身在湖北的癌症患者怎么样了？
这是群里很多病友关心的问题。
这一期，良医汇采访了一位回湖北十堰娘家过年，已经3个月没法出去的直肠癌伴肝转移病友，网名：云曦
我真的感到很快乐
没想到，刚结束治疗的她告诉我的感受是：快乐——“刚查出这病的时候，医生说只有半年，我第一个想法就是找我妈妈，想让老公、妈妈、女儿都陪着我。”
“现在我好好的 ，家人都聚在一起，我真的感到很快乐。”她是这样说的。老实说这段时间的湖北确实不算宜居住。因为封城导致物价飞涨，她跟我说。
"特别是过年的时候，一颗大白菜就十几块呢！我们看病钱全花完了，但好在自己家也种地，现在主要是吃萝卜，都是妈妈种的，有时候也有白菜之类的时令菜，亲戚种得拿来给我们。肉是很少吃到了，也很贵。别的物品，网购是更不用想了，总之是以物易物，有什么用什么的阶段。“好在这周三，村里告诉她能出去了，只要居家隔离14天就能去医院做一直担心没法完成的术后第二次大复查了。
这时候云曦却有点舍不得了，这3个月的日子虽清苦，但对于云曦却是久违的快乐满足。
云曦女儿与外婆——湖北十堰老家的油菜花已经开了
金灿灿的一片
她的朋友圈里全是亲人开心的合影
她告诉我，老公是一名长途货运司机。自己没患病之前就一直在外跑车很少回家。为了多赚点钱，经常白班连着夜班跑，熬着不睡觉非常辛苦和危险。现在因为自己的病花了五六十万，卖了全部的房产不说还欠了不少外债，年后复工还债，免不了又是聚少离多。而自己，自出嫁以来也没这么久的陪过妈妈了。
看着丈夫这两年熬出的一头白发，看着外婆背着女儿讲故事的身影，云曦私心里总是希望这样清闲的时光能再过得慢一点。
云曦与家人合影
灾厄无情，但人有情
灾厄无情，但人有情，是我和“云曦”交谈时最大的感受。”
孩子太小一直没让知道妈妈的病，我写下来给她长大了看，也让她一定一定要孝顺她爸爸，他实在是太不容易了。“她是这样说的。
下面是云曦的经历分享，她在确诊时，不仅被断言只剩半年的寿命，还被多家医院建议切除肛门等重要器脏。但辗转西安、北京多地求医的两年后，医生对她说“你好了，现在你不用多担心，要当自己是个正常人了”。
“医院不行，我们换一家去”
2018年9月30日，陕西省市医院的医生拿着报告跟我说：
“就你这种直肠癌伴肝转移的，还转到淋巴结上的，最多就半年了。而且你这肿瘤位置太低，离肛门只有两公分的样子，肯定是要连肛门一起切掉的。”
我和我老公抱头痛哭——这是我认识他以来，第一次见他哭得那么伤心。
现在我一想到自己曾让他这么伤心，就心里难受的不行。那一整天，我俩都以泪洗面，直到夜里他才擦干泪，跟我说：
“这医院不行，而且还打击人信心，我们换一家去。”
就这样他连夜带着我到西安去治病去了。那时候我什么也不懂，就听老公的，听医生的，唯一的任性的一点，就是想保住肛门——我就想，这位置切了以后肯定会影响生活质量的。
云曦的病理报告
最初想到检查，是因为腹痛太久了，刚开始觉得是上火，后来觉得是肠炎，可那时候好不容易攒了几万块钱，想着拼一拼就能把新房给装修了，直到最后疼得不行了才跑去市医院的。
做肠镜那天老公出去跑车了，我一个人带着3岁的女儿去。
医院条件有限，只能做普通的肠镜，不是无痛的，因为有肿瘤的原因内窥镜刮到特别疼，特别特别疼。
女儿小不懂事，听到我疼的哀哀叫唤，冲上去就咬医生的手，她急得满眼的泪，死活不让医生给我做检查。
那时候只怪孩子不懂事却不知道，我“好日子”的倒计时不过12天了。
现在回想起来，都后悔得想掉眼泪，“真不该带她去的”这么小的孩子，为什么要她面对这种事呢？妈妈没法给她做坚强的后盾，反而让她去保护妈妈。
她才3岁啊！我情愿她更不懂一点。
“你走到哪里，都是保不住的”
到了西安，专家说 “肝脏这块非常严重了，要先做。”决定先治疗后手术。他先给我开的是肝脏射频消融。没想到那消融效果特别好，现在肝脏这块也只需要定期复查就够了，之后针对直肠这块他又开了“新辅助治疗”。
