文丨福林媽咪
芸知是一位上海的單親媽媽,她有一個兒子名叫珂珂。
珂珂是傳說中來自「星星的孩子」。
在兒子3歲以前,他們是一個幸福美滿的家庭,兒子一歲的時候,會追著他們喊「爸爸、媽媽」,但是之後,他沒有像其他的孩子一樣會說越來越多的話,甚至一度不說話,與人完全沒有交流。
她帶著兒子去醫院檢查,醫生給的診斷書上寫的是,「屬於自閉症譜系障礙」。
她一度無法接受,覺得這是老天給她開的一個玩笑。
但是第二天醒來,現實還是讓她不得不清醒。她開始帶著孩子四處求醫,花了很多錢,孩子卻沒有好轉的跡象。
終於有一天,丈夫堅持不住了,讓她在孩子和婚姻之間做一個選擇。
芸知理解丈夫,但她選擇了孩子。
一個人帶孩子的生活,別提有多難了,她要努力工作養活自己和孩子,還要照顧一個自閉症的孩子,學校每天只讓珂珂上半天的課,所以她下午要把孩子接回家自己輔導,她辭掉人事工作,換成時間相對自由的銷售工作,還要擔任孩子的老師,一句很簡單的話,她要教孩子無數遍……
為了孩子,她堅持下來了。
後來,孩子終於慢慢好轉起來,他開口說的話多了,臉上的笑也多了,她在網上分享孩子生活的日常,有的人不理解她為什麼要把孩子的事情曝光,但她不想讓孩子只生活在一個罩子裡,她知道,有一些路需要兒子自己去走。
她的評論區里,也有很多人鼓勵她,鼓勵珂珂。
不過,我曾經在一個社群里聽到一位爸爸在傾訴女兒有自閉症的事情,他訴說著自己生活的艱辛,本來只是想得到一些共鳴和鼓勵,結果卻聽到一些不友好的聲音。
有不太了解自閉症的人給他支招,教他怎麼讓孩子開口說話,還有一個人話里話外的意思都是,因為他們做家長的不合格,才給孩子造成了這樣的心理創傷……
其實,很多人對自閉症人群還存在著一些誤解。
患有自閉症的孩子,不是受了心理創傷,也不是父母家庭環境有問題;
不是性格孤僻,不愛說話,就是自閉症;
自閉症孩子,也不全是智力有問題……
你可以不理解它,但是不能自以為是地去教育他、或評判自閉症孩子父母的做法;
你可以不同情它,但是不能隨意調侃它,消解「自閉症」這個疾病專有名詞的嚴肅性。
自閉症,也叫孤獨症,是一種因為神經系統失調而大腦功能受到影響,從而導致發展障礙的疾病,症狀多在3歲之前出現,主要表現為社交障礙、交流障礙、局限的興趣、刻板重複的動作等,同時可能會伴隨不同程度的精神發育遲滯。
自閉症的發病主要是遺傳因素,有研究顯示,「母孕期不利因素是孤獨症的危險因素」,例如:高齡產婦、先兆流產、病毒感染、吸煙、藥物、情緒不穩定、出生時缺氧等等。
自閉症患兒從社會交往類型來分,主要有三種:
冷漠型,不主動,對別人的主動交往沒有反應;
主動但怪異型,主動,但是行為方式往往不合時宜;
被動型,不主動,但不會躲開別人的主動親近,只是互動起來顯得生硬刻板;
在孩子成長過程中,如果我們發現他在語言、行為等方面有行為異常,一定要帶孩子到醫院做專門的診斷,由醫生來確診,然後積極採取干預治療。
自閉症的治療也是一個長期的系統的過程,有效的干預和治療,可以幫助孩子更好地發育,提高孩子對社會的適應能力。
深圳守望協會曾經拍過一條視頻,講述了3個長大後的自閉症孩子的故事。
一個和記者侃侃而談,聊他的畫畫心得,只是偶爾有說話重複、思維跳躍的地方,被問到「有人跟你說你是自閉症嗎」,他說,「我挺好的」;
一個在一所中專學校學計算機網絡,他的理想是做一名網絡工程師,他知道自己的情況,但是不覺得這個疾病會帶來什麼影響;
還有一個才十三四歲,還在特殊學校上學,他可以和人用鍵盤打字交流,只是速度比較慢,老師在旁邊慢慢跟他說話,他能夠聽懂和理解;
這些孩子,並沒有因為是自閉症而放棄生活的希望,他們帶著這個特殊的出廠設置,努力生長成自己最好的樣子。
可以想見,他們成長的路上,父母付出了多少努力,和孩子一起經歷了多少困難。
《中國自閉症兒童發展狀況報告》中顯示,中國自閉症患兒超過1000萬,占兒童總數的0.6%,而且由於種種原因,還有很多自閉症兒童沒有被診斷。目前全世界範圍內,每100個新出生的孩子中,就有1個患有自閉症。
不僅如此,近年來全球自閉症的發病率也在急劇上升。
2007年聯合國大會將每年的4月2日定為世界自閉症關注日,呼籲更多的人了解自閉症,關愛自閉症患者。
今年的世界自閉症日的主題是「構建社會保障機制」,我們也期待有更多「星星的孩子」,能夠回歸這個地球,融入正常的生活軌道。