前段時間,」大米和小米「推送的一篇《她惹誰了?9歲腦癱女童被爺爺爸爸溺殺,姑姑也參與謀劃》,慘案中爺爺,爸爸和姑姑對待孩子的殘忍態度讓人痛心。
當孩子確診自閉症,家長不僅要承擔沉重的經濟壓力和精神壓力,還可能需要調整自己的生活節奏,社交模式。
自閉症會不會影響我們的人際關係,周圍人會如何看待孩子的自閉症?
為此,我們發起了徵集「當你有了一個特殊孩子,親朋好友怎麼看?」該話題似乎觸動了不少家長的心弦,有的人忍不住連夜向「大米和小米」吐露出心聲。
一些家長在親人朋友,街坊四鄰的幫助下,幹勁滿滿……
一些媽媽獨自帶娃,孤立無援,甚至和伴侶的溝通都越來越少……
還有家長在面對別人的歧視時,理智面對,越挫越勇……
我們從留言中,精選了以下幾位朋友的故事——
孩子確診自閉症
我和外界的聯繫越來越少,
我也要「自閉」了
明天姑姑的女兒要出嫁了
可家裡沒有一個人通知我
明天,姑姑的女兒就要出嫁了,可沒有一個人通知我。
這事,我爸媽和我哥都沒跟我說,也許他們有各自的考慮吧。我給姑姑打了電話道喜,姑姑在酒店婚禮彩排,也沒聊上幾分鐘。
因為我正在外地帶娃干預趕不回去,所以托我哥包了紅包。
我是在姑姑的城市讀的大學,四年里,經常去姑姑家吃飯,和小表妹一起玩耍,姑姑帶我很好,不僅會為我張羅一大桌好吃的,還給我織過毛衣。
孩子被確診自閉症後,我就一直奔波在干預的路上,經濟壓力,精神壓力都很大,和親人的聯繫越來越少。
過年回老家,聊起孩子的狀況,我從不閃躲。可每個人都有自己的事務要處理。
我爸中風偏癱,我媽在家照顧,哥哥在外地上班,嫂子既要上班,還要帶孩子。
公婆年紀大了,不願意來外地,孩子爸爸情緒暴躁,沒有耐心帶兒子,所以只有我一個人帶兒子。
在孩子剛確診時,我還會和朋友聊天,排解苦悶,可後來,基本上都是不停地心理崩潰和自我療育。
一些曾經睡一張床,聊天到深夜的朋友也逐漸斷了聯繫,
作為星媽,和外界的聯繫越來越少,基本上很多時候,我覺得自己也自閉了……
曾經常抵足而眠,
聊天到深夜的朋友
卻沒想到有一天會變成陌路人
剛開始,我帶著孩子在老家市裡面做治療,在那,我有一個兒時經常會睡在一張床上,很親近的朋友。
去市裡時,我就是先落腳在了她家,然後在她店的附近租了房子,再帶孩子去干預訓練。
我和孩子天天去醫院都會路過她門口,我們還會打個招呼。
後來有一天,我和兒子都感冒發燒,就打電話給她,想讓她過來幫我做個晚飯。她答應得好好的,可催了兩三次都沒來。
我突然明白了,人與人之間的感情,有時是淡如水的。
我發了簡訊給她,之後再沒有麻煩過她了,去醫院,我也不走她門口過了,走另一邊。
後來去廣州做治療,也是只有自己帶著娃租房子住,天天跑醫院。雖然有一個婚前很要好的朋友在廣州,在廣州將近一年,也就剛開始見了幾次面,後來直到我回家也沒見過了。
一直到現在,我也沒有再怎麼去聯繫她們了。
兒子一天能哭八百次
親戚結婚,表示不想讓兒子參加
阻礙兒子融合的不是障礙,而是問題行為
除了至親,所有人都怕麻煩
問題行為阻礙了孩子融入社會
我的兒子恩寶,現在三歲2個月,平時主要是奶奶看護。
恩寶兩歲半時依舊沒有主動語言,被診斷為疑似自閉症。
我沒打算隱瞞孩子的情況,我的親戚,老公的親戚,我們的朋友同事問起來,我都如實告相告。
當時的恩寶,互動眼神差,只會用哭鬧錶達要求,一天能哭800次。
即使這樣,所有人聽到恩寶患有自閉症的第一反應都是不相信。
有個特殊兒童,這是讓人多麼難以接受的事實。
對於診斷結果,一開始,我是不願相信的,我把市面上能找到的書和資料幾乎都讀了一遍,才接受了事實,準備給孩子找機構。
這期間,一位親戚結婚,他們認為婚禮上有哭聲太不吉利,所以委婉地對我說,明天能不能不讓恩寶去他家裡,一同被拒絕的還有一個愛哭的普通孩子。
當時我很生氣,也認清了一個現實:除了至親,所有人都怕麻煩,阻礙孩子融入社會的不是他的障礙,而是問題行為。
親戚們開始都反對送孩子機構
我的堅持最終獲得了認可
接下來就是送恩寶去機構,家裡人和親戚朋友甚至連ABA是什麼都不懂,就開始都反對。
反對的理由五花八門:貴,孩子就沒事,機構騙錢的,自閉症是騙人的,不能和譜系孩子在一起會學到壞習慣…
但我堅持要去,打算先上三個月,就算沒用也總比什麼都不做的好。
干預的效果是顯著的,3個月後,恩寶就開始學習仿說,接著還有了主動語言,認知能力上去了,問題行為也在慢慢減少了。
這時候家裡人才開始相信干預是有用的。
周圍的親戚也誇她進步大,甚至最反對送孩子去機構的姥爺遇到不會說話的小朋友都會勸家長早點帶孩子干預。
雖然家裡人還不承認她是特殊兒童,但這已經不重要了,奶奶,爸爸,我,都開始ABA在家進行干預教學。姥姥為了明年退休加入到干預大軍,也已經在提前學習了。
