繪圖：排骨chop
大米說｜陪讀的玻璃罩
我認識很多特殊孩子的家長都是特別用心特別努力的。比如有設法讓兒子成為自己學生的幼兒園、小學老師，有特地為孩子創辦一家幼兒園的，還有通過努力給自己兒子專門造一個小班的，一切圍著自己的孩子轉，而且這些孩子程度都還不錯。
其實，今天大米想說的是，真的要警惕讓娃太特殊，會讓孩子的同學有看法，還有就是，孩子早晚會失去你的保護，如果有一天沒人這麼特殊關注輔助他了，孩子在正常環境會怎麼樣？當然，大多數特殊孩子苦的是沒有專門的輔助。
不過，如何給孩子恰如其分的輔助，真是個難題啊。盧瑩跟我說，她一直在努力讓家長知道，真的不要太過分製造孩子的特殊化。
盧瑩
自閉症孩子的家長
「融愛行」項目發起人之一
廣州揚愛特殊孩子家長俱樂部 副理事長
深圳市守望心智障礙者家庭關愛協會 副理事長
陪讀的玻璃罩
其實很多孩子都不希望被陪讀，森森的陪讀老師是從他1歲4個月起就帶著他的小姐姐，小姐姐和我們一起經歷了森森的診斷，上機構訓練，聽講座，一起學習特殊教育，一起教森森的過程，和我們一起成長著。
但即便是這樣，森森剛進小學的時候，也很討厭陪讀姐姐出現在教室里，只要她進去，就把她往外趕……我認為如果陪讀過於強調孩子的「特殊」，會讓孩子覺得「是因為我不好，才需要被人來學校盯著」，而另一方面，這對孩子本身就是一種否定。
弱化「特殊」第一步：讓家長撤出陪讀
「融愛行」早年曾有過兩名來自番禺的個案，接手時兩個孩子剛上初一，從小學起都是由媽媽來陪讀，一直陪了六年，上到初一後媽媽打算繼續陪，但是初中生媽媽有點管不住了，第一學期就因為行為問題在學校鬧了很大的矛盾，被很多家長聯名寫信，要求退學。番禺教育局找到揚愛，徵求融愛行是否能幫忙。
融愛行介入這兩個孩子之後，做的第一件事就是讓兩個家長撤出，派特教助理過去陪讀。其實初中才接手個案帶起來是很痛苦的，因為此時我們能做的事情已經不多了，但是經過努力，他們最後還算成功的度過了初中，現在已經畢業，去職高了。
這就是很明顯的兩個例子，家長陪讀，大多只是在課堂上盯著孩子，這種方式走到後面當孩子長大，比你高的時候，你就壓不住了。
所以「融愛行」的原則是不允許家長自己去學校帶孩子，就算陪讀老師同時也是特殊孩子的家長，那也只能去負責其他孩子。
但「融愛行」能照顧的個案不多，在此之外家長自己陪讀的比例還是很大的，廣州整體的陪讀有很多，海珠區教育局大概做過一個統計，區內小學有十幾個學校里都有。
其實很多時候，陪讀對於家長來說是一種迫於無奈的選擇，如果沒人去學校管著孩子，孩子就待不下去，很快就面臨被學校勸退，於是家長就只能自己去學校陪著，還有很多是家長要上班，於是讓老人陪讀的情況。
基本上，這樣的陪讀能起到就只有盯著的作用，對孩子「融合」的幫助不大。陪讀對特教的專業度要求很高，這裡的專業度不是指專業技能多麼好，而是陪讀人員要善於觀察環境，把孩子跟周圍度人有效地連接起來，這個過程中如果沒有掌握好度，反而會讓特殊孩子變得更「特殊化」了。
幾個「特殊化」的常見現象
看看你有沒有？
1、不停地干預
陪讀老師坐在孩子旁邊，關注他的課堂表現過多，比如有時發現孩子走神，旁邊的人就馬上去提醒，但此時孩子很可能只是在神遊，如果一直干預他，反倒會讓他情緒爆發，引起哭鬧的問題。
2、用玩手機安撫情緒
這種情況在大孩子裡很常見，當孩子在課上聽不懂無聊，弄出聲音走來走去時，家長為了讓他老老實實地坐下來就給孩子玩手機，這肯定不是好行為，取得的效果都是適得其反的。
