在知乎APP上搜索“世界上有哪些奇特或者罕见的病症”，可以看到有457条回答，1万人关注以及2361万次浏览。最高赞的回答拥有8961个赞同以及3020条评论。对于一道非时事非娱乐问题来说，这样的点赞数与评论量已实属火爆。
同普罗大众对于罕见病的高度关注与强烈好奇相比，由于发病率低，临床工作者在罕见病的诊疗之路上似乎还有很长的路要走。罕见病的及早发现及合理治疗任重道远。
LAM、CF、PCD、PAP、BHD……，光是英文缩写就令人眼花缭乱，更遑论诊断与治疗。
所谓鲜为人知曰罕，身临其境曰见。“见”的多了也就不觉得“罕”了。
所以，我们有一顿由包括 北京协和医院PCCM团队在内的国内呼吸罕见病研究的骨干力量 烹饪的罕见病“大餐”等待您来享用。
2020帅府园论坛之
“可诊可治呼吸罕见病论坛”
时间：10月31日-11月1日 每日13：30至17：20
形式：线上注册+线上会议（点击阅读原文立即注册）
内容：包括但不限于淋巴管肌瘤病、囊性纤维化、原发纤毛不动综合征、肺泡蛋白沉积症、Birt-Hogg-Dube综合征、特发性肺纤维化、非结核分枝杆菌、淋巴循环疾病、弥漫性肺间质病、非特异性间质性肺炎、过敏性肺炎、罕见病注册登记研究实际操作流程以及肺结节病的中西医结合治疗等。另外，还增设了互动病例讨论特别节目，在10月31日的晚上，北京协和医院，上海中山医院和广州呼研所奉献3份精彩病例。
更多精彩内容详见下图会议日程
世上本没有路，走的人多了，也便成了路，呼吸罕见病亦是如此。
相信干货满满的会议会令您不虚度周末的时光，也期待我们的论坛让您对可诊可治呼吸罕见病更有体会。
帅府园论坛是跨学科呼吸论坛，除了罕见病，还设有“新冠、肺感染与重症论坛”、“呼吸内镜与介入论坛”、“呼吸慢病管理与康复论坛”、以及“肺循环与右心论坛”，精选讲题超过110场。内容精彩，不要错过！现在就注册吧！
今年的帅府园论坛全部在网上呈现，可反复观看，并有机会获取国家级继续教育学分，爱学习的您必定喜欢！
10月31日、11月1日我们线上见！
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文章来源: https://twgreatdaily.com/zh-hans/iyezZnUBd8y1i3sJF16u.html