台北市長柯文哲:兒子和我都有自閉症譜系障礙,但全家人很快樂

2021-09-01     大米和小米

原標題:台北市長柯文哲:兒子和我都有自閉症譜系障礙,但全家人很快樂

中國台灣台北市長柯文哲言行大膽,常語出驚人。

最出名的是,2015年1月26日,柯文哲接待英國鐵道貿易訪問團時,受贈一枚懷表,當眾稱其為「破銅爛鐵」,輿論一片譁然。

柯文哲

這並非偶然,柯文哲稱自己從小「不會看人臉色、說話容易惹人白眼」。

2013年,柯文哲在媒體上公布,他兒子被確診為阿斯伯格綜合症,而他也是高度疑似患者。

其實,他的兒子柯傅堯被確診是在1996年,當時3歲。

遇到這對父子,家人怎麼辦?答案讓人欣慰。在柯的夫人、台北市聯合醫院婦幼院小兒科主治醫生陳佩琪的支持和包容下,父子倆都找到了更快樂的生活方式。

今天,柯博堯的溝通和表達依舊有些怪異,但已能獨當一面,他考取了碩士學歷,還找到了一兩個聊得來的好友,正向著新的挑戰進發。

柯文哲夫妻

上學3天

就被幼兒園「退貨」

普通小朋友1歲半就說出意義的單音,可陳佩琪發現兒子柯傅堯2歲半時,都還不會說話,發音奇怪,叫媽媽是「啊啊」,叫爸爸是「噠噠」。

查閱了大量資料,她猛然發覺兒子有自閉症傾向,隨後,兒童心智科醫生證實了她的猜測。

1996年,3歲的柯傅堯確診了阿斯伯格綜合徵,需要注意的是,2013年美國DSM-5取消了該診斷類別,將其歸於自閉症譜系障礙中。

陳佩琪不願相信,「也許孩子只是需要團體互動」,把他送去了普通幼兒園,抱著一絲僥倖,她想,「搞不好傅堯就是一個普通小朋友,過一兩個禮拜,也許老師就會覺得他和其他小朋友沒什麼兩樣」。

結果,入園第3天,陳佩琪收到老師的「退貨」電話。

柯傅堯不會說話,整天就想要開門去外面亂晃,哭哭鬧鬧,老師講什麼他一概不聽。總之就是「他似乎不適合我們幼兒園」。

陳佩琪死了心,乖乖把兒子送到了台大醫院兒童心智科的日間留院部康復。

陳佩琪與子女,左一為長子柯傅堯

他終於開口說話

日間留院部干預的7個月里,陳佩琪見到了更多的自閉症小朋友,很多甚至比柯傅堯更為嚴重,她終於開始接受現實,世界上就是有一群與眾不同的小朋友,需要幫助。

那段時間,白天她送兒子去康復,學習干預知識,晚上在家泛化。

陳佩琪學會了如何引導兒子:

她沒有強迫孩子說話,而是根據日常生活情境,不斷描述他做的事情,灌輸語言;

教譜系孩子技能,如洗澡,要列好詳細明確的步驟,如先放冷水再放熱水,洗頭,抹洗髮精……

孩子喜歡讀字卡,展示字卡時,可以放在自己眼旁,引導他對視等;

而兒子也給了她一個巨大的驚喜,4歲多終於開口說話,並且非常流利,很快追上了同齡人。

柯傅堯其實是阿斯伯格,與典型自閉症患者不同,他沒有明顯的語言和認知損害,但很明顯存在社交和溝通障礙及重複性刻板行為。

驚喜之餘,陳佩琪決定再送兒子進幼兒園碰碰運氣。

面試時,她直接和老師挑明了兒子情況。

沒想到,園長很爽快地答應說,「沒問題,沒問題」。他們有特教經驗,很樂意在普通的班級里融入一兩個特殊需要孩子,這是他們要承擔的社會責任。

這次入園,陳佩琪專門偷偷去觀察過,結果發現兒子在幼兒園居然表現不錯,老師要求的事情都會配合,只是和其他小朋友更沉默,喜歡自己玩耍,才放下心來。

阿斯成長太不易

自閉症譜系障礙屬於先天性疾病,發病率在中國大約為1%,當剛剛出生的小嬰兒一個個睡在醫院時,沒有人知道誰有自閉症。

典型的自閉症患者2歲多可以確診,而能力更好的阿斯伯格通常是長大後,在進入集體時,如小學入學,才會因社交受挫確診。

隨著年齡增長,柯傅堯表露出了越來越多的自閉症特質,其中最明顯的是:

1.缺乏同理心,不懂隱喻

柯傅堯5歲時有一天,陳佩琪看完夜診10點多鐘回到家,身心俱疲,看到家裡被柯傅堯和妹妹搞得一塌糊塗,玩具滿地都是,火氣就湧上了腦門。

她忍不住發脾氣說,「媽媽為什麼要你們這兩個小孩,都不會收拾玩具」。她喊道,「我要把你們趕出去。」

柯傅堯嚇傻了,站在原地,嚎啕大哭。

3歲多的妹妹則倔強地坐在沙發上,抿著嘴巴不出聲,直到被哥哥哭聲惹煩了,說:「笨蛋,媽媽騙你的,哭什麼哭,你好吵哦。」

哪有媽媽會真的趕孩子出門,陳佩琪發現,三四歲的小朋友都會有的社交感受,比他們大好幾歲的阿斯伯格孩子卻很難理解,更別提暗喻反話等。

他也讀不懂臉色,自從開口說話後,就天天追著別人大講特講自己感興趣的事。

因此,柯傅堯上學時,吃了很多虧。

語文課上,他怎麼也學不懂「罄竹難書」這個詞為什麼不能形容做好事;數學課上,說小話,被老師怒吼,「你們講,你們講完,我再講。」他就真的站起來,跟大家分享自己在百科上看到的訊息,把老師氣個半死。