3、陪讀自己擾亂課堂秩序
還有一種現象在家長、老人、特教助理等陪讀老師身上也很常見，陪讀的人在課堂上感到無聊的時候就自己玩起了手機，這些都是很不好的行為，會引起科任老師的反感，也給別的孩子做了不好的示範。
陪讀老師的－玻璃罩
雖然孩子在融合的環境里，但他跟別人並沒有互動，他身邊只有一個人，就是陪讀老師。
我們千辛萬苦把孩子送去學校，最大的目的就是希望能看到他「融合」。根據我的經驗和了解，陪讀老師在學校過度介入、適得其反的案例很多很多。
對孩子 刻意的、過度的陪讀一方面對孩子本身就是一種否定，很容易引起孩子反感或者自暴自棄。
對同學 陪讀又成為了一種孩子和他們之間交往的隔膜，讓同學覺得，「他是有人看著的，要離他遠一點」（除非陪讀老師很會調節，低年級容易做，到了高年級就很困難）。
對老師 如果太過親近，那孩子的事都歸你管了，有事發生第一反應是讓陪讀來處理。
陪讀老師此時就成為一個玻璃罩，罩住了孩子——雖然孩子在融合的環境里，但他跟別人並沒有互動，他身邊只有一個人，就是陪讀老師。
特別媽媽、親戚陪讀最容易造成這種情況。很多媽媽去做陪讀，在學校做的事就是盯緊自己的孩子，寸步不離，這樣真的不起作用。
因此很多陪讀陪到初中後孩子寧可不上學，因為對他們來說這樣陪下去沒有意義。
我知道初中輟學在家的孩子不少，雖然統計上還是某個學校的學生，入了學籍，跟三年也能拿到畢業證，但這三年其實他並沒有怎麼上學。
所以我們經常強調的一點是，陪讀老師在學校里絕對不要只盯著你的個案，一定要看著全班，要起到一個孩子王的角色，帶動其他孩子跟你的個案互動。陪讀老師在班裡更應該像一個副班主任或者輔導員的角色，服務對象應該是整個班的孩子，而不僅僅只有你的個案。
這樣一來，對老師而言，你的服務範圍擴大到幫忙管紀律、改卷子、統計分數等等，老師也會很感謝你，覺得陪讀老師在學校是能起到作用的。
該特殊的時候，還是要特殊的
比如……
我們對待孩子的態度，不能從「特殊」和「普通」兩種角度一刀切，為什麼每個學期大家都要開個案會議？就是去談我們這個學期應該怎麼對待孩子。除非孩子真的好到不需要輔助，否則特殊性一定會有的。而且我們從小學一直到現在初三，距離越拉越開，特殊照顧也會越來越多，所以去談的時候要很具體，哪些方面要特殊，哪些方面不要讓他特殊。
這些方面，一定不要特殊：
從小到大，森森學校里所有的校運會，藝術節、科技節、春遊秋遊，包括後面的軍訓我們都會參加，這些方面我就希望不要讓孩子特殊，我們上學的目的是希望讓孩子社會化，希望他能「融合」，所有的集體活動我們都希望跟同學們一視同仁，不要搞特殊。
這些方面，請儘量特殊：
我們希望特殊的地方，通常就在課程上。因為越往高年級走，孩子跟不上的課程就會越來越多，一方面我們不希望給孩子太大的學業壓力，一方面覺得，沒有意義。所以會跟老師提逐漸減少對孩子課程上的要求。
比如森森上到初中，每天要學九節課，我們就提出只上八節，最後一節讓他能回家。由於現在學校還做不到單獨為孩子出考試試卷，所以考試還跟著學校走，打分一樣的標註，也登記成績，只不過平均分不算上他，其實這些特殊都東西都是放在背後，就以同學來講，他們看到的是森森也一樣考試了，拿到了成績，也被登記在冊，和大家是一樣的。
但，什麼決定了孩子需要怎麼樣的特殊化？請留意盧瑩下期專欄。