自闭症少年舒海峰年仅16岁,已经有了十分耀眼的成绩——多次跟郎朗同台,上过春晚,拿了不少国际性钢琴表演大奖,还是深圳市南山区评选的十大“南山好青年”之一。
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天赋,兴趣给了海峰进入演奏大厅的门槛,但一个自闭症人士要真正完成一场演出,乃至要靠这个自食其力,光有手艺还不够。
这一点海峰家人,一直都很清楚。
看过海峰表演的人会发现,这个孩子不止有高超的琴技,在舞台上也表现得落落大方,能做到表达清晰,行为举止适宜,演奏时会流露出多种情绪、神态,引起大家的共鸣……
这些外显的社会交往、语言沟通能力不是海峰与生俱来的。相反,海峰3岁确诊时,是个只会说三四个字,多动,路都走不好的孩子。
他习得的每个字词,每一个动作,都源于家人和他本人十几年来的坚持和努力。
走丢
不知回应的自闭症孩子
“豆豆,豆豆,你在哪里?”葛芳芳满头大汗,在人来人往的公园里呼喊着海峰的小名。
年幼的海峰,有过三次荒唐的走丢经历。一次在超市里,找不到家长的他,躲在货架后哭。第二次是逛街,趁父母没注意,他溜到隔壁的店铺,走丢后的他很慌张,满脸通红,任凭父母焦急地呼喊,他仍不会吱一声。
“第三次是在深圳的荔香公园,周末里人特别多。海峰就在离我们不出20米的地方,被一个雕塑挡住了,我和他爸拼命找,大声叫,一点回应都没有,我当时都急哭了。”葛芳芳回忆。
小区里三岁的孩子,说起话来就像个小大人,同龄的海峰只会说三四个字,没有主语,走丢时既不会叫,也不会应。
外婆带着海峰去深圳市儿童医院评估,大家的疑惑才有了答案——他患有自闭症,所以叫名不应,言语沟通,与人互动都存在障碍。
从那时起,葛芳芳就暗下决心,一定要让这个孩子学会表达。“孩子走丢时那种揪心感,我真不想再体会了。”
“妈妈吹得真好听”
海峰诊断时,评估显示,他的智商只有70多,思维的局限让他的认知水平落后同龄人一大截。
孩子落后,但妈妈不能。心急的葛芳芳,果断辞了在华为的工作,当起了全职妈妈,每天带着海峰往返于干预机构和幼儿园,一有空就翻书,看资料,再忙都要参加家长培训班。
一边学习琢磨,一边亲身实战,葛芳芳从一个小白家长,摸索出了一些教娃的门道。
海峰跟人不对视,葛芳芳就贴了一脸花里胡哨的贴纸,做起夸张的表情,“豆豆你看,妈妈脸上有小苹果哇!”
海峰没有共同注意力,葛芳芳背起孩子,让他说快、慢、走、跳、跑这些词,做相对应的动作。海峰熟悉了规则后,角色互换,让他学听从指令。
坚持干预5个月后,海峰的眼神,注意力都有了提升,会说的字多了起来,但离完整表达还有差距。
一次,对音乐敏感的海峰,被葛芳芳的笛声所吸引。他突然说:“妈妈吹得真好听。”这是孩子第一次说出完整的一句话,葛芳芳的心激动得快要跳出来,同时,她也敏锐地觉察到,孩子兴奋起来,表达会更好。
对此,葛芳芳结合游戏与文化介入模式,和海峰玩起了各种地板游戏。
玩滑板,拍大龙球......经由她的想象和设计,连懒人椅都成了模拟野外情境的道具。
“鲨鱼来啦,我们快跳上小岛上去吧!”葛芳芳一边说着,引导着胆小的海峰在家里爬上窜下。
海峰玩得不亦乐乎,期间葛芳芳不停地输出语言,引导他回答、提问和描述。
每个小技能的学习
都慢到以年为单位
海峰确诊初期,语言表达是葛芳芳教授重点。
不会说句子?
海峰喝饮料时,葛芳芳就实时播报:“豆豆你在干什么?”
“苹果多。”
“豆豆在喝苹果多呀。”葛芳芳把短语补充成句,完整示范给孩子。
词汇量上不来?
葛芳芳买了不少名著绘本,叫海峰把内容念出来。海峰不喜欢枯燥地读,葛芳芳就把读书变成游戏,母子俩轮流念,增加趣味。
你我他,三个代词,搞不清?
葛芳芳就抓起海峰的小手,指着他自己、对话者和旁人,反复说着你我他。海峰10岁,他才终于学会正确使用这三个词。
但随着海峰长大,与人的接触也逐渐增多,只会功能性语言,居家玩乐,远远不够。
他要理解句子使用的情境,要学习言行举止的规范,像正常人一样走出去。葛芳芳的方法是,带着海峰接触人群,现场教学,强化他的榜样意识。
在家庭聚餐上,葛芳芳会带着海峰观察其他孩子,学习礼仪。“你看,那位哥哥多有礼貌,吃完提早离席,他会有交代。这个好习惯,海峰可以做到吗?"
