真正認真思考這個問題的人。在我小時候，很少見到失智症患者，這種疾病幾乎不被承認。現在，它就在我們身邊，在我們的家庭中，在我們的基因里，或許也在我們自己的未來。
我們不能只是談論「他們」了——現在是「我們」的問題，應該如何面對這一挑戰，成為我們人類集體的問題。在高度重視自主性和能動性的時代，我們迫切需要提出一些問題：我們該為其他人做些什麼，我們該為自己做些什麼？誰比較重要？為什麼一些人似乎沒有另一些人重要？為什麼有些人會被忽視、無視、忽略和拋棄？何以為人？何為人的行事方式？我們經常脫口而出「我們」這個詞，它代表著集體、民主和合作。它要求發出集體的聲音，正如政客們喜歡說的那樣，我們都在同一條船上。在同一條船上——嗯，是的，不過，有些人在頭等艙，可以欣賞海景，晚餐時可以來一杯雞尾酒，有些人在底層船艙，還有些人則根本看不見。陽光不會照到他們身上，我們甚至意識不到他們和我們一樣在船上。另外，還有不少人掉進了冰冷的水中，被無盡的黑暗吞沒，而船上的樂隊還在繼續演奏。
我們的系統和社會應該珍視每一個生命，這樣，我們就不必為了拯救彼此而強調情感認同。我們都有義務拯救彼此，甚至對我們的仇敵也不例外，因為世界為「我們所共同擁有」，我們需要分享和傳承。沒有你就沒有我，沒有我們就沒有我。我們最終都要依靠彼此，我們應該對每個人、任何人都持有熱忱的、明確的義務——尊重他們不是出於愛，而是出於共同的人性。
我想記住父親患病前的模樣，其實我記得，但最常在我腦海中閃過、令我措手不及的畫面，是他生命終結前最後幾個月的樣子：我透過窗戶看著他，他倚靠在病床上，凝視著他親手打造的心愛的花園。父親已經走了，同時卻仍停留在這裡。生活的一部分隨之而去。父親去世後不久，我和一個朋友發起了一項運動，為失智症患者爭取更富同情心的醫院護理服務。當然，我知道，在某種程度上，我想要拯救我的父親，雖然他已無法拯救。因此，在寫這本書的時候，我也意識到，其實我「之所以寫出來，一部分原因是為了懺悔」，或如法國哲學家雅克·德希達（Jacques Derrida）所言：書寫即是在乞求寬恕。
文章為社會科學報「思想工坊」融媒體原創出品，原載於社會科學報第1874期第8版，未經允許禁止轉載，文中內容僅代表作者觀點，不代表本報立場。
本期責編：宋獻琪
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