2.狹隘興趣與固定性行為

柯傅堯喜歡地鐵和公交,如果沒人干涉,他一個人可以坐上大半天,喜歡讀字卡。

他還喜歡遵守固定的規範和行為模式。

他上學時第一天做第一排,後來長高被調去後面,他整天都在傷心和焦慮自己是不是做錯了什麼。

學校安排了去參觀動物園的校外學習,大家都直接在校門口等上校車,但陳佩琪發現兒子死活不願上去,她就很奇怪,兒子一向很喜歡坐校車。

後來老師解釋說,柯傅堯每次來用幼兒園都會先被帶去放好書包、洗手,吃早餐,才會開始參與課程活動。

如果固定流程突然被打斷,他無法接受。

幼兒園的老師們對此很有經驗,先帶他像往常一樣走完課前流程,再解釋今天的課程是去動物園,柯傅堯就立刻背好書包和同學一起下去坐車了。

她發現,老師們對於孩子的固定行為模式,也不是一直順應,而是相互「拔河」。

例如,關於柯佩堯的上課流程,老師配合兩三次後,就會嘗試打斷他,鼓勵他了解到,幼兒園的課程並不是每天都需要先放書包。

但老師們也很注意技巧,「拔河」沒有特別難看,如果他們發現孩子明顯不能接受,已經開始哭鬧,甚至賴在地板上滿地打滾,就會做出讓步,相互妥協。

經歷了這些後,陳佩琪明白了學校教育的專業性,放心地把孩子教給了老師,不管工作多忙,學校要求家長配合的會談,親子活動,運動會從不會錯過。

陳佩琪竟是被「騙婚」?

兒子確診阿斯伯格後,陳佩琪一直覺得很不可思議,明明自己人際關係處得很好,溝通也很不錯,為什么兒子有社會互動障礙。

結果她的先生,柯文哲一臉這有什麼值得大驚小怪地說,「這有什麼,我小時候就這樣呀。」他還安慰陳佩琪不要擔心,隨著長大,人會學會調整自己的社會行為,學會「偽裝」。

還大言不慚道,「現在兒子才20多,等到他和我一樣50歲,就會和我一樣了,你覺得我有什麼問題嗎?」

確實,陳佩琪從結婚到現在,從不覺得柯文哲有什麼問題,除了有時說話有些無厘頭。這讓陳佩琪放下心來,也讓別人調侃道,原來陳佩琪是被「騙婚」。

兩人因為背景相似,父母都是公務人員,又都是醫生,都有醫學碩士學歷,相親認識後很快結了婚。

但陳佩琪說,柯文哲並不是她期待的完美丈夫。

柯文哲不會和她一起逛菜市場,也不會陪她散步逛公園,一心都鋪在工作上。

但陳佩琪對此很體諒,作為一個醫生,她清楚地了解,外科醫生尤其是急診與重症加護科的外科醫生有多忙。

陳佩琪評價自己是非常傳統的女性,當知道丈夫在做好事時,一力承擔了孩子的養育工作,打理家裡大小事。而柯文哲則是一個「甩手掌柜」,他連孩子考大學的成績都不知道、也不清楚家裡有多少存款。

但柯文哲知道妻子對這個家付出了多少。

結婚30餘年,柯文哲很少直接表露真情,更別提說「我愛你」,他會用實際行動來展露自己的關心。

陳佩琪50歲患癌住院,柯文哲給母親打電話時,哭到說不出話來,得知妻子氣泵脫落,從8樓爬樓梯到4樓,氣喘噓噓地來查看。

看到美國911墜樓事件,他說,如果發生類似事情,他要先跳墊在下面,這樣陳佩琪生還機率更大,這個家不能沒有她。

陳佩琪知道柯文哲並非為了討好她,只是實話實說。

柯文哲夫妻結婚照

當社會了解自閉症

就會發現他們也很好相處

目前柯傅堯已經28歲了,讀完了碩士,還打算去東京大學讀博,有一兩個朋友,雖然親密接觸,會發現他的一些表達方式很奇怪,但基本溝通沒有障礙。

如果說,柯文哲對兒子還有什麼要求,柯文哲說,只要快樂就好,「做喜歡的事,不害人。」

因為養育譜系孩子,柯文哲夫婦對特殊需要家庭特別能感同身受,經常參與自閉症譜系相關的志願活動。

柯文哲表示,自閉症譜系孩子干預越早,康復效果越好,但要融入社會,更重要的是讓社會大眾了解自閉症人士。

他們雖然看似古怪,但如果有人願意走近他們,了解他們,學習和他們打交道的方式,就會發現和他們相處簡單又快樂。

而且只有真正接納自閉症人士,相互幫助相互合作相互諒解,才能共鑄穩定的多元化社會。

整理 | 梁雨 編輯 | 噹噹 主編 | 秦餘

文章來源: https://twgreatdaily.com/zh-sg/487007615_648590-sh.html