死神的目光牢牢鎖住蔡磊，已經整整四年了。
如今，蔡磊可以無比平和地望向死亡。
「因為我已經做了所有我應該做和我能做的事。」
前段時間，他出現在公眾視野，稱已經在準備身後事，找接班人、設立慈善信託、設立遺體捐獻等，以此延續未竟的漸凍症事業。
圖源：騰訊新聞
於他而言，死亡逼近的步伐是可以清晰感知到的。
去年，他的雙手只剩半個指頭能抬起來，腿也開始失去力量，現在連那個半個指頭也垂墜下去，徹底失去生活自理能力。
以他的經濟條件，他的病情本不必發展到如此地步，這是因為他一直在「折騰」。
在可預見的生命最後時刻，他放棄遊山玩水，選擇開啟人生中的最後一次創業——漸凍症特效藥研發。
圖源：央視新聞
漸凍症，世界五大絕症之首。
在過去漫長的兩百年時間裡，渺小的人類連病因都沒發現。
多年來，全球頂尖科學家、藥企投入上萬億美元，研究歷時動輒十幾年，幾乎全部失敗，唯一有效的藥物僅僅能延長2-3個月的壽命。
蔡磊身邊的人全在勸他「別折騰了」，「不可能成功」。
但蔡磊的希望始終不滅。
「百分之一算不算希望？萬分之一算不算希望？十億分之一算不算希望？」
「就算沒有這個『一』，我也要去創造。」
圖源：央視新聞
人的一生中大概有95%的事情是我們無法決定的，我們唯一能決定的就是選擇去相信什麼，並為之努力。
蔡磊始終相信，通過自己的努力可以撬動人生那架不平衡的天秤，成為剩下5%的支點。
這麼想的不只他一個人。
他的存在，也是中國五萬漸凍症患者向死而生的最有力的支點。
從小鎮做題家到京東副總裁
「世界上沒有什麼是不可能的。」
對於蔡磊來說，這不是一句冠冕堂皇的話，而是他的人生的真實寫照。
靠著它，蔡磊完成一場小鎮做題家的極限躍升。
在他小時候，他就意識到家境的窘迫。
父親是軍人，他們一家住在部隊大院裡，別人都住樓房，而自己家住的卻是平房。
簡陋的小屋四面漏風，牆壁窟窿里，蟲子來回鑽著。
冬天是最難熬的，沒有暖氣，屋裡的水都能結冰，他的手腳常常被凍得紅腫潰爛。
穿著打滿補丁的衣服，年幼的蔡磊暗暗立下決心，要想過上好的生活，就要付出比別人更多的努力。
從五年級開始，他就過上苦行僧般清苦的生活。
每天凌晨四五點起床，跑步、打拳、背英語，一心只想著學習，功課幾乎門門滿分。
他不甘於此，強制自己用一半的考試時間作答，提前交卷仍能拿到滿分。
在同學們眼裡，他如同「外星人」。
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高考他以優異的成績考入中央財經大學，研究生畢業後，他的事業進程如同被按下加速鍵。
從三星集團稅務經理到萬科集團總稅務師，不到30歲，他的事業就已經攀至高峰。
2011年底，蔡磊加入京東，事業升至巔峰。
他剛來沒多久就接到一個任務：「公司打發票的成本，一年就要上億元，能不能把它們都變成電子發票？」
蔡磊第一反應是，不可能。
國家法律在這一方面完全空白，相關政府機構也沒有配套的系統，一個企業怎麼能突破現有框架，去變革國家層面的管理體制和法律法規呢？
但網際網路公司的基因就是挑戰不可能，京東灌輸給他的理念是：「別管事情有多難，都大膽去做。我們就是靠把不可能變成可能，才一步步走到今天的。」
他躊躇滿志地接下這項任務，說干就干，一切從零開始。
蔡磊先是輾轉在各個政府機構，以獲取政策支持；之後，他們需要設置發票管理、方案設計、發票法規、風險控制等方案；最重要的，京東需要搭建一個新系統，與北京市國稅局的發票系統進行對接。
本就是一項艱巨而繁重的任務，蔡磊又給自己增加難度。
