16歲自閉症鋼琴家:上春晚,霸屏深圳地鐵,媽媽講述干預歷程

2021-10-22     大米和小米

原標題:16歲自閉症鋼琴家:上春晚,霸屏深圳地鐵,媽媽講述干預歷程

自閉症少年舒海峰年僅16歲,已經有了十分耀眼的成績——多次跟郎朗同台,上過春晚,拿了不少國際性鋼琴表演大獎,還是深圳市南山區評選的十大「南山好青年」之一。

(點擊閱讀:16歲自閉症男孩帥氣出圈:巨幅海報霸屏深圳地鐵!)

天賦,興趣給了海峰進入演奏大廳的門檻,但一個自閉症人士要真正完成一場演出,乃至要靠這個自食其力,光有手藝還不夠。

這一點海峰家人,一直都很清楚。

看過海峰表演的人會發現,這個孩子不止有高超的琴技,在舞台上也表現得落落大方,能做到表達清晰,行為舉止適宜,演奏時會流露出多種情緒、神態,引起大家的共鳴……

這些外顯的社會交往、語言溝通能力不是海峰與生俱來的。相反,海峰3歲確診時,是個只會說三四個字,多動,路都走不好的孩子。

他習得的每個字詞,每一個動作,都源於家人和他本人十幾年來的堅持和努力。

走丟

不知回應的自閉症孩子

「豆豆,豆豆,你在哪裡?」葛芳芳滿頭大汗,在人來人往的公園裡呼喊著海峰的小名。

年幼的海峰,有過三次荒唐的走丟經歷。一次在超市裡,找不到家長的他,躲在貨架後哭。第二次是逛街,趁父母沒注意,他溜到隔壁的店鋪,走丟後的他很慌張,滿臉通紅,任憑父母焦急地呼喊,他仍不會吱一聲。

「第三次是在深圳的荔香公園,周末里人特別多。海峰就在離我們不出20米的地方,被一個雕塑擋住了,我和他爸拚命找,大聲叫,一點回應都沒有,我當時都急哭了。」葛芳芳回憶。

小區里三歲的孩子,說起話來就像個小大人,同齡的海峰只會說三四個字,沒有主語,走丟時既不會叫,也不會應。

外婆帶著海峰去深圳市兒童醫院評估,大家的疑惑才有了答案——他患有自閉症,所以叫名不應,言語溝通,與人互動都存在障礙。

從那時起,葛芳芳就暗下決心,一定要讓這個孩子學會表達。「孩子走丟時那種揪心感,我真不想再體會了。」

「媽媽吹得真好聽」

海峰診斷時,評估顯示,他的智商只有70多,思維的局限讓他的認知水平落後同齡人一大截。

孩子落後,但媽媽不能。心急的葛芳芳,果斷辭了在華為的工作,當起了全職媽媽,每天帶著海峰往返於干預機構和幼兒園,一有空就翻書,看資料,再忙都要參加家長培訓班。

一邊學習琢磨,一邊親身實戰,葛芳芳從一個小白家長,摸索出了一些教娃的門道。

海峰跟人不對視,葛芳芳就貼了一臉花里胡哨的貼紙,做起誇張的表情,「豆豆你看,媽媽臉上有小蘋果哇!」

海峰沒有共同注意力,葛芳芳背起孩子,讓他說快、慢、走、跳、跑這些詞,做相對應的動作。海峰熟悉了規則後,角色互換,讓他學聽從指令。

堅持干預5個月後,海峰的眼神,注意力都有了提升,會說的字多了起來,但離完整表達還有差距。

一次,對音樂敏感的海峰,被葛芳芳的笛聲所吸引。他突然說:「媽媽吹得真好聽。」這是孩子第一次說出完整的一句話,葛芳芳的心激動得快要跳出來,同時,她也敏銳地覺察到,孩子興奮起來,表達會更好。

對此,葛芳芳結合遊戲與文化介入模式,和海峰玩起了各種地板遊戲。

玩滑板,拍大龍球......經由她的想像和設計,連懶人椅都成了模擬野外情境的道具。

「鯊魚來啦,我們快跳上小島上去吧!」葛芳芳一邊說著,引導著膽小的海峰在家裡爬上竄下。

海峰玩得不亦樂乎,期間葛芳芳不停地輸出語言,引導他回答、提問和描述。

每個小技能的學習

都慢到以年為單位

海峰確診初期,語言表達是葛芳芳教授重點。

不會說句子?

海峰喝飲料時,葛芳芳就實時播報:「豆豆你在幹什麼?」

「蘋果多。」

「豆豆在喝蘋果多呀。」葛芳芳把短語補充成句,完整示範給孩子。

詞彙量上不來?

葛芳芳買了不少名著繪本,叫海峰把內容念出來。海峰不喜歡枯燥地讀,葛芳芳就把讀書變成遊戲,母子倆輪流念,增加趣味。

你我他,三個代詞,搞不清?

葛芳芳就抓起海峰的小手,指著他自己、對話者和旁人,反覆說著你我他。海峰10歲,他才終於學會正確使用這三個詞。

但隨著海峰長大,與人的接觸也逐漸增多,只會功能性語言,居家玩樂,遠遠不夠。

他要理解句子使用的情境,要學習言行舉止的規範,像正常人一樣走出去。葛芳芳的方法是,帶著海峰接觸人群,現場教學,強化他的榜樣意識。

在家庭聚餐上,葛芳芳會帶著海峰觀察其他孩子,學習禮儀。「你看,那位哥哥多有禮貌,吃完提早離席,他會有交代。這個好習慣,海峰可以做到嗎?"

