作者 | Elle，本文故事来源于作者参加2019年6月5日残障有人曰·故事汇后所写。

想要和大家分享两个故事，一个来自妈妈，一个来自妹妹。而贯穿这两个故事的问题初听时也许有些荒谬——什么时候你会想要杀死自己的孩子？什么时候你又会感激一位精智障碍的哥哥？

但在六月的黄浦剧场的一场脱口秀里，你会发现，这些也不过是“生命本来的样子”。

“我曾经想杀死我的孩子”

“长痛不如短痛，于是我之前一直在想，要怎么杀死这个孩子。”

也许只要喂奶时的一个失误，或者是盖被时的一个不小心，刚刚诞生的脆弱生命便会就此消逝。

李冰和她老公心中确有所想，当他们得知自己刚出生的孩子是唐氏综合征时，当看着“呆、傻、先天愚型”等字眼时，当他们被裹挟在周边人风暴般的言论中时。

可终究下不了手。

于是他们出了个“下策”，打算当疾病来临时让孩子自生自灭。

“可人有时候说话真的是要注意”，刚萌生这个想法，孩子不久后就半夜里发了高烧。李冰没想到自己的第一反应是一脚把老公踹醒，跑得“比鬼都快”，所幸赶到医院后发现一切还安好。

这时候气喘吁吁地抱起了那个小孩，李冰突然释然了。“嘴上说着不要，身体却很诚实。”她用这个戏谑的网络金句自我嘲解着。

当意识到自己和这个孩子有着世上最紧密的连结时，当经历了前面这一段口是心非鸡飞狗跳的日子后，李冰突然下定了决心：“不管怎么说，她都是我的孩子，哪怕她是一块泥巴，今生今世我都带着她。”

她也由此对抗着周边的各色言论：“如果你们谁都没有一个这样的孩子，只有我一个人亲身体验着，那其他人就没有资格说孩子的各种不好，我也不求着大家认同这个孩子。”

于是李冰就这样带着这个孩子过了好几年，她发现这个孩子其实没有她想象地那么不同：吃饭、睡觉、穿衣、甚至打游戏，哪怕她身上多了有很多令人“烦”的啼笑皆非的事情，比如她因认为自己是“人”而非“游客”而和景区的保安争辩。

李冰为孩子取了许多亲昵的称呼，像是“小天使”、“小蜗牛”等等。“你看，这就是我的蜜糖宝贝——是可爱的小蜗牛。”

在一般电影情节里，这样的顺风顺水来得太早，而事实也的确如此。

在孩子六岁那年，李冰意识到自己的乐观来得太早，决心也下得太早，也许她一语成谶了，这个孩子真的仿佛“泥巴”一样。

把孩子送到公立学校的第一天，李冰就决定退学了。

她无法接受孩子连续的“捣乱”，先是甩鞋子，然后是袜子、眼镜等等，李冰上前收走一样东西，就会有新的一样出现。令她同样无法接受的，是其他人看待孩子“非常人”的眼光。孩子的不同在这一刻起对她而言变得更为沉重。

退学后，李冰也想过让孩子走特校的道路：让她和那些相类似的孩子在一起，也许才算某种归宿。可李冰却没想到这条路还要难走。一年不过几个人的名额让孩子无缘于学校。

而直到一次精智障碍平等权利的培训的到来，李冰才突然意识到自己其实正在加剧这种“非正常”。

“家长自以为是孩子天生的权利捍卫者，但也正是家长，以爱的名义行歧视之事。”

以爱的名义行歧视之事——这句话让李冰理解了自家孩子为什么总是反驳她说：“我不是小天使，我也不是小蜗牛。”

尊重残疾儿童逐渐发展的能力并尊重残疾儿童保持其身份特性的权利，李冰总是在残疾人权利国际公约读到这句话，如今终于理解了它的现实意义：尊重不该是自上而下的，不该是建立于所谓特权之上的。

在这次培训后，回到家的李冰“满血复活”。这一年的休息与其说是为孩子准备的，实际上更是为她自己准备的。为了成为“残疾儿童逐渐发展能力”的支持者，李冰决定第二次将孩子送到正常的小学，并且要读满六年，不论艰难，不论险阻。

这一次，孩子仍旧喜欢在上课时做许多“出格”的举动，甚至比前一次更为严重——在老师写板书的一转身，她就爬到窗台护窗上看鸟儿飞等等，可满血复活后的李冰已经不再焦虑或是故作坚强。

“我想要积极地和老师一起成长，一起寻求一些解决的办法。”在入学以前，她就制作了一个秘密武器——关于孩子的表格。表格记录了孩子一贯的生活习惯、认知水平、社会适应性等等，又详细地列着孩子可能会出现的各种状况，以及老师可能的应对措施等等。

而学校每周五的德育课，李冰更是也成了班里的一员。她设计了许多好玩有趣的游戏，让所欲孩子参与的同时教导孩子尊重差异性，也让这个集体更加团结。

为了让自己的孩子更好地融入这个社会、这个集体，精智障碍儿童的家长和普通孩子的家长都做着同样的努力：“我们并不比别人多一份苦恼，也不比别人少一份幸福。”

在分享这个故事的时候，李冰的孩子已经在小学里念了五年。

六年之约，近在咫尺。

“我很爱我的哥哥，尽管他是自闭症”