就像是中學時強迫自己用一半時間答卷一樣——他要當先行者。
當時，有兩個公司也在推動電子發票。
其中一家公司已經開發9個多月的時間，投入巨大，定在9月1日上線，另一家公司定在7月1日上線。
蔡磊狠狠心，一咬牙，將京東電子發票上線時間定在6月27日。
團隊的項目進度表不是以周為單位，也不是以天單位，而是以小時為單位，分秒必爭。
在那一個多月的時間裡，蔡磊已經記不清熬了多少個大夜，在上線前的最後衝刺階段，他更是連續幾天沒合眼。
疲憊卻很亢奮。
2013年6月27日，京東商城中兩本總價41.4元的《中國夢》被下單，完成後的訂單頁面多出一項「電子發票下載」，打開連結，出現一張PDF格式、編號為00000001的電子發票——
中國內地第一張電子發票問世。
僅僅用45天，他做到了別人10個月才能做到的事。
看著這張發票，蔡磊恍如隔世。
一年前他認定不可能的事，現在就真真切切地呈現在眼前。
緊接著，蔡磊又帶領團隊開出中國內地第一張電商平台電子營業執照。
這些經歷逐漸讓「挑戰不可能」的信心刻進他的DNA，成為一種本能。
正是這種本能，讓他敢於迎接生命中最後一場戰鬥。
上天的使命
2019年9月30日，蔡磊確診漸凍症。
漸凍症，又被稱為罕見病，患病率約十萬分之二。
起初，蔡磊很憤懣，他的事業正值巔峰，美滿的家庭剛剛建立一年，兒子出生不久，「為什麼偏偏就選中了我」。
圖源：騰訊新聞
然而，當他真正走進漸凍症患者群體，他才發現，不幸的人有那麼多。
中國五萬漸凍症患者，不再是新聞中冷冰冰的數字，而變成一個個有溫度的人。
每當病友群里討論起「組團赴死」時，蔡磊總是不見老朱的身影。
後來才知道，他不是怕死，而是因為他是家裡唯一的收入來源。
他多撐兩天就能多領幾個月工資，「媳婦孩子就有飯吃」。
圖源：央視新聞
小陳大學畢業時，媽媽發病，他照顧媽媽的同時，也在努力查找國內外資料，尋求治療方法。
然而，媽媽最後還是沒等到新藥就離他而去。
更讓蔡磊心痛的是，兩個月後，小陳告訴他自己也被確診為漸凍症。
大好的青春年華還沒來得及享受，苦難卻輪番降臨。
圖源： 南方人物周刊
時間一天天過去，蔡磊不僅在見證自己身體力量的消失，也在見證病友們的逝去。
他的手機里有20多個病友群，每個群500人，每天打開手機都能收到某個病友去世的消息。
蔡磊的心中，天然地湧出悲憫的情懷，他萌生出一個想法：「我想幫助他們。」
他仔細想想，這也許是上天賦予他的使命。
40歲的年齡剛剛好，再年輕點沒有足夠的社會資源和能力，再老點也干不動了；身處北京，頂級醫療資源匯聚的地方；他和上千位天南海北的病友成為朋友。
天時地利人和，他仿佛聽到上天在對他說：
「蔡磊，這個病很殘酷，所有病人都無比絕望，你還有點兒能力，願不願意為這個病的救治做點什麼？」
「毫無疑問，我願意。」
他不是沒想過趁有限的時間去旅遊、享受生活，但他明白：「那不是我，也不是我想要的。」
看著那些飽受病痛折磨的病友，蔡磊油然而生出一種責任感：
「既然我還能戰鬥，那我就該去戰鬥。」
在狼藉之上，屹立不倒
面對漸凍症這個深不可測的敵人，以往的工作經歷給予蔡磊迎戰的信心。
按他的設想，先建立一個投資基金，通過他和投資人的錢支持科學家的項目，助力科研項目的研發和轉化。
以他在網際網路巨頭公司十年的財資管理經驗，積累的人脈以及4次創業經歷，他對自己的融資能力非常有信心。
他計劃推動20條藥物管線，一條管線大約五千萬，20條管線就是10個億，因此，他給自己定下目標：先融10個億。
很快，現實就給他潑了一盆又一盆冷水。
當他收集的100多位投資人名單被劃掉一半時，仍沒有收到任何迴音。