一邊給海峰密集干預,另一邊,對干預效果,葛芳芳放緩了期待。

「海峰10歲學會『你我他』,16歲,才搞清直系親屬關係。」教海峰的過程,她一直在學習和總結,發現自閉症孩子的核心社交溝通是個很大的範疇,練好了會提升其他方面的能力,但這個過程很漫長,慢到要以年為單位。

「媽媽,我會加油的」

今年8月,海峰和媽媽正在散步,他突然轉過身說,「媽媽,我們現在來練習說話,我想提高我的社交能力。」

近年來,對社交、溝通短板有了些許認知的海峰,也暗暗下起了功夫,經常主動拉著媽媽陪他練習說話。

遇到熟悉的人,他會主動打招呼,會跟同學簡單交流,尬聊也常有,但葛芳芳能感覺到他強烈的交流意願。

葛芳芳曾對海峰說,他沒有幽默感。不服氣的海峰開始偷偷拿著手機看各種搞笑視頻,雖不知何時能說出笑話,但現在的他已能在交流中恰當蹦出許多成語。

海峰的鋼琴學有所成以來,經常要上台表演。演奏現場,有數不清的觀眾和多個拍攝機位,海峰除了會彈,還要以演員的姿態,靈活使用眼神、肢體動作這些非語言溝通,準確地將情感傳遞給觀眾。

在家裡,幫海峰理解和演繹弦外之音的人,是外婆。她領著海峰理解曲目的創作背景,揣摩曲子要表達的心境,帶著海峰觀摩他人的演奏視頻。

小到陶醉、夢幻、激昂等情緒,手指怎麼跳動,面部該呈現什麼表情,肢體擺動的幅度多大……都需要外婆帶著海峰扣好這些細節。

一家子的不放棄,現在海峰對情感有了更深的體會。今年9月,他陪著媽媽在電影院看完了《神奇小子》。影片里母子倆的不容易讓葛芳芳感同身受,禁不住落淚,一旁的海峰安慰媽媽,「我會加油的。」

海峰學會了感恩,葛芳芳十分欣慰

自閉症孩子會吵架了……

近段時間,葛芳芳多了快樂的煩惱。

16歲的海峰竟然跟家人拌起嘴來了。

常有大型演出的海峰,身上的偶像包袱可重了。每天練琴前,他都會要求家人把他的髮型吹成隨時能上鏡的狀態。

這可把照顧他的外婆折騰壞了,每天一大早就要忙著幫他細心整理。

這天,海峰詞不達意,重複刻板的毛病又犯了,一直在重複問外婆「好了麼」,問得外婆實在受不了了,哀怨道「已經很好了!」

葛芳芳知道,海峰其實是想表達「我看起來怎麼樣」,但詞彙不豐富,到了他嘴裡就變成一遍遍地問著,「好了麼」。

外婆實在受不了這喋喋不休,她覺得,在外頭,誰能受得了他一個勁地問啊。

夾在中間的葛芳芳成了和事佬,「孩子情緒上來,說什麼都聽不進去,節骨眼上硬碰硬,沒有用。」

吵架的對象有時候也是葛芳芳。

一次,粉絲點名想讓海峰演奏《梁祝》,海峰之前沒學過,自學新曲子是個挑戰,海峰跟自己槓上了,休息時間到了,仍在快馬加鞭地學。

葛芳芳怕他過累,提議先休息調整狀態。面對媽媽的關心,執著練琴的海峰和媽媽大吵一頓。

海峰那憤怒不已的樣子,葛芳芳看了一點也不生氣,反倒開心起來:「當時他的語言表達,十分正確啊!」

在她看來,這是孩子的進步,是自閉症孩子社交能力提升的標誌啊!

不過,等海峰情緒緩和後,她會拉著海峰去悠閒散步,再復盤事件,告訴他正確做法。

海峰和家人去旅遊的合照

眼神對視,注意力,你我他,社會禮儀,行為舉止……十幾年來,海峰的學習和成長,是葛芳芳和海峰外婆唯一主業。

在媽媽的設想中,海峰最理想的出路是一名音樂家,鋼琴老師次之,再不行就去親戚家餐廳駐演。

把這些路走通,免不得要考文憑,海峰文化課吃力,家人就讓他放棄了應試教育,一門心思學樂理,練琴技。

有天賦有努力,海峰在鋼琴演奏上已能與世界級大師郎朗同台,現在也在籌備考取英國皇家音樂學院鋼琴證書。

二還要有入社會的能力,包括語言溝通,與人交往,生活自理等等方面。

這一塊,海峰能在台前幕後保持適當的舉止,沒情緒和行為問題,在多次練習下,可以在公開場合「背誦」發言,能完成日常基本的交流……

但交友,更高階的表達,理解,達到完全生活自理,仍是海峰需要繼續努力的。

這會兒,海峰正在為英國皇家音樂學院鋼琴8級考核做準備,外婆已經嘮叨了他好幾次「你早該參加了」。

因為海峰的這次備考,反覆排練的不是重頭戲考核的曲目,而是開口介紹自己和曲目信息這塊邊角料……

END

采寫|麵包 編輯| 噹噹 春桃 主編|秦餘

文章來源: https://twgreatdaily.com/zh-cn/496532417_648590-sh.html