澎湃新聞記者 葛明寧 實習生 陳飛旭 李夏妍 楊丹清
編輯 彭瑋
在中國，約200人當中就有1位登記在冊的嚴重精障患者。
他們在哪？除了生活在精神病院的病人和散見於媒體報道的傷人案當事人，我們好像對他們視而不見，又避之不及。
因此，他們躲得更深了。家庭要付出閉門照護的代價，醫生要更湊近才能獲得他們的信任。澎湃新聞記者在梳理資料時發現，上世紀八九十年代，這些病人尚能被社區、家庭接納，甚至有一份像樣的工作；後來的病人則被視為失去了勞動能力，整日困守在家、病情加重，家庭也被拖入貧病交加的境地。
我們會從10月29日起連載三日、用三篇報道與讀者探討何以至此，又如何為精神病人走出家門、緩解病情提供多一份理解與支持。
我記得徐為，但沒認出他。2023年，他來我的工作單位找我，人很顯老。
他這時以低保為生，居無定所。他希望我幫助他，陪他去杭州找馬雲，他認為馬雲在實時監控他的思想，一些過去認識的人也在他耳朵里罵他。
2012年，他46歲，確診九年的精神分裂症由藥物控制得很好，精神病康復院允許他出門走走，能進網吧。徐為聯繫上律師，起訴自己的監護人胞兄和康復院，要求放他出院。官司一直打到2017年才二審勝訴。
2015年4月14日，律師楊衛華對徐為宣讀法院一審敗訴的消息。雍凱 澎湃資料
他離開了醫院，卻找不到合適自己生活的地方。徐為與哥哥關係不好，後者長期在外地打工，無力照顧。他這時顯然疾病復發，但沒有擾亂治安，民警無法介入。我想找社工與他聊一聊，請他明天再來。他答應了，但他沒再出現。
我常在想，徐為現在可能還遊走街頭，與無數人擦肩而過，只信任那些唾棄自己的幻聽。
據中國殘疾人聯合會提供的數據，截至2023年12月，我國登記在冊的嚴重精神障礙患者698.8萬例。這幾百萬病人的周圍，還有他們的家屬。有的家屬付出一切，不讓自己的親人被病症吞噬——但他們能支撐多久，誰能為他們提供幫助？
陪兒子去陽光下
「有沒有一種可能，他只是想來看看你？」事後，我與精神科醫生張英誠說起這件事，張醫生這樣問我。
一個患有精神疾病的人想找個朋友，要穿越幾道無形的帷帳。一方面，一些患者的疾病症狀包括偏執多疑、表達能力下降；另一方面，社會對他們也有一些負面的刻板印象。
華南農業大學副教授肖小霞曾在書中列舉：公眾既把精神疾病與不道德的行為聯繫在一起，認為病人危險、易犯罪、行為不可預期，又有一些人把它理解成「一種家族遺傳病」。
目前，一些基因群被認為與精神分裂、雙相情感障礙、抑鬱症和孤獨症等精神疾病有關，但這些基因只決定疾病的「易感性」。
後天的社會因素會影響「易感」人群。美國精神醫學學會編纂的《精神障礙診斷與統計手冊（第五版）》指出，在城市環境生長和少數族裔背景的孩子，患病機率更高。此外，直到青少年時期，人腦發育都不完全，腦損傷和心理傷害都可能影響神經發育。
張英誠說，不僅是精神疾病患者，日常生活中的「相對心智不全」，其實既普遍又常見，比如只會哭的嬰兒、退行嚴重的老人。我們對人尊重、關愛與否，不應該由他精神上是否健全來決定。
在一棟高層住宅樓下，七十歲的雷玉「縮」在輪椅里。他在四十年前患上了精神分裂症，疾病發作的時候，會在家裡含混地罵人。他幾年前腦溢血了一回，但沒能改掉這個積習。鄰居看見雷玉，不免說他一句：「搞什麼？」他畏縮著，不敢出聲。
他的母親，快要九十歲的胡秀苗和他坐在一起：「他得病了嘛，他的大腦不由人！」
雷玉出門坐一坐，就不那麼煩躁。變得溫和，發病的次數變少。
和許多精神病人一樣，他怕出門。臨要出去，他躲著，胡秀苗忍不住罵他：「我都累死了，你不願出去。」 到樓下，鄰居幫她看著一點他，她一個人回家裡打掃、燒火、做飯。
鄰居婆婆有時候勸胡秀苗「放棄」，比如把兒子送去養老院。胡秀苗說養老院貴，而且怕送了照顧不好，兒子活不長。說著，她氣性又大起來，對我講一連串話：「我死了才能放棄了，不死放棄不了。我死了他就完了。我不死他完不了。」