現在無論是家庭聚會還是朋友聚餐,我都會儘量帶恩寶去。
她現在很少哭鬧,提要求的能力也還不錯,也知道跟人問好和再見,對親戚朋友來說,只要孩子不是太熊,帶去一起玩也沒什麼不好
感謝爸媽
在我成年後,還在為我操心
朋友推薦了不靠譜的機構
我還是很謝謝他們
糖糖被確診自閉症後,我雖沒大張旗鼓地宣傳,可身邊大部分親近的親戚朋友一傳十,十傳百,很快都知道了。
這樣告知大家的方式也不錯,比起我直接去告訴大家更好。
大家見面時,對孩子患病的事也會比較有默契,也有人聽說孩子的情況後再來問我,我也會坦白。
他們總會用「不用太擔心」,「以後會好轉的」等話語寬慰我,也會用和正常小朋友聊天的態度對待糖糖。
但也有人也會試探性地觀察一下,糖糖和其他小朋友究竟哪裡不一樣。
畢竟,生活中很多人並不會像我們這些家長一樣去學習專業知識,所以對自閉症了解並不深。
一些親戚朋友會有自閉症都很嚴重的刻板印象,並且還會告訴我一些聽來的自閉症相關的小道消息,告訴我該怎麼做,或者要去哪裡的機構等等。
這些消息後來多半會被證明不靠譜,但我還是很感謝周圍人,雖然不知道他們每個人內心真實的想法是怎樣,但我覺得這樣交往狀態很舒服。
謝謝爸爸媽媽
在我們做了父母后,還在為我們操心
在糖糖被確診後,我們就開了一個正式的家庭會議。
跟老人們說明了糖糖的情況,需要怎樣的幫助等等,因為對於自閉症孩子來說,家庭成長環境是十分重要的。
我們沒打算過於打擾雙方父母的退休生活,可看到我們這麼辛苦,父母們很是心疼。
「抱著能幫一點,就幫一點的想法」,姥姥姥爺直接參與到了糖糖的訓練中,分擔了我們不少壓力。
但一開始,我們雙方的干預理念有很大的不同,有過一些爭執。
姥姥姥爺都是退休教師,很有平常心,總覺得孩子不需要太多干預,只要快樂就好。
而我則會在糖糖可以接受的干預強度下,儘量讓她多學一些東西。
而且爺爺奶奶可能會照顧得太過周到,例如出門幫她穿鞋子,為了讓她快點吃飯就喂兩口等等,在我看來也錯失了不少教學機會。
但一個人的眼界,視野有限,我也會綜合考慮家人們的觀點,在不斷的磨合下,在教育孩子方面我們終於達成了共識,在他們的幫助下,我在糖糖5歲時,終於重返了崗位。
糖糖的爺爺奶奶和我們不在一個城市,並且家裡還有上一輩的老人也需要照顧,不能一直和我們呆在一起,可他們每次來看我們都會提著大包小包的食物,讓我們倍感溫暖。
謝謝爸爸媽媽,在我們做了父母后,還在為我們操心!
-End-
編者後記
每一個人都不可能是完全獨立的存在,其實不管孩子患沒患自閉症,周圍人對我們的態度都會或多或少地產生一些情緒方面的影響。
當我們鼓氣勇氣告知身邊人孩子的情況,如果你遇到了一群特別理解你的親朋好友,那麼恭喜你很幸運。
但如果公開後,不被理解,不被接受,甚至被嫌棄,那就大可離開。
就如另一位留言的家長所說:
「我情願斷絕來往,也不願孩子遭受委屈。
我們每一個人都是獨一無二的存在,都是一個完整的個體,有完美欣喜的部分,也有缺陷悲傷的部分。即使殘疾,即使缺陷,即使各種不完美,每個人都值得被理解和欣賞。
有時會想,造物主為什麼不把所有人都造成善良,寬容的人呢?
後來,我明白了,沒有對比,我們是無法感受到被愛,被善待,被人肯定的幸福的。
我相信這個世界並沒有太多的惡意,有的可能只是我們自己面對問題的困惑和迷失。
相信政府乃至整個社會,將來一定會逐步完善幫扶措施,我們家長任何時候都不要失去希望,如果現在覺得情況糟糕,那一定還沒有到結局,我們一邊努力著一邊等待那美好結局的到來!「
親愛的讀者朋友們
你是否告訴了親友孩子患有自閉症?
又因為孩子的自閉症
你和親戚朋友間發生了哪些故事?
歡迎在留言區
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本文中參與留言的媽媽將獲得
「大米和小米獨家幸運禮物」一份
近期,我們會將禮品寄出,注意查收哦~
整理 | 梁雨 編輯|噹噹
圖片 | 昵圖網 內容顧問 | 孫旭陽
微信號:大米和小米
微信ID:damihexiaomi2015
「大米和小米」起源於原南方都市報首席記者姜英爽(大米)於2014年創辦的自媒體平台,專注於自閉症及發育障礙(ASD)領域的科學知識、方法論等傳播。
經數年發展,已成長為融自媒體平台、線下干預訓練中心、學前融合教育支持服務、家長線上支持課程平台等為一體的綜合性ASD兒童支持服務實體。目前,「大米和小米」已先後在深圳、上海、廣州、北京等一線城市,開設了四家兒童成長中心和兩家融合幼兒園,更多社區店也在籌備中。
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