陪丈夫走到人生盡頭：一位阿爾茨海默症妻子的愛情

在我成為照護者的初期，還不適應這種交流模式，常常產生挫敗、沮喪、內疚，甚至憤怒的情緒。

疾病是從什麼時候開始的呢？徵兆或許早已出現。正式確診的前五年，他的行為開始變得「怪異」。我注意到有時屋裡的燈一直亮著，水龍頭沒有關掉，抽屜開著，上完廁所沒有沖馬桶。事情多了之後，我感到懷疑，這樣的行為絕非老馬所有，他一向乾淨整潔。

「你可能得了阿爾茨海默病。」我向他開玩笑，並嚴肅地讓他去查一查。當時他的家庭醫生說，他只是記憶力減退。此後幾年，我們多次求醫，直到確診。那時老馬已經退休，返聘在邁阿密大學做董事會顧問，患病後他辭去工作。我則在達拉斯一所私立大學任職。

確診後，他就對我說，不要讓任何人知道他的診斷，包括子女。他在意他的隱私，自尊心不允許他這麼做。我成了他唯一的依靠。

老馬患病時72歲，我50歲，夫妻間的照護剛剛開始。兩個人成為伴侶，步入婚姻，很少有人會思考另一半得病的可能；也很少有人會思考自己是否願意放棄夢想、放棄一部分生活去照顧另一半。大多數人對於這樣的奉獻缺少思想準備。

這場病像一個重量級拳擊手，一拳擊中我的腦袋，打得我頭暈目眩。

我知道這個病不可逆轉，但不知道病程有多長，我會遇到怎樣的艱難，無法想像未來會發生什麼。只有一個念頭，作為他的健康配偶，我就得去照護他，照護到底。

與其說家庭照護者做了一個關於照護的決定，不如說是認可了這樣一個事實：在這段關係中，他對我很重要，他現在需要照護，我有能力照護。這關乎我們之間的愛，和我們十幾年一起生活過的日子。

我果斷推開了悲傷、痛苦和吞沒我的黑暗力量。我必須保持堅強和穩定。

「在家找家」每天都在發生。我開始懷疑，即使在一起了多年，我真的了解他嗎？哪裡才是他迷途中尋找的家？是阿肯色州童年的家？是大學所在的紐約州？是他曾經工作和居住的家？還是今天在德州的棲身之所？這些地方他都曾居住過。

我想喚起他的記憶，拉著他從一個房間走向另一個房間，指著他的物品、相冊，給他講我們一起經歷的事。但他眼神空洞，混沌無光，看著照片里的親戚老友，仿佛都是陌生人。我發現，對「家」、對過往的記憶，在他的頭腦里都消失了。

從此，我的生活方式發生了巨大的改變，為了應對生活的混亂，對於他固執己見的行為，我不再和他據理力爭。我不斷提醒自己，他是個病人，作為健康配偶，我只能融入他那個奇異的思維世界。在那裡，幻覺和扭曲取代了現實。

當他發出回家的請求時，我把他拉回沙發上，對他說，「我想和你一起看完節目」。不到兩分鐘，他又想站起來，我雙臂摟住他的脖子，把頭靠在他肩上，對他甜言蜜語：「我最喜歡這樣和你在一起。」當我這樣說後，他會把他的一隻手臂放在我的肩上，輕輕拍著。仿佛我是他的孩子。

到了該睡覺的時間。我喂他吃藥，幫助他刷牙、洗漱、脫衣服，然後在床邊放上塑料盤和他一起床就會踩在上面的腳墊。這是為他半夜多次起夜做的準備。

老馬確診的頭兩年，他還沒有完全喪失意識和行動的能力，還能和我溝通、講話。我認為我在打一場仗，不斷地尋求他的能力還能做什麼，我不願把他留在家裡。我們還剩下多少時間呢？我想延緩他的病情，趁他現在還記得我，去創造我們新的回憶。

