「早知如此,我當初就不應該生下他。」
病房外,張娣臉色慘白,面容憔悴,透過窗望著病床上熟睡的兒子——魏聞岐。
病床上,小聞岐的身體微微蜷縮,氣息微弱,身上插著大大小小冰冷的導管,眼神透露著哀傷與絕望。
「媽媽,我能出去玩嗎?」小聞岐拉住媽媽的衣襟,充滿渴望地哀求著。
「對不起,現在你的身體不允許,要等你好了才可以。」張娣緊緊握著兒子稚嫩的小手,別過臉去,眼眶中滾動著熱淚。
在小聞岐短短7年的記憶里,最常光顧的地方便是醫院,走過最遠的距離便是從醫院到家。他從未盡情地玩耍過,常常伴著疼痛與哭聲入睡。
而一切痛苦的根源則來自於他的母親——倘若張娣生的不是男孩,小聞岐就不會受此折磨。
身為母親,張娣無時無刻不在自責與懊悔。她深愛自己的兒子,卻也痛恨自己讓兒子飽受疾病的困擾。與其整日與病榻為伴,寧願他不要出生。
那麼,小聞岐究竟得了什麼病?此病與張娣又有何關係呢?
滿月的「詛咒」
2013年11月,小聞岐在全家人的期待下降生了。父親魏強喜不自勝,笑得合不攏嘴。爺爺奶奶更是抱著孫子不肯撒手,百看不膩。
一年前,來自遼寧北鎮的張娣在相親中認識了魏強,二人日久生情,很快確認關係,結為連理,並於次年誕下了愛的結晶。
對於小聞岐的到來,魏家上下無不沉浸在喜悅的氛圍中。不過,對此反應更為強烈的卻是張娣的娘家,尤其是母親王順芳,對於女兒能夠生下男孩,表現得格外滿意,仿佛了卻了多年心愿。
小聞岐一月大時,爺爺奶奶毫不吝嗇地拿出攢了多年的積蓄,大操大辦了幾桌滿月酒,宴請兩家親戚前來做客,共同迎接這個可愛的小生命。
然而,還未等滿月酒開辦,小聞岐仿佛身受詛咒一般,從此飽受病魔的摧殘。
滿月酒前夕,小聞岐時常啼哭,小臉漲得通紅,用哭聲來表達疼痛與難受。更為糟糕的是,小聞岐開始拉肚子,脫水,面色泛黃,狀態低迷。
起初,張娣夫婦以為兒子腸胃虛弱,只是吃壞肚子的症狀,便匆忙拿出家中的腸胃藥喂其服下。服藥後,小聞岐的症狀的確有所好轉,只是偶爾會吐奶與拉肚子。
張娣秉持著「糙生糙養」的理念照顧兒子,雖有心疼,但並未將小聞岐的小病小災放在心上,以致後來釀成大患。
三個月後,張娣一家重返大連。夫婦倆帶著四個月大的小聞岐去醫院打預防針。
誰成想,打完針後,小聞岐的身上開始出現大片紅斑以及密密麻麻的紅點,看上去像過敏症狀。
張娣的心裡咯噔了一下,總有不詳的預感浮現。她火急火燎地抱著小聞岐前往大連市兒童醫院接受檢查,內心惶恐不安。
「孩子先天性血小板減少,最好要入院治療。」
醫生簡簡單單一句話,猶如泰山壓頂,讓張娣喘不過氣來,大腦一度陷入空白。
恍惚間,她想起了自己的哥哥,那個她從未見過的男孩,最後因血小板先天不足而不幸夭折。
小時候,張娣經常聽母親王順芳提起這個去世的哥哥,這也是王順芳一生也難以忘卻的傷痛。
重男輕女的執念
1985年,家住遼寧錦州農村的王順芳結識了老鄉張國強,在家人的見證下結為夫妻,並於次年生下了一個可愛的男孩。
在絕大多數的農村地區,重男輕女的思想根深蒂固,王順芳夫婦也受此影響,對兒子百般疼愛,百依百順,將其捧在手心裡照顧。
然而,兒子的身體卻不大好,隔三差五流鼻血。起初,王順芳以為天氣乾燥,便煮了些清熱去火的藥讓兒子服用。
然而,流鼻血的症狀並未減少,反而更加頻繁。就連不小心磕碰一個口子,流血量也比尋常人多得多。
王順芳夫婦意識到不對勁,連忙帶兒子去縣城的醫院檢查。結果顯示:先天性血小板減少。
此外,醫生還表示城裡的醫院治不了孩子的病,需要前往省里的大醫院治療。然而,由於經濟窘迫,王順芳沒有能力帶兒子去大醫院看病,只能看村裡的老中醫,喝中藥治療。
