开卷 | 失智症这一“世纪病”，现在是“我们”的问题

自我的边缘十分柔软，自我的边界单薄且充满空隙。那一刻，我相信父亲和世界融为了一体，它渗入他的体内，他则清空自己与之融合。他的自我饱受岁月摧残和失智症的折磨，在这仁慈的时刻，他的自我超越语言、意识和恐惧，迷失在纷繁万物中，融入浩瀚的生命奇迹之中。

或许，这就是三年后的今天我想对自己说的，我试图理解一种疾病的意义，它有能力摧毁自我，它就像深夜潜入一座耗尽毕生精力建造的房子的强盗，肆无忌惮地破坏和劫掠，在破碎的门后窃笑。第二年，父亲因下肢溃疡住院，由于离开了深爱的家，脱离了熟悉的日常生活，被一群陌生人和机器包围，他很快失去了心智，以及对自我的脆弱控制。关心和护理之间有一条巨大的鸿沟，而我的父亲就坠入了这条鸿沟。

最后回到家的时候，父亲已经骨瘦如柴，形容枯槁，而且口齿不清，无法行动，失去了意识。他并非被疾病的微光笼罩，而是深陷于愈加浓重的黑暗中。之后的几个月里，他经历着缓慢的死亡。底楼的小房间里，他就那样躺在病床上等待着，却什么也等不来，他心爱的鸟儿们仍旧飞落在窗外的鸟食架上；例行公事般的盥洗、喂食和活动身体；医生、护士和护工，以及有关疾病和死亡的整套体制做法；明明知道意识在消亡，身体在崩塌，却什么都做不了。为了避免想起这令人窒息的漫长的终结过程，我将对父亲的记忆定格在了瑞典的那个湖中。柔和的暮色中，万籁俱寂，自我与世界不可思议地融合在一起。

是时代的瘟疫，也是“世纪病”

我们是由记忆组成的，可是，当我们失去记忆时，会发生什么呢？那种情况下，我们是谁呢？如果我们陷入疯狂，真正的我们又身在何处呢？如果我们丧失心智，我们的人生故事将如何续写？

即使是在痛苦的生命尾声，我也从未觉得父亲不是他自己，尽管与此同时，我觉得他已经失去了自我。他虽已离开，却仍在；他虽然缺席，却仍有很强的存在感。他仍旧和蔼可亲，他的过去藏在他的一颦一笑中，藏在他挑起浓密的花白眉毛的动作里。他的过去也藏在我们心里。他可能认不出我们，但我们能认出他。我不知道该用什么词来形容这种无法磨灭的本质，曾经，它被称为“灵魂”。

文明、控制和安全感在深水之上形成一层壳。在我们所有人的内心深处，都有一种不安意识：我们对自己的控制是多么地不堪一击，我们对自己的心智和身体的控制是多么地岌岌可危。失智症——各种形式的令人痛苦的失智症让我们不禁要问：何为自我？何以为人？

它常被称为我们这个时代的瘟疫，它也是“世纪病”。2015年，英国估计有85万人患有某种形式的失智症，而未确诊的失智症患者人数据说与之相当。随着人口的老龄化，预计到2021年，这一数字将会增加至100多万，到2051年则将达到200万。而在美国，2017年，估计有550万人患有失智症。世界卫生组织的数据显示，全世界大约有4700万人患有失智症。大约每三秒钟就有一个人患上失智症。

失智症是我们目前最恐惧的一种疾病。它是“痛苦的故事”，而与痛苦一样，它会一直持续。这种痛苦从个人蔓延到那些照顾、关心他们的人身上，甚至还会蔓延到他们的社区，乃至整个国家。正如一位医生对我说的那样，失智症“极度不尊重病人、照护者、医疗保健系统、社会关怀……它无法融入我们创造的社会体系”。无论是从对患者本人的影响，还是从对患者周围的人的影响来看，没有哪一种疾病能像失智症这般由其影响定义。它的意义涉及生理、心理、社会、经济、政治和哲学等各个方面。它让我们付出的代价无法估量，我不是指经济上的代价，尽管这方面的代价巨大。（据阿尔茨海默病协会估算，仅在英国，人们为它付出的代价就高达320亿美元，而全世界为其付出的代价高达8180亿美元，而且这一数字一直在稳定上升，到2018年预计将达到1万亿美元，远高于癌症、中风和心脏病的支出。）我指的是它让人类自身付出的代价：羞耻、困惑、恐惧、悲伤、内疚和孤独。它引发了一系列深刻的道德讨论，关于我们所生活的社会、我们所持有的价值观和生命本身的意义等。　

现在是“我们”的问题

与此同时，我们是第一代真正认真思考这个问题的人。在我小时候，很少见到失智症患者，这种疾病几乎不被承认。现在，它就在我们身边，在我们的家庭中，在我们的基因里，或许也在我们自己的未来。

我们不能只是谈论“他们”了——现在是“我们”的问题，应该如何面对这一挑战，成为我们人类集体的问题。在高度重视自主性和能动性的时代，我们迫切需要提出一些问题：我们该为其他人做些什么，我们该为自己做些什么？谁比较重要？为什么一些人似乎没有另一些人重要？为什么有些人会被忽视、无视、忽略和抛弃？何以为人？何为人的行事方式？我们经常脱口而出“我们”这个词，它代表着集体、民主和合作。它要求发出集体的声音，正如政客们喜欢说的那样，我们都在同一条船上。在同一条船上——嗯，是的，不过，有些人在头等舱，可以欣赏海景，晚餐时可以来一杯鸡尾酒，有些人在底层船舱，还有些人则根本看不见。阳光不会照到他们身上，我们甚至意识不到他们和我们一样在船上。另外，还有不少人掉进了冰冷的水中，被无尽的黑暗吞没，而船上的乐队还在继续演奏。

我们的系统和社会应该珍视每一个生命，这样，我们就不必为了拯救彼此而强调情感认同。我们都有义务拯救彼此，甚至对我们的仇敌也不例外，因为世界为“我们所共同拥有”，我们需要分享和传承。没有你就没有我，没有我们就没有我。我们最终都要依靠彼此，我们应该对每个人、任何人都持有热忱的、明确的义务——尊重他们不是出于爱，而是出于共同的人性。

我想记住父亲患病前的模样，其实我记得，但最常在我脑海中闪过、令我措手不及的画面，是他生命终结前最后几个月的样子：我透过窗户看着他，他倚靠在病床上，凝视着他亲手打造的心爱的花园。父亲已经走了，同时却仍停留在这里。生活的一部分随之而去。父亲去世后不久，我和一个朋友发起了一项运动，为失智症患者争取更富同情心的医院护理服务。当然，我知道，在某种程度上，我想要拯救我的父亲，虽然他已无法拯救。因此，在写这本书的时候，我也意识到，其实我“之所以写出来，一部分原因是为了忏悔”，或如法国哲学家雅克·德里达（Jacques Derrida）所言：书写即是在乞求宽恕。

文章为社会科学报“思想工坊”融媒体原创出品，原载于社会科学报第1874期第8版，未经允许禁止转载，文中内容仅代表作者观点，不代表本报立场。

本期责编：宋献琪

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