看到这张图，你的第一反应是什么？
是一场夏日的清凉狂欢？还是朋友整蛊？还是活动比赛现场？
其实这是为了唤起人们对渐冻症这一罕见疾病患者的关注，而举办的一场“冰桶挑战”公益活动。人们只知道这场挑战曾经风靡全球，却不知道背后藏着多少残酷与无奈。
渐冻症到底是个什么病？为什么会受到这么多的关注呢？6月21日是世界渐冻人日，趁此机会，小编就来科普一下。
一、
风靡全球的冰桶挑战
说到“冰桶挑战”，很多人会第一时间想到“渐冻症”，但最开始两者并无关联。
2014年夏天，美国佛罗里达州的克里斯·肯尼迪，被朋友提名参加“冰桶挑战”，他选择了渐冻症传递这一挑战。
凭借层层关系网，这个挑战传递到了皮特·弗雷茨这里。皮特·弗雷茨原是美国波士顿学院棒球队的明星队长，可惜27岁时被诊断出患有渐冻症，自此棒球生涯戛然而止。
2014年7月31日，皮特·弗雷茨发表了自己参与“冰桶挑战”的视频，并使用了#StrikeOutALS和#Quinnforthewin的标签。自此，“冰桶挑战”便开始大肆传播。
活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就为渐冻人症捐出100美元。
比尔盖茨、扎克伯格、科比、库里等名人先后参与了挑战，随后这股风又席卷内地，刘德华、周杰伦、陈奕迅等各大名人明星也相继接力。
原本是一场死板悲悯的活动，却被这种娱乐方式，变得极具感染力和传播力。不仅让大众开始关注这一罕见病人群，而且还为这些渐冻症患者带来了实质性的慈善帮助。
二、
被冻住的残酷人生
之所以叫冰桶挑战，是参与冰桶挑战的人被冰水浇头那一瞬间体会到的麻木无力，这种“麻木无力”正是渐冻人症患者的切身感受。
霍金，想必大家都认识，他被誉为是爱因斯坦之后最杰出的理论物理学家。21岁的时候，他患上了渐冻症，全身瘫痪，不能言语，手部只有三根手指可以活动，但是依然坚持从事科学研究。
因为霍金患上的是相对良性的少年型渐冻症，而且接受了规范的治疗，还有24小时专业护理人员的照料，加上本人积极乐观的心态，直到76岁才离世。
霍金是个奇迹，但其他患上渐冻症的人就没有那么幸运了，他们每时每刻都在做着艰苦的战斗。
武汉金银潭院长，是新冠疫情中的抗疫英雄，他在患有渐冻症的同时仍然拖着病躯，在社会最需要他的时候，带领着医护人员冲在一线。
这个看似坚强又伟大的英雄，笑着谈到渐冻症的时候，也会流露出他脆弱的一面：
“好像这一时半会死不了，每天（和妻子）两个人睡在床上，然后就互相流眼泪。”
“好像这一时半会死不了，每天（和妻子）两个人睡在床上，然后就互相流眼泪。”
北大女博士娄涛也患有渐冻症，她曾这样描述自己的情况：
“最开始感到疲乏劳累，不想动弹。渐渐地，我发现自己一只脚的脚尖儿抬不起来了，好像身体不听使唤一样。”
“最开始感到疲乏劳累，不想动弹。渐渐地，我发现自己一只脚的脚尖儿抬不起来了，好像身体不听使唤一样。”
仅仅五个月之后，娄滔就陷入了完全瘫痪之中，她的身体彻底失去了行动的能力。弥留之际，她希望死后可以将身体能用的器官捐献掉，并把自己的头颅献给医学事业，为攻克渐冻症事业贡献自己最后的力量。
某互联网大厂总裁蔡磊也不幸患病，面对记者的采访，他回忆起过去：
“突然发现有一天，左手渐渐无力，连衣服都很难穿上。每次穿衣服都是一种打击，让你知道你不行。左胳膊、上肢还有后背肌肉，一直在持续地萎缩。”
“突然发现有一天，左手渐渐无力，连衣服都很难穿上。每次穿衣服都是一种打击，让你知道你不行。左胳膊、上肢还有后背肌肉，一直在持续地萎缩。”
在有限的时间里，蔡磊联合教授团队，在一年多的时间内建立了世界最大最全面的民间渐冻症患者大数据平台，收录了数千名患者的信息，触达七八千名患者，试验了几十种治疗方案，为渐冻症患者寻找最后一丝希望。
三、
渐冻症背后：痛苦与希望并存
渐冻症虽然是一个痛苦的疾病，但我们并不是说只能手足无措让它嚣张下去，有时候，痛苦的背后也藏着些许希望。
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提前了解渐冻症，才不会被它吓到
很多时候莫名的恐慌都是源于未知，但好在现在医学的发达，把渐冻症的神秘面纱给揭了下来。
渐冻症学术名称为“肌萎缩侧索硬化症”，又简称为 A.L.S，它是一种神经内科罕见病。
之所以叫渐冻症，是因为患上此病的人身体会像冰封了一样，在思维意识逐渐正常的情况下，亲眼见证自己身体局部肌肉萎缩发展到全身瘫痪，最后连自主呼吸的能力都没有。
在整个病程中，你触摸病人的身体，他能感知，但是无法给你回应；
你与他说话，他能清楚的听到，但是做不出合适的表情；
病人清醒的大脑会看着肌肉一点点消失，每一刻，都能感觉到自己的身体被抽离，被剥夺。
渐冻症分为家族性和散发性两种类型。前者占据10%左右，后者占据90%左右。发病高峰在40-50岁，男女发病率大概是2:1，发病率随着年龄增大而提高。
目前，据不完全统计，国内渐冻的患者人数达10万余人，世界范围内估算有50万人。
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痛苦背后，还藏着些许希望
渐冻症的病因并不明确，目前也没有办法根治，但并不是就只能坐以待毙了。我们可以通过下面这些方法，有效地延长渐冻症患者的寿命。
积极规范的治疗
目前已有美国 FDA 批准的利鲁唑和依达拉奉两种药物可以延缓病情的进展，在出现吞咽困难或喝水呛咳时尽早做经皮胃造瘘，出现呼吸功能下降时应及早使用无创呼吸机治疗，可以改善患者生存质量。