不忍放棄
胡秀苗說兒子雷玉患上精神分裂症的時候，剛去工廠上班。他不愛說話，「很善良內向」，有一天突然開始日夜叫罵、在牆上亂塗亂畫，被送去醫院。
但是，雷玉更常見的症狀是自己找一個笤帚來，一聲不吭，把家附近的幾條街道掃得乾乾淨淨。他不解釋這是為什麼。附近的人都知道這邊有一個「神經的人」。胡秀苗還記得，雷玉在馬路上被人欺負，他和路人起了爭執，別人要打他，她趕去解釋「不要和他計較，他有病」。
他唯一的一次動手打人，是她埋怨，「給你買多少笤帚都不好使」。他把她推倒在地。
胡秀苗和丈夫都不願意放棄他。一開始是上世紀八十年代，通常是雷玉開始罵人，兩夫妻拖著、架著兒子出門，打計程車送醫。住院一段時間，花費太多，夫妻倆又接他回家。醫生說，「吃一點藥，控制不發」。這種話，胡秀苗不太喜歡聽。雷玉再發病，她總覺得是前一家醫院治得不好，又換一家醫院去看，「把我磨死」。
胡秀苗的房間裡供著神像，為了兒子，幾十年早晚祭拜著。
雷玉二十多歲的時候，她還給他物色對象。
對於病因，他們摸不著頭腦。胡秀苗以為雷玉的病因是戀愛失敗，喜歡的女同事沒答應他。
想用婚戀治精神病的想法並不罕見。一位心理學教授與我聊起，曾在講座上遇到一個來諮詢的人很苦惱，不知道該怎麼辦。他說妹妹患上精神分裂症是因為感情不順，他又給她介紹新的伴侶。但事與願違，她後來的婚姻也不幸福。
雷玉得病之後，長期在家待著。直到改制，國營工廠還發他生活費，不時上漲一些。
胡秀苗回憶，當初他們住在一個工廠的宿舍區，來往的都是同事，知道她家的情況。沒有人反對雷玉在路上掃街。她說些軟話，讓其他工人從廠里拿幾個笤帚給他用，他們也會同意。
而現在，不少企業要求入職的員工做心理健康測評，看能否抗壓，已經衍生出對應的產業。也有人認為，患上嚴重精神障礙等同於失去勞動能力。
一組研究能說明這一變化早已發生。它跟蹤了1994年與2015年生活在成都新津區部分街鎮的嚴重精神障礙患者。1994年，當地嚴重精神障礙患者的就業率高達93.1%。2015年，重訪到的患者，該指標跌至78.2%。
研究者分析，多數嚴重精神障礙患者可以干一些農活。但是，經濟快速發展，當地人外出打工，或者在當地找到兼職工作，患有精神疾病的人抓不住這些機會。總體經濟水平抬高的同時，如果沒有低保等福利政策來托底，超過四分之一病人家庭的收入水平會由貧困線以上跌到以下。
可能是由於被調查的地區屬於郊區，大多數人的職業曾是「農民」，因此1994年的調查中超過90%的嚴重精神障礙患者有工作，而14.9%的被調查者「無工作能力」。設計：澎湃新聞記者蕭穎霖、王亞賽、蔣馨爾
他們成了被甩下的人，除了家人，還有誰在關心他們？
「需要上門關愛，不接受電話回訪」
2004年，由當時的衛生部疾病控制司委託、中國疾控中心精神衛生中心承擔的「686項目」開始，我國逐漸發展出患者發現、診斷、登記與報告，日常隨訪，協同各部門幫扶各類困難家庭的精神衛生服務體系，2012年出台《重性精神疾病管理治療工作規範》，2018年更新為《嚴重精神障礙管理治療工作規範》。
按照《規範》的內容，基層醫療衛生機構中，負責精神疾病防治的工作人員（簡稱「精防人員」）或簽約家庭醫師，要對服務區域內的嚴重精神障礙患者進行隨訪。
隨著病情變化，有的病人需要前往醫院複診；藥物更新換代，有些情況可以調藥，患者可能還有其他疾病，也需要就醫，還有一些家庭面臨貧困的危險，需要福利部門幫助的，精防人員都可以協調。
與長期照顧精神病人的家屬交往，需要更多地體諒。
胡秀苗所在城市街道的精防人員馬建與我一起走訪了幾戶人家。其中一戶人家裡，附近衛生服務站的駐點醫護也趕來問詢：「病還好嗎？附近的衛生服務站可以靠長處方代配藥，參加了嗎？」