此病非比尋常,光靠中醫根本無法痊癒。無論老中醫如何調理,依舊沒有任何成效。哪怕孩子都把自己喝成了一個藥罐子,鼻血還是照常流,流不斷。
除了流鼻血外,孩子的身體還出現大面積的青紫斑,嘴唇也失去血色,經常泛白。精神也越來越差,儼然不像充滿生機的孩童。
儘管王順芳夫婦極力呵護與照顧,孩子還是因為身體過度虛弱而去世了,夭折那年不到3歲。
稚子離世,王順芳痛不欲生,終日以淚洗面,恨不得自己也隨之而去。好在丈夫張國強悉心陪伴,王順芳才慢慢走出失子之痛。
兩年後,王順芳夫婦誕下一女,取名為「張娣」。名字的含義顯而易見,不少農村父母會為女兒取名為「娣」,希望能給家裡招來一個男娃。
王順芳夫婦一心想生個兒子傳宗接代,便將希望寄托在女兒的名字上。然而,天不遂人願,張娣出生後,王順芳夫婦再無第二個孩子。
隨著王順芳的年齡增長,她自知無法再有孕,便將生兒子的願望寄托在女兒張娣身上。
「生男孩」仿佛是一股執念,一直埋藏在王順芳的心間。直到女兒張娣誕下一子,她才了卻多年的夙願。
然而,令王順芳萬萬沒想到的是,孩子或許從出生起便註定了悲劇。「重男輕女」的執念幾乎斷送了兩代人的幸福。
「血小板減少」
一想到小聞岐與從未謀面的親哥哥所患的病症相同,張娣便心如刀割,痛哭流涕。
「不用過於擔心,可以用藥物治療。」
醫生的安慰讓張娣從悲痛中迅速舒緩過來,她重新拾起希望,暗暗發誓,無論付出什麼代價,都要治好小聞岐。
就這樣,張娣直接住進了醫院,與兒子同吃同睡,寸步不離。一個月後,小聞岐的病情稍有好轉,張娣夫婦便接兒子出院,回家悉心照顧。
「我婆婆一輩子沒經歷過什麼大事,一直過得很平安。但在聞岐生病後,她天天哭,眼睛都哭腫了。還有我的母親,她很自責,以為是我們家的女人受了什麼詛咒,生不出健康的寶寶。」張娣哭訴道。
回到家後,小聞岐的精神狀態好了許多,張娣夫婦也以為苦難即將過去,可老天還是開了個觸不及防的玩笑。
小聞岐開始頻繁地流鼻血,且次數頻頻攀升,與早年夭折的張娣哥哥的症狀極為相似。張娣夫婦見狀,心中十分恐慌,連忙帶著兒子又住進了醫院。
然而,檢查的結果依然是「血小板減少」,且醫生推出的方案仍然是「藥物保守治療」。
就這樣,幾個月大的孩子每天將藥當成飯吃,可身體非但沒有好轉,反而越來越差。
醫生表示,藥物只能穩住病情,無法根除病症。小聞岐一歲時,已經成為了醫院的釘子戶,回家都只能算小住幾日。
一歲多時,小聞岐流鼻血的情況仍舊沒有好轉。張娣夫婦四處尋醫問藥,遍訪各大醫院,光是血液報告單都領了數十份,可每一份的結果都是「先天性血小板減少」。
「聞岐流鼻血一般都在晚上,所以我的覺一直睡得很輕,生怕他突然流血。」張娣悲傷地說。
自從小聞岐生病後,張娣就沒睡過一天安穩覺,她的心中充滿了害怕與擔憂,痛苦更是占據了她的大半生活。
轉眼間,三年過去,小聞岐長成了活潑好動的小男孩。然而,張娣從未讓兒子脫離自己的保護,也從不敢讓兒子像正常孩子那般玩耍。
小聞岐的身上總會莫名其妙地出現許多大面積斑痕,還會不間斷流鼻血。同齡的孩子瞧見了,紛紛表現出害怕,總是躲得遠遠的。
就這樣,小聞岐如同一隻易碎的玻璃瓶,沒有童年,沒有夥伴,不能玩樂,不能磕碰,只能養在醫院與家裡。
偶爾,頻繁的鼻血會把小聞岐的鼻孔堵住,甚至導致他呼吸不暢,十分難受。這時,他總是忍不住大哭:「媽媽,我的鼻子難受,為什麼天天流血?」
「沒事,很快就會好了,再忍一忍。」張娣將兒子擁入懷中,一遍又一遍輕聲安慰,說著連自己都不願意相信的善意謊言。
那麼,小聞岐得的究竟是什麼病?病因又是什麼呢?