那时候我们一家都觉得有“活”的希望了。能“活”之后，我就更想好好活着、健全的活着了。
接着2018年12月份，我一起进行了放化疗。用得是奥沙利铂+贝伐单抗+卡培他滨。化疗对我的收益很大，但同样的，反应也特别大。
那时候天天呕吐，吐到连黄水都没了还是恶心。输奥沙利铂的那段时间，手脚都是发麻的。
25次放疗，中间来了月经，就一直干净不了。然后就一直出血，一直出血，造成贫血，特别厉害，中间甚至输了两次血。不用提多难受了，那时候肛门周围的皮肤全部溃烂的，那时候还拉肚子，也特别厉害。
因为贫血我挂了两次血
放化疗完面黄肌瘦
现在娘家的三个月已经胖了十几斤了，哈哈！
有些人是不是生来就是受苦的呢？
那段时候，我甚至在想：
“有些人是不是生来就是受苦的呢？”
——我连续流产过两次，一次三个月，一次五个月，真的很想要孩子，怀现在的女儿还查出来胎盘前置，那时候，医生也不建议我生，但我有执念，我从小没了爸爸，就是想像别人一样，能有个完整的家。我一直在床上躺到孕7个月连上厕所都不敢下地，婆婆也一直尽心尽力的照顾，结果还是早产大出血，几乎花光积蓄才把两条命捡回来。
那时候大家都觉得过了这个坎就好了，吃再多苦也值了，结果幸福美满的日子才过了不到4年就到头了，刚商量着要装修的新房就张罗着卖了治病。心里的难过无处言说。
我的女儿这么可爱
怎么舍得她难过？
我懊恼自己“命苦”过不得好日子，更觉得亏欠家人，他们本可有更轻易的生活我却给添了这么多麻烦，也心疼我的女儿，我是单亲家庭长大，我时常想起年幼时爸爸不在了我的感受，想万一我不在了，我的女儿会不会也这般难受，这般想我。一想起这个问题，我都感觉自己会疯。
那个时候，我最大的盼头就是医生说的“有希望”——当时的医生说放化疗如果有效果，没准就能“保肛”了。这就意味着等我病好了，我就能重新回家像个正常人一样生活了，翻过这一篇了。
有了这个盼头，我甚至梦到过这样的场景：我赤着脚，一步一步忍痛爬过刀山火海，走完了，阎王爷就对我说，好了，你吃尽苦头了，现在你可以回家了。
可化疗完了做手术的时候，我受尽了苦头，医生还是跟我说：“保不了肛门，因为淋巴结又转移了。”
不仅没法回家当个正常人，我还需要进一步的治疗。
那时候我真是很绝望，想着要不就认命吧，因为治疗的过程太难受了，快把我所有的力量都用完了。
况且钱也快用完了，我真的很担心钱，害怕人财两空，女儿日后没有保障。
那时候我拼命的在网上搜索，百度上真的假的信息都看，知道我这病不仅是保肛连活下来的概率都不大。
但我的丈夫比我更执着，他跟我说：
"那咱们就不在西安看了吧，就再去别的地方试试"
当时西安的医生还说：“你走到哪里，肛门都是保不住的。”
西安不行，那我们就去北京
“西安不行，那我们就去北京”。因为老公的这句话，我们又马不停蹄的去了北京。
到北京，几乎把网上能查到名字的医院都跑了。最后，北京中国医学科学院的医生跟我说:
“你那个肛门部位的肿瘤，放疗效果特别好，没准可以试试。”
那也是一段很成功的治疗，末了医生给我看，直肠那的肿瘤已经从一个很大的肉团被放疗缩小成一个疤痕的样子了。
他说，你这么强烈的意愿想“保肛”可以先把淋巴结清扫了再观察观察。
这是我淋巴结清扫手术后拍的
在2019年四月份，在北京我做了淋巴结清扫手术。淋巴结清扫做完，又进行了3次化疗，依旧是奥沙利铂+卡培他滨：化疗完了，医生指诊发现离肛门两公分还是有很大的疤痕，摸着有凸起，判定是原发病灶。找到原发病灶，因为离肛门很近，大家都建议我连着肛门做全切，医生最后也说：
“这个没办法的，不切除肛门风险很大，很危险。”
我满怀期待的进行了这么多治疗，就希望能保住它，可希望却再次落空。
那时候，我已经不敢算到底花了多少钱了。
我们不能放弃
“我们不能放弃，北京这么多医院，这么多医生，没准哪位愿意呢？”
那时候，任何一个人劝我回去我都认了，但只因着老公的这句话，我们坚持留在北京。 也就在这时候，我在群里认识了一个病友，她年纪比我还小，但有很高的学历。我看到她在群里讲，她真的很想保住肛门，那些话句句都讲到我心里去了。