退休後週遊世界的計劃提前了，和他一起去享受生活的想法變得更為迫切。我帶著「戰勝」病魔的心態，帶著他走入人群。

旅行非常困難，他確實喪失了很多能力，他吃飯會把食物和飲料灑得到處都是，當他進入公共談話的領域，加入聊天后，所有的人都感到茫然無以應對，因為他在「奇異的思維世界」里說的話常常無法被理解。

這裡有一件非常憤怒的事情，老馬獨自去男廁所，把尿撒在了地板上，被旁人罵酒鬼。我情緒激動，和人辯解，「我丈夫沒喝醉，他有病。」卻遭來更大的吼聲：「不知羞恥，你快把他帶走！」 我經常會碰到個人權利和公眾利益不一致的情況，這我感到疑惑：我們還有權參加這些活動嗎？

圖/2006年，藍江和老馬在達拉斯植物園

因為這些原因，許多阿爾茨海默病患者的健康配偶選擇完全避開公共場所，隨之而來的是患者和照護者被社會孤立的狀態和精神抑鬱。但我努力與之搏鬥，不讓自己質疑生命的價值。

同時，我開始意識到自己不能獨立地去做任何事，只能跟著他，按照他的水平去活動。我時刻精神緊繃，覺得自己像是一個殘疾兒童的母親。孩子天真無邪，沒有意識到自己的局限性，但是母親太清楚了。

我要保護我的老馬免受赤裸裸、殘酷現實的傷害。

我失去了丈夫，失去了愛情

我和老馬年齡相差22歲，很難說我們的相遇不是一種緣分。

1986年，我獨自一人，還是一個單親媽媽，帶著孩子，求學美國。克拉德在我所上的大學任職，是大學校長。

我第一次見到克拉德，是受朋友之邀參加芝加哥的一場爵士音樂會，他也在其中。當時我來美國不到一年，很生澀，很難和周邊人交流。克拉德看見了我，他禮貌性地問我喜歡不喜歡葡萄酒？我是不喝酒的，出於禮貌我說了喜歡。這是英文上的一個誤會，他的意思是你想不想要來一杯。當他遞來一杯酒時，我很不好意思地抿了一口。

克拉德有一種能力，能和不同行業的不同人交談，把自己放在你的程度對話，在乎對方的感受。交談中，我了解到他人生經歷十分豐富，見多識廣，對亞洲的風土人情也很了解。他和我聊亞洲，聊我熟悉的話題，我的話匣子也打開了。

此後我們又見了幾次面，漸漸熟悉起來。我對他很崇拜，一個是年齡的原因，還有一個就是閱歷，他是我見過知識面最豐富的人，什麼話題都能侃侃而談。

我們的關係亦師亦友，他對我的事業幫助極大。我做學生，克拉德是我的老師，我的博士論文，他都給我潤色修改。我常跟他說，有了你的5%的潤色以後，我的作品就鍍金了。

當我走上工作崗位，成為大學教授，最後走上了學校管理這條路。克拉德支持我做的任何決定。一開始，我本不想做管理，克拉德最知道管理這份工作是什麼樣子。但他從不會告訴我一定要做什麼，他只是說：「你不接受，他們需要有個管理人員，會再用一個，那麼你就是要受他管，你願意嗎？」 我不願意管人，更不願意被人管，所以就接受了。

我們是兩輩人，但我能感覺到，我們的成長環境很相似。他出生在美國南方的一個小鎮，物質條件不豐富。我曾在內蒙古戈壁沙漠生活了13年，日子過得很苦。克拉德小時候洗衣服沒有洗衣機，用搓板，我也用搓板。他家裡沒有冰箱，我也沒有冰箱。我們都很節儉。

我不怕吃苦，從小的環境讓我擁有樂觀的心態，而克拉德的經歷使他成為一個嚴肅的人，我喜歡開玩笑，他也變得活潑。我們相愛，彼此有說不完的話，他表達愛意很直接，擁抱親吻，把愛掛在嘴邊。

遇見克拉德，我的老馬，我時刻都被濃烈的愛所包圍。

他生病以後，語言能力大不如從前，有時似乎沉溺在自己的世界裡，但我一如既往地撫摸他的臉、握著他的手、摟著他的腰，用這種方式表達，我在這裡。他理解這種肢體語言，不僅以身體來回答，有時甚至能用語言回應：「我愛你，親愛的。」