可怕的血友病
2019年,小聞岐已滿6歲,身體日漸消瘦,病情愈發虛弱。張娣夫婦來到天津市人民醫院,熟練地為兒子掛了血液科。
針對小聞岐的病狀,醫院的專家學者召開會議,得出的結論是「基因缺陷」。與此同時,張娣與母親王順芳都收到了基因檢查的通知。
醫院的做法令張娣十分疑惑。明明是小聞岐生了病,為何要檢查自己與母親的身體?
檢查結果令全家人大跌眼鏡,久久無法平息。
「小聞岐並不是普通的血小板減少,而是患上了『血友病』,是由基因缺陷導致的,遺傳了您和您母親。」醫生一臉沉重地說道。
「什麼,基因遺傳?」張娣瞬間怔住,大腦直接短路,猛地癱倒在地。她萬萬沒想到,兒子的痛苦竟是自己造成的。
魏強攙立刻扶住妻子,急切地詢問道:「醫生,如果是基因遺傳,為什麼張娣反而沒事呢?」
「血友病,男孩患上的幾率比較大。張娣與王順芳都是女性,雖然攜帶了基因,但不容易得病,但後代如果是男孩,大機率會病發。」醫生解釋道。
得知原因後,張娣瀕臨崩潰邊緣,她大哭道:「都是我害了孩子,是我把有病的基因遺傳給他的,我生了他,也害了他!」
見到母親如此傷心,懂事的小聞岐強忍病痛,反而抱著母親安慰:「媽媽,我沒事的,你不要哭。」
如此母子情深,互為對方著想,實在令人心酸與同情。那麼,小聞岐的病還有治癒的可能嗎?
眾所周知,「血友病」是一種遺傳性出血疾病,臨床表現為凝血功能異常。患上此病者,會終身不停地流血,十分痛苦。
「醫生,應該要怎麼治療?」張娣急切地問。
「如果進行造血幹細胞移植手術,就還有希望。」
那麼,該去哪找與小聞岐完全吻合的幹細胞呢?
經檢驗,父親魏強的幹細胞與小聞岐的匹配度可達半相合。然而,只有達到全相合,才能保證手術萬無一失。
然而,一年多過去,張娣夫婦始終找不到合適的配型。眼看小聞岐的身體一日不如一日,張娣看在眼裡,疼在心裡,她祈求醫生:「孩子真的難受,能不能先做手術?」
無奈之下,醫生只能勉強讓與小聞岐半配型的父親魏強提供幹細胞。然而,連續兩次骨髓移植,都以失敗告終。
2022年1月,正當張娣夫婦瀕臨絕望時,醫院打來電話:「小聞岐有救了,找到了與他骨髓匹配的捐贈者。」
捐獻者是哈爾濱醫科大學的大二女學生,在聽聞小聞岐的悲慘遭遇後,善良的她主動提供骨髓捐贈,甚至特地坐飛機來到大連為小聞岐加油。
九年間,為了給小聞岐治療,張娣夫婦前後共花費300多萬元,更欠下了170多萬外債,不惜一切代價,只為治好兒子。
「我特別對不起老公一家,他們本來可以安穩度過一生,真的沒想到孩子得了這種病,可是我又不能放棄他。」張娣日日陷在懊悔與苦悶之中,在絕望中期盼著兒子能夠早日痊癒。
然而,在我國,目前沒有徹底根治血友病的辦法。骨髓移植也只能暫緩病情,預防出血不止。對於小聞岐的疾病,只能寄希望於未來的醫療科技,期待他會有痊癒的那一日。
既然血友病無法根治,那就只能防範於未然。最有效的辦法便是在孕前做遺傳篩查。若已懷孕,可以立刻通過羊水穿刺進行檢測。
一旦確診血友病基因,建議立刻停止妊娠。免得生產後,苦了孩子,也傷了父母。