以下文章來源於豌豆Sir ，作者豌豆Echo
豌豆Sir
一顆有故事有情懷有知識有節操的豌豆，一個值得被置頂的公眾號。
原創 • 罕見病 • 暖心科普
我叫田心，有著幸福的三口之家，
在兒子雨哥的12歲前，
我們有著許多尋常而溫馨的回憶。
雨哥是個善良自立的小男子漢。
記得小學時跑步比賽，
後面有小朋友摔倒了，
他是唯一跑回去扶起同學
再繼續向前跑的孩子，
每每想起，都讓我感動而驕傲著。
噩運在雨哥12歲那年來襲，
他突然開始發燒、頭痛、偏盲，
我個人有種重病來臨的預感。
本地醫生建議去北京求醫，
我們絲毫不敢怠慢，
當天就去了北京的醫院。
雖然兩周後康復出院，
但後來在北京另外一所醫院，
確診雨哥患的是線粒體腦肌病。
及時確診是不幸中的萬幸，
控制住了雨哥的病情。
線粒體腦肌病只要治療及時，
一般不會很快造成嚴重後果，
而是慢慢導致多系統重要器官損傷。
雨哥的情況只穩定了兩年左右。
進入青春期，病情突然嚴重起來，
嘔吐、頭疼、癲癇、偏癱、偏盲，
還會影響心臟、大腦、肝腎等重要的器官……
我們最難熬的一段歲月來臨了。
雨哥曾一年住院治療7次，
每次15-20天左右。
我們試過西醫、中藥、捏脊按摩、
針灸、藏藥等，該發病照常發病，
聯繫到美國專家也無濟於事。
連續兩年春節，我們都在醫院度過。
不用說，那時彼此的心情都很痛苦，
雨哥清醒一點，就想回家過年，
我告訴老公兒子，只要咱們三人一起，
在哪裡，哪裡就是家。
我也在漸漸總結對抗病痛的經驗，
多虧找到了國內最好的專家，
病友相互之間的交流學習，
讓我不斷完善著治療與護理方法。
我用筆記本記錄雨哥的飲食作息，
在家裡的各種異常及應對，
發病嚴重住院時出現的各種狀況，
專家的治療方案和指導意見，
記錄了滿滿三個大本子。
但我認為最重要的，
是傳遞給孩子戰勝疾病的樂觀信心。
孩子容易在反覆發病中焦慮，
我們家長首先要穩定情緒，
讓孩子感受到我們的輕鬆淡定。
這時，我有個「化整為零」的妙招，
一旦雨哥住進醫院，我就告訴他，
放心，咱們只需要先堅持三天，
三天後，你的身體一定會好起來。
雨哥見證著，我的「預言」屢屢成真！
為啥我會有這麼神奇的「魔法」？
原來，這個病發作會出現很多症狀，
孩子往往只會有一個最關注的問題。
我會就這個問題跟他聊，告訴他，
咱們有全國最好的醫生指導治療，
有最先進的辦法，三天一定有改善。
而過去細心的觀察，讓我知道，
三天後，他的哪些狀況會變好，
一周後，哪些症狀會減輕，
嘔吐會變少，頭疼會緩解……
我的話百說百中，
雨哥也漸漸對戰勝疾病充滿信心。
每個家長可能都面臨過一個問題，
如何讓孩子吃藥？
我會慢慢做他思想工作，
如果我要吃藥，有意在他面前，
告訴他人人都會生病，
有病就積極治療，吃藥不算什麼。
有時表現得弱勢一些，
雨哥反而會來安慰我，
用他自己吃藥的經歷現身說法，
鼓勵媽媽要認真吃藥呢！
孩子確診後，在最低迷的時刻，
我開始發現有個病友群，
後來也認識越來越多的病友，
在我們相似的經歷下，
許多人的堅強與堅持深深鼓勵著我。
如今，我也成為時刻鼓勵夥伴的一員——
分享治療、購藥的經驗，
給年輕的病友家長們打氣加油，
告訴他們堅定信念，孩子可以照顧好，
一起為特藥到來努力，希望總在前面。
2015年底，雨哥身體狀況歸於穩定，
現在已經可以開開心心上學去啦。
我則特像一個偵探，
每天時時刻刻觀察著兒子。
這個病怕耽誤，有異常要及時治療，
有我這個大偵探，
雨哥的狀態保持得還不錯哦！
他還是那麼樂於助人、懂得分享，
我很欣慰，也對那句話深有體會——
生活以痛吻我，我仍報之以歌！
故事｜皓宇，根據採訪撰寫
漫畫｜晶皮豆芽
圖解｜Echo、翟進
特別感謝北大醫院神經內科王朝霞醫生的指導。
本期故事素材由天線寶貝-線粒體腦肌病關愛中心提供。該公益組織於2014年7月由病友家長自發成立，是服務全國線粒體腦肌病患者，旨在加強線粒體腦肌病篩查、降低患者誤診率、提高患者生存質量。
如果您或身邊有人是線粒體腦肌病，請聯絡天線寶貝-線粒體腦肌病關愛中心。
愛心郵箱：[email protected]
病友QQ群：316713676
愛心微信號：llh8832918
系列介紹
— 罕見病 · 暖心科普 · 系列 —
由基因科普公益項目豌豆Sir與病痛挑戰基金會聯合出品。每月兩期，每期帶你了解一種罕見病，感受一位罕見病病友，一組暖心漫畫，一段非凡人生。
暖心科普背後的創作團隊
我們的創作團隊一共有7人。
其中，五位小夥伴是罕見病患者或家屬，
另兩位是遺傳學與新媒體領域的專業人士。
暖心科普系列的製作經費全部來自公益募集。希望有你的愛心注入我們的努力，一同創作更精彩的科普故事。
你，願意支持我們嗎？
長按並識別二維碼捐助
知識分子聲明
《罕見病·暖心科普系列》的創作資金來自「讓罕見病科普更暖心」慈善募捐項目。該項目由北京病痛挑戰公益基金會在騰訊公益平台發起，具有公募資格的無錫靈山公益基金會認領，並已向民政部門進行慈善募捐備案，募捐編號：53320000509200881CA19169。該募捐項目信息披露由北京病痛挑戰公益基金會提供，無錫靈山慈善基金會審核後在騰訊公益平台發布，各位愛心網友可在騰訊公益本項目頁面中查詢。知識分子僅核實項目真實性，後續募捐信息披露由上述基金會負責。
製版編輯 | 皮皮魚