現在回想這些相對穩定的溫和時刻，稍縱即逝，阿爾茨海默病這樣的神經退行性疾病，它會剝奪人的認知能力與洞察能力。我感受到老馬正經歷一些變化。

閱讀是他最大的愛好，患病後他喪失了閱讀能力，也無法理解電視新聞或脫口秀節目。而他的身體仍然強健，他常常像籠子裡的困獸一樣在房子裡不停地走來走去，試圖弄清楚自己在哪裡，該做些什麼。

他的精力太充沛了，「給我一件活兒干。」他總是這樣要求。像一根纏在狗毛里的蒺藜子般黏著，令我無法擺脫。好幾次，一不留神他就走出家門，迷路了。

為防止他走丟，我為他的手機設置快捷按鍵，用「5」代表自己，理所當然地占據中心位置；「4」代表他的姐姐，「6」代表他的女兒，他生命中的女人們是他宇宙的中心；「3」代表他的弟弟，「7」代表他的兒子。

數字本沒有意義，我為它賦予意義，記憶也是如此。當記憶消失，一個人也就死去了，是這樣嗎？

我真實的感受到自己正在一點點地失去作為丈夫的老馬。多年來，我們身體同步，精神和諧，而現在，我在他身旁躺下，他活動著身體試圖在尋找我，但他迷路了。可怕的疾病剝奪了他作為一個男人的能力，也奪走了我們之間如此親密，如此珍貴，如此重要，對我們的關係起著定義作用的東西，我無力阻止。只有悲傷，深深的悲傷。

圖/在達拉斯的家中

老馬失能程度呈螺旋式下降，我們進到了新的階段——他只能待在家裡了。2007年秋天，確診的第五年，我們前往到麥基諾島，這是最後一次旅行。

我們已經無法再沿著以前到道路繼續前進了，我們之間的關係也來到一個轉折點。過去，即便老馬生病，我們兩個人同屬一個整體，我們一起吃飯，一起散步，一起旅行，作為健康配偶，我做那個領航員。自此以後，他禁錮在家，如果我要行動，必須獨立行動，不能帶上他，但因為照護的責任，我的獨立行動也受到限制。

有時候我會問自己，到了這一階段，沒有互相的給予和接受，夫妻感情意味著什麼？

到後面，老馬的情況越來越糟糕，我只能把他交給一家養老照護機構，他覺得我像親昵熟悉，允許我給他穿衣服，喂他吃飯，卻不總是記得我的名字。在那裡，老馬遇見了他的「愛人」——另一位患有阿爾茨海默病的女性。

在養老院，我驚奇地看見我的老馬和一個女人手牽著手，那時候他們彼此之間連名字都不知道，也無法進行任何有意義的交談。他們就像兩個孩子一樣，拉著手走走路，彼此很快樂。護工解釋，希望我不要介意。我應該介意嗎？我不知道。直到有一天，我看見那個女性的紅唇印在我的老馬左頰的中心，我的心像被刀戳了一下。

從理智上來說，我知道他們是病人，我應該理解，不能說這是愛情，也不能說這是對愛情的背叛，這不過是人性中最原始的異性的相吸。但我還是愛這個男人。我們孤獨的在這個世界上，夫妻之愛創造了一種感覺——我們在這個世界上不再孤單，配得上無條件的愛。

這就好像我們之間的紐帶，愛情的紐帶，一瞬間就這麼繃斷了。

那個當下，我忍住淚水，把食物送到他的嘴邊，他沒有像往常一樣立刻張開嘴。我再也控制不住，淚水像決堤一樣湧出。這時，老馬微微搖著低垂的頭，用低沉的聲音說道：「親愛的，除你之外，再無他人。」我非常驚訝，在那個健康的領域，他能想我所想，那個瞬間，他是否感受到了我的悲傷？

我不想成為受害者

自從老馬被診斷阿爾茨海默病以來，我不斷去適應一個又一個新的情況，以回應他不斷增長的照護需求。當他意識還清晰時，曾委婉地跟我說，他已經攢夠了錢，希望我把工作辭掉，在家裡陪他。那時我已經是終身教授，我們不用在經濟上發愁，但我不願意放棄工作。