——很多人都问，我干嘛这么执意“保肛”？
当时我真的看了很多很多人工造口的照片，现代医学的技术是很不错，对生活质量的影响也不是太大，但我就是接受不了。
你们可能并不理解我这种心态，连我们群里大家都习惯性的劝说“先保命后保肛”，但我就是觉得，如果切了身体的一部分，换成人造的，自己这辈子都摆脱不了”癌症病人“这个身份，很可怜的。
如果能保住这部分，治好了我就能回归正常生活了，过几年我就能忘了这事情彻彻底底当个正常人了。
我知道有很多病友不论境况如何都能乐观面对，但我就是有些偏执，过不了自己这一关。
肛门造口示意图
在群里我和那位高学历病友聊，发现她和我经历、情况甚至心态都特别相似。都是放化疗之后有效果，想接着赌一把，她也咨询了各个地方的很多医院。我们彼此交流着信息。她学历高，也会研究，当时听她说北京大学肿瘤医院这一块做肿瘤局切手术很厉害，离肛门更近的位置都保成功过。我按捺不住就去了。
去了之后，真的大受鼓舞。
说实话，之前的每家医院，不管是西安的还是北京的，都强烈建议我切光了事。只有在北肿，顾晋主任看完我所有的报告，还问我：“是不是确定要保肛？这代价可能有点大的。”
我不是全然不畏惧生死，也担心钱的问题。我就想，现在技术这么厉害，如果做全切，生活质量受影响但至少命肯定能保住了，做局切保肛，虽然我真的很想很想，但万一治不好复发，人财两空，4岁的女儿也没有妈妈了，我就是全家的罪人。
我到底能不能这么自私呢？我开不出这个口。
最后还是我老公，拉着我的手说：
“你想保，咱们就还是试一试。不后悔的。不成功就接着治，再做次手术我也陪你”
我第一次到北京，之前西安也是，
都是为了治病。
没想到，我竟然有勇气跑这么远看病之余，
老公还带着我逛天安门、逛胡同，
感谢一路不离不弃！
我们的选择没有错
在北肿做完直肠部分的局部切除，拿去做活检，结果出乎意料的好——里面的癌细胞放化疗之后已经没有了。
报告拿到手我就和老公抱在一起哭了，哭了好久，是高兴的。连专家看到这个病理报告时也惊喜道：“没想到结果会这么好！”末了他还说：“你们的坚持是对的。你以后你不用多担心了，要当自己是个正常人”。
到那天回去，我俩都拿着那张病理报告，看了又看，怎么也看不够，经历这么多波折，好结果来的这么轻易都有点“不敢相信”了。
这一路，我们有太多被否定、被推拒的经历，为了一个不确定的可能性付出的实在是太多太多了，总算是“心想事成”了。
在这里我真的很感激我老公。他为我顶住了数不尽的压力。这两年治疗真的很花钱，每天的钱都像流水一样花出去，我算起欠的一屁股债，折算成家里的收入是要连着干多少年，总觉得难以面对。我的老公，三十几岁的大小伙子，两年间头发都已经花白了，却还笑着宽慰我说：
“只要我好好的，人在什么都有。”
我爱他一千遍一万遍。我也感谢我的亲人、朋友们、老乡、社会上各种人一路上的帮助。
这是我局切手术后拍的，希望这是我最后一次手术！
花是我提到的高学历病友，
通过闪送给我的，
我和她没有见过面，她却给我送来这么漂亮的花，
当时感动得哭了很久
群里的病友们真的都很好，
原本以为像这种癌症群会是一片怨声载道、愁云惨淡，
但没想到群友们个个都很热心、积极、阳光。
我在北京看病的时候，
还约过几个群友还约着一起去逛景点，
都是很愉快的经历。
也感谢他们！
后记
“等写出来，我就留着，以后我的女儿长大了，就能看看我的这些经历。”约稿时，云曦是这样对我说的。
她和我复述了很多人对她说过的话，为她做过的事，她几乎一点都不想漏过。回忆起这些人、事她几度咽呜，她想将这个故事留给女儿，告诉她：
“不论路途如何坎坷，妈妈和爸爸，都从未放弃过希望，不论命运如何弄人，相信你也能从中找到亲友、爱人、无怨无悔为你付出所有的人相依相守，而这就是人生至大的快乐。”
作者 | 良医汇患者指南
来源 | 良医汇患者指南