有位相熟多年的企業家朋友被他催了好幾次，終於忍不住坦白：
「不瞞你說，這事我不是不重視，而是我諮詢了很多專家，所有人都說這事成不了。為什麼要拿錢打水漂呢？」
甚至有位企業家朋友，直言要捐給他五百萬，勸他：「別再折騰了，好好休息行不行？」
蔡磊理解他們，從投資角度講，全球藥企投資上萬億美元都沒有結果，再加上資金管理人蔡磊身體狀況不穩定，可以說，這項投資各項因素都命中雷點。
他不奢求一個健康的人能和漸凍症患者感同身受。為此，他轉換方向，嘗試去找財資雄厚的病友。
結果，卻更讓他心寒。
有位病友直言幹不了：「我也不知道能活到哪天，我不想瞎折騰。」
還有位高管大姐把他當自己人，苦口婆心地勸他：「好好歇著，少折騰，爭取多活兩年，一定要把時間留給自己和家人。」
圖源：新京報
融資困難，他寄期望於慈善籌款。
2014年夏天的冰桶挑戰風靡全球，籌集善款高達2.2億美元，創下記錄。
蔡磊決定開啟第二次冰桶挑戰。
對這次捐款，他充滿希望。發布會上，他邀請各個領域的名人出席，並帶頭捐贈100萬，他的朋友也積極響應。
然而，事實再給他重重一擊。
捐款總額不到200萬，除了他和朋友的捐款，來自社會陌生人的捐款只有10多萬元。
外界絕望叢生，內部也盡顯頹喪。
高薪聘請的名校博士生，剛入職不到一個月就提出離職。
還是相似的理由。
他去諮詢作為學術界權威的導師，得到的結果是攻克漸凍症30年也許有可能，近10年內沒可能，「所以您現在做這件事是不可能成功的。」
接著，工作兩年的老員工也堅持不下去了，蔡磊再三挽留也沒用，「這個活兒太磨人了，看不到希望。」
圖源：央視新聞
即使是深入體會過漸凍症患者苦痛的人，也不理解他。
曾經有位病友誤診為漸凍症，檢查結果出來後，蔡磊真心替他高興。
緊接著，蔡磊問他是否願意加入攻克漸凍症的事業。
「你經歷過生死，深刻了解這個病的殘酷和困難，如果你都不願意幫助別人，那就更沒有人願意站出來幫助這些患者了。」
很長時間過去了，對方一直沒再回他消息。
總之，在外界看來，他所做的事情就是「不可能，不相信，不值得」。
「別折騰了」，是他那十幾個月中聽得最多的一句話。
另一邊，國際上接連傳來漸凍症藥物研發失敗的消息：
2020年11月，細胞治療公司BrainStorm宣布，在研幹細胞產品Ⅲ期臨床試驗結束，實驗數據未能顯示出統計學差異。
2021年10月，生物科技公司渤健宣布，一款肌萎縮側索硬化藥物Ⅲ期試驗未達到主要終點。
回過頭看看，為了籌錢奔走一年多，蔡磊幾乎一無所獲。
圍繞攻克漸凍症事業創立的幾家公司都沒有收入。多來年奮鬥來的積蓄快被掏空，投入上千萬資金，手裡的股票賣得所剩無幾，迫不得已又把房子掛了出去。
後面的科研資金依舊難以想像，就像一個大窟窿，怎麼填都填不滿。
西西弗斯的石頭，是不是搬不完？
蔡磊絕望地想著。
不是看到希望才努力，
而是努力了才能看到希望。
如果擺在面前的唯一一條路註定會失敗，是停在原地彷徨，還是繼續向前？
蔡磊的答案是：
不要問，走便是了。
卸下京東的工作後，他變得比之前更忙了。
每天工作十六七個小時，晚上下班累得癱倒在床上。
定期檢查時，醫生警告他：「你不能再這麼連軸轉了，別說是病人，就是健康人在這種工作強度下也扛不住！」
妻子段睿也又急又氣：「你每天這麼折騰，就是在自殺，你知道嗎？」
可他沒辦法停下來。
和他同期住院的病友大都全身癱瘓了，病友群里每天都有人離開。
和死神賽跑，他恨不得把自己掰成兩半用。
不管結果如何，他都想在「加速自己病情」和「推動藥物研發」之間賭一把，「我必須賭一把。」