事業是我引以為傲的資本。每一次我拿獎學金，事業上更進一步，老馬也為我驕傲。它帶給我的成就感，讓我躋身一個更廣闊的世界。如果這些都沒有了，還有什麼東西能讓對方愛你尊重你？我一定要有一個自我。另一方面，如果把100%的時間和精力都放到照護里，我可能會堅持不下來。

照護者承受的痛苦和折磨常常被低估。剛開始的時候，我一個人照護，要兼顧照護和工作很累，晚上沒法休息。我像一個溺水者掙扎著獲取空氣，工作給了我唯一喘息的空間。

老馬的病情持續發展，開始頻繁走失，甚至險些在家釀成火災，我意識到必須得尋求幫助了。我找了一個護工，白天照看他。家裡有外人，老馬最開始是不接受的。我前後換了好幾位護工，她們都在一周的試用期結束後就離開，直到查理的出現。他幫我分擔了很多，面對老馬過剩的精力，查理會故意找一些瑣碎、安全、耗時的小事，請他幫忙。

照護進入第四年，家庭照護變成一種長期模式，它占據我的日日夜夜，這樣的日子看不到盡頭，我很快感受到了這種消耗。

「廁所」從他的腦海里消失了。他不能理解這個詞語的意思，隨時隨地的解決。我費了一番功夫，讓他在一個地方，事件仍層出不窮。燈不滅水不關，馬桶圈不會放下來，衛生紙到處都是。我曾經以為，只要我再努力一點，就能夠恢復一些廁所里失去的秩序，到頭來，不過是徒勞。

在家中，老馬有時會陷入瘋狂。整個世界都是他假想的敵人。他推動桌子、椅子、沙發、床和梳妝檯等一切無法被他的頭腦識別或理解的東西。物體的阻力越大，他戰勝它的決心就越大。當廚房的島台沒有屈服於他的撼動時，他抓起一個放在上面的杯子，開始敲擊花崗岩台面。杯子破了，劃破了他的手。我想不出任何辦法，去阻止他的行為，越來越感到挫敗。

夜晚、搬動、上廁所。我的生活總是圍繞這三件事。護工們合力完成大部分搬運工作，把老馬從床上搬到椅子上，搬到馬桶上，如此種種。夜晚的工作自始自終需要我獨自承擔。

我也不能像從前一樣為工作全力以赴，我與朋友疏遠了，每天家裡都有外人——護工、醫務人員、探視者，他們無休無止的打攪使我感到窒息。

在一次次的絕望中，支撐我堅持下來的是記憶中老馬曾經的好，然而愛情與婚姻的責任，能夠抵禦漫長的、艱辛的照護所帶來的消耗與負擔嗎？我成年累月扮演的角色不再是妻子，而是傭人、照護者、母親和護士。看不到未來的希望。

有段時間，我的精神非常差，去看家庭醫生，他問我：是不是覺得自己完全被束縛住了？我從來沒有想過這個問題。

我和老馬在一起許多年，周圍人都認為他是我的丈夫。很少有人知道，我們真正成為法律意義上的夫妻，是在老馬確診之後。

那時他在邁阿密工作，我在達克斯，每隔幾個星期他來看我，和我住一段時間。我們感情穩定，經濟獨立，我沒有把一紙婚約看得很重。直到我接到醫生的電話，醫生嚴肅的告訴我，以老馬現在的情況不能獨自行動，他搬來和我住在一起。

隨之而來的是，不結婚會造成許多法律上的問題，可能會造成他的孩子和我之間的糾紛，以及將來誰有權利來決定他的治療。當他知道自己生病以後，他給予我作為監護人的最大權利，我成為了他財產和治療的監護人，可以決定他的治療方案。他也允許我和他離婚，允許我做出任何選擇。