老人說：「好。兒子從來不出門。」他的兒子，一個沒什麼病容的中年人，正站在屋子的深處，沉默地看著我們——老人不想當著兒子的面談他，把我們拉到門外。多問幾句，他說，打心眼裡發愁的是，等自己走了，兒子怎麼辦，送去哪裡？
老人還有一個女兒，但他信不過。
我們去另一戶，病人的妹妹在外面接。她囑咐，不要說是醫生，要說是她同事。哥哥不信任外人，她害怕刺激他。
前一天，她在電話里推脫道：「別來打擾我們。」馬建對她說了很多話，說她很棒，長期照顧病人的都很了不起。
她靦腆地解釋，主要是老母親照顧哥哥，她家在其他地方，只是不時地來。親戚之間為了誰照顧哥哥的問題說一些閒話，媽媽也總是心情不好。想起這些事，她前一晚失眠了。
馬建問了病人最近的狀態、有無規律服藥。他總是把這些問題熟記在心，當面問了，告辭後記下來。
他記錄過上一次給這家人打電話的感受：「需要上門關愛，不接受電話回訪。每接一次電話感覺是揭一次傷疤，語音痛苦而沉重。」
既盼望，又害怕
為了保障病人及時就醫，精防人員不得不介入一些家事。馬建掛心的另一樁工作，是勸說沈壯圖的外婆錢月珍，讓沈壯圖在醫院多住一會兒。
馬建喊錢月珍「壯壯外婆」，仿佛沈壯圖是一個孩子。沈壯圖今年三十歲，患有雙相情感障礙，他狀況不好的時候，說自己很痛苦，威脅傷害自己和同住的外婆。4月初，精防人員協調之下，公安上門，沈壯圖才同意去複診，繼而被收治入院。往年，他總是只住幾天，療程沒結束，就被外婆接回來。
經馬建和同事們做工作，錢月珍同意這次讓外孫在醫院住一個月。馬建的下一個目標，是讓他去父親那裡住一段時間。雖然沈壯圖的父親早已離家，和他們關係不好。馬建擔憂，長期在家、與一個有一點溺愛他的老年人住在一起，沈壯圖幾乎不用出門和其他人打交道，社會功能會進一步退化。
他去住院，平房裡就只剩下錢月珍一人，沒有什麼生活的氣味。裡屋堆滿80歲的錢月珍治療慢性病的藥物，有些過期了，她也捨不得丟。在客廳兼做廚房的空間裡，灶台邊放著一盤青白相間的米，錢月珍想要把發霉的挑出來，自己吃不發霉的那部分。
來看她的客人要是提起外孫的病，她會從他還沒出生時說起。
錢月珍說，是自己不好，不應該同意沈壯圖母親，也就是小女兒的婚事，後來離婚收場。小女兒離婚之後，情緒特差，再也無力照顧幼兒。一直由她和大女兒帶著壯壯。等沈壯圖讀初中，晚上偷摸跑網吧，錢月珍挨家挨戶地找，還去電視上看見的教育專家那兒討教經驗，沈壯圖去了餐館、工地，和工友們相處不好，也越來越慵懶，半天昏睡、不出家門。
沈壯圖近些年不工作，只「宅」在家裡上網。他有時拉著外婆，急切地傾訴自己的心事，但錢月珍安慰幾句，又感覺外孫沒在聽。
直到他開始明顯情緒失控，說自己想要輕生，他們才知道，沈壯圖上網時似乎遭到一個網戀對象的拋棄。
基層的醫療機構人手有限，做不了更細的疾病教育。「壯壯」幾次入院、出院，錢月珍和她的大女兒也對醫院變得不信任。一家人現在的想法是：「只要壯壯不出去打砸搶，我們就心滿意足。」
大女兒總埋怨錢月珍，覺得送沈壯圖去看病是沒事找事，她們去醫院看他，他訴苦道，自己去食堂晚了就沒有飯。
錢月珍既盼著外孫回家，又感到害怕、應付不來。
沒有人問她的感受
5月，我們接觸到了另一城市的一家人，83歲的母親劉淑芳、大兒子胡強和女兒胡敏。
因為疾病存在，他們兩兩關係都很差。哥哥覺得妹妹脾氣暴躁，舉止奇怪，應該看精神科。但母親不願意，面對上門的記者，兩人爭執不休。
他們都怕妹妹。胡強說，近十年都在勸說妹妹去看病，一籌莫展。如果說些軟話、好話——妹妹會說哥哥不好，重提起家裡的許多舊事，要是說狠話，她會大吵大鬧。兄妹兩個都五六十歲了，他受不了這些。
妹妹年輕的時候，就開始整個下午地「霸占」衛生間。全家就類似的瑣事不斷爭吵。他們帶二十多歲的她看過精神科，為了不留下醫保記錄，特意選自費支付，也沒有規律地複診。
