7歲小牛被診斷為GHD矮小症,父母這樣做,導致更大的問題

2019-12-24   協和胖大夫潘慧

小牛7歲時就在我院診斷為GHD矮小症。自那以後小牛,尤其是其父母害怕別人嘲笑,一直不讓小牛參加集體活動。小牛也變得越來越敏感,自卑,害怕參加集體活動,甚至家長有怨恨情緒。我們在臨床實踐中碰到相當多這樣的案例和故事。

因此我們科矮小門診在國內率先開展矮小兒童和青少年夏令營就是一項有益的嘗試,我們的目的在於集中矮小兒童和青少年講解有關GHD相關知識, 使患兒和家長對疾病逐步加深認識,結合平常門診工作中發現的問題,通過醫生和護士有針對性地深入淺出的講解,使患兒逐步學會自我管理的本領,提高治療的順應性,最終改變其生活質量。

通過鼓勵患兒積極參加集體活動,組織參觀名勝古蹟,遊覽祖國大好河山和野餐等活動,工作人員與患兒共同生活,有機會更多的了解每個患兒的心理狀態,使心理治療能更有效的進行;在活動中新老患兒互相交流如何控制好病情的體會,互相鼓勵,廣交朋友,把自己融入戰勝GHD,大家庭感受到集體的溫暖,使患兒不再感到孤單,增強了戰勝疾病信心。

事實證明,不少患兒自患病以來從未參加過這類集體活動,通過參加這些活動後不僅使患兒開闊了眼界,增長了知識還享受到了生活的樂趣。更重要的是,使他們體會到自己也能像其他小朋友一樣能參加豐富多彩的課外活動,也能像正常健康兒童一樣生活,另外家庭和睦,父母對患兒的關心與了解程度以及與患兒的交流方式等,對患兒的心理行為有非常大的影響。

父母能夠共同與患兒分擔對控制病情所負的責任,將對GHD的治療產生積極的影響。通過醫護人員與患者和家長以及與藥品生產企業教育工作人員之間進行交流和溝通,更好的改進我們目前的治療和隨訪體系以便更好的為患者服務;社會大環境對GHD患者的關注與支持也在溫暖著GHD患者的心。由於焦慮、恐懼與自卑,許多矮小青少年害怕受到歧視而躲避集體活動,甚至從不參與藍球、足球之類的群體活動,由此喪失了許多體育鍛鍊機會。

而這些鍛鍊對他們的身高增長非常有益。所以,此次夏令營主辦方更看重的是,能給矮小青少年精心設計「集體活動機會」。

因此一定要強調身材矮小不等於「心理及能力矮小」,醫生和父母的治療目標不應該只著重於增加身高,更應該注重維護兒童個體社會心理健康,將心理行為的干預作為醫療措施整體的一部分來降低心理社會問題的危險度。正如一個參加夏令營患兒在日記中所寫到的「我們是不幸的,然而又是幸運的。

有這麼多叔叔、阿姨在幫助和愛護我們,他們不但幫我們減少肉體上痛苦,還幫我們醫治心靈上的創傷。」通過媒體宣傳,我們呼籲社會各界給予矮個兒童青少年更多的關愛! 使他們得到與同齡人一樣的尊重與公平競爭的機會。