大多女孩子心中都幻想过一个这样的哥哥：

擅长一门乐器，帅气的架子鼓或是温柔的吉他，也许还拿过奖

体贴又善解人意，懂得关心和分享

总能适时陪伴，无聊时带你出门，天黑时给你保护

……

孙靖茹就有一个这样的哥哥：

她的哥哥会弹钢琴，架子鼓更是拿了许多全国的大奖，而奖品都成了孙靖茹的宝贝……

陪妹妹练钢琴，看妹妹写作业，时不时陪妹妹出去玩， 无论有什么都会分给妹妹一半……

而她的哥哥又有与其他哥哥非常不同的地方：

他20岁了，却还没有上大学

他认识的人很少，朋友也寥寥

……

“我的哥哥特别爱听歌，听歌时会拿着手里的东西晃来晃去。他不会给任何人，只会给我。”

还在读小学的孙靖茹说起自己的哥哥时，便是这种骄傲又懂事的小大人模样。听着她和哥哥的日常，看着她自豪又满足的神情，大家可能一时还意识不到那些所谓的“不同”意味着什么。

“如果哥哥是别人说的那种正常孩子，我就不会有机会来到这个世界上。”

没有如果，靖茹的哥哥不是“那种正常孩子”，他是一个自闭症孩子——自闭症，这是个目前大家愈发频繁地听到见到的字眼，而它本身似乎还被迷雾缠绕着。

“有一回我写作业写到十一点多，心里都想撕作业了，第二天起床我惊奇地发现我的作业不见了。找了好久，才发现是哥哥把我的作业撕了——”哪怕是靖茹，有时也会因哥哥的行为而困惑，而这些困惑的答案都与爱有关。

“但我后来就想明白了，他想让妹妹早点睡觉……虽然这件事添了一个麻烦，但我知道哥哥他很爱我，他想保护我。”

“其实哥哥对爸爸和妈妈可能也没有这么好，有时候我也在想问什么他对我这样呢？”靖茹也有过这样的疑问，她也笑着这般自我开解到：“可能是我小时候总是把吃的给他吧。”

作为一个孩子、一位妹妹，靖茹对于她的自闭症哥哥有着非常独一无二的理解：

“我很爱我的哥哥，他好像拥有很多神奇的力量，拥有很多大大的宝藏。虽然大家说他是自闭症，但我能看到他的内心是一个美丽的大花园，我反复能看到哥哥美丽的花园里开着玫瑰花，它们会根据哥哥的心情变化。

玫瑰花变成红色的时候，哥哥特别温和，那时候是我和哥哥分享零食的时候。玫瑰花变成白色的时候，哥哥就有些生病了，需要人照顾他。等他变成彩色的时候，那就是我和哥哥在一起玩耍的时候。虽然哥哥是自闭症，但他其实不自闭，也不自私。”

“我们也平凡又普通，像所有兄妹一样，会吵架，会生气，会抢东西，但我爱我的家，爱我的爸爸妈妈，还有我的哥哥。”

分享了她心中哥哥丰盈的内心和日常的相处后，靖茹还唱了一段歌，作为这段兄妹情最好的注解。

“什么妖魔鬼怪，什么美女画皮，什么刀山火海，什么陷阱诡计——我和哥哥都不会害怕，我们要勇往直前。”

我们生而为人的样子

无论是妈妈的故事，还是妹妹的故事，都与精智障碍人群有关：唐氏综合征的女儿、自闭症的哥哥。两个故事都探讨了理解、尊重、爱与差异，而他们的基调却显得相去甚远：妈妈的故事在慌乱和艰难中显出力量，而妹妹的故事却因温情与平常而令人震撼。

这基调似乎也连结着她们对于精智障碍人群的认知方式。

对于妈妈而言，她对于唐氏综合征的认知早于孩子的到来。于是后续的认知带有一些对号入座的性质，将呆、傻、先天愚型这些唐氏综合征的症状化为对孩子表现的解释。

李冰也因此走了一小段弯路：她萌生过逃避的想法，比如在女儿和保安对峙“人”与“游客”时感到挂不住脸，同她讲“下次别带着我”；又进行过自我说服，比如通过“小天使”、“小蜗牛”的称呼来证明着孩子的不同是可以被接纳的。而这些却都流于表面，不过粉饰太平，既无意间忽视了孩子本身的需求和想法，忽视了她“我不是小天使、小蜗牛”的声音，也忽视了自己内在未化解的结。

于是一直到培训那句掷地有声的话：“家长自以为是孩子天生的权利捍卫者，但也正是家长，以爱的名义行歧视之事”，李冰才被点醒，意识到她一贯的爱实际上并没达成真正的理解与支持。在此之后，她真正从孩子身上出发，才转而成为了她逐渐发展的能力的支持者，慢慢达成了六年之约。

而对于靖茹而言，她的情况与李冰可以说是相反的。她先认识了自己的哥哥，而后才有了自闭症的概念。于是从一开始，靖茹关注的一开始便是哥哥作为人的种种：他喜欢吃汉堡，喜欢打架子鼓，不怎么爱说话，却又有许多无声的体贴。

在了解了这样一个更加完整的人之后，靖茹才渐渐意识到哥哥其实是存在不同的，才渐渐意识到这不同意味着什么。她也有过短暂的迷惘，“羡慕其他妹妹有个正常的哥哥”，但在朝夕相处中，又很快因为哥哥作为个体的魅力而达成和解，到最后说出：“所以我能来到这个世界，都要感谢哥哥。”

由此，关于理解、尊重与爱的定义渐渐变得清晰：理解、尊重与爱都作用于大家的的第一身份即“人类”。作为地球的原住民，人类这个身份优先于职业、民族、病症这些后天的标签。在这个的基础上，我们进而增加了其他的认知。

如果时刻记着用这样一个身份去与被贴上后天标签的“残障人士”沟通、交往，我们便能达成真正的平视，进而复原生命最初的样子，我们生而为人的样子。

* 本文配图来源于网络，版权归原作者所有。