2010年，母親70歲，要動白內障手術，胡敏不知為什麼，攔住不讓。一家人暴吵，引來警察，將胡敏送了醫。
劉淑芳回憶，同病房的病人家屬對劉淑芳說：「胡敏思路這麼清楚，為什麼送進來？」她聽進去，幾夜沒有合眼。她回憶，剛把胡敏送醫，自己就坐在專科醫院的一樓痛哭。胡強也不接受「疑似精神分裂症」的初步診斷，覺得妹妹「沒有幻覺」。於是，才住了十天，他們把胡敏接出來。
劉淑芳的丈夫當時還活著，兩夫妻又和女兒吵，會找居委會、找公安，要求做主。他們說，希望按「家庭暴力」處理。
胡強回憶，警察對他說，發生一些什麼事再找他們，他不禁暴怒說，這怎麼來得及？「我總是擔心妹妹把媽媽殺了。」
他們可能從沒問過胡敏的感受，比如，她一天有大半天待在衛生間裡，是為什麼？
我們去看望了目前獨居的胡敏。她梳著兩條辮子，看上去有些緊張，說話又快又響，樓道里的聲控燈隨之一明一滅。
問起她的「病」，她一口氣說道：她的父親2017年去醫院檢查，一家人一起去，他走在前面，有說有笑，但拿到的診斷結論是肝癌晚期，父親看了報告，回來摔了兩跤，第二天就無法行走了；後來她在醫院陪著父親，看到一個獨自看病的女人，請的護工不搭理她。她想著要是獨自去看病，也會這樣悲慘。
她這樣描述自己的病症：看見自己眼眶發黑，聯想到了父親去世時也是這樣。她感到積水已經到了胸口這兒，小肚子裡又有一個很大的腫瘤，壓迫其他器官，導致「小便小不出來」。她不敢離開衛生間。
她很想出門求救，但腹部的壓迫感讓她害怕。她自覺無依無靠。在她眼裡，母親更愛哥哥，父親走了，母子合謀，拿走遺產，單欺負她。
胡敏居住地所在的居委會主任陶永告訴我們，胡敏有時晚上「怕黑」，會去附近通宵營業的快餐店裡過夜。
防禦疾病的堤壩
2021年夏天，劉淑芳和胡敏口角，被胡敏推了一把，造成脊椎骨折。
此後，劉淑芳搬去和大兒子同住。面對我們，她佝僂著坐在床上。除了這張床和一把積灰的椅子，屋子裡再也騰不出外人坐的地方，一旁雜亂地堆積著成捆的紙板箱和其他廢品，散發著陣陣霉味。胡敏也找過居委會，訴說自己的痛苦，「想要媽媽回家」。
陶永對我們解釋，他們一直為這家人頭疼：居委會的人曾經和民政局的派員一起去到劉淑芳和胡強的住處，想多了解情況，沒能進門。他們那天不願意接待。
按照現行《精神衛生法》，嚴重精神障礙患者需要入院治療的，如果患者不認為自己有精神問題，除了醫生的診斷結論，至少要獲得監護人同意，因此，劉淑芳或胡強要陪著胡敏去醫院。居委會早就與他們大致說過這情況，對此，胡強說，自己管不了胡敏，胡敏會罵他。
雖然丈夫生前這麼說、兒子也說，但劉淑芳固執地不想接受女兒有精神疾病的現實。她說，不想放棄她，覺得女兒一個人成天待在衛生間裡很痛苦，想回去和女兒住一起。但她又實在力不從心。
從收入的絕對值來看，成都市新津區個人平均收入自1994年至2015年增長1167.4%，病人的個人平均收入只上漲658.6%，如果沒有福利政策的修正，病人家庭的貧困率不降反增，2015年達65.2%。更多病人得不到家庭照護——1994年，當地不到十分之一的患者沒有任何人照顧，2015年上漲到16.1%。同時，2015年經過新一輪篩查，發現從未接受過治療的患者占所有患者的37.2%，較之前明顯上升。
設計：澎湃新聞記者蕭穎霖、王亞賽、蔣馨爾
為了充實基層精神科，2015年，原國家衛計委啟動精神科醫師轉崗培訓項目，具體方案明確，培養更多掌握精神病學、臨床心理學基本理論知識、臨床技能和社區服務的人才。
想要妥善地照顧社區里的精神疾病患者，需要專業人員辛勤工作，也需要病患家庭為他們打開門。
為了後一件事，馬建會在電話里語氣激烈地誇獎自己的隨訪對象：「你們在做一件非常偉大的事！」
（未完待續）
（為保護受訪者隱私，除張英誠醫生，本文所有人為化名，核心信息有所模糊。感謝馬建醫生及其同事的支持。）
海報設計：白浪
本期編輯 邢潭