一边给海峰密集干预,另一边,对干预效果,葛芳芳放缓了期待。
“海峰10岁学会‘你我他’,16岁,才搞清直系亲属关系。”教海峰的过程,她一直在学习和总结,发现自闭症孩子的核心社交沟通是个很大的范畴,练好了会提升其他方面的能力,但这个过程很漫长,慢到要以年为单位。
“妈妈,我会加油的”
今年8月,海峰和妈妈正在散步,他突然转过身说,“妈妈,我们现在来练习说话,我想提高我的社交能力。”
近年来,对社交、沟通短板有了些许认知的海峰,也暗暗下起了功夫,经常主动拉着妈妈陪他练习说话。
遇到熟悉的人,他会主动打招呼,会跟同学简单交流,尬聊也常有,但葛芳芳能感觉到他强烈的交流意愿。
葛芳芳曾对海峰说,他没有幽默感。不服气的海峰开始偷偷拿着手机看各种搞笑视频,虽不知何时能说出笑话,但现在的他已能在交流中恰当蹦出许多成语。
海峰的钢琴学有所成以来,经常要上台表演。演奏现场,有数不清的观众和多个拍摄机位,海峰除了会弹,还要以演员的姿态,灵活使用眼神、肢体动作这些非语言沟通,准确地将情感传递给观众。
在家里,帮海峰理解和演绎弦外之音的人,是外婆。她领着海峰理解曲目的创作背景,揣摩曲子要表达的心境,带着海峰观摩他人的演奏视频。
小到陶醉、梦幻、激昂等情绪,手指怎么跳动,面部该呈现什么表情,肢体摆动的幅度多大……都需要外婆带着海峰扣好这些细节。
一家子的不放弃,现在海峰对情感有了更深的体会。今年9月,他陪着妈妈在电影院看完了《神奇小子》。影片里母子俩的不容易让葛芳芳感同身受,禁不住落泪,一旁的海峰安慰妈妈,“我会加油的。”
海峰学会了感恩,葛芳芳十分欣慰
自闭症孩子会吵架了……
近段时间,葛芳芳多了快乐的烦恼。
16岁的海峰竟然跟家人拌起嘴来了。
常有大型演出的海峰,身上的偶像包袱可重了。每天练琴前,他都会要求家人把他的发型吹成随时能上镜的状态。
这可把照顾他的外婆折腾坏了,每天一大早就要忙着帮他细心整理。
这天,海峰词不达意,重复刻板的毛病又犯了,一直在重复问外婆“好了么”,问得外婆实在受不了了,哀怨道“已经很好了!”
葛芳芳知道,海峰其实是想表达“我看起来怎么样”,但词汇不丰富,到了他嘴里就变成一遍遍地问着,“好了么”。
外婆实在受不了这喋喋不休,她觉得,在外头,谁能受得了他一个劲地问啊。
夹在中间的葛芳芳成了和事佬,“孩子情绪上来,说什么都听不进去,节骨眼上硬碰硬,没有用。”
吵架的对象有时候也是葛芳芳。
一次,粉丝点名想让海峰演奏《梁祝》,海峰之前没学过,自学新曲子是个挑战,海峰跟自己杠上了,休息时间到了,仍在快马加鞭地学。
葛芳芳怕他过累,提议先休息调整状态。面对妈妈的关心,执着练琴的海峰和妈妈大吵一顿。
海峰那愤怒不已的样子,葛芳芳看了一点也不生气,反倒开心起来:“当时他的语言表达,十分正确啊!”
在她看来,这是孩子的进步,是自闭症孩子社交能力提升的标志啊!
不过,等海峰情绪缓和后,她会拉着海峰去悠闲散步,再复盘事件,告诉他正确做法。
海峰和家人去旅游的合照
眼神对视,注意力,你我他,社会礼仪,行为举止……十几年来,海峰的学习和成长,是葛芳芳和海峰外婆唯一主业。
在妈妈的设想中,海峰最理想的出路是一名音乐家,钢琴老师次之,再不行就去亲戚家餐厅驻演。
把这些路走通,免不得要考文凭,海峰文化课吃力,家人就让他放弃了应试教育,一门心思学乐理,练琴技。
有天赋有努力,海峰在钢琴演奏上已能与世界级大师郎朗同台,现在也在筹备考取英国皇家音乐学院钢琴证书。
二还要有入社会的能力,包括语言沟通,与人交往,生活自理等等方面。
这一块,海峰能在台前幕后保持适当的举止,没情绪和行为问题,在多次练习下,可以在公开场合“背诵”发言,能完成日常基本的交流……
但交友,更高阶的表达,理解,达到完全生活自理,仍是海峰需要继续努力的。
这会儿,海峰正在为英国皇家音乐学院钢琴8级考核做准备,外婆已经唠叨了他好几次“你早该参加了”。
因为海峰的这次备考,反复排练的不是重头戏考核的曲目,而是开口介绍自己和曲目信息这块边角料……
END
采写|面包 编辑| 当当 春桃 主编|秦馀