世界阿尔茨海默病日：照护者与患者同样面临困境 | 社会科学报
▋海外观点
9月21日是“世界阿尔茨海默病日”。阿尔茨海默病被世界卫生组织列为全球第七大死因，目前尚无任何方法可以预防或治愈。近年来，随着疾病的高发，越来越多人认识到了它对人们身体和生活的破坏，但鲜为人知的是，同样绝望的还有患者的照护者。近日，牛津大学自由科学作家凯瑟琳·泰勒（Kathleen Taylor）在《泰晤士报》发表《爱的限度》（The Limits of Love），呼吁社会在提高对患者的重视和同理心的同时，积极关注和支持照护者的身心健康。
原文：阿尔茨海默病：照护者与患者的双重困境
编译 |南 木
图片 |网络
晚期患者：认知障碍与人格变化
根据英国国家统计局和世界卫生组织的数据，阿尔茨海默病（也称痴呆症）是英国第一、世界第七大死因，目前没有任何手段能够治疗、抑制或预防它，然而研究与一些慈善基金仍把痴呆症的重要性排在其他常见死因的后面。2018—2019年，英国为癌症设立的研究基金比为痴呆症设立的多五倍，而慈善基金则要多十倍。
面对这样的现状，研究者和慈善团队为提高人们对痴呆症的认知做了十多年的努力。痴呆症是由损害或破坏脑细胞的疾病引起的一系列症状，其中最广为人所知的是记忆力衰退和认知障碍。痴呆可能是其他脑部疾病的暂时性反应，最常见的症状诊断——阿尔茨海默病、额颞叶痴呆和血管性痴呆、路易体痴呆和混合型痴呆——却涉及逐渐严重的脑物质损失（神经变性），从神经退行性变的角度来定义痴呆症给我们提供了了解病因的希望，从而有可能在临床上取得突破。一些公众人物对待这一症状更加开放，社会上也多了许多与痴呆症“友好相处”的讨论。除获得募捐之外，这些积极行为的目的是减少公众的恐惧，鼓励人们对患有痴呆症的人们持更友好的态度，并为患者与照护者提供更好的帮助。
痴呆症，如阿尔茨海默病，可能是一种累积的脑损伤引起症状的医学疾病，但又远不止于此，因为它们不仅影响痴呆症患者的自我效应感，还影响了他们周围的人。人们对痴呆症患者的身份认知是多变和有争议的，正如称呼他们的语言所显示：在临床上，他们被称为“所爱之人”“痴呆症患者”“客户”“病人”“卧床不起者”；在研究中，他们被称为“受试者”或“参与者”。一些术语强调个人持续的能动性和人格，一些强调他们日益增长的依赖性，一些强调他们的痛苦，一些强调自我和能动性的丧失。当照护者告诉自己或被告知“这不是人的问题，是病的问题”，或“他们病了，他们没办法”时，这些话就会引发只有在假定了人的身份时才会出现的情感变化。
我们不知道晚期痴呆症患者是什么感受，他们不会说话，也不会回信息。我们也不能扫描大脑以确定其是否仍具有人格，所以为什么不赌一把呢？为什么不假设它存在呢？如果我们是正确的，那么把每个痴呆症患者都当作人来对待就是合乎道德的做法，我们也就避免了非人化的危险。如果我们错了，我们将保留较高的护理成本，但总体上可能会造成较少的创伤，尤其是通过帮助照护者感到他们已经尽了最大努力。
照护者：家庭压力与心理挣扎
帮助提高对痴呆症的认知，尤其是它如何影响照护者，是苏珊·艾尔金（Susan Elkin）的《阿尔茨海默病日记》（The Alzheimer’s Diaries）、桑迪普·乔哈尔（Sandeep Jauhar）的《我父亲的大脑》（My Father’s Brian），以及达莎·基珀（Dasha Kiper）的《去不可想象之地的旅行者》（Travellers to Unimaginable Lands）这三本内容丰富、见解深刻且富含经验之书的主要目的。艾尔金是一位作家，她的书是基于她从丈夫被诊断出疾病之日起至两年后他去世时所写的博客；乔哈尔是一位心脏病专家，他的父亲患有痴呆症；基珀是一位与照护者一起工作的临床心理学家。他们都是受过良好教育的专业人士，因此，人们可能会认为，他们的生活相对容易：乔哈尔和艾尔金雇得起护理助理，基珀有治疗师的帮助。这种情况当然有可能，但是这三本书中讲述的苦难反驳了拥有良好背景就可以缓解照护痴呆症患者的痛苦这一观念。