沒有生計的被迫，也非道德的規訓，是我自己選擇成為這樣一名照護者。我從來不覺得自己有多麼高尚，既然我選擇了用自己的方式去照顧他，就不應該抱怨。

老馬生病後，我感受到對未知的恐懼，還有對將要失去親人的悲傷。美國有一種互助小組，它能夠給病人和家屬提供幫助。第一次去互助小組，我大哭一場，有人理解你，那是一種感同身受。

我與其他家庭照護者分享過類似的經歷，當他們的親人出現自控能力和生活能力的減退時，他們也都感到崩潰。當痛苦、疲憊、失落等情緒開始侵蝕這段照護關係時，最親密的夫妻關係也會發生質變。

我剛到美國時，老馬曾給予我許多幫助，對我有極大的尊重和耐心，這些是我們過去積攢的感情資本。但隨著病情的發展，年復一年，無止無盡，兩人的感情沒有更新和投入，它終會耗盡。

當我看到老馬拉著另一個女人的手，我意識到所有文明社會的規則，在他腦海里不存在了，從感情的角度，從一起建立一個家庭的意義上，夫妻關係已經結束。

婚姻有它的責任，這種責任感把我們捆綁在一起，並不總是那麼牢靠。它會持續耗費我的體力，耗盡我的耐心，折磨我的精神。我該如何走下去？

幾年前，紐約華爾街時報登了一篇文章，講的是一位丈夫照護他得阿爾茨海默的妻子，妻子不認識他了，他仍然愛著她，但同時他有一個女朋友。他請護工照護妻子，每個星期去看她3、4次，他和女朋友住在一起，他也不會放棄妻子。很多人譴責他這種行為，如果健康的配偶追求個人快樂的權利和他/她的責任發生了衝突，怎麼辦？

我覺得大家要有一個共識，要有寬容的心態，作為照護者，他同樣有追求幸福的權利，被愛的權利，人為了希望而活，這是無可非議的。

我不想成為受害者。即便是在情況最差的時候，支撐我走下去的不僅僅是出於責任，我對他的期待也不再是妻子對於丈夫的期待，而是對於弱者的愛護，對於病人的保護欲。

穿越河流

我照護丈夫九年，經歷了在家自己照護、僱人照護，送丈夫去養老院再接他回來，整個照護過程充滿了未知和曲折。當我想起他患病的最後那幾年，不是說他患病的終末期，而是我作為照護者的最後那幾年，最黑暗、痛苦的時刻就是送他去養老院。

做這個決定為什麼會這麼難呢？2007年10月下旬，老馬已經有些不認識我了，我眼前的這個人已經不再是我認識的那個人，而我作為照護者也已經不再是過去那個我。患病後他成為了一個孩子，我照護他，給他愛。只要他還在家裡，在我身邊，我就還沒有完全失去他。

把他送出去，想到晚上他孤零零地一個人，不知道自己身在何處，身邊的人去了哪裡，他會不會恐懼？會不會害怕？我是不是太殘忍了，辜負了他？那種內疚、自責，深深地紮根在我的心裡。

但那時家庭照護已經無法持續下去，我的護工夥伴患上了癌症，無力承擔照護工作，再找一個護工意味著又得重新適應，適應不了呢？我不願把自己置身於時刻擔心這個護工會待多久的境地。

我的體力已經到了極限，我只能告訴自己，你沒有辦法，不送他出去，你還要用人。英語裡有一句話：你只能在兩個惡魔之間選一個，沒有天使。

走了那麼久，我還是走到了這最後一站。把他送走的那天晚上，我獨自一人在空蕩蕩的房間，沒有生命的房間，再也沒有他走來走去的身影，再也沒有他在廁所里留下的種種生理跡象，家裡是冰冷的，什麼都沒有，仿佛死亡已經在這裡發生。那是我最痛苦的時候，感受到了一種深深的孤獨。

在養老院他只待了6個月。我沒有得到喘息的機會，那是另一種黑暗時刻。他總是闖禍。護工給他穿衣服，他亂抓衣服和床單枕頭，拒絕她的幫助，並把護工推到在地。他也拒絕穿紙尿褲，隨意吐痰、撒尿、罵人。好幾次排泄物弄髒他的身體，衣服，糞便到處都是，工作人員要花好幾個小時來清洗一切。他身體強壯，給周邊的人帶來威脅，他會抓住護工的衣服，猛得撞擊她的身體，嘴裡還罵出髒話：狗娘養的！我認識的老馬，從來不會對任何人吐出過如此可怕的字眼。