圖源：央視新聞
幸運的是，當他踏上一條註定荊棘叢生的道路，途中始終有人給他注入希望。
漸凍症藥物研發，首要就是科學家資源。
在他的故事被報道後，打動了許多人，很多人主動為他介紹醫療資源，也有醫療專家主動來尋他。
甚至有科學家，願意為他改變研究方向。
神經科學專家陳功教授起初研究方向是做腦卒中和阿爾茨海默病。
在聽到蔡磊說道「我死了不要緊，但是我一定要改變漸凍症的現狀」時，他深受觸動，他認為新技術就應該幫助像他這樣有鬥士精神的人。
另一方面，內部團隊人手也越來越多，很多病友以及病友家屬主動來兼職幫他。
一位病友家屬來面試時，趕上疫情交通管制，為了能儘快加入團隊，他買了輛自行車，在凜冽冬日，連夜騎行進京。
蔡磊聽聞後感動地熱淚盈眶：「那一刻什麼面試問題都不重要了，有這樣的動力和決心，還有什麼事幹不成。」
圖源：新京報
蔡磊最大的後盾，是他的妻子段睿。
確診漸凍症後，為了不拖累段睿，他提出離婚。
讓蔡磊感動的是，段睿抹了把眼淚，脫口而出：「你想都不要想，我要當你的後盾。」
選擇成為後盾，意味著她要放棄一部分自我。
當蔡磊漸漸喪失自理能力後，段睿時間轉盤上被切下的時間近乎一半。
鬧鐘從7點調成6點，早上幫他洗臉、刷牙、穿衣服後，兒子也醒了，她又接著去照顧兒子，早上出門前，段睿的計步器已經顯示2000步。
為了全力支持蔡磊的漸凍症事業，段睿放棄剛有起色的審計事業，而在此之前，北大藥學專業的她曾花費兩三年時間從藥學行業轉到審計行業。
蔡磊常說：「不是看到希望才努力，而是努力了才能看到希望。」
事實證明，他的努力沒有白費。
他建成全國最大的漸愈互助之家患者大數據平台，臨床招募只需兩小時就可以迅速鎖定相關患者，而在過去，這個時間要長達一兩年。
他積極推進遺體和組織樣本捐贈，搭建了最大的肌萎縮側索硬化病理科研樣本庫，而他本人也決定捐贈遺體，打光最後一顆子彈。
他推動多條漸凍症藥物管線的建立，到2023年年初，已經推動和追蹤了70多條研發管線，約10條已在或即將進入臨床試驗階段。
一位資深的神經系統科學家說：「蔡磊把漸凍症藥物研發的時間向前推動了至少10年。」
很多病友將最後的希望押在他身上。
一位病友小楊遠赴歐洲安樂死，年邁的父母在國內悲痛欲絕，誰都攔不住。
然而，在他執行安樂死之前，蔡磊卻收到他打來的電話，他說：「我不甘心，我想活下來。」
直到聽到蔡磊講述漸凍症藥物研發進展，他才找到活下去的希望，決定回國。
對於瀕死的漸凍症患者來說，希望破滅是最可怕的。
而蔡磊的存在，就是希望本身。
因此，他經常會出現在病友群里，鼓勵大家或是彙報藥物研發的最新進展，給大家傳遞更多的希望。
正如有位病友說的：「『希望』不是說這個藥必須出來、一定有效，而是你看到有人在推動這件事情，它在發展，它不是靜止的，這個就是希望。」
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而蔡磊的希望，來源於孫悟空。
生病後，他將微信頭像改成孫悟空，家裡陸續擺上四尊孫悟空雕像。
蔡磊希望自己能像孫悟空一般勇敢無畏，即使遇到再大的艱難險阻也毫不退縮，始終以鬥志昂揚的姿態笑對一切。
如此，若有人問他：「此去欲何？」
他便可以答道：「踏凌霄，碎南天。」
「若一去不回？」
「那便一去不回。」
圖源：央視新聞
部分參考資料：
蔡磊《相信》
8 / Oct / 2023
監製：視覺志
編輯：Haibara
微博：視覺志
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