艾尔金将这一情况比作照顾婴儿——只不过大多数婴儿长大以后可以不用依赖他人，也没有过去的身体状况来对比（同时，婴儿比成年人小得多，更容易照顾）。社会总是对影响大脑的严重疾病怀有恐惧，这是有原因的。像其他绝症一样，痴呆症使人从“生活得（相对）很好”到“不能很好地应对”，到最后的可怕阶段：语言和运动能力丧失，反应迟钝，变得无意识。
然而，在到达最后阶段之前，照护者还将认识到两件残酷的事。
第一件事是长期疾病并不会顺利地发展，不论它将走向恢复、死亡，还是保持现状，每个案例对患者来说都是特殊的。或许今天还好好的，而明天就会充满痛苦，症状没有任何征兆和规律地来来去去，计划变得充满不确定性，照护者每天醒来都不知道自己所爱之人会是什么状态。在阿尔茨海默病患者中，即使是晚期，也会有一些原来的那个人似乎回来了的时刻，但更多时候，照护者面对的却是偏执、具有攻击性或令人震惊的侮辱。
第二件事是这种“大脑紊乱”会影响整个身体。人们失去他们记忆、规划和保持理性的能力，这常常伴随着无能为力的疲惫、错觉和妄想。他们控制行为和情绪的能力会改变，随之而来的还有令人困惑的、羞耻的生理上的改变。难怪照护者最后会筋疲力尽，因为以积极性面对这些情况是很无力的。
比较三本书作者的文化和社会经济背景，我们可以说他们并没有反映出人类现有的全部情况，但有一些情况是类似的：三本书都展现了在照护方面的挣扎，家庭压力的无限放大。当有一人患有痴呆症后，照护者的工作、旅游和参加社交活动这些昔日轻而易举的事，都成了灼人的煎熬。
社会支持：应对照护者内疚情绪
而在这个过程中，照护者的身份可能会受到攻击。艾尔金对自己被贴上“护工”的标签感到震惊，她发现自己，用她自己的话说，在擦“一团一团的粪便……我简直不敢相信我在做这件事”。乔哈尔也感到，他职业生活正处于压力之下，尤其是他父亲希望孩子们照顾年迈的自己。他父亲的长期照顾者哈温德（Harwinder）指责他和他哥哥没有花更多的时间陪伴父亲。“有些儿子把父母留在自己家里，”哈温德说，“在这一点上，你们是零分。”
但即使在这个个人主义盛行的时代，社会规范和期望仍然影响着我们大部分的行为和感受。理性本身是人类智慧的巅峰，它的进化不是为了给我们提供逻辑和数学，而是为了帮助我们与其他人类相处。作为研究小组成员，我们有两个假设：大多数人都说真话，其他人有权要求我们解释，我们也有权要求他们解释。当人们给出的解释被认为是“合理的”——那些符合我们已经知道的、引用我们认可的动机和信念的解释——对我们来说是有意义的。
但痴呆症破坏了解释的能力，同时产生了需要解释的行为。不懂的东西很难解释，尤其是当说话、做手势和表达情感的能力也在减弱的时候。重复会激怒人；健忘会困扰人；偏执会伤害人；极力维护的错误信念会使照护者惊恐、愤怒，并陷入困境。当大脑区域不能维持它们之间的联系时，经历就会分裂，现实对自我和他人来说就没有意义了。难怪照护者和他们照顾的人可能会出现各种负面情绪：极度犹豫与不确定、沮丧与愤怒、蔑视与怜悯、恐惧与内疚。那些习惯了相互理解的照护者发现他们不得不重新定义他们所爱的人：认为他们是婴儿，是病人，甚至是被恶魔附身的人。
即使爱得深沉，也会疏于照顾。内疚是这三本书的一个关键主题。然而，人们对理想照护者怀有善良、耐心、不做坏事的刻板印象，却很少意识到良好的照护需要多少精力。压力和疲惫会影响社会交往所涉及的大脑区域，降低将他人视为人的能力：它们会抑制同理心。非人化始于自我保护，是大脑为节省能量所做的尝试。关爱照护者意味着为他们提供足够的资源，以抵御这种绝望的放弃。但社会应该如何以最佳方式提供这些资源并支付其费用？我们可以像苏珊·艾尔金、桑迪普·乔哈尔和达莎·基珀所做的那样，从说明为什么需要它们开始。
文章为社会科学报“思想工坊”融媒体原创出品，原载于社会科学报第1870期第7版，未经允许禁止转载，文中内容仅代表作者观点，不代表本报立场。
本期责编：宋献琪
拓展阅读
调研 | 提升居家养老质量需“看见”家庭照护者
治国理政 | 进一步加强对认知症照护者的政策支持