除了上班，我幾乎所有的時間都在養老院陪他，直到他晚上睡去才離開。最後，我們還是被養老院請了出去。我太累了，真的太累了，我不能讓他安靜，唯一能做的仿佛只有等待，等待那狂躁的熱火燒盡。美國有一部有名的電視劇，我一直記得電視劇中的女主角蘿拉說的話：「我知道會有河要穿越，有山要攀爬。我知道那就是生活。

回家後僅過了一段時間，老馬患了中風，身體左邊癱瘓，他總算消停下來了。醫生下判斷，三個月，最多不超過六個月。

其實，確診初期，我們就聊過身後事。他告訴我兩個想法，一是不要火化，要土葬，這裡土葬是可以的；第二個想法要和我在一起。我很早之前就決定將來我的骨灰要撒在大海里，我告訴他你要跟我在一起，就不能夠入土。他分不清這兩個問題，最後我們也沒有談清楚。他的女兒說爸爸肯定要和我在一起。她尊重我，讓我做決定，我很欣慰。

醫生告訴我該準備後事時，老馬沒有被死亡帶走，他作為臨終關懷病人度過了最後的三年半。「臨終關懷」是美國醫療系統的一個項目，旨在減少臨終病人的痛苦。我的原則是只要他不受罪，我所在的州不允許醫生輔助死亡，就讓他順其自然地走。

照護他的九年，我都在學著與他告別，眼淚都流乾了，看著他總日躺在床上，骨瘦如柴，吞咽食物都變得困難，他的離去，對我對他來說，都是一種解脫。

那是星期一的早上，他的嘴巴不能張開吃食物，流汁也喂不進去，他會劇烈咳嗽。我給醫生打電話，醫生說他要走了。他所有的感官已經關閉，肉體上他沒有任何需要了，醫生為了他打了一劑嗎啡，讓他睡得更沉。

這樣過了十天，我在他身旁靜靜地陪著他，到最後他的呼吸節奏發生了變化，我輕輕地在他耳旁跟他說：「你走吧，我會好好照顧自己。」一支蠟燭正在慢慢熄滅，燭光暗淡下去了。

我們夫妻相愛一場，照護他一場，沒有遺憾。

我身邊沒有人選擇這樣的照護方式。在美國，人老了生病了，就去養老院，他們一般不麻煩子女，不講究所謂的孝道。我有一個同事她的先生得病後，她早早地就送他去養老院了。每個人的思想觀念不一樣，我也不能站在道德高地去評價別人的做法。

成為家庭照護者我沒有被責任壓倒，這條路我走下來了，也沒有垮掉。我的經濟狀況能允許我僱人照護，我能和兒子一起去旅遊、滑雪，這些活動就像給電池充電一樣。但我知道不是所有人都和我一樣有選擇。相比於病人，照護者同樣需要被關注。當擺在我們面前的照護任務變得越來越繁重時，家庭照護者就會輕易被打垮。

美國這裡只要上了「臨終關懷」項目，社會能為照護者提供休息的機會，比如給照護者三天的免費假期，安排他們去療養院住，讓全日制護理來照顧病人。讓照護者能休息，有喘息的空間，這是非常重要的。

老馬走了以後，我的精神抽走了大部分，我辭去了工作，搬離了達拉斯。

13歲我就離開家，到內蒙，到美國，像一個漂流的瓶，總在換城市，我的周圍沒有親人。如今我71歲了，我不要漂泊，現在我和弟弟妹妹一起住在西雅圖，我想抓住的是和親人在一起的日子。這裡就是我的最後一站了。

老馬埋葬在西雅圖的一個墓地里，我心裡默默與他約定，等我走了以後，一起奔向大海——我們又可以相見了。

16 / Jan / 2024

監製：視覺志

編輯：周婧

微博：視覺志

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