2019年12月19-20日，由北京市學前教育研究會、中國殘疾人康復協會孤獨症康復專業委員會、北京大學醫學部幼兒園和北大醫療腦健康聯合主辦的「2019年首屆學前特殊教育融合模式創新與教學質量提升研討會」在北京大學醫學部圓滿召開。現場嘉賓的精彩觀點，嗨腦仁將陸續呈現。
融合大會觀點實錄
賈美香：北京大學第六醫院 主任醫師、中國殘疾人康復協會、孤獨症康復專業委員會 主任委員
在譜系障礙里，孤獨症是最有代表性的疾病之一，而且它也是發生和發展最快的疾病，由於很多孩子早期得不到有效的干預和訓練，導致孤獨症成為致殘程度嚴重、致殘率高的一類疾病，占到兒童精神殘疾的首位。
據2018年美國CDC的報告稱，孤獨症的患病率是1/59，由於我國近幾年還未進行大面積的流行病學調查，我們暫且按照1%的比例推算，全國0-14歲的孩子，將近4億人，至少有三百萬以上的孤獨症孩子。這是個很大的挑戰——我們該如何面對這個龐大的群體？如果沒有專業的知識，我們沒有辦法面對。
孤獨症診療的三大缺口：專家、康復師、機構
早期發現與及時診療，對於孤獨症家庭來說是非常重要的。解除家長的擔憂和焦慮，需要專業人員的支持。我們可以幫助家長儘早獲得專業支持、減少家庭盲目的勞頓奔波，以便讓家長能有更多的時間安心學習相關知識，為家長做好幫助孩子的準備爭取更多的寶貴幹預時間。
（我國孤獨症診療康復訓練現狀）
缺乏診斷專家、專業康復人員，干預機構及師資水平參差不齊是我國孤獨症診療康復訓練現狀。
一方面，由於國內精神科醫生專業隊伍人員匱乏，導致無法及時發現和治療。目前，全國兒童精神科醫生不足五百人，而當孤獨症群體的孩子就醫時一定會先選擇兒保科或相關的兒童醫院，而不是精神科。在這種情況下，我們需要大面積地對婦幼保健系統做全面、系統的培訓，希望這些醫生在給孩子量身高體重、看營養發育狀況時，就能守好第一道關卡，及時告誡家長正確的干預和訓練方法。經過兩年的努力，我們與國家衛健委制定了專屬於中國孩子的成長發育篩查評估量表，可以將五大殘疾的孩子完整地篩選出來。
另一方面，隨著兒童的生理髮育情況，兒童在早期表現出了一些症狀並沒有得到家長的重視，也沒有獲得專科醫院診斷，導致病情被延誤。實際上，孤獨症的發病年紀在3歲之前，一般情況下，孩子在一歲左右便有了蛛絲馬跡，兩歲左右開始有明顯症狀。但因為家庭成員意見不統一、或者不敢承認等原因而遲遲不就醫。從最初擔憂孩子的發育問題和正式開始尋找專業醫生的幫助，往往需要間隔6個月至1年的時間。也就是說，父母最初擔憂和最終孤獨症確診之間間隔長達1年-1.5年，早期干預的最佳窗口期早已經失去。
民辦機構水平參差不齊，缺乏專業的統一標準，同樣也是孤獨症康復現狀一大痛點。康復機構在最近15年發展相對迅猛，尤其是近5年，新開設的機構非常多。截止2017年，在中殘聯註冊的孤獨症機構共1611家。其中，近50%的機構是由家長特別是孤獨症兒童的媽媽創辦的，服務對象集中在3-6歲區間，沒有與公辦義務教育階段的特殊教育服務基本形成銜接關係，這些機構缺乏統一的專業康復標準和專業康復方法，導致各個機構對兒童的干預方法手段不同，干預效果無法保證，嚴重的將延誤兒童的康復效果。
截止至2017年，全國在崗的專業康復老師僅21043人，康復師與孤獨症孩子的比例為1:143，懸殊非常之大。我國從事孤獨症教育和康復職業的人員，從事特教工作的時間大部分都少於3年。從學歷層次上看，14%來自醫學專業、30%來自特教專業、16%為社會工作者，剩餘40%的從業人員所學專業與特教沒有直接關係。雖然大部分的從業人員都參加過職前培訓或在職培訓，但培訓內容僅圍繞應用行為分析、結構化教學和言語治療幾個方面。我們於2019年12月啟動了面向全國的A-PKU孤獨症康復師繼續教育培訓，希望更多的專業老師可以到這個平台上從初級班開始，一步一個腳印、扎紮實實地學到高級班，提高專業水平和專業素質。我們希望，社會各界能對正常兒童、家長開展宣傳倡導，更多、更早地關注和關愛特殊需要孩子，提高愈後水平及能力。
目前，我國孤獨症機構師資隊伍的穩定性、專業能力和職業滿意度都處於較低水平。一是現階段孤獨症康復機構教師專業結構不合理，特教、幼教、康復等相關專業老師比例偏低；二是孤獨症教師的總體職業認同度不高，職業壓力偏大；三是掌握和應用的干預方法主要以行為干預技術為主，如果教師在工作中遇到困難，多以自助解決為主，缺乏專家的及時指導。
0-6歲孤獨症兒童，對融合教育的迫切需求
近年來，隨著診斷能力、早期干預、康復訓練質量的提高，對孤獨症兒童進行長期系統的干預，可最大程度的改善孤獨症的預後情況。其中有些孩子進入到幼兒園後幾乎看不出任何差別，完全可以融入到正常孩子的環境里。
部分高功能患兒由於早期介入和干預，認知水平、語言表達能力，社會適應能力和社交技巧可以較快提高，或接近正常水平，可以儘早進入主流教育。低功能患兒主要提高生活自理的能力，儘可能培養良好的規範意識，消除有害行為，適當建立簡單的社會性溝通模式。
實際上，真正屬於殘障的孩子可能不足10%-15%，大部分孤獨症孩子在早期的干預和訓練以後，將來都能夠獨立生活，在庇護型環境里解決自己的生存問題，只有極少一部分需要終身養護。我相信他們一定能夠做到，國外已經有了很成功的經驗值得我們借鑑。
一個孩子要進入到正常的幼兒園進行融合，那麼這所幼兒園必須具備以下三個條件：開設有特殊教育的資源教室；幼兒園教師應學習特教相關的知識技能；針對具備一定融合能力的兒童，提供相應支持系統。以上三個條件三者缺一不可。
我希望，通過舉辦這次融合教育大會，能夠呼籲起更多的幼兒園儘快開展相關教學，使更多的特殊需要孩子順利進入幼兒園系統。在這其中，有很多挑戰和經驗值得大家借鑑。我們要強強聯手，為了孤獨症孩子、為了孤獨症事業一起努力、加油！
*以上內容摘自中國殘疾人康復協會孤獨症康復專業委員會
主任委員賈美香演講實錄