「我確信,弟弟的確診讓我謙卑,讓我不再以智力,以學歷為傲,開始決心過我不曾設想的生活。」
在大米和小米發起的話題徵集結婚前,要不要告訴對方,自己的家人患有自...,一位自閉症孩子哥哥的留言引起我們的注意。
21歲的他,今年剛從北京大學保送到國內另一所高校,攻讀博士學位。
與他相差14歲的弟弟,兩年前在南京確診為自閉症。
這一事實,從內心改變了一個一直以智力、學歷為傲的「驕子」。
今天,我們採訪了這個哥哥,聊了過去,談及了未來,弟弟或者說自閉症,已是他生命的一部分。
我和我的自閉症弟弟
口述|呂宋(化名)
有個7歲的自閉症弟弟
自弟弟確診後,爸爸媽媽放在我身上的心已經寥寥無幾了。
反過來,我也一樣,關心爸媽是刻意,情感本能地已向弟弟傾斜。
臨近期末,等最後一場考試結束,我就回家了,寒假的50天,打算全部留給弟弟。
好好陪弟弟,這也是我得知弟弟確診後的第一反應。
那時,弟弟4歲多,名義上在幼兒園小班讀了一年,實際大多數時間都帶回家,大家都覺得這孩子太調皮了。
小班快上完了,老師建議爸媽帶弟弟去醫院看看,這才有了弟弟在南京腦科醫院的最終診斷——輕度兒童自閉症。
當時,我正值大二期末,一心想著暑假快點回家看弟弟。
期盼多年的弟弟
我一直都期盼著有一個兄弟姐妹,初中開始,我就離家去隔壁市上學,有時候兩周,有時候一個月才能回家一次,我能感受到爸媽的孤單。
我初二那年,爸媽就開始為生二胎做準備了,我也一直等著,直到高一上學期,終於等來我的弟弟。
印象非常深刻,弟弟出生時,正好是周日,爸爸來了學校看我,我倆是在照片中見到了弟弟第一面。
一個月後,我放假回家,不趕巧,電梯壞了,我家在12樓,著急看弟弟的我哪等得了,硬是爬了上去。
弟弟長到1歲多,為了陪我備戰高考,媽媽和奶奶帶著他來到我身邊,與我朝夕共處。那時候,我中午一下課,飯還沒吃,就常被弟弟拉著要陪他看電視或玩玩具。
看我一中午沒法休息,媽媽後來乾脆在我回來前把弟弟喂飽,哄睡。
殊不知對我而言,一天16小時都在學習,回家抱會兒弟弟是我最大的放鬆,看著他,疲憊就一掃而空。
弟弟說話說得晚,但哥哥叫得卻不晚,2歲左右,媽媽還沒喊熟,爸爸還不怎麼會,就會喊哥哥了。
血緣之上,我們有了牢不可破的情感連結。只要我在家,基本早上醒來到入睡前都和弟弟黏在一起。
牽著弟弟的手
「冰箱家人」
關切則亂,加之即使上了大學,我對自閉症領域的了解還是一片空白,弟弟確診初期,我把原因歸結到了家人身上。
我認為是家裡一些爭論讓弟弟沒有成長在一個良好的氛圍中,還認為媽媽一些養育方式過於粗暴,比如,弟弟以前不睡覺,一直哭,媽媽打過他。
直到後來,我看了很多自閉症專業知識才明白,我大錯特錯,不是家人的養育造成了弟弟的障礙,反而,弟弟的障礙影響了媽媽。
我至今都很歉疚和後悔,沒能照顧好媽媽和弟弟,甚至在弟弟剛確診的頭半年,也沒有給父母應有的精神支持。
那半年,爸媽一直在為弟弟的干預發愁,最後找到一家私立醫院,據我後來看到的,這家醫院1/3教認知語言,1/3用藥物治療,1/3是中醫針灸。
第一次在這家醫院看到頭上扎滿針的弟弟時,我心疼又憤怒,內心質疑「這種方法靠譜嗎?」
回想起來,那時爸媽肯定比我更難過,他們才是陪伴弟弟最久,付出最多,最直接去承受這些的人。現在,我已明白,爸媽對弟弟的付出,接納和愛,才是弟弟情況好轉的最重要的原因,作為兒子,我都不由地敬佩。
弟弟接受針灸這事,也成了我真正學習自閉症相關知識,介入弟弟干預的開始。
學習了之後,我才發現弟弟的自閉症特質早見端倪,刻板的排列,語言只有複述,分不清你我,挑食,睡眠障礙,除了我和爸媽,和所有人都不互動,有情緒時還會打頭……
我害怕,連我都無法和他交流
2020疫情,對我來說是個契機,我有8個月時間待在了家裡,我得以有充分的時間和爸媽思考弟弟的干預,也能近距離、長時間觀察弟弟的能力情況。
回家後,我買了自己小時候最喜歡的拼圖和積木,帶著弟弟拼。這時,我才發覺,讓弟弟遞零件都不是一件簡單的事,因為這對數量要有認知。
但後來,經過我一遍遍示範,弟弟就會跟隨我了,也原因聽我的指令。一個月後,他能自己看圖,自己獨立完成30片的拼圖,拼完後,他也高興極了!
