為進一步增強早產兒及有腦癱、孤獨症等問題的「特殊寶寶」的家庭的信心,提高社會各界對他們的關注,本刊特別採訪了北京協和醫院主任醫師、中國協和醫科大學兒科教授、寶秀蘭兒童早期發展優化中心首席專家鮑秀蘭,專門圍繞這些寶貝的照護問題,請她談談家長應該重視的關鍵點。
記者:最近國務院辦公廳印發了《國務院關於實施健康中國行動的意見》,提出要「加強兒童早期發展服務,完善嬰幼兒照護服務和殘疾兒童康復救助制度」,您對此怎麼看?
鮑秀蘭:我非常高興聽到這樣的聲音!從頂層來指導工作,會讓工作推進得更快!國家對嬰幼兒的重視,就是對未來的重視,國家有希望,家庭更幸福。兒童康復救助,讓本來可能殘疾的孩子,經過康復,恢復功能,不僅能節省國家資源,也能挽救更多處於痛苦中的家庭,幫助他們生活得更幸福。
記者:您一直從事早產兒干預的工作,對於早產兒,您建議家長如何做?
鮑秀蘭:早產兒發生率在8%左右。早產兒是指孕周37周以前出生的寶寶。早產兒大腦和各個器官發育可能都不太好,有些早產寶寶在醫院要住一段日子以便觀察護理,甚至有些早產寶寶被用過呼吸機。
早產兒的發育風險,主要是生長發育的問題,家長最擔心的是智力發育不太好,文獻報道,胎齡27~32周早產兒認知損害率為23%~30%,這些孩子到高年級後,學習有困難。如果有腦損傷,比如有軟化灶、顱內出血很重等,更容易出現認知障礙和運動障礙。
家有早產兒,首先要注意的是營養,早產兒還需要增加一些營養素。需和醫生溝通,了解要不要吃早產兒奶粉,要不要加母乳強化劑。寶寶提早出生,體內儲存的鐵不夠,孩子長得又快,要常規補鐵劑。此外,還要多吃一點維生素D,早產兒前三個月要每天吃800國際單位,3個月後每天400國際單位,因為這個階段寶寶的骨頭長得特別快。
很多早產兒家長也會擔心,寶寶智力是否受影響?會不會有腦癱?來寶秀蘭中心諮詢的家長經常會有這方面的疑問。其實如果沒有腦損傷,腦癱的幾率是不高的。如果有腦損傷,比如腦室周圍白質軟化,腦室特別大,或者有腦空洞,這種孩子有可能患腦癱,出現認知或運動障礙。我與多家醫院進行的早產兒干預研究表明,早產兒如果不干預,總體智力水平會低於正常兒。不過,讓人欣慰的是,早期干預有助於其各項功能的提高。
記者:對於腦癱患兒,您給家長什麼建議?
鮑秀蘭:如果影像學檢查發現有明顯的腦損傷,比如腦室周圍白質軟化,對這樣的孩子必須加強早期干預,減少腦癱的發生。我們建議家長儘早讓寶寶接受正規康復訓練,比如兩三個月多趴趴練抬頭,大一點練習拉坐,給他玩玩具,8個月多爬爬……最好找專業做早期干預的醫生,定期監測運動發育、智力發育的情況,輕症腦癱通過干預可以恢復正常。我所講的干預是指正規的康復訓練,我和我的團隊一起寫了《嬰幼兒養育和早期干預實用手冊》、錄了光碟,可以指導家長怎樣做。
早產兒或高危兒,更需要豐富環境的教育活動,促進運動能力、語言能力、手的靈巧性、情感等全面發展。世界上沒有任何藥物可以讓孩子更聰明或是預防腦癱,我們做的研究都是通過豐富環境的教育活動,通過運動發育規律、智力發育規律,促進其發展,使孩子生長發育儘可能正常。
記者:有些地方給孩子用藥,這種方法有效嗎?
鮑秀蘭:據我所知,國外沒有醫院用,協和醫院等一些國內大型醫院也是不用的。2019年7月1日國家醫政醫管局對此正式進行監管了。如果大夫建議給孩子用藥,家長有權利選擇。
記者:對於孤獨症患兒,如何及早發現?您建議家長如何做?
鮑秀蘭:孤獨症的孩子,進了診室以後,不看你,不理你,自己拿個玩具玩,叫他名字也不理你。再問問媽媽,媽媽就會說:「孩子不跟別的小朋友玩,喜歡玩小汽車的軲轆,愛翻著手看。」要東西的時候,正常的孩子會用手指,但有孤獨症傾向的孩子不會指,只會拉著媽媽的手,讓媽媽去拿。還有些孩子1歲會叫媽媽爸爸,1歲半以後,不會說了,出現語言退化。
總體來說,孤獨症傾向的孩子有「四不」——不看、不聽、不指、不語。另外還有刻板動作,不會模仿。專業醫生很容易看出來有問題,可能對視一下,對對話,用相關評定量表測查,就能發現孩子的問題。對於有孤獨症傾向的孩子,家長早期發現,抓緊康復,效果也非常好。早期干預能讓孩子上學、回歸社會。我的鄰居家孩子是孤獨症,在寶秀蘭中心訓練了半年,我們在電梯里遇見了,他會對著我笑,會握手,效果顯著。所以應對孤獨症關鍵是早期發現,早期干預。
記者:正常的孩子會出現智力或發育問題嗎?
鮑秀蘭:我經常見到1歲多的孩子,不會說話,走得晚,認知晚,視覺聽覺都沒毛病,家長說出生時都是正常的,但做智力測查落後幾個月。我們就會問帶養方法,家長說:「我們很忙,沒時間和他交流,讓孩子吃好穿暖就行了。」這樣的養育環境,孩子怎麼能發育好呢?比如語言,語言就是學來的,如果父母不常和孩子說話,不教他,他怎能知道?養育的過程中,爸爸媽媽和孩子越多說話,孩子語言發育就越好。還有運動發育,是要給孩子機會,趴、抬頭、拉坐、翻身、爬……家長要給孩子豐富的語言環境、運動環境,多陪孩子玩。
需要重視的是,我們要科學地進行早期干預,沒有科學研究證明有效的方法,不要用在孩子身上,沒有任何藥物可以預防腦癱和智力低下,我希望家長能明白這個道理。
編輯/蘇珊 採訪/百合
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