這讓我稍稍鬆了一口氣,我最恐慌的是,連我都無法跟他交流。
但我那時,我並沒有意識到泛化的重要性,弟弟現在跟同齡人在一起,都是各玩各的。
弟弟今年7歲了,剛上小學一年級。
上學,對他來說並不容易,雙減政策後,家庭作業少了,但他每天晚上要去機構再干預一小時。
爸媽告訴我,弟弟在班裡是一個人坐,他和我讀的是同一所小學,在我的記憶中,只有調皮的孩子才會被單獨安排在教室第一排,受特殊「照拂」。
另外,在老師拍的一張班級照片里,弟弟把鞋脫了。
課堂規範,安坐這些能力,弟弟上學前,爸爸給他做了專門訓練,弟弟入學後,雖有小問題,但還算順利。
今年算是弟弟進步最大的一年,也是自他確診後,我看見爸媽最得勁的一年。
年初開始,弟弟的理解能力大大提升,教了許久的你我,終於分清了,會聽指令了,每次回家媽媽都開心地跟我說,「兩三個月前,你弟弟還沒有這樣……」
爸媽干預的積極性也大大提升,雖然我一直跟他們強調社交,溝通,但他們似乎對弟弟的學業更為上心,每天教數學教得不亦樂乎。
或許是這種能教會的感覺讓他們興致大發,也或許是聯想到了從小酷愛數學的我,像弟弟那般大時,我數學不考滿分可以不吃飯。
寒假回家後,我勢必要改變這種局面,我已經準備好,拿出大學學會壘球和棒球手藝,邀上弟弟的同學,設計一個融合課程,好好幫弟弟練練社交。
帶弟弟去逛商場
一個不接受自閉症的人
一定不會喜歡我
前段時間,談了多年女朋友和我分手了,這之後,我才陸續思考弟弟對我的人生和未來生活的影響。
弟弟確診前,我是全國頂尖學府的大學生,我以智力、學歷、幸福為傲,生活順遂,可以全心做自己喜歡的事。
但我最親的弟弟遇上了人類1%的ASD,面臨著我無法切身感知的障礙。
而在中國,還有數百萬和弟弟一樣的孩子,當我以志願者的身份走進他們,通過紀錄片、文章了解大齡孩子的處境,我變得謙卑,不再以智力學歷為傲,開始重新思考人生的意義,人人生而平等這句話在我的腦海里前所未有的清晰。
自閉症家長對孩子無私無悔的愛,家長之間的守望相助,對我更是一種激勵,讓我決心追求更有意義和價值的人生。
女朋友分手前,曾問我「你以後不會要養你弟吧,你會要給他生活費吧……」
這句話我當時並沒有多在意(這也不是分手的主因),我知道爸媽一定會是負主要責任的那個。
但我呢?
後來,我想通了,我確信會為弟弟負有相當的責任,這不是父母和社會的壓力,是我與弟弟間有了不可分割的情感羈絆。
未來我會找怎樣的人?她是否能接受我的家庭?自閉症基因會延續下去嗎?
我有過擔心,有過思考,但我現在認為,不要讓想像的未來折磨現在的我們,對我,對弟弟都不公平,畢竟我才21歲。
可以肯定的是,我會對未來的另一半坦白,當然我也無法想像一個不怎麼喜歡自閉症的人會喜歡我,因為它已經影響了我的觀念和想法,在某種意義上也是我的一部分。
我也期待找到一個能和我永恆相伴的人,只是我也不確定,我是否捨得讓自己愛的人和我共同去承受這些。
如果有一天,我有了自己的孩子,我會選擇愛他,不管他的健康與否,不管他強弱,不管他智愚,僅僅作為人而愛他。
這兩天,我剛剛得知弟弟有了要禮物的想法,我想,他就是我這一生中,上天給我的最好的禮物。
—END—
寫作|春桃 編輯|噹